La gestion de la douleur chez les autistes/les aspies ?

[samoju]

Personnellement ce que j'ai pu observer c'est une impossibilité de mes enfants et de mon mari a transmettre les informations " de la bonne manière ". Ils ne quantifient que trés rarement, donc si on donne peu d'explications sans quantifier en exprimant rien de manière nonverbale on place déjà la personne en face dans une situation difficile.

Ensuite il y a un problème de vitesse de traitement de l info. A la question posée en consultation mon mari répondra à la maison parce qu'avant " il n'y aura pas pensé".

Ils ne savent pas quelles sont les informations a privilégier donc ils peuvent donner une info super importante mais noyée au milieu de dizaines d autres complètement hors sujet ou même ne pas donner l info du tout.

De la même manière ils n'établieront pas d'echelle de valeur a une consigne donnée. Il semble donc utile de leur définir les priorités alors qu habituellement la personne qui reçoit les infos est capable de les définir seule.

Si ils viennent parler d un problème précis ils occulteront un autre problème même si il existe parce qu ils ne sont pas venus pour celui la.

Le fait que le manque d information les inquiète et qu ils posent souvent des questions annodines mais en nombre conséquent donnera à terme un automatisme : autisme+ se questionne+ a besoin de se rassurer = inquiet qui lorsqu il y aura un gros problème qui sera exprimé de la même manière amènera l interlocuteur à penser que " c est encore des inquiétudes".

Tout ce que je pointe ici et il y a beaucoup d autres problèmes que je n ai pas listés ( si je commence a parler des non verbaux alors ça devient dramatique) ne sont pas des problèmes spécifiques a la relation patient médecin , ce sont des problèmes qui existent dans toutes les relations y compris celles avec les familles. Dans les témoignages que je recueille les personnes ted expliquent que de toute manière cette écoute au niveau de leur santé et du reste en général n est également que peu présente au sein même de leur famille aussi bienveillante qu elle soit.

Mais il est vrai que dans ce domaine précis, ne pas être en capacité de communiquer correctement peut devenir gravissime.

Notre association ne met personne en cause, elle enonce des faits, elle véhicule des témoignages afin de créer une prise en compte réelle du problème de communication.

Le site est construit de manière à véhiculer le maximum d information. Il ne sert à rien de dire aux gens " vous faites mal " il me semble plus utile de leur expliquer " quels sont les problèmes auxquels ils auront a faire face". Et c est trés complexe parce que les automatismes Nt sont la et c est normal mais qu il faudra petit à petit par l information qu une prise de consciense se fasse que ces automatismes sont souvent innadéquates dans le cadre du suivi d une personne avec autisme.

[manu]

Pour ce qui est arrivé à Rom, pour moi c'est une erreur médicale. Le médecin n'a pas fait son boulot. C'est à lui de comprendre , que le patient soit SA ou pas.

C'est pas bien de dire ça pour deux raison :

1 - On ne peut pas parler de ce qu'on connaît pas, pas plus moi que n'importe qui d'autre. C'est illégitime de présupposer qu'on sait. Et pour une fois, face a des événements aussi grave, il serrait bon de présupposer qu'on ne sait pas.

2 - C'est la même accusation que celle faite aux mères d'autiste qui n’aurait pas fait leur boulot. Cette idée présuppose une toute puissance. Or non, c'est faux, ni la mère ni le médecin sont au dessus des impossibilité de communication. Et c'est précisément le sujet.

Il faut commencer par accepter l'impossibilité de savoir, de recevoir ce qui peut ne pas être émis.
J'avais dit que ça serrait l'obstacle le plus difficile a franchir, et je crois constater avec cette allusion que je ne me suis pas trompé.


