La gestion de la douleur chez les autistes/les aspies ?

[samoju]

Des outils crées pour les personnes aphasiques
http://www.isaac-fr.org/index.php/outil ... 4-faicoman

Douleur

[manu]

Manu, quand je dis que le médecin "n ' a pas fait son boulot ", je dis en même temps que tous les médecins font des erreurs. (...) c ' est vers le médecin que ces éléments convergent et l ' ont empêché de faire correctement son travail.

Liane, ce que je dit moi c'est qu'il existe de l'impossible, et parler d'erreur c'est le nier.

Que ce soit a l’échelle social ou individuel ne change rien a ce fait : il faut accepter dans un premier temps de voir qu'il y a une manque, et ce manque fait qu'il ne s'agit pas d'une erreur des un ou des autres, qu'il ne s'agit pas d'une faute, mais d'un problème a résoudre.

Ceci posé, oui, bien sûr, c'est a l'échelle social et dans l'interaction qu'il faut dépasser cette difficulté, difficulté qu'il ne faut pourtant surtout pas assimiler à une erreur des uns, des autres ou de leur interaction.

C'est pas une erreur puisque c'est un problème qui n'existe pas dans le contexte normal, et la notion d'erreur masque la singularité de la situation et s'oppose a sa résolution.

Communiquer c'est pas simple, la preuve.

Oui.

Mais je crois qu'on est loin d'être en désaccord (on au sens de tous les protagoniste de ce sujet) c'est des oppositions de communication justement, en particulier sur ce que je relève ici.

[Liane]

Oui Manu je sais bien que l'on est pas en désaccord ,que l'on regarde tous ici dans la même direction mais que chacun utilise ces mots.
Et c'est au delà des mots ou d ' autres choses habituelles pour l ' expression de la douleur, comme l ' explique Anne Marie et comme le dernier témoignage de Blacksmith. C'est au delà aussi des incompréhension habituelles liées au jargon médical.
Les TEd "disent " des choses que les NT "n ' entendent "pas. (je mets des guillemets parce que je ne sais pas comment exprimer cela ).

Bien sûr on a besoin d ' outils ou d ' accompagnement spécifiques. Mais est -ce qu'on ne pourrait pas aussi apprendre à avoir un signal d ' alerte plus rapidement dans la tête dès que quelqu'un évoque une douleur ou une gêne.
(le tout avec plein de guillemets car je ne sais pas comment dire et que je suis pressée )

[manu]

C'est très claire, et ne t'inquiète pas je m'amuse pas a relever des floue de langage s'il n'y a rien a pointer derrière.

Ce que je pointe, en relevant le "erreur du médecin", c'est l'existence du hors champs.

La nature de l'autisme, par cause ou par effet, c'est qu'il crée du hors champs, c'est la seule certitude et unité fiable car le défaut d'interaction est absolument centrale dans la définition.

Tel ou tel critère apparents peut être un indice , on pourrait apprendre a identifier des signaux d’alerte, mais ce faisant on fait un petit paquet unitaire d'autistes parmi d'autre, en excluant donc les autres.
Et alors il faudrait aussi identifier d'autres critère et autant qu'on peut en faire, mais il y en a tellement qu'au final ... ... on risque de ne plus rien savoir.

Donc non, c'est pas une erreur du généraliste de ne pas discerner, l'erreur possible serrait de supposer qu'il pourrait toujours discerner, là ça serrait grave.
Une fois cette impossibilité accepté comme telle, alors là, et là seulement, oui, je rejoint tout ce qui a été dit sur toutes les possibilités diverse et variées de compenser cette "possible impossibilité".

[samoju]

Au niveau des exemples a prendre en compte le travail éffectué dans le cadre de l accés aux soins somatiques a Niort par l équipe du dr Fiard me semble d'une trés grande qualité et témoigne d'un respect de la personne qui devrait être montré pour pouvoir se généraliser .

[samoju]

Ma fille m a fait une illustration pour l association

[Madu]

@Samoju --> c'est super ce travail et très bien le dessin de ta fille.

Tu as mentionné l'équipe de Niort. Est-ce que tu as pu te mettre en contact avec eux?

J'ai vu la présentation de "SE SOIGNER : Dr Dominique Fiard, Centre Expertise Adultes avec Autisme, CH Niort" à la 7ème Journée Régionale ARAPI : MANGER, DORMIR, SE SOIGNER
(ARAPI - Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations)
voir aussi le sujet http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=2396

C'est un monsieur extraordinaire ! Tellement à l'écoute, tellement plein d'énergie. Complètement dans cette démarche d'offrir une meilleure qualité de vie en passant par une communication adaptée.

