4ème Plan Autisme

[Benoit]

Pour ma part, déjà, le bannissement pur et simple de la psychanalyse, tant dans le diagnostic que la prise en charge de l'autisme en France. Il serait temps !

Dans le diagnostic, c'est censé être le cas (recos). Dans la prise en charge, c'est un levier parmi d'autres, qu'il faudrait rembourser pour les personnes à qui ça fait du bien.

Viser la scolarisation de (quasiment) tous les enfants autistes, la France atteint à peine les 25% actuellement !

Ca ne concerne pas que les autistes, l'augmentation du taux de scolarité des enfants en situation de handicap n'augmente que grace à la reconnaissance des DYS et autres conditions "faciles à scolariser".
Ceci dit, je ne pense pas que l'intégralité des autistes soit faits pour la scolarité "ordinaire".

Jettes donc un coup d'oeil au reco de pris en charge pour les adultes et viens dire ce que tu en penses. Je pense que tu seras agréablement surpris.

[Jean]

Autisme. Le président de la République présentera sa stratégie à Rouen
Emmanuel Macron sera à Rouen jeudi 5 avril 2018.

Stéphanie SÉJOURNÉ-DUROY.
Modifié le 03/04/2018 à 21h04

Le président de la République Emmanuel Macron sera à Rouen jeudi 5 avril 2018. Il y dévoilera sa stratégie sur l’autisme, conclusion de la concertation lancée en juillet dernier.

Il en avait fait sa carte blanche lors du débat de l’entre-deux-tours de l’élection présidentielle. Le 3 mai 2017, Emmanuel Macron faisait la promesse de faire du handicap l’une des priorités de son mandat, s’engageant notamment à créer postes et structures « pour que les enfants, en particulier les jeunes autistes n’aient plus à aller à l’étranger pour pouvoir être en centres, lorsqu’ils sont obligés de l’être ».

Le président de la République sera en déplacement à Rouen, jeudi 5 avril 2018. Il a prévu de se rendre au CHU, doté d’une plateforme d’interventions précoces de l’autisme pour les jeunes enfants, qui en accueille une centaine, puis dans une structure qui accueille des enfants autistes.

Trois jours après la journée mondiale de l’autisme, le Président dévoilera sa stratégie, conclusion d’une concertation qu’il a lancée le 6 juillet dernier. Ce plan devrait associer plusieurs ministères : Santé et handicap, mais aussi Éducation nationale, Enseignement supérieur ou encore Emploi.

Lundi, la secrétaire d’État chargée du Handicap, Sophie Cluzel, a ainsi souligné le « très gros enjeu du diagnostic » dans le quatrième plan autisme, qui sera annoncé jeudi.

« Dans la nouvelle stratégie, nous voulons pouvoir diagnostiquer les adultes qui ont des prises en charge qui ne sont pas adaptées, qui sont dans les hôpitaux psychiatriques où ils n’ont rien à faire ou alors dans des établissements médico-sociaux sans une bonne prise en charge parce non diagnostiqués », a expliqué Sophie Cluzel.

Impatiente, et peut-être un peu inquiétée par les premiers éléments qui filtrent sur ce plan, Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme, a adressé une lettre ouverte à Emmanuel et Brigitte Macron il y a quelques jours.

« La France a 40 ans de retard et cela ne se rattrapera pas en un jour, nous en sommes tous conscients, écrit-elle. Et malgré vos bonnes intentions, et une ministre du Handicap engagée et à l’écoute, rien ne change ou si peu, et surtout pas assez vite. Nos enfants grandissent et n’ont plus le temps d’attendre. Le temps politique n’est pas en adéquation avec notre urgence. Il ne suffit pas de vouloir changer les choses avec quelques mesures qui mettront des années avant d’être effectives et ressenties dans notre quotidien. Il faut un plan Marshall de l’autisme pour faire face une crise sanitaire de grande ampleur. »

https://www.ouest-france.fr/normandie/a ... en-5670759

[Jean]

Pour vous permettre d'analyser le futur plan, voici la synthèse du groupe de travail n°2 (adultes).

Synthèse finale GTN2.doc

[Benoit]

Il reste des places dans les groupes de travail pour l'emploi ?

Ca serait pour voir comment demander à quelqu'un d'une grosse entreprise de tenir ses engagements.

