Pour le 3ème plan autisme

[Madu]

J'ai trouvé ce commentaire sur le web, bien vu !

3ème plan autisme - la montagne accouche d'une souris - quelle tristesse pour les autistes et leurs familles qui s'enfoncent un peu plus chaque jour dans le désespoir et l'incompréhension d'une société qui les rejette!
1500 places pour les Adultes autistes sur 4 ans, cela fait 15 places par département, soit 4 places par département et par an!! On croit rêver!! Encore un plan irréaliste qui n'est pas à la hauteur de la gravité de la situation!! On se moque de nous! Quelle tristesse!!
Le 3ème plan Autisme 205 millions € "Noël! Noël!" 18 millions de plus que le plan 2008/2010 (187 millions€). Réjouissez-vous citoyens !! Sauf que la réalité est un peu différente ! Inflation 2008/2012 = 8,5% (chiffres officiels) soit ajusté à 2013 = #203 millions €, donc en réalité 2 millions € de plus! C’est la dure réalité, on nous prend vraiment pour des imbéciles!!! Quel effort démesuré! alors qu'il nait chaque année en France environ 5000 enfants autistes et que 80% des Adultes ne sont toujours pas diagnostiqués!

[Jean]

Ce n'est pas possible de raisonner seulement en termes de nombre de places et de financement.

L’essentiel est l'obligation de se baser sur les recommandations de la HAS.

Il ne faut pas en attendre de miracles, mais une évolution dans le bon sens.

Il s'agit d'abord de 231 millions, compte tenu de la "sur-réalisation" du 2ème plan autisme.

Il s'agit de mesures nouvelles : il ne s'agit pas d'une augmentation d'1% du budget (de 203 à 205 millions). Comme je ne sais pas quel est le budget de base ... Mais l'augmentation est très substantielle.

Malheureusement, l'augmentation du nombre de places dans des structures spécialisées ne répond pas au problème de la plupart des autistes, vivant en milieu ordinaire.

[Laura Ingalls]

Bah on peut pas, c'est tout l'intérêt qu'il peut y avoir dans les différences de perception.

On peut avoir tendance à croire qu'utiliser les mêmes mots qu'une autre personne signifie qu'on pense la même chose, y compris s'il n'y a pas de sous entendu, mais ce n'est pas nécessairement le cas. (A fortiori dans le contexte écrit).
Utiliser une autre langue serait plus commode, ça obligerait de faire appel à des sortes de traducteurs.

Pour le sens visuel (la Vue), en colorimétrie, le phénomène est je pense plus connu: les gens peuvent percevoir différemment la même couleur (perception liée uniquement à l'utilisateur).
Des objets très différents peuvent avoir la même couleur sous une lumière donnée (par exemple dans un magasin) peuvent s'avérer très différents (à la lumière du jour)...

Je réponds un peu longtemps après...
Oui, y a plein de choses qu'on perçois d'une manière et que les autres perçoivent autrement. Comme par exemple, de voir la globalité, ou les détails. Et bien-sûr, fait percevoir la globalité à quelqu'un qui voit en détail, c'est pas tellement possible, l'inverse non-plus.
Mais en fait, ce n'était pas vraiment ma question. Ma question, c'était plutôt, comment faire comprendre à celui qui voit en globalité, que celui qui voit en détail ne fait pas exprès pour chercher la petite bête, mais qu'il perçoit la chose différemment?


