[2018/09/28] La diversité dans l'autisme (Paris, septembre)

[Jean]

Ce qui a été dit est résumé dans les réponses de Josef : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -pedemonte

Il a été question du "faux autisme", notamment dans les interventions de Natalia Pedemonte. En ce qui me concerne, je préfère prendre le temps de les analyser et les critiquer, avant de les répercuter. La discussion est stimulante, mais je préfère qu'elle ne s'enflamme pas à partir d'informations partielles ou tronquées.

[Benoit]

Il y a moyen d'avoir une copie de cette fameuse "charte éthique" qui a été rejetée ?

J'aime bien le paragraphe sur la "non-instabilité mentale" des profils autistiques, mais le nom est peut être trop technique ( cad stabilité au sens "physique" du terme, un comme équilibre stable d'un pendule).

il y a une coquille à "Mortiruri" dans le premier paragraphe en italique.

[Jean]

Il y a moyen d'avoir une copie de cette fameuse "charte éthique" qui a été rejetée ?

Ce que j'en sais :

principe de non-lucrativité, la nécessité de connaître le médico-social, de ne pas se focaliser sur un segment du spectre (genre, compétences, etc), de ne pas mélanger militantisme et témoignage,

[olivierfh]

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -pedemonte

Intéressant en effet:

j’ai voulu vraiment savoir s’il n’y avait pas un 3ème type d’autisme (à part prototypique et Asperger, ce dernier étant supprimé du DSM 5 et désormais de la CIM 11) et c’est là que j’ai compris que la confusion venait de personnes qui rebaptisent des traits de troubles de la personnalité en troubles autistiques (de bonne ou de mauvaise foi). Peut-être même que ces profils n’entrent dans aucune catégorie du DSM. Ce sont donc des personnes en quête identitaire qui s’écrient qu’il faut « être soi-même », notion très éloignée de l’autisme, car on n’est pas axé sur l’égo ni sur la réussite sociale. Et nos intérêts spécifiques ne sont en rien une compensation à des troubles de la personnalité, mais notre mode de fonctionnement. Donc une personne autiste est faite pour être focalisée sur des sujets donnés, ce n’est pas un repli sur soi. Tout comme les neurotypiques sont axés sur le relationnel, les autistes le sont à des thématiques qui feront leur expertise.

[Benoit]

Je devrais vraiment mettre un (c) sur "l'autisme n'est pas un trait de personnalité".

[minicil]

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... -pedemonte

Intéressant en effet:

j’ai voulu vraiment savoir s’il n’y avait pas un 3ème type d’autisme (à part prototypique et Asperger, ce dernier étant supprimé du DSM 5 et désormais de la CIM 11) et c’est là que j’ai compris que la confusion venait de personnes qui rebaptisent des traits de troubles de la personnalité en troubles autistiques (de bonne ou de mauvaise foi). Peut-être même que ces profils n’entrent dans aucune catégorie du DSM. Ce sont donc des personnes en quête identitaire qui s’écrient qu’il faut « être soi-même », notion très éloignée de l’autisme, car on n’est pas axé sur l’égo ni sur la réussite sociale. Et nos intérêts spécifiques ne sont en rien une compensation à des troubles de la personnalité, mais notre mode de fonctionnement. Donc une personne autiste est faite pour être focalisée sur des sujets donnés, ce n’est pas un repli sur soi. Tout comme les neurotypiques sont axés sur le relationnel, les autistes le sont à des thématiques qui feront leur expertise.

Une professionnelle de l'autisme m'a évoqué ce sujet (personnes qui se font passer pour autistes).
Pour ma part, je me demande comment cela est possible. Il faudrait des exemples concrets pour que je comprenne mieux.

En ce qui concerne la citation de Natalia Pedemonte, le point sur "être soi-même", je trouve qu'il faudrait affiner.
Certaines personnes ont tellement camouflé leur autisme pour s'adapter qu'elles cherchent justement à revenir en arrière, vers cet "être soi-même" (expression un peu fourre-tout).

Note : ça pourrait être utile de définir les termes de "soi" et d'"ego" mais je pinaille peut-être.

[Benoit]

Ca me semble assez impossible de donner des exemples, vu qu'on peut certainement être de toute bonne foi et faire la confusion (extérieurement, il n'y a pas forcément de différence, il n'y a rien qui empêcherait de "vrais" autistes d'aborder la question de la mauvaise façon).

A mon avis il faut considérer la distinction comme "technique", l'autisme est un invariant de la personne (analogie informatique : hardware) qui induit des comportements, des attitudes et des commobidités tandis que la personnalité n'est pas inhérente à une personne, parce qu'on peut agir dessus. (analogie : software).

