Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[Lilas]

J'ai fait ma demande de diagnostic officiel juste après la première rencontre IRL du forum sur Paris.
Nous étions 3, à cette rencontre, à nous lancer dans cette aventure au même endroit et dans le même temps.
Ainsi, nous avons pu échanger entre nous, nous encourager les unes les autres, nous entraider pour comprendre les démarches administratives nécessaires...
Cela a été un soutien précieux pour chacune, je pense.
En ce qui me concerne, en tout cas, je ne pense pas que je serais allée au bout sans cela.

[Nausicaä]

En effet ça doit faire du bien émotionnellement de faire la démarche diag à plusieurs et j'admire ton courage! ^^ Car me concernant je regrette après coup de ne pas m'être inscrite sur le forum plus tôt lorsque j'en étais encore à me poser plein de questions.

[Lilas]

Ah non, ce n'était pas du courage, je n'aurais jamais osé de moi-même non plus si un membre n'était pas venu me chercher et me pousser au train (merci G.O.B. )

[Nanar02]

Pour ceux qui ont plus de 40 ans, comment les spécialistes ont ils pu diagnostiquer ?
Avec quel questionnaires quand on compare à celui d'un enfant ?

[Nausicaä]

Quelle bonne idée il a eue G.O.B!

Bon heureusement j'avais tout de même deux proches à qui je pouvais en parler mais comme ils vivent tous les deux à l'étranger je me sentais bien seule...

Sinon ce qui m'a poussée à faire le diagnostic c'est surtout au niveau professionnel où même si j'avais du mal à l'admettre, je me rendais bien compte que malgré tous mes efforts ça pêchait complètement. Je m'étais alors demandé quelle était la cause de ce mal-être que j'ai toujours ressenti lorsque je suis en société et aussi le fait que je me suis toujours sentie différente. Après quelques déboires avec une psychiatre (qui ne me comprenait pas non plus) et quelques recherches sur internet où je nommais mes difficultés je tombais constamment sur le mot Asperger et en lisant des articles et des blogs (d'Aspergirls notamment) je m'y reconnaissais et parfois même de façon troublante. Et puis l'autisme expliquerait aussi, entre autre, énormément de choses liées à mon enfance que je n'avaient pas comprises jusqu'à là...

Suite à cette "révélation" j'ai réussi à contacter une psychologue spécialisée dans l'autisme pour que je puisse passer des tests, car je voulais que mon hypothèse soit enfin confirmée. Et si ce n'était pas le cas, que je me serais trompée, je voulais au moins être fixée.
Et à mesure que je faisais les tests et lors du compte rendu de mon bilan je me rendais compte à tel point mes déficits sur le plan de la communication sont importants. Bien plus que je ne le croyais. Mais cela explique pourquoi les discussions de groupe m'épuisent autant...

[Benoit]

Pour ceux qui ont plus de 40 ans, comment les spécialistes ont ils pu diagnostiquer ?
Avec quel questionnaires quand on compare à celui d'un enfant ?

Globalement, la technique consiste a diagnostiquer l'enfant que tu etais. Ca peut etre complique avec le temps qui passe, mais d'un autre cote vu comment les parcours divergent il n'y a pas d'alternative avec ce type de diagnostic.

[Daydream]

Supprimé

[Benoit]

C'est pour moi le coeur du processus, même s'il y a d'autres éléments.

Ce n'est pas une lubie de psy, mais étant donné la variété des processus d'adaptation propre à chacun, il est plus commode de tenter de revenir avant le moment où ces processus individuels se sont mis en place.
(Bon évidemment, il y a aussi ceux pour qui ces processus sont complètements foireux et dont l'autisme est plus manifeste).

[misty]

Et pour ceux qui ont moins de 40 ans mais sont quand même adultes, l'idée est aussi de diagnostiquer l'enfant que l'on était ?