Plus généralement, comment on explique ce qu'est l'autisme/le SA?
Quelqu'un qui croit que si t'es en retard, c'est que t'en a rien à foutre, ou bien alors t'es débile, sinon tu partirais pas de chez toi en retard, comment on lui explique que ben non, c'est ni l'un ni l'autre? En plus c'est quelqu'un qui pense que je suis asperger et qui arrive à me dire "mais...si c'est ni l'un ni l'autre, c'est quoi l'explication?"......ou une autre personne qui, sans qu'elle ne dise rien, croit que je vois qu'elle veut passer et que j'ai compris où elle voulait aller, mais que pour une raison mystérieuse, je ne me pousse pas, et si j'essaye de dire que non, je ne "devine" pas, elle me réponds "mais...tu crois que je veux aller où?" ou alors elle croit que je me fous d'elle...pourtant elle aussi pense que je suis asperger et me dit qu'il faut faire un diag...je me dis qu'elle n'ont rien compris et j'en viens même à me demander qu'est-ce qui leur a fait penser au SA au juste!

Et aussi, comment faire comprendre que quand on dit un truc, en règle générale, ça veut dire ce que ça dit, ça ne veut pas dire autre chose, y a pas de sens caché?

ça doit bien être possible quand-même!

[Madu]

L’essentiel est l'obligation de se baser sur les recommandations de la HAS.
Il ne faut pas en attendre de miracles, mais une évolution dans le bon sens.

Je comprends et je sais que tu as raison mais c'est insupportable cette lenteur.

J'ai l'impression qu'on a tous les passagers du titanic sur le pont et que seuls certains
vont pouvoir accéder aux chaloupes de sauvetage ... C'est atroce et c'est injuste.
Après le naufrage, une norme internationale a été passée pour obliger les armateurs de navire
à avoir le même nombre de places en canots de sauvetage qu'il y a de passagers sur un navire.

[Anty28]

Je pense que, vu la réaction des psychanalystes en ce moment, vous allez de toute façon vous retrouvez en situation de défendre le plan autisme, même si ce n'est pas forcément une posture très confortable je vous l'accorde.

[Jacline]

Mediapart recommande :
Cette semaine, la Parisienne Libérée chante le 3e plan autisme, le lobbying des méthodes comportementales et l'intervention politique dans le choix des techniques de soins.

[nicolew]

L'adresse de la méthode de la parisienne :
http://www.laparisienneliberee.com/la-methode-r/
avec une vidéo :
http://www.youtube.com/watch?v=LpxbGyrc ... e=youtu.be
http://www.dailymotion.com/video/x10cn5 ... bI-4pxYlf0
J'y suis arrivée trop tard.
1) sur le site de la parisienne. Elle a fermé les commentaires après avoir répondu ceci à Nominoé :

Mediapart publie mes chansons en tant que chroniqueuse, ce qui m’autorise un point de vue engagé et polémique et ne m’oblige ni à un travail d’investigation, ni à une objectivité journalistique.

Bref, elle peut chanter n'importe quoi sans se préoccuper de la vérité, prendre parti pour l'un, pour l'autre sans connaître le sujet.
2) sur youtube, Les commentaires ont été désactivés pour cette vidéo.
3) sur daily motion : Oops we are experiencing some difficulties with this video, please try again later.(error 2101)

C'est la liberté d'expression!!!! hou la la

[nicolew]

Tiens une autre production de la parisienne.
http://blogs.mediapart.fr/blog/la-paris ... ar-autiste

[Jacline]

Bref, elle peut chanter n'importe quoi sans se préoccuper de la vérité, prendre parti pour l'un, pour l'autre sans connaître le sujet.

C'est la "chanson" de Carlotti l'"élue locale" (en tant que telle, c'est sa seule connaissance du handicap) ? Qui avoue ne pas trop connaître le sujet et qui n'a pas de choix à faire... (c'est elle qui le dit.)
Jacline

[nicolew]

Non, c'est la parisienne libérée qui dit n'être pas obligée, ni à un travail d’investigation,
ni à une objectivité journalistique.
J'en conclue qu'elle (la parisienne libérée) peut écrire des chansons sur un sujet sans rien y connaître, et les chanter.

[Tugdual]

Non, c'est la parisienne libérée qui dit n'être pas obligée, ni à un travail d’investigation,
ni à une objectivité journalistique.
J'en conclue qu'elle (la parisienne libérée) peut écrire des chansons sur un sujet sans rien y connaître, et les chanter.