[Alceste]

Pour vous permettre d'analyser le futur plan, voici la synthèse du groupe de travail n°2 (adultes).

Synthèse finale GTN2.doc

Dès les premières lignes on parle de "santé mentale".
Certains autistes sont certainement très handicapés du fait qu'ils ne puissent pas communiquer, mais je ne vois pas cela comme quelque chose à soigner.
On ne soigne pas un aveugle, on lui donne un chien ; et avant cela, on lui apprend à marcher avec une canne. Et surtout, on adapte l'environnement pour assurer son autonomie.
Quant à ceux avec lesquels j'échange ici, je n'y connais pas de fou, pas de débile mental ... je ne reconnais pas là ma réalité.
En revanche j'aimerais lire des choses plus fortes concernant l'inclusion de tous dans une société qui ne chercherait pas à compenser un handicap, mais qui offrirait une même chance à tous en acceptant que tous ne soient pas identiques, en adaptant ce qui doit l'être.
L'égalité homme/femme ne compense pas un handicap. L'égalité autiste/neuro-typique devrait être du même ordre.
Ça ne semble pas en prendre le chemin !
Quant aux indicateurs de performance : le nombre de médecins du travail formés ... c'est un indicateur de moyens, pas de réussite !! Formés à quoi, comment : on va leur proposer des stages de 2 jours pour reconnaître un autiste ??
On est pas rendu !!!
Des études récentes indiquent 1/64 enfants autistes au Québec, avec 1/5 fille. Si on admet que 4/5 filles ne sont pas dépistées, ce sont 2,5% des enfants qui sont autistes.
Des centres pour les plus en difficulté c'est nécessaire, mais c'est loin d'être suffisant !
Je ne suis pas très confiant.

[Alceste]

Une illustration de ce qui selon moi devrait être encouragé et facilité. (Témoignage en anglais).

https://geekclubbooks.com/2018/03/where ... -supports/

[hazufel]

Pour vous permettre d'analyser le futur plan, voici la synthèse du groupe de travail n°2 (adultes).

Synthèse finale GTN2.doc

Dès les premières lignes on parle de "santé mentale".
Certains autistes sont certainement très handicapés du fait qu'ils ne puissent pas communiquer, mais je ne vois pas cela comme quelque chose à soigner.
On ne soigne pas un aveugle, on lui donne un chien ; et avant cela, on lui apprend à marcher avec une canne. Et surtout, on adapte l'environnement pour assurer son autonomie.
Quant à ceux avec lesquels j'échange ici, je n'y connais pas de fou, pas de débile mental ... je ne reconnais pas là ma réalité.

Définition de la santé mentale : La santé mentale définit le bien-être psychique, émotionnel et cognitif ou une absence de trouble mental. Le terme est relativement récent et polysémique. La santé mentale est selon J. Sutter perçue comme « [l']aptitude du psychisme à fonctionner de façon harmonieuse, agréable, efficace et à faire face avec souplesse aux situations difficiles en étant capable de retrouver son équilibre1. »

Si tu connais un seul autiste qui s'est senti en état de bien être psychique, émotionnel et cognitif toute sa vie, dont le psychisme a l'aptitude à fonctionner de façon harmonieuse, agréable, efficace et à faire face avec souplesse aux situations difficiles en étant capable de retrouver son équilibre, alors il ne doit pas être autiste.

Pour le reste, je vois de la théorie avec des pistes intéressantes, et j'attends de voir ce qui sera lancé en pratique.
De ce que je vois dans la pratique, les délais de diagnostic s'allongent, les centres ne donnent même plus de dates même pour les enfants, ils débordent totalement, les délais d'attente de rdv en libéral s'allongent considérablement, des contrats des AVS ont été stoppés fin janvier, sans solutions pour les enfants, les places pour les suivis de recommandation se réduisent comme des peaux de chagrins. Je vois des parents qui ne savent vers qui se tourner, des adultes en perdition parce que les centres sont trop peu nombreux, pour les uns comme pour les autres. Et je suis en RP... alors ailleurs...
Je vois des établissements scolaires où on se fout royalement des consignes de la MDPH et / ou des parents, des enfants en grande souffrance et en échec scolaire potentiel flagrant.
Je vois enfin des employeurs qui sont contents financièrement et éthiquement d'avoir des RQTH dans leur établissement, mais qui n'accèdent qu'à trop peu de demandes légitimes de confort de travail.
Je vois des autistes compétents qui ne trouvent pas leur place sur le marché du travail, ou n'arrivent pas à le garder faute de préjugés et d'attentes sociales en inadéquation avec les compétences.
Enfin, je vois beaucoup de souffrance dans la vie de nombre d'autistes, qui ne savent plus vers qui se tourner, ou quoi faire, pour vivre en paix.
Tout ça, ça la ronge sacrément la santé mentale.