La même journée il y a avait aussi une intervention "suivi au quotidien au Foyer et à la Maison d’Accueil Spécialisée Sésame, Isabelle Laurent Lefort et Jean-François Mahé".
Ce Monsieur est MG à Grand Champ des Fontaines (44) et intervient au foyer.

Pareil que le Dc Fiard, il avait plein d'histoires vraies (et malheureusement souvent atroces) sur la difficultés de diagnostiquer pour pouvoir soigner des personnes qui s'expriment peu ou mal.
Et c'était quelqu'un qui cherchait vraiment à comprendre. Mais cela n'a pu empêcher des épisodes tel que ce patient qui restait dans son fauteuil en sautillant et qui avait été traité pour des vers intestinaux avant qu'on s'apercoive 2 mois plus tard qu'en fait il avait une fracture du bassin

En tant que parent, la conclusion que j'en ai tiré c'est qu'avant de trouver que mon petit a un comportement étrange, il faut chercher s'il y a une cause physique ou une gène. Mon petit gars parle assez bien et exprime la douleur surtout si elle est visible mais je ne sais pas s'il serait capable de me faire comprendre s'il avait mal au ventre. Les douleurs "internes" sont peut être moins évidentes à exprimer ...

[samoju]

Est-ce que tu as pu te mettre en contact avec eux?

Non pas personnellement mais j ai un oeil qui surveille notre travail et qui est en relation avec lui et d autres pro. Je suis en train de rassembler suffisemment de témoignages pour faire un recueil. C'est le premier travail de l asso avec le site internet. Pour le reste cela se ferra petit à petit si je trouve suffisemment de personnes intéréssées sur la région et actives parce que je n ai pas l intention de faire les choses seules, j ai déjà donné pendant plusieurs années avec cette asso et je ne souhaite pas renouveler ce genre d expérience.

[Madu]

J'ai du nouveau: en allant au rdv chez le pédopsy de notre petit gars on a vu une affiche sur le mur qui mettait en avant cette publication (PJ)
Je crois que cela correspond bien au sujet de ce topic. http://www.dialogueautisme.com/la-prati ... les-jours/

investigations-somatiques-autisme-2012.pdf

Fiches_Pratiques_CEAA_Soins_somatiques.pdf

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).

[chawacee]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A."


Bonjour à vous.

Je viens parler de ça aujourd'hui parce que Noam a un souci à la bouche (apparemment des aphtes, le médecin n'est pas sûr de lui, il a une voix ultra cassée, mais paraît-il qu'il n'y a rien dans le fond de gorge...), un truc donc à priori "bénin", sans fièvre (jusqu'à cette nuit), mais qui le faut HURLER de douleur, plusieurs fois par jour/nuit sans prévenir.

Je constatais que certains type de douleur semblent "passer" tout seul chez lui, et que d'autres soucis de santé à priori "légers" le mettent dans un état absolument lamentable. Il ne supporte vraiment pas, il a mal comme pas permis et nous appelle désespéré en voulant qu'on trouve une solution, et vite. (C'est perturbant et ça m'arrache le coeur de ne pas pouvoir faire grand chose....)...

Je m'interrogeais donc : votre résistance à la douleur ? Est ce qu'il y a des bobos qui vous font plus mal qu'à d'autres pensez vous ? Peut être est-ce du à l'hypersensibilité ? (parce que comme déjà dit ailleurs, quand il s'agit d'un truc de type gastro', il est fiévreux et se contient avec un flegme hallucinant... Il est même concentré, détendu..).

[Benoit]

Réponse strictement personnelle, ce n'est pas une question de seuil de la douleur mais une question d'incapacité à obtenir (aussi facilement que certains) de l'aide dans ce genre de cas.

Les neurotypiques peuvent avoir du mal à comprendre ce que ça représente de faire l'effort de trouver un inconnu à contacter et à lui expliquer de quoi il s'agit, et avoir souvent à expliquer également ce qu'est le SA histoire de ne pas avoir à endurer des commentaires du genre "pourquoi n'êtes vous pas venu plus tôt".

Même avec une personne connue (un parent) ça peut être très compliqué tout de même, comme vous l'indiquez (que le médecin qui est la personne sensée apporter de l'aide ne sache pas quoi faire, c'est extrèmement dérangeant quand il a fallu faire une préparation personnelle pour exprimer un appel à l'aide).

Donc je pense que supporter en silence, ce n'est pas du tout une question de tolérance de la douleur.
C'est tout simplement une incapacité de réaliser qu'on a largement dépassé le seuil "normal".

Encore une fois, c'est juste mon avis. Les réponses les plus logiques et simples sont souvent les bonnes dans le S.A.

e: désolé pour les fautes, conséquences d'insomnies consécutives à un gros "rhume aspi".

