Il y a Autisme et "Autisme"

[géromine]

S'il est vrai que les enjeux financiers de production ont des conséquences sur l'exclusion de personnes handicapées d'ESAT [et pour les plus productifs, le maintien en ESAT alors qu'ils pourraient travailler en milieu ordinaire], je constate souvent l'exclusion dès le stage ou la période d'essai de la personne autiste, à cause de ses troubles du comportement ou de son non-intégration dans le groupe.

Les ESAT ne prennent pas en charge l'acheminement du domicile au lieu de travail. Il peut y avoir un "ramassage" collectif d’organisé, mais qui fait l'objet d'une retenue sur la paye.

Vous avez raison Jean et merci de rappeler les chiffres et de donner les sources.

Je suis désolée de mes imprécisions et comme le dit cléa, je suis surement pleine de subjectivité liée à ma place de professionnelle alors que j'essaie d'être objective :

C'est qu'un certain esprit de rivalité et de contradiction teinte tous les domaines et il s'exprime souvent malgré le professionnalisme, il est difficile d être impartial et s'installe un "jeu" qui à sûrement pour base la subjectivité à travers des observations sensées être objectives.

Je me retire de cette discussion, je suis désolée si j'ai pu heurter des parents.

[Mars]

Je crois, Geromine, que tu as, au contraire, usé de ta qualité de "pro" pour tenter d'apaiser le conflit et je t'en remercie.
Je comprends toutes vos réactions mais je comprends aussi Man on the moon car, la représentation actuelle des autistes dans les media est quasi exclusivement celle des autistes SDI, voire avec des talents particuliers. Il y a de quoi se sentir encore plus délaissé.
J'ai évoqué à plusieurs reprises, ici, mon expérience avec une fillette de 13 ans autiste très déficitaire, Lilette tu avais aussi évoqué la tienne.
Il faut bien constater que les difficultés de ces autistes sont très différentes de celles des autiste SDI (sans déficience intellectuelle).
Man on the moon parle en tant que parent, car c'est lui qui doit assumer tout ce que la société ne lui offre pas en tant que prise en charge pour son fils.
Je sais combien c'est difficile de trouver une "place" pour ces enfants et adultes déficitaires, il y a de quoi désespérer de la solidarité nationale.
Avoir un enfant autiste déficitaire, je n'hésite pas à le dire, est une malédiction que l'on traîne toute sa vie.
Attention, je ne dis pas que ces personnes n'apportent rien à leur entourage, mais les joies sont nettement plus rares que les soucis et les peines.
Je suis très attachée à la petite que je "suis" 1 h 30 par semaine depuis 4 an 1/2, un sourire d'elle apporte une sacrée "récompense", mais il y a des jours où c'est l'incommunicabilité totale. Avec, en prime, pour la petite, des douleurs dentaires constantes que l'on soigne uniquement au bloc opératoire, c'est à dire 1 fois tous les x mois, car il n'est pas souvent libre.
Pour moi, c'est 1 h 30/semaine. Pour sa maman c'est 24 h/24 et 7 jours/7.
Voilà pourquoi je comprends Man on the moon.
Mais je comprends aussi tous les autres intervenants, car, il faut bien dire que ce n'est pas leur choix d'avoir une étiquette d'autiste. Beaucoup se sont sentis incompris, voire accusés, pendant de nombreuses années, faute de diagnostic valable. Leur nier la "qualité d'autiste" n'est pas la solution. Plusieurs l'ont dit : seule la coopération entre autistes SDI et familles d'autistes déficitaires, me semble porteuse d'espoir.
Je comprends aussi que le discours trop "positif" de Josef agace, voire révolte. Je lui en ai déjà touché un mot. Je dois l'héberger à nouveau en avril, je vais évoquer la question à nouveau avec lui. Il ne faut pas que son discours cache les réalités de la vie quotidienne de nombreuses familles.
En tous cas le débat révèle que le titre du fil est tout à fait approprié.
Et ma modeste contribution ne prétend pas résoudre ce débat, juste apporter une petite pierre que j'espère constructive.