[Alceste]

Si tu connais un seul autiste qui s'est senti en état de bien être psychique, émotionnel et cognitif toute sa vie, dont le psychisme a l'aptitude à fonctionner de façon harmonieuse, agréable, efficace et à faire face avec souplesse aux situations difficiles en étant capable de retrouver son équilibre, alors il ne doit pas être autiste.

La polémique qui revient parfois ici selon laquelle "les autistes" sont handicapés est stérile.
Je ne suis pas certain de comprendre la finalité de ta remarque.
Je sais pour ma part que tous les NT, comme les autistes, ressentent ce qui est décrit ci-dessus.
La question est : comment mesurer à quel point, et est-ce que ce n'est pas juste la nature humaine ?
Quelque chose lié à la conscience. Exacerbé par la difficulté à communiquer.
Et donc différent selon le type d'autisme, l'environnement et l'histoire de chacun.
Tous les mal-voyant ne sont pas aveugles.
Pourquoi les autistes devraient-ils tous être "handicapés" ?
Qu'on reconnaisse leurs difficultés, qu'on adapte la société à toutes les spécificités, dont la leur, c'est nécessaire, mais pourquoi un statut de ce type ?
Parler de "santé mentale" me fait réagir parce que cela sous-entend une faiblesse médicale, quelque chose à soigner ...
Pour ma part je ne veux pas être stigmatisé, je veux être reconnu, et qu'on me donne les mêmes chances qu'aux autres. Si besoin, ensuite, je prendrai soin de moi comme n'importe qui d'autre ... comme un NT.

Par ailleurs, avec 1/64 enfant autiste, dont 4/5 de garçons, que j'extrapole en considérant qu'il devrait y avoir autant de filles, c'est 2,5% de la population qui est autiste.
On ne peut pas considérer que tous sont handicapés, que la santé mentale de tous doit être soignée.
Notre système de soins n'y résistera pas.
Il faut changer de définition, et travailler sur l'inclusion de toutes les spécificités, les autistes comme les autres.
Autrement il n'y a pas de solution financièrement tenable.

La seule solution est de favoriser l'employabilité, pas avec des exonérations de charges, mais avec des formations, du coaching, en favorisant les regroupements de travailleurs indépendants, en informant les DRH ... En organisant le monde du travail pour que les autistes, les vieux, les handicapés moteurs (...) puissent se prendre en charge eux-mêmes, pour ceux qui le peuvent.

Ceux qui ne le peuvent pas doivent être pris en charge, mais ce n'est pas lié au fait qu'ils soient autistes.

L'argent nécessaire au plus grand nombre ne pourra sortir que de la poche des intéressés eux-mêmes. Il faut trouver un moyen de les mettre au travail ...

Mais je parle avec mon histoire, celle de quelqu'un qui a pu travailler jusqu'à 48 ans, d'acheter une maison, fonder une famille, et qui poursuit sa route avec une RQTH toute neuve dont il ne sait que faire.

Je peux me tromper.

[Benoit]

C'est super sympa pour les personnes en situation de handicap (non autistique) ce que tu écris là.

Tu devrais peut être aller en rencontrer, pour voir, si ton point de vue sur la question n'est pas aussi obsolète que la psychanalyse pour les autistes.

Aider les autistes à être heureux c'est différent de les soigner.

[V4V]

Benoit, pour toi, de quelle(s) façon(s) rend-on un autiste heureux ?

[Benoit]

En lui demandant ce dont il a besoin pour être heureux dans la vie et en l'aidant à l'obtenir.

Je sais c'est super technique et ultra compliqué.

Ca s'applique aussi (et peut être prioritairement) aux non verbaux et faux déficients.