Son seul titre affiché est "chroniqueuse-chanteuse d'actualité".
Ça ne veut donc pas dire journaliste mais divertisseuse.
Son rôle n'est pas d'informer, mais juste de divertir.

Elle peut donc faire, dire ou chanter n'importe quoi ...

[nicolew]

Et d'agir sans morale, d'être indifférente au mal qu'elle fait.
A-t-elle le droit de dire implicitement que les autistes sont fous?

[Jean]

L'analyse du 3ème plan autisme, par le président de l'ARAPI (la lettre de l'arapi numéro 62 - printemps 2013)

Des réflexions intéressantes sur le processus du changement et sur la recherche.

Troisième plan autisme, 2013-2017 : sommes-nous sur un nouveau départ ?

Il s'est fait attendre, voire désirer, et on peut le comprendre compte tenu des enjeux et surtout des situations désastreuses dans lesquelles se trouvent certaines familles, mais le 2 mai 2013 le nouveau plan autisme a enfin été rendu public. C'est donc le temps de son analyse, la phase où se forgent les opinions, les avis qui s'échangent...

S'il n'est pas question d'être pessimiste, voire défaitiste, je crois qu'il est en fait très difficile d'être pleinement enthousiaste. Non pas en raison de ce qui y figure, mais sur l'incontournable incertitude concernant la mise en œuvre de ses mesures. On peut commencer par se réjouir d'un fondement explicite des actions à conduire, ancré dans les données scientifiques actuellement disponibles concernant le spectre de l'autisme. La référence récurrente aux recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) et de l'Anesm (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux) est un point particulièrement positif. En cela, le texte du nouveau plan autisme est une référence sur laquelle tout acteur peut s'appuyer, c'est donc un élément de progrès potentiel non négligeable.

Par ailleurs, certaines mesures sont strictement concrètes et ne devraient poser aucun problème pour leur mise en œuvre. Il en va ainsi de l'ouverture de places dans les structures, de sommes allouées pour des programmes de formation, etc. Même si on peut regretter l'insuffisance quantitative, les décisions sont prises. En revanche, changer les pratiques, changer les attitudes, modifier ou construire les compétences sont autant de mesures délicates à conduire, bien plus incertaines s'agissant de l'atteinte des objectifs. La recherche en psychologie sociale a largement montré que les changements ne se décrètent pas, qu'il est extrêmement difficile de modifier les idées, les croyances, les comportements par le biais des discours, aussi argumentes et pertinents soient-ils. C'est ce phénomène, par exemple, qui pourrait significativement minimiser l'impact des mesures prises dans le chapitre 5, indiscutablement fondamental : Former l'ensemble des acteurs. Un programme de formation remplit pleinement son rôle quand la motivation et l'engagement des destinataires sont très forts. Le 3e plan autisme inscrit dans ses priorités des processus pour une formation à grande échelle et on ne peut que s'en réjouir, mais il ne garantit pas les deux paramètres précédemment évoqués. Et les contraintes ont très peu d'incidence sur la motivation et l'engagement, ou alors dans une direction qui n'est pas nécessairement celle attendue. Ce qui est réellement visé c'est le changement des pratiques. Le processus qui conduit une personne à changer sa perspective par rapport à un problème particulier, une situation spécifique, est un processus très complexe. Les nombreuses études expérimentales sur le changement des attitudes montrent que vouloir changer ce que l'on pense, pour changer ce que l'on fait, n'est que d'une efficacité dérisoire. Il a été maintes fois montré que c'est plutôt le changement du comportement, grâce à diverses stratégies (phénomène d'engagement par exemple), qui entraîne ensuite un changement de la pensée, de l'attitude. Il serait bon d'intégrer ces phénomènes dans la mise en œuvre des mesures du plan.