[Moonygirl]

Je comprends toutes vos réactions mais je comprends aussi Man on the moon car, la représentation actuelle des autistes dans les media est quasi exclusivement celle des autistes SDI, voire avec des talents particuliers. Il y a de quoi se sentir encore plus délaissé.

Certes. Personnellement, c'est de n'avoir eu aucun modèle de fille ou de femme autiste dans les médias dont je souffre. C'est terrible, de ne se reconnaitre nulle part. Ça pousse encore plus à se demander pourquoi on ne peux pas juste être "normale".

[Lilette]

Je suis tout à fait d'accord avec toi Mars, et d'ailleurs j'ai tjs E. à l'esprit (bon en plus il est ahn ptiloup .. du coup d'autres enfants de l'assoc' diagnostiqués autistes sévères), et oui moi aussi le discours de Josef me dérange parfois, mais je pense qu'il tente de donner une image plus positive, ce n'est pas pour blesser les proches d'autistes plus durement touchés, en tous cas ce n'est pas son intention, du peu que je le "connais".
Mais ce que l'on veut faire comprendre à man on the moon, c'est que ce n'est pas en remettant nos diagnostics en cause que ça changera quelque chose, on n'a rien choisi nous, comme tu le dis toi aussi.
Je serais ravie de discuter avec lui à propos de son fils, au contraire, mais il ne fait pas ça, il préfère remettre nos diagnostics en question, c'est juste dommage, je suis sûre qu'on passe à côté de discussions intéressantes et qu'on pourrait peut-être trouver des pistes pour avancer, s'aider mutuellement etc.
C'est un peu du gâchis quoi.

A l'association où je me rends chaque semaine, la responsable a une petite fille autiste sévère, non verbale, elle est au courant de mon diagnostique, elle m'a répondu quand je lui en ai parlé "C'est une chance pour nous, vous pourrez peut-être nous aider à voir les choses différemment [...]"
Alors je ne dis pas que c'est forcément toujours le cas, mais n'empêche que ça fait du bien, des gens ouverts d'esprit, et qui ont compris que ça ne sert à rien de se faire la guerre.
(Bon sang que j'aime cette assoc ..)

[Mars]

Nous sommes tout à fait sur la même longueur d'ondes Lilette

[Flower]

En même temps, si je disais à une personne quelconque, genre un collègue, que j'ai été diagnostiquée autiste Asperger, cette personne sera surprise, parce que son image d'un autiste sera très probablement soit celle de Rain Man, soit celle d'une personne déficiente intellectuelle, quasi incapable de communiquer et qui passe son temps à se balancer ou se taper la tête contre le mur. Qu'il y ait des autistes qui ne sont ni l'un ni l'autre, les gens ne le savent pas. (Le grand public n'écoute pas les conférences de Josef Schovanec.)

D'après tout ce que j'ai lu/entendu sur la prise en charge des autistes en France, elle est déficitaire à tous les niveaux. Pour les autistes sévères tout autant que pour les AHN et aspies les plus autonomes. Ce n'est pas en fustigeant les uns qu'on améliora la prise en charge des autres...

Bon sinon, la trisomie 21 s'appelle le snydrome de Down, pas de Dawn.

[freeshost]

Essayons de diversifier les représentations de l'autisme.

[lili brin d'aspie]

Je comprends toutes vos réactions mais je comprends aussi Man on the moon car, la représentation actuelle des autistes dans les media est quasi exclusivement celle des autistes SDI, voire avec des talents particuliers. Il y a de quoi se sentir encore plus délaissé.

oui man on the moon est un papa qui souffre, même un autiste sans empathie sur-dévelloppée peut comprendre celà. il souffre et vient déverser sa colère et sa rancoeur ici.....chez d'autres personnes qui galèrent un peu moins que son fils. il se trompe juste de destinataires à sa colère !