[hazufel]

La polémique qui revient parfois ici selon laquelle "les autistes" sont handicapés est stérile.
Je ne suis pas certain de comprendre la finalité de ta remarque.
Je sais pour ma part que tous les NT, comme les autistes, ressentent ce qui est décrit ci-dessus.
La question est : comment mesurer à quel point, et est-ce que ce n'est pas juste la nature humaine ?
Quelque chose lié à la conscience. Exacerbé par la difficulté à communiquer.
Et donc différent selon le type d'autisme, l'environnement et l'histoire de chacun.
Tous les mal-voyant ne sont pas aveugles.
Pourquoi les autistes devraient-ils tous être "handicapés" ?
Qu'on reconnaisse leurs difficultés, qu'on adapte la société à toutes les spécificités, dont la leur, c'est nécessaire, mais pourquoi un statut de ce type ?
Parler de "santé mentale" me fait réagir parce que cela sous-entend une faiblesse médicale, quelque chose à soigner ...
Pour ma part je ne veux pas être stigmatisé, je veux être reconnu, et qu'on me donne les mêmes chances qu'aux autres. Si besoin, ensuite, je prendrai soin de moi comme n'importe qui d'autre ... comme un NT.

Par ailleurs, avec 1/64 enfant autiste, dont 4/5 de garçons, que j'extrapole en considérant qu'il devrait y avoir autant de filles, c'est 2,5% de la population qui est autiste.
On ne peut pas considérer que tous sont handicapés, que la santé mentale de tous doit être soignée.
Notre système de soins n'y résistera pas.
Il faut changer de définition, et travailler sur l'inclusion de toutes les spécificités, les autistes comme les autres.
Autrement il n'y a pas de solution financièrement tenable.

La seule solution est de favoriser l'employabilité, pas avec des exonérations de charges, mais avec des formations, du coaching, en favorisant les regroupements de travailleurs indépendants, en informant les DRH ... En organisant le monde du travail pour que les autistes, les vieux, les handicapés moteurs (...) puissent se prendre en charge eux-mêmes, pour ceux qui le peuvent.

Il ne s'agit pas de polémique que de parler du statut d'handicapé pour les autistes, il est reconnu ainsi, c'est tout. Que ce soit la société qui génère des situations de handicap pour les autistes, c'est un fait, mais pour l'instant, l'autisme reste une classification de DSM et de CIM, un statut est reconnu par la MDPH pour avoir de l'aide quant à la santé mentale et au mieux être, ce n'est pas juste une particularité un peu étonnante.

Ceux qui ne le peuvent pas doivent être pris en charge, mais ce n'est pas lié au fait qu'ils soient autistes.

L'argent nécessaire au plus grand nombre ne pourra sortir que de la poche des intéressés eux-mêmes. Il faut trouver un moyen de les mettre au travail ...

Dans l'autisme, le plus grand nombre ce sont des autistes déficients intellectuellement. Ils seraient contents d'entendre ce genre de discours, surtout ceux en incapacité totale de travailler... Ceux en situation de très grande anxiété sociale aussi.

Mais je parle avec mon histoire, celle de quelqu'un qui a pu travailler jusqu'à 48 ans, d'acheter une maison, fonder une famille, et qui poursuit sa route avec une RQTH toute neuve dont il ne sait que faire.

Dis donc tu as une MDPH super efficace, pour avoir une RQTH deux mois après diagnostic en tout cas, jamais vu ça.

Essaie de rencontrer aussi des enfants autistes qui se cachent sous leurs lits en rentrant de l'école, ou qui hurlent de rage après la terre entière, tellement ils n'en peuvent plus de rien.
Des adultes qui se tapent des heures de transport en commun, des bureaux mal placés, mal éclairés, ultra bruyants, des collègues et des chefs à la ramasse. Il suffit de lire les posts des autres ici, de rencontrer des personnes autistes, de voir ce qu'il se passe dans les associations.

Si pour toi personnellement, ce n'est rien de tout ça, je ne comprends ni le besoin de diagnostic, et encore moins une demande de RQTH, puisque tu rejettes le statut de Handicap.

[Lilette]

Hazufel

[freeshost]

Ouaip, on en revient au débat entre handicap "intrinsèque" et handicap causé par la société, ses infrastructures et ses attentes.

Concernant les attentes des personnes non autistes, il faudrait enlever celle de "faire la