La question de la "quête identitaire" comme éloignée de l'autisme me semble disputable, étant donné que le principe même de neurodiversité est une sorte d'affirmation de l'identité du fonctionnement autistique (en réponse à la volonté, là encore erronée, de vouloir "extirper, soigner" l'autisme d'une personne plutôt que d'agir sur les conséquences).

[minicil]

Je trouve ta réponse très claire.
L'analogie hardware - software me parle.
Merci beaucoup.

[Benoit]

Comme je me contente de lire le compte rendu à ma sauce, j'espère ne pas altérer complètement le sens de l'intervention.

[Benoit]

Il y a moyen d'avoir une copie de cette fameuse "charte éthique" qui a été rejetée ?

Ce que j'en sais :

principe de non-lucrativité, la nécessité de connaître le médico-social, de ne pas se focaliser sur un segment du spectre (genre, compétences, etc), de ne pas mélanger militantisme et témoignage,

Merci pour l'info.
Ca me semble contenir des "pre-requis" techniques assez importants (pour ceux qui ne veulent pas parler de ce qu'ils ne connaissent pas). Peut être trop, étant donné que ça ne dérange pas d'autres intervenants du monde de l'autisme (non autistes) de ne pas connaître une partie du spectre.

Difficile de savoir du coup quel est le "motif central" évident de tous les rejets de cette charte.
Pour les abus, en dehors de certaines personnes (surtout deux) qui se reconnaîtront, j'ai du mal à voir de quoi il s'agit également.

[hazufel]

Je trouve ta réponse très claire.
L'analogie hardware - software me parle.

A moi aussi ! Merci !

[misty]

Une professionnelle de l'autisme m'a évoqué ce sujet (personnes qui se font passer pour autistes).
Pour ma part, je me demande comment cela est possible. Il faudrait des exemples concrets pour que je comprenne mieux.

Je suis d'accord avec Benoit pour dire qu'il est difficile de donner des exemples concrets, et même pour les pros la déontologie empêche de fournir certains éléments (= ils ne peuvent pas au milieu d'un couloir te toper et te dire "ah tenez/regardez, ce Mr, c'est l'exemple parfait du faux-autiste" )
Je pense qu'il est erroné de dire que ces personnes se "font passer pour autistes" parce qu'à mon avis la majorité d'entre elles est vraiment persuadée d'être autiste (et c'est bien le souci).
Pour finir avec ça, Josef a aussi exprimé sa perplexité devant le concept d'"autisme invisible", pour lui cette désignation fait partie du problème (je suis d'accord+++++++).

La question de la "quête identitaire" comme éloignée de l'autisme me semble disputable, étant donné que le principe même de neurodiversité est une sorte d'affirmation de l'identité du fonctionnement autistique (en réponse à la volonté, là encore erronée, de vouloir "extirper, soigner" l'autisme d'une personne plutôt que d'agir sur les conséquences).

Je ne suis pas certaine de te suivre mais au cas où j'aurais compris, je voudrais exprimer qu'à titre perso je me suis lancée dans un projet en lien avec l'idée de neurodiversité pour une autre raison: l'épée de Damoclès de l'identification du marqueur génétique. Les questions de "quête identitaire" me passent au dessus de la tête, je comprends un peu plus l'opposition au "soigner l'autisme", mais mon moteur premier est la crainte de l'éradication pure et simple de l'autisme (via les IMG quand ce sera techniquement possible, ce qui ne devrait plus trop tarder). C'est un peu HS mais je trouvais important de le notifier parce que dans le mouvement pour la neurodiversité ce n'est pas ce qu'on entend le plus, pourtant ça motive certaines personnes (dont moi, si vous avez suivi ).

Sinon, pour tenter un compte rendu rapide (et sans doute un peu bordélique):
1/ Patricia Dy: -petit film musical puis témoignage sur sa condition de femme Asperger diagnostiquée tardivement. Elle a abordé de façon parfois humoristique (je n'ai pas toujours compris ce qui était drôle mais les gens riaient donc je précise) les aléas des soucis de repérage, de tri d'informations, d'hypersensibilités notamment au bruit. Elle a pris l'exemple des paquets de chips, en disant qu'un jour elle avait demandé (dans un bus ou train je crois) à quelqu'un de ranger ses chips qui lui faisaient mal aux oreilles. Lorsqu'elle a dit qu'elle avait le SA, cette personne a été très compréhensive et a rangé ses chips. A ce que j'ai compris c'était au Canada.
-elle a passé un moment a expliquer qu'elle avait besoin de beaucoup se regarder dans des miroirs à cause de sa vision fragmentée. Elle dit que ça l'aide à se situer et à visualiser son corps dans l'espace. Pour la même raison elle se prend souvent en photo.
-elle a mentionné des difficultés récurrentes dans ses relations affectives, que le diagnostic a permis d'apaiser un peu. Elle dit que la personne avec qui elle est actuellement est très ouverte et attentionnée rapport à son SA et que ça fait une grande différence.
-elle intervient dans des écoles, a un peu témoigné à ce sujet (sur les différentes manifestations de l'autisme) et a aussi mentionné l'importance qu'elle accorde à son intuition. Elle a dit avoir senti des erreurs médicales chez des proches et a donné des exemples.