[Lilette]

Il a raison sur certains points néanmoins, je ne peux pas dire le contraire.
Je ne suis pas d'accord qu'on dise que les aspies ne sont pas autistes, pour autant, comme disent Mars et FH, il y'a plusieurs niveaux dans le spectre, il ne faut pas se voiler la face.

[Mars]

Eh oui, il y a autisme et autisme, le SA faisant partie de l'autisme
Et comme dit Lili brin d'aspie, nous aurions tout à gagner à collaborer vis à vis de l'administration au lieu de nous opposer.
Portons donc aussi la parole des autistes déficitaires, puisque nous pouvons le faire. Disons haut et fort que le spectre est très large, les prises en charge devant s'adapter au profil de chaque personne autiste.

[Man on the Moon]

supprimé

[Man on the Moon]

supprimé

[Lilette]

Vous rendez-vous compte une fois pour toutes que personne ici n'y est pour rien et que vous vous trompez d'ennemi ?

[Flower]

@Man on the Moon: C'est tout à fait compréhensible que tu ne souhaites pas voir ton fils laissé sur le bord du chemin. Mais en reprochant aux gens qui participent à ce forum qu'ils ne sont pas "vraiment" autistes, tu te trompes de cible... Tout le monde ici est d'accord qu'il faut améliorer la prise en charge des autistes, de tous les autistes - aussi bien des autistes "sévères" avec déficience intellectuelle que des autistes sans déficience intellectuelle. Parce que le problème en France n'est pas qu'on ne voit plus que les autistes de haut niveau et Asperger, le problème en France, c'est que la prise en charge de l'autisme est déficitaire. Et ce malgré le travail de parents comme toi pour faire reconnaître qu'il ne s'agit pas d'une "psychose infantile" ou autres âneries qui ont pu être débitées sur l'autisme par les psychanalystes.

Ce ne serait pas mieux si on en discutait tous ensemble, pour partager l'expérience des parents d'autistes "sévères", des parents autistes "légers", des autistes eux-mêmes autant qu'ils savent s'exprimer sur ce sujet (il y a des autistes non-verbaux qui s'expriment, si je ne me trompe pas)? Histoire de chercher ce qu'il faut vraiment comme prise en charge, en tenant compte que chaque enfant autiste est d'abord un individu. Bref, améliorer la prise en charge de l'autisme à tous les niveaux, pour que chaque enfant et chaque adulte, qu'il soit autiste "sévère", autiste de haut niveau ou autiste Asperger, soit pris en charge de la manière la plus adapté à lui (ou elle).

[nouvo]

Je ne veux choquer personne et je veux bien aller m'exprimer sur ce sujet sur un forum culinaire ou de mécanique automobile, mais là franchement, je me ferais certainement jeter sine die. Quoi de mieux pour évoquer l'autisme de mon fils sur un forum consacré à l'autisme ? Oui ? Non ..?

Peut-être, sur ce forum, pourriez-vous ouvrir un fil dédié à votre fils et à son autisme.
Je pense qu’il pourrait être utile (comme tous témoignages relevant de l’autisme) et bienvenu.

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Sur la méthode employée ici, ou « méthode comparative » je la trouve personnellement : intellectuellement assez malsaine – et cela relevant de toute forme de comparaison entre individus, vous ne faites pas exception pour le cas présentement.
Les témoignages des uns et des autres ou sur les uns ou sur les autres sont quant à eux utiles – la comparaison m’est intellectuellement nauséabonde.

Dans cette ligne, certains parlent parfois des français et des « français », et certains y verront leur point de limite à placer où l’on considèrera que quelqu’un est français d’un autre dit « français » - je vous laisse vous-mêmes y faire les suites … déclinaisons possibles ,..



Ci-après:

Mais tout de même j'ai bien peur que face à ce phénomène ambiant qui veut que le vrai autiste corresponde à une image plus valorisante, mon fils passe à la trappe..!

Vous exprimez un sentiment et une crainte. Soit.
Ces sentiments sont-ils actuels, justes et justifiés ? ou alors vos émotions (ici : peur exprimée) et/ou votre situation personnelle intervienne sur quelque lucidité globale ?