Dans mon cas (35 ans), mon copain a participé pour la "misty de maintenant", et ma mère pour la "misty enfant". La neuropsychologue travaille comme ça, et pour moi c'était capital car un diag où je suis la seule impliquée ne m'intéressait pas à cause du manque de recul/subjectivité.

Concrètement, l'ADI-R pour les adultes est utilisé par certains pros avec une colonne "enfance" et une autre "maintenant" (à ce que j'en sais en tout cas, je suppose que c'est à cause de cette histoire de "sortie des critères à l'âge adulte"), quand bien sur c'est rendu possible par 2 témoins. D'ailleurs, dans la plupart des échelles qui ont été utilisées pour m'évaluer, elle notait toujours si les signes avaient disparu ou étaient toujours d'actualité (c'est le cadeau bonux d'apprendre que sur l'ADI et cie tu cotes toujours bien haut dans l'autisme infantile à 35 ans =>bonjour la claque... )

C'est pour ça que je pense que la démarche de diagnostic sans accompagnement doit être difficile, car il faut être prêt à encaisser les informations, quelles qu'elles soient.

C'est exactement ça. Je crois que les détails et explications ont été encore plus douloureux que le diag lui-même, notamment parce que ça braque le projecteur sur plein de choses sur lesquelles consciemment ou pas je fermais les yeux.

edit: oubli mots

[Daydream]

Supprimé

[StuPanda]

La "légitimité" est également un problème/questionnement pour moi Daydream, je crains vraiment qu'on me dise que je fais perdre du temps aux professionnels, mais c'est dernier temps je relativise en me disant qu'on ne se pose pas la question d'être légitimement atteint d'un problème de vue quand on va chez l'ophtalmologue (pourtant on a des délais d'attente comparable)

C'est un élément que je voie souvent sur le forum, les doutes d'être "légitime" ou pas, me demande d'où ça vient (bien que j'ai quelques pistes )

[Daydream]

Supprimé

[StuPanda]

De ma propre expérience,
J'ai souvent le sentiment de ne pas être assez en difficulté pour avoir besoin d'une prise en charge, et en même temps les difficultés ne vont pas en s'améliorant et sont réelles (de toute façon il ne faut pas se comparer aux autres).
La peur de s'être complétement planté en s'orientant vers les TSA (comme tu le dis si bien ), parce que si c'est pas ça (bah qu'est ce que c'est ?!) c'est autre chose et ça ce n'est pas rassurant déjà et vue les délais pour être prise en charge, ça en fait du temps perdu (je sais pas si c'est bien clair ).
Parce que le SA est compliqué et qu'une personne avec autisme ne ressemble pas à une autre.
Parce que pour moi c'est aussi une recherche identitaire et que malgré moi je m'identifie à l'autisme (alors que je n'en sais rien en fait) sauf que si c'est pas ça, alors que suis-je ?
Parce que les délais sont longs et que je ne veux effectivement pas faire perdre du temps aux professionnels.
Et paradoxalement si c'est bien un TSA, ça n'est pas forcément plus rassurant.
Attention je précise que mon avis est parfois en dehors de la logique.

Je pense que le problème de vue est plus facile à déceler objectivement, même soi-même, que le SA.
Comment être sûr qu'on ne s'attribue pas, même en toute bonne foi, des caractéristiques de ce syndrome, sans les présenter réellement ? Le fait de se documenter sur la question, parfois à outrance, ne doit pas arranger les choses...

D'où la légitimité d'aller voir un spécialiste dans les TSA
Remarque que la plupart du temps je sais ce que j'ai, je vais voir un médecin pour l'arrêt de travail et l'ordonnance (parce que je peux pas les faire moi même ). C'est la première fois que je doute sur ce que j'ai.

[Daydream]

Supprimé

[Nanar02]

Idem

Mais tous le monde à le droit de chercher à aller mieux, c'est le role des professionnels.

En plus les connaissances sont limitées qui peut dire si on a tord ou raison