2/ Kristian Schott: -a évoqué son parcours d'autiste non-verbal diagnostiqué tard à cause de comorbidités importantes (hémiplégie cérébrale notamment si j'ai bien compris et retenu).
- il a pu avoir accès au langage en écoutant beaucoup de musique (opéras) et en faisant une sorte d'apprentissage autodidacte pour arriver à distinguer la voix humaine des instruments. Il lisait aussi le dictionnaire pour l'aider à identifier des mots et recouper avec les phonèmes perçus.
-à ce jour il considère ne pas vraiment savoir lire, mais a en revanche atteint un niveau exceptionnel dans le domaine musical (violon et composition) en faisant à l'oreille.
-il fait beaucoup de sport, et considère cela important pour réussir à vivre avec ses différentes problématiques psycho-corporelles.
-il accompagne des jeunes concernés par les TED en institution, et a exprimé la nécessité de chercher d'abord l'origine d'un comportement plutôt que de vouloir systématiquement agir dessus. Il a pris l'exemple de plusieurs troubles somatiques décelés chez des autistes non ou peu verbaux grâce à un raisonnement logique qui n'est pas inné chez les encadrants classiques.
-il a insisté sur l'importance des IR dans la vie des autistes, il est lui-même passionné de moto (entre autres) mais a évoqué aussi le fait qu'il n'est pas autonome et ne le sera sans doute jamais.
-il aime bien se moquer (gentiment) des Asperger et le fait très bien, notamment les postures corporelles.

3/ Natalia Pedemonte: - a défini les grandes lignes de ce qu'elle nomme "pensée autistique" et qui pour elle est le marqueur principal de l'autisme.
-a mentionné la différence entre plusieurs types d'autisme (génétique/prototypique, conséquent à des lésions cérébrales et le dernier je ne sais plus et ne veux pas dire de bêtise )
-a évoqué un tableau crée par Aut'créatifs, qui présente les types de terminologies qu'elle souhaiterait voir utilisées. Le voici:

-a témoigné sur les difficultés liées à l'hyperactivité en milieu professionnel, et aussi de l'importance pour elle de faire des actions qui ont du sens et font avancer ses projets. Là encore il a été question des IR et du levier qu'ils peuvent représenter pour que la personne se crée des conditions adaptées à son fonctionnement.
-a présenté le thème de sa prochaine conférence qui concernera l'anorexie dans le contexte d'un TSA.
-a exprimé un fort désir de voir la question autistique se clarifier, afin de mieux cibler les besoins des personnes concernées; et aussi de leur permettre d'exprimer un potentiel qui serait utile à la société.

4/ Josef Schovanec:- a expliqué le titre de son intervention, une référence aux gladiateurs dont le pouvoir romain avait besoin, mais qui les traitait comme de la viande (c'est peut-être un peu raccourci, mais c'est que c'est long à rédiger ).
-a présenté des cas du règne animal où l'intelligence est vécue différemment (ex. l'oiseau complètement idiot qui ne sert à rien mais vit très vieux dans un endroit paradisiaque)
-a évoqué les universitaires allemands des années 20, dont de nombreux scientifiques et intellectuels, qui considéraient ce qu'on peut rapprocher de caractéristiques autistiques comme des facteurs de réussite (isolement, recherches en mode monomaniaque, peu de considération pour les honneurs...) Le modèle culturel a changé, laissant place à d'autres valeurs, mais cette forme d'intelligence qui a fait ses preuves a encore beaucoup à donner.
-a critiqué la mondialisation, en diffusant un extrait de "dialecte corrézien" d'une époque révolue, en disant que maintenant tout le monde parle pareil, pense pareil, et que partout on trouve des McDo.
-a parlé du lien qui pouvait être fait entre la pensée autistique et une certaine forme de judaïsme (plutôt hermétique/érudit, à ce que j'ai compris) car les valeurs se rejoignent.
-a mentionné la sortie prochaine en français d'un ouvrage sur Asperger et le contexte nazi, et a parlé des conséquences potentielles qu'a pu avoir cette configuration très particulière sur la terminologie et les 1ères données concernant l'autisme.
-a parlé de la possibilité pour les autistes de se trouver un petit coin de terre tranquille où ils pourraient (enfin) avoir la paix (genre le Liechtenstein, qu'Hitler aurait zappé dans ses velléités d'invasions tellement ils sont discrets ). Avec humour, il a fait un parallèle avec Monaco et l'état d'esprit contraire.
-a passé un extrait de vidéo de la chanteuse Ladyhawke, en analysant ce qui pouvait sembler de nature autistique, mais a émis une réserve sur ce que pouvait apporter ce genre de "porte-drapeau" en termes concrets.