La posture est légitime, compréhensible de la part d'une mère ou d'un médecin de ce dire " je n'est pas le droit a l'erreur, j'ai une obligation de réussite et pas le droit a l'erreur". C'est sûrement le sens de enseignement en médecine.
Je comprends cette posture, mais à vouloir repousser les limites du possible on risque en retour d'oublier l’existence de l'impossible.
Accepter qu'une personne du spectre autistique puisse ne pas émettre certaines choses est une donné qui est mise au rebut dans cette affirmation, or c'est une donné clé si on veux résoudre d'autre problèmes, et elle doit être intégré au raisonnement, et surtout pas rejeté.

[samoju]

http://www.lepoint.fr/actualites-sante/ ... 9/0/312183 Inserm 2009

Il est prouvé que les capacités d'un médecin à comprendre et partager les sensations ou les émotions éprouvées par son patient influencent fortement l'estimation de la douleur de ce dernier et la réponse apportée à sa plainte.

[manu]

Pour refaire le lien avec l'avant dernier message de samoju je crois l'entremêlement de données grave et anodine est vraiment une donnée importante pour expliquer en quoi il ne s'agit plus d'erreur mais d'impossibilité de la part du médecin.

Impossibilité qui peut dans ce cas être convertis en possibilité non pas en jouant sur la compétence du médecin, mais sur le temps d'écoute par exemple ou encore un suivit annexe, infirmier par exemple, d'autre domaine sociaux qui expliquent qu'a parler d'erreur on doit la placer en premier a l’échelle sociale.



Sur le dernier message c'est pas prouvé chez les autistes, puisque c'est un mécanisme empathique qui probablement n'est pas a l’œuvre dans le spectre autistique comme pour le reste de la population.

[samoju]

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2935725/

" Quelques plaintes verbales ont été décrites, mais sans localisation précise de la zone douloureuse ni retrait ou protection de la zone du corps touchée. Les auteurs notent également l’existence de réponses neurovégétatives anormalement élevées (tachycardie, augmentation du taux d’endorphine plus élevé que chez les enfants du groupe témoin). Cette dernière observation laisse à penser que l’absence de réactivité comportementale ne signifie pas une absence de perception de la douleur"

" À l’heure actuelle, aucune étude, aucun outil d’évaluation de la douleur n’a été validé et mis à l’essai spécifiquement auprès des enfants et adultes avec autisme."

A la lecture de ce dossier vous pourrez constater que toutes les recommandations portent pour le moment sur l appui de la famille mais qu'en est-il des personnes seules ?

[Liane]

Communiquer c'est pas simple, la preuve.
J'ai bien compris que tu ne cibles pas la fonction des généralistes , et je n'en fait pas une affaire personnelle,ne t'inquiètes pas Samoju et je ne cherche pas à défendre la cause des MG. (désolée si je donne cette impression ) . C'est bien compliqué de s ' expliquer

Je suis tout à fait d'accord pour dire que nous avons besoin d ' outils en plus et d ' accord aussi pour participer à la réflexion ou l ' élaboration. Cependant je ressens souvent ici une "peur du médecin " qu ' il faut,à mon avis, dépasser. Vous allez me dire que pour aller consulter il faut avoir les bons outils. Mais quand même, j ' insiste.



L ' exemple de Rose est très intéressant. J'ai parfois été témoin du contraire, en institution, des soignants,très proches de leur patient,qui repéraient les problèmes somatiques, et qui cherchaient désespérément un médecin qui veuille bien les écouter , ou au contraire encore, des éducateurs qui "cassent "le boulot de l ' infirmière en affirmant que tel jeune "doit commencer par manger moins de bonbons avant d ' aller chez le dentiste "ou bien qui estiment que ce n'est pas leur travail d ' insister auprès de lui pour qu'il se brosse les dents alors qu'il a un appareil d ' orthodontie, donc on abandonne l ' appareil.
Parfois il y a maltraitance institutionnelle, pas de personnel pour accompagner la personne en consultation spécialisée.
Parfois c'est la famille qui ne comprend pas. "Il ne faut pas lui donner trop de médicaments (anti - douleur ),il va s ' habituer "
Enfin, parfois, (assez souvent quand même! )ça se passe bien ,ouf!!

