Bonjour à tous, j'aimerais vous faire part de mon diagnostic de TCS ici,
J'ai eu le compte-rendu il y a peu de la neurospychologue qui m'a fait passer le DSM 5 ; et il s'avère que j'ai ce fameux Trouble de la Communication Sociale. J'avais été la voir pour une suspicion d'autisme Asperger suite à la demande de ma psychiatre et d'une connaissance "Aspie" mais ce diagnostic (en tout cas le spectre autistique) a été écarté.
Je ne cherche pas vraiment "d'étiquettes" (j'en ai déjà quelques unes diagnostiquées : HP, TDA sans hyperactivité, trouble anxieux généralisé) mais je cherche malgré tout à en savoir plus sur ce trouble. Sauf qu'il est très difficile d'avoir des informations, en dehors de la définition officielle que l'on en trouve et des comparaisons que l'on fait le plus souvent avec le TSA. Je me pose de fait plusieurs questions :
- est-ce qu'avec le DSM4 j'aurais pu être diagnostiqué Asperger (il y a des études qui montrent, si j'ai bien compris, qu'une certaine proportion d'asperger ou TED NS diagnostiqués avec le DSM 4 aurait obtenu un diagnostic de TCS avec le DSM 5) :
http://www.psychomedia.qc.ca/dsm-5/2014 ... on-sociale
http://www.a-proche-toi-jura.ch/fr/Publ ... erger.html
- en quoi les deux troubles sont-ils proches, autrement dit jusqu'à quel point je peux me considérer "Aspie" (non pas pour l'étiquette, mais pour les échanges sur ce sujet et les solutions envisageables).
- y-t'il des personnes diagnostiquées TCS sur ce forum qui souhaiterait échanger ?
Concrètement j'ai l'impression que ce diagnostic est peut-être un simple pis-aller pour le nombre croissant de personnes qui vont faire un diagnostic en espérant être diagnostiqué Asperger et qui se retrouvent avec ce diagnostic alors qu'il s'agit de problèmes d'introversion ou de phobie sociale passagère (attention je ne dénigre pas ces troubles, étais-je d'ailleurs dans ce cas de figure ? c'est possible, mais je pense que j'attendais avant tout une réponse claire). Pour ma part ces problèmes de communication datent de ma petite enfance et n'ont pas vraiment évolué tout au long de ma vie. Ainsi je n'ai toujours eu que très peu, voire aucune relation sociale, pour plusieurs raisons : je ne maîtrise absolument pas les règles de la conversation (quand parler, laisser parler, rebondir etc), je ne perçois pas le sarcasme ou l'ironie, j'ai des centres d’intérêts précis qui n'intéressent la plupart du temps personne, je m'ennuie vite dans les conversations et réciproquement j'ennuie vite (j'ai le besoin d'être extrêmement exhaustif dans ce que je détaille.. cf ce post
), je peux être blessant sans le vouloir ni m'en rendre compte, je n'ai pas vraiment de filtre...
Comme je l'ai dit plus haut j'ai aussi - et la neuropsychologue l'a souligné - des ressemblances avec le TSA : centre d’intérêts plutôt restreints et originaux (mais ce serait lié à mon côté HP), tout un tas de rituels (mais ce serait lié à mon trouble anxieux). Par ailleurs à sa demande j'ai vu un orthoptiste qui m'a diagnostiqué des troubles de la perception visuelle et un orl qui m'a diagnostiqué une hyperacousie du côté gauche (a priori répandu dans le TSA) et une phonophobie (mais ces éléments seraient liés au TDA d'après la neurospychologue). Par ailleurs j'ai un visage très fermé, sans expression faciale ("amimique"). Enfin quand j'étais enfant je ne jouais pas vértiablement avec mes jouets : je les montais, démontais, rangeais, ordonnais, remontais, redémontais sans fin.. ce qui s'apparente de ce que j'ai compris à un comportement stéréotypé.
En revanche je sais faire des comptes-rendus d’événements, je n'ai pas de problème d'élocution, de gestes stéréotypés, j'ai un contact visuel normal et je manifeste de l'empathie (d'après le test de l'ADOS 2). Elle a aussi noté que pendant certains moments lors du passage du test j'étais "à l'aise" dans les conversations (alors que d'après elle pour un trouble autistique la difficulté est continue).
La psychiatre qui me suit depuis des années a validé ce diagnostic de TCS. Mais elle appuie le fait que j'ai réalisé une demande en parallèle auprès du CRA, toutefois il va falloir que j'attende au moins deux ans...
Une dernière remarque que je ne sais pas où caser : le TCS serait lié d'une part à mon histoire personnelle, d'autre part à mon HP, qu'elle affirme être un THQI "minoré" par le TDA lors du test (là par contre je ne suis pas d'accord, d'après mes rencontres avec des THQI, je ne me pense pas "THQI").
Concrètement j'ai eu 2 à l'ADOS 2, ce qui est vraiment éloigné du seuil de 7, 31 à l'AQ (autisme : 31-45, normale : 12-26) /et 33 au EQ (autisme : 9-33, normale : 26- 51)
PS : je rebondis sur une remarque concernant la grossesse, personnellement je n'ai pas été prématuré mais ma mère a subi un choc émotionnel très violet (décès brutal de sa propre mère) quand elle était enceinte de moi.