En fin de colloque il y a eu la fameuse discussion sur les "faux autistes", et aussi des réflexions sur l'accompagnement en termes concrets (quelques futures psychomotriciennes et autres dans la salle ont posé des questions).

Voilà, si ceux qui étaient là ont des corrections à faire et/ou précisions à donner n'hésitez pas. Je n'ai pu prendre aucune note, il y avait pas mal de bruit+agitation et j'étais complètement aux fraises pour diverses raisons, donc j'ai très bien pu comprendre certaines choses de travers. Il est de plus quasiment certain que je ne restitue pas tout exactement pareil car j'ai parfois du mal à verbaliser correctement les idées enregistrées (dans le cas où j'aurais tout bien compris).

[camille-madeleine]

Un compte rendu comme celui-la sans notes ? chapeau bas !
De quoi me sentir encore plus minable que d'habitude. Le diagnostic est vite fait : bonne pour la casse.

Edit : j'ai oublié de dire merci, pardon !

[Benoit]

Je pense qu'il est erroné de dire que ces personnes se "font passer pour autistes" parce qu'à mon avis la majorité d'entre elles est vraiment persuadée d'être autiste (et c'est bien le souci).
Pour finir avec ça, Josef a aussi exprimé sa perplexité devant le concept d'"autisme invisible", pour lui cette désignation fait partie du problème (je suis d'accord+++++++).

Je pense que je ne partage pas tout à fait la même conception du "problème" (et du coup de sa solution).
Les questions "d'autiste invisible" me semblent à responsabilité partagée, relever à 50% des efforts à "cacher" les manifestations les plus visibles de l'autisme (stéréotypies par ex) et à 50% de manque généralisé d'attention.
Il y a plein de gens qui font tellement peu de cas de leur voisinage (par exemple professionnel) qu'une personne autiste qui partage leur openspace, ils ne la verront même pas. Y compris si la personne met en place à peu près tous les aménagements existants pour survivre en openspace.

[misty]

Un compte rendu comme celui-la sans notes ? chapeau bas !
De quoi me sentir encore plus minable que d'habitude. Le diagnostic est vite fait : bonne pour la casse.

Edit : j'ai oublié de dire merci, pardon !

Il y avait des repères visuels (projection de documents), sinon une conférence uniquement orale, à la sortie je suis infoutue de te dire de quoi ça parlait.
Seul K.Schott n'avait pas le support écran (je crois), mais sa prestation m'a tellement parlé/percutée que je m'en souviens plus que celle des autres, je pense.

Et non, tu n'es pas bonne pour la casse, certainement pas!

Les questions "d'autiste invisible" me semblent à responsabilité partagée, relever à 50% des efforts à "cacher" les manifestations les plus visibles de l'autisme (stéréotypies par ex) et à 50% de manque généralisé d'attention.
Il y a plein de gens qui font tellement peu de cas de leur voisinage (par exemple professionnel) qu'une personne autiste qui partage leur openspace, ils ne la verront même pas. Y compris si la personne met en place à peu près tous les aménagements existants pour survivre en openspace.

En fait la question était abordée dans un contexte autistique et pro, donc à priori concernant des gens "en éveil". J'avoue que personnellement, depuis mon diagnostic et les éléments qui ont été observés/expliqués à partir de vidéos de mon enfance ou autres, je trouve certains détails vraiment très flagrants. Je pense à certaines vidéos d'interviews de C.Lemaître (qui n'est même pas diag je crois, d'ailleurs...) notamment, ou de C.Nicholls. Avant c'est clair que je n'aurais pas eu ce réflexe, mais maintenant que j'ai décortiqué mon propre cas (parce que j'ai eu besoin de comprendre/analyser vraiment tous les éléments clés), ça me saute aux yeux. Pour moi, c'est comme le nez au milieu de la figure.
Pour autant je ne me lance pas dans des hypothèses diagnostiques, mais par contre je ne peux plus concevoir "l'autisme invisible", parce qu'à mon avis pour qui sait regarder où il faut ce n'est jamais invisible. Je ne sais pas si c'est clair ce que je dis, désolée...