Bref, voilà ma petite participation à la collecte de cas vécus, concrets. J ' en ai sans doute beaucoup d'autres.
Il faut analyser sereinement les histoires rapportées par les uns et les autres pour inventer les outils qui nous manque.
Et il faut apprendre à travailler tous ensemble. Il y a un défaut de communication et un défaut de coordination,d ' anticipation (comme dans l'exemple du manque de personnel pour accompagner ).

Il peut y avoir un manque de respect entre les différentes personnes qui sont amenées à travailler ou vivre auprès de personnes en difficulté, ce qui entraîne, au bout du compte, un manque de respect envers la personne elle -même.


Sinon Samoju pour fabriquer ces outils est-ce que tu as des modèles d' un autre pays ? Est -ce que quelqu'un d'autre connaît?

[samoju]

Non j'ai fait des recherches mais je n'ai pas encore trouvé. Je sais qu'une équipe a Niort travaille sur le sujet cependant toutes les initiatives que je connais sont faites soit en structures soit avec des enfants.Apparemment l équipe de Niort travaille elle avec des adultes.

Le travail que l'association fait est sous le regard d'orthophonistes trés spécialisées et habituées à travailler avec des personnes avec autisme , la plupart d'entre elles sont intervenues a l'arapi ou au congrés d'autisme france. Elles se tiennent tous les jours au courant du travail effectué et participent à la critique souvent.

J'ai abordé le sujet avec Théo peeters brièvement lors d'une conférence et apparemment à part les aider à conceptualiser il m a dit qu'à l'étranger ils en sont au même point.

Je vais assister en mai a une journée ou il intervient au sujet des perceptions sensorielles, je verrai si il aborde ce sujet.

[samoju]

Si on prend l exemple du questionnaire pré-consultation il a été conçu complétement à partir du dialogue avec les personnes ted sur ce forum, sur SAtedI et en privé.

[Murielle]

Une petite précision Manu par rapport au médecin de Rom....il faut savoir que je lui avais parlé pendant 1/2 heure du SA en général et de Rom en particulier...J'avais expliqué qu'il fallait cibler précisément les questions, il savait qu'il souffrait "du ventre" depuis des mois et j'avais bien dit aussi qu'il ne saurait pas "initier" le dialogue....

Blacksmith, ce que tu as vécu comme expériences est "à priori" extrêmement douloureux et je pense que peu de gens auraient supporté les douleurs liées à ce type d'évènements.! (A commencer par moi.!!!!)
Peut-être en effet que des personnes peu "douillettes" (mais alors, vraiment peu) pourraient vivre ça, mais je ne crois pas qu'il y en ait beaucoup.!
Ceci dit, cela montre combien se faire soigner pour un Aspie n'est pas chose aisée...

[Liane]

Manu, quand je dis que le médecin "n ' a pas fait son boulot ", je dis en même temps que tous les médecins font des erreurs.
Tu as raison ma phrase est sans doute trop cinglante. Mais je différencie la personne de son travail. Il y a sans doute plusieurs éléments qui ont contribué à une mauvaise prise en charge, mais c ' est vers le médecin que ces éléments convergent et l ' ont empêché de faire correctement son travail.

Si je me permets de parler de cette histoire dramatique c'est aussi parce que j'ai l ' impression que beaucoup d ' amis de Rom se sentent coupables.
Or je pense qu'il faut re situer les choses au niveau professionnel.
Mais comme je le dis dans le message précédent, pour bien travailler il faut travailler ensemble. C'est comme cela qu ' on avancera. Enfin c'est ce que je défends comme idée. Il est bien certain que les médecins ne sont pas tout puissant, ça j ' en suis persuadée. Et c'est justement une idée à s 'enlever de la tête pour travailler de façon pluridisciplinaire et aussi pour que les personnes aient moins peur de consulter.