Selon ma vue personnelle, la personne la plus visible, la plus communicante, la plus vue et dont le message (témoignage) est le plus diffusé publiquement et médiatiquement à l’heure actuelle sur l’autisme est Eglantine Eméyé.
Je ne pense que les millions de personnes qui l’entendent sur l’autisme de son fils, à des heures et sur des émissions de grande écoute, se situent dans ce que vous décrivez de
« phénomène ambiant d’image valorisante de l’autisme » …

D’ailleurs cette émission est visible là :

http://www.canalplus.fr/c-emissions/c-l ... id=1366232#

(démarre à la minute 1 – pub potentielle au démarrage)



Et "l'ironie du débat" fut que l'inverse, c'est-à-dire que cette mise en lumière sur des situations d'autisme sévère et des autistes sévères (avant cette émission et sujets abordés), fut dénigrée par certains dits de forme "plus légère" ou assoc. car potentiellement préjudiciable " à leur chapelle "..




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Ensuite, vous avez utilisé un même principe intellectuel visant des personnes autres que vous et votre situation ; par exemple ci-après Daniel Tammet ou encore Joseph Schovanec

Citation ci-dessous:

Oui, effectivement, le bât blesse mais pas là ou on croit, car ce bât est une lourde charge qui pèse sur mon fils. l'autisme ne peut entraîner que des déficits à tous les niveaux et quand j'entends dire que des gens comme Daniel Tammet ou Josef Schovanec, ce dernier étant surdiplomé, polyglotte et beau parleur ne peut en aucun cas et en aucune manière représenter les dizaines de milliers de personnes comme mon fils. L'autisme n'est pas une bizarrerie mais un handicap extrémement grave car il s'associe à un nombre très importants de déficits tant cognitifs, que sensoriels et intellectuels et ceux qui disent le contraire sont à la source d'un préjudice extrêmement grave à des personnes comme mon fils (et qui ne peuvent même pas s'exprimer pour faire entendre leur son de cloche).

Sur le fond, au lieu d’user de vos pratiques comparatives à dénigrantes sur des individus, jugés pas assez ceci ou donnant une image préjudiciable à votre situation – peut-être pourriez-vous voir ce que vous pourriez faire, pour faire entendre davantage votre voix, si celle-ci semble manquer, d'aura ou de représentativité. D’autres font entendre la leur, alors si vous avez des craintes, des insatisfactions diverses, il n’en tient qu’à vous de porter et faire passer votre message et vous faire entendre. Vous avez utilisé le biais d’assoc, qui d’après-vous vous ont « lassé » ou vous êtes « lassé ». Peut-être que d’autres modes existent.. d'autres en utilisent...

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Enfin, je réponds sur les évocations sur Joseph Schovanec, notamment à Mars ci-après, mais exprimées aussi par qq (2) autres personnes sur ce fil:

Je comprends aussi que le discours trop "positif" de Josef agace, voire révolte. Je lui en ai déjà touché un mot. Je dois l'héberger à nouveau en avril, je vais évoquer la question à nouveau avec lui. Il ne faut pas que son discours cache les réalités de la vie quotidienne de nombreuses familles.

Joseph Schovanec est avant tout un regard, une personne avec son regard, sa personnalité, son fonctionnement, sa psychologie aussi, etc.
Sur la forme, sans doute qu’on puisse écouter qq commentaires.
Sur le fond, ce n’est pas pour autant qu’il faille vouloir changer une personne, même un peu, sur son regard, son expression.

Ce n’est pas à lui de faire pour toutes et tous, il est déjà lui-même et c’est déjà bcp ! (l’essentiel !)
mais c’est à d’autres voix d’émerger ou de continuer de, et plus dans une direction de multiplicité des expressions (comme des personnes et des personnes avec autisme).
Et si elles ne viennent pas, ce n'est en tout cas pas à ceux en place de faire pour ce et ceux qu'ils ne sont pas !