Par ailleurs, toujours dans cet axe consacré à la formation, l'ANCRA (Association Nationale des Centres Ressource Autisme) et les CRA (Centres Ressource Autisme) sont mis en position de forte responsabilité dans la mise en oeuvre des mesures annoncées. Mais rien de bien précis n'est encore formulé sur ce point. Les CRA doivent évoluer, se structurer, avoir des pratiques homogènes. Ces objectifs sont bien généraux, qu'en sera-t-il du détail de l'action ? On peut toutefois souligner la mise en place de comités d'usagers, ce qui est un aspect très positif. Le processus d'évaluation externe des CRA est aussi une bonne chose, mais comment seront constitués les groupes d'experts ? Quels moyens financiers seront mis sur cette opération coûteuse ? Quelles seront les actions conduites en conséquence ? Le plan est un schéma d'action, il n'est pas encore, du moins pour un certain nombre de points, une série de mesures opérationnellement formulées. Certaines mesures ne sont sans doute pas encore applicables. Ainsi, selon le texte du plan « ...l'objectif est de faire en sorte que l'ensemble des structures et des professionnels apportent aux parents une information, des conseils ou une orientation vers l'acteur le plus à même de répondre ou de les accompagner, » ; ceci suppose notamment que les acteurs visés existent bien, ce qui, on le sait, est loin d'être le cas actuellement. Mais la création de comités d'usagers à l'interface avec les CRA est une très bonne chose. Prévoir des moyens de formation des parents, des places d'accueil temporaire pour le répit sont aussi des points très positifs. N'excluons pas les bons côtés du plan !

En ce qui concerne la recherche (Chapitre 4 du plan), le bilan est très mitigé. Ce chapitre ne commence pas très bien. D'abord il y a ce titre très flou, voire ambigu : « Redonner de l'espoir par la raison. ». Donner de l'espoir à qui ? Sur la base de quelle raison ? Ensuite, un peu comme une ennuyeuse tradition, on y avance toujours ce que l'on ne sait pas en négligeant largement le savoir international déjà acquis. Cette position est assez curieuse, elle ne milite pas vraiment pour le changement des pratiques, laissant place à un point de vue trop souvent exprimé : « on ne sait pas vraiment, alors pourquoi changer ? »

L'objectif formulé pour cet axe recherche est le suivant: « Le plan autisme 3 doit être l'occasion à la fois de dégager des axes prioritaires de recherche et de structurer la communauté scientifique ... » p. 21. Cet objectif est pour le moins générique. Comment est-il décliné ? Quatre axes de recherches sont définis :

Axe 1 : Développer la recherche sur les origines et les mécanismes de l'autisme (génétique, physiopathologie, identification et validation préclinique de cibles thérapeutiques).

Rien de nouveau n'est prévu, ni rien de bien précis. Tout doit entrer dans le cadre des programmes de recherche existants et des structures déjà mises en place. Les mesures affichées se transforment même en quelques points eux-aussi très génériques : « Le Plan autisme 111 doit être l'occasion pour ce secteur de prendre le tournant nécessaire et de contribuer puissamment à la recherche française en psychiatrie ». Ou encore, « L'autisme fera notamment l'objet d'une attention particulière dans le cadre du Programme Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) ». Pas vraiment de plan d'action sur lequel s'appuyer pour aller de l'avant. Est-il bien légitime de loger l'autisme au sein de la recherche en psychiatrie ?

Axe 2 : Renforcer les capacités de diagnostic précoce (biomarqueurs, imagerie, ...) et approfondir la taxonomie de l'autisme.

Là encore rien de spécifiquement nouveau ; tout doit se faire dans un cadre plus large que le seul champ de l'autisme par le bais des CIC (Centres d'Investigation Clinique). Qu'en est-il de l'investigation sur le plan comportemental ? Pourquoi négliger cette dimension ?