De même pour les éducateurs qui ne sont pas auprès d ' un enfant pour qu'il se lave les dents, j ' estime qu'ils ne font pas leur boulot ,mais je connais aussi leurs conditions de travail, je sais bien qu'ils sont eux mêmes ni soutenus, ni entendus
Ce ne sont pas des griefs personnels.
Il s agit de montrer là où ça coince dans la chaîne et de voir ce qu ' on peut améliorer.
Il faut bien accepter une responsabilité professionnelle pour se remettre en cause dans son travail et accepter de regarder d ' autres outils, d ' autres façon de faire …

Je sais bien que parler de tout ça à partir d'un drame, c'est très dur. Pardon si j'ai blessé quelqu'un.

[Liane]

Merci de ta réponse Samoju, si j ' ai le temps je chercherais aussi.

[samoju]

Personnellement Liane je ne me sens pas coupable mais je pointe l'autisme comme coupable de ce qui est arrivé à Rom.
Il y a fort à parier qu'une personne Nt n'aurait pas hésité à changer de médecin rapidement, à aller voir un spécialiste même si le généraliste ne trouvait pas cela utile.
Une personne Nt aurait réagit contre l'avis de ce médecin, elle aurait harcelé son avs jusqu à ce qu elle prenne un autre rdv ou l accompagne ailleurs. Elle aurait cherché et aurait pris des initiatives.
Mais tout cela était une montagne immense a escalader pour Rom et nous en avons discuté à de nombreuses reprises.
Pour Rom c'est une aide humaine qui était nécéssaire, pour faire le relai entre lui et les autres.
C'est ce qu il faudrait à tous mais c'est une lacune pour le moment. Le travail de l assoc c est juste donner un peu d info en plus, essayer de faire de la prévention mais ça n est que de l aide partielle.

Pour revenir aux outils. De nombreuses initiatives sont répertoriées sur le site. Elles ne sont pas faite pour les adultes ( genre association sparadrap) ni spécialisée ted ( sauf pour le réseau sur les dents) il existe néanmoins un travail entreprit par l association nationnale pour les trisomiques 21 parce qu ils ont le même problème de non perception et d expression mais eux ils sont reconnaissables , c est pointé et l info est diffusée par le réseau nationnal.

[Liane]

Oui je comprends

Je vais regarder les outils.

[samoju]

Pour les T21 c'est un livret de suivi médical qui a été élaboré pour eux. Mais ils ont des problèmes de santé précis pointés comme étant plus fréquents donc ça " facilite " le suivi.
Ils ont toutes une liste d'examens médicaux obligatoires sur plusieurs années;
J'ai posé la question à l arapi de savoir si des études avaient été faites en ce sens pour les ted , avec un repérage de problèmes de santé spécifiques plus fréquents au cours de la vie et pas uniquement comme " cause", il semble que nous n ayons pas de tels retours ni de surveillance spécifique de points précis relévées.
Par contre les études au niveau du fait que les ted ont plus de chance que la population lambda de développer un problème de santé existent et apparemment les chiffres sont parlants.

[Blacksmith]

Des blessures de guerres , j'en ai un paquet, par contre la verbalisation de la douleur, c'est plus confus dans mes souvenirs.

J'ai un souvenir, qui n'a rien a voir avec le milieu médical mais qui a titre d'exemple est je crois très criant de silence face à une douleur non prise en compte par autrui.
Enfant ou pré-ado j'avais été inscrit pour une balade à cheval (plus probablement poney d’ailleurs), sauf que j'y avait été en bermda et basquet...
Je ne sais pas si vous avez remarqué, mais les cavaliers sont toujours en bottes et pantalon... il y a une raison:
Peu après le début de la promenade, je fait part au moniteur que le frottement sur mes mollets me brûlait. Il a balayer ma remarque d'un revers de la main.
une fois la balade terminer, l'irritation avait été tellement forte que l’intérieur de mes mollets était parsemer de cratère (gris~marron clair) du genre grosse ampoule a qui on aurait enlever la peau.