[chawacee]

Réponse strictement personnelle, ce n'est pas une question de seuil de la douleur mais une question d'incapacité à obtenir (aussi facilement que certains) de l'aide dans ce genre de cas.

Je ressentais bien cet appel à l'aide, sans pouvoir néanmoins faire autre chose que ce que j'ai fait (sirop anti douleurs, et voir un médecin pour vérifier sa gorge et la bouche. En sachant qu'il ne verrait rien de "significatif"... c'est la 3e fois qu'il me fait un épisode du même type..) Pourtant dés qu'il exprime la douleur, on est à ses côtés, et on essaie de l'aider de suite...

Les neurotypiques peuvent avoir du mal à comprendre ce que ça représente de faire l'effort de trouver un inconnu à contacter et à lui expliquer de quoi il s'agit, et avoir souvent à expliquer également ce qu'est le SA histoire de ne pas avoir à endurer des commentaires du genre "pourquoi n'êtes vous pas venu plus tôt".

Il a 5 ans.. C'est donc moi qui appelle le médecin pour lui, mais peut être que tu dis ça dans le sens "sachant qu'il sait qu'on va devoir aller voir une personne quasi inconnue pour se faire soigner, il prend sur lui jusqu'à un point de "non retour" niveau douleur ? "

Même avec une personne connue (un parent) ça peut être très compliqué tout de même, comme vous l'indiquez (que le médecin qui est la personne sensée apporter de l'aide ne sache pas quoi faire, c'est extrèmement dérangeant quand il a fallu faire une préparation personnelle pour exprimer un appel à l'aide).

Je sais bien... ça me dérange beaucoup moi même... Il HURLE qu'il a mal, mais on ne voit rien à l'examen clinique (ou rien de notable)..

Donc je pense que supporter en silence, ce n'est pas du tout une question de tolérance de la douleur.
C'est tout simplement une incapacité de réaliser qu'on a largement dépassé le seuil "normal".

C'est étonnant, il dit dés qu'il a un début de mal de ventre, ou autre chose, il s'exprime d'ailleurs de mieux en mieux depuis les vacances. J'ai cru qu'il le disait "plus vite" justement..

Encore une fois, c'est juste mon avis. Les réponses les plus logiques et simples sont souvent les bonnes dans le S.A.

e: désolé pour les fautes, conséquences d'insomnies consécutives à un gros "rhume aspi".

Pas vu ni cherché, moi c'est plusieurs nuits très déficitaires en sommeil, donc mon intellect souffre lui aussi.

[Benoit]

Je pense vraiment qu'il est positif de lui montrer qu'il a raison de faire l'effort d'exprimer sa douleur et son besoin d'aide, de l'encourager sur cette voie.
Mais je pense aussi que ça passe par le fait qu'il soit guéri ou au moins soulagé, sans quoi la "valeur d'exemple" peut en prendre en coup.
Je suis sur qu'il apprécie le fait que vous l'entouriez en famille, mais il apprécierait aussi d'être guéri physiquement.

Je n'ai pas de solution mais je pense qu'il ne faut pas hésiter à faire revenir le médecin (ou un autre) tous les jours jusqu'à ce qu'il propose quelque chose qui convienne.
Même si ce n'est qu'un "simple" rhume pour lequel en pratique traitement ou pas traitement ça passe en trois jours.

Il est important pour son avenir que son médecin traitant comprenne qu'il ne proteste pas pour faire son intéressant ou ce genre de choses (comme certaines personnes peuvent le penser des "enfants"), s'il se plaint de douleur c'est qu'il y a douleur, et qu'il est du genre à avoir des difficultés à en exprimer l'intensité et la forme (également parce qu'en tant qu'autiste, les circuits neurologiques liés à la question sont câblés autrement).

[chawacee]

ça, disons que c'est moi qui adapte d'instinct. Après, pour éviter de passer à côté d'une maladie incompatible avec le seul sirop qui lui fasse vraiment effet en général (donc pas le dolip'ne mais l'adv*l) je me sens quand même obligée d'aller checker qu'on est pas sur un début de maladie ou cet anti inflammatoire est totalement proscrit.

Le médecin, je suis du genre "insistante", pour les 2 enfants, depuis juin, on m'a vue un paquet de fois.. (et pourtant.. je déteste ça, et normalement, je m'en débrouille)..

[belzebuth23]

Pour ma part je ne sais pas déterminer le seuil au-delà duquel la douleur est anormalement élevée.... Résultat : plusieurs tours aux urgences pour un mal de dos qui traînait, jusqu'à ce que je ne puisse plus me lever de mon lit.... Si j'arrivais à savoir à quel moment la douleur n'est plus supportable et que je dois alors aller chez le médecin, cela m'éviterait ce type de mésaventures avec perfusion pendant 5h aux urgences....

Belzebuth