Axe 3 : Assurer le développement de prises en charge fondées sur l'évidence scientifique (évaluation des traitements thérapeutiques, études médicoéconomiques, épidémiologie).

Ce point ne relève pas, à proprement parler, de la recherche. Et rien ne montre que la recherche est déficitaire. On peut aussi imaginer que le problème tiendrait en partie au fait que les praticiens ne tiennent pas suffisamment compte du savoir établi scientifiquement. On sait que certains ont des pratiques purement intuitives et d'autres ont des pratiques non fondées scientifiquement, adossées à des conceptions qui relèvent plutôt d'une vision idéologique de l'être humain. Pourquoi, dans ce domaine, ce qui a été validé en dehors de la France n'aurait pas d'efficacité en France ? Procède-t-on de la même manière en termes de chirurgie, de maladies infectieuses, de cancer... ? L'engagement pris dans le plan ne concerne que l'existant qui devrait mieux fonctionner. Si on peut admettre que cet aspect ne doit pas être écarté, on peut néanmoins re- gretter l'absence de dispositifs nouveaux, de moyens nouveaux spécifiquement consacrés à l'autisme.

Axe 4 : Favoriser l'inclusion sociale (remédiation cognitives, sciences éducatives et linguistique).

Dans cet axe, ciblant un aspect fondamental dans le champ de l'autisme (et des autres formes de handicap) absolument rien de précis, ni d'opérationnel n'est proposé. Souhaitons qu'il ne reste pas lettre morte.

Le seul véritable engagement semble être le suivant : « la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie promouvra la recherche en sciences humaines et sociales en soutenant financièrement les appels à projets spécifiquement consacrés à l'autisme lancés par l'ANR Samenta ¹ » (Agence Nationale de la Recherche : Santé Mentale et Addiction). « II y aura un appel à projet par an, pour un montant de 500 000 €. » Je me réjouis personnellement de cette mesure à double titre, D'une part, parce qu'elle est beaucoup plus précise que toutes les autres dans ce champ, et d'autre part, parce que j'y vois une entrée pour exercer ma propre mission de chercheur en psychologie.

Il ne s'agit pas, ici, de faire l'exégèse du 3e plan autisme. La place manque, et il faudrait une expertise très complète que je suis loin de posséder. Je souhaite donc maintenant conclure sur un point qui, en comparaison avec le précédent plan, me semble très positif. Il s'agit de ce qui est défini en termes de gouvernance. C'est à dire des mesures explicites, autant qu'elles peuvent l'être, pour suivre le déroulé du plan, l'ajuster, contrôler sa mise en œuvre et son degré d'efficacité. Ici encore, les « usagers » sont censés y tenir une place bien identifiée, c'est une excellente proposition. L'arapi, par la présence et l'intervention de certains de ses membres impliqués dans divers lieux et diverses phases de l'élaboration du 3e plan Autisme, a joué son rôle. Elle doit maintenir son implication et sa vigilance dans la phase de mise en œuvre des mesures et des actions proposées. Ce 3e plan n'est certes pas parfait, mais s'il est conduit jusqu'au bout et avec efficacité, nul doute que certains problèmes seront au moins atténués. Nous achevons une période de conception, c'est maintenant l'heure de l'action...

Patrick Chambres
Président de l’ arapi

1 Programme qui entre dans le cadre de l'axe 4 du plan psychiatrie et santé mentale 2011-2015. Il s'agit donc bien de psychiatrie, par ailleurs ce plan cesse en 2015 alors que le plan autisme est prévu jusqu'en 2017.

[Benoit]

Au cas où ce n'aurait pas été annoncé, le 3e plan autisme est officiellement en vigueur conformément à la circulaire 336 avec application immédiate.

L’analyse des besoins prioritaires des ARS montre globalement une priorisation plus
soutenue de la problématique adultes, tant en matière de priorité régionale que de priorités
par structures et par publics.

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Et il y a écrit exactement TROIS fois Asperger dans le document.

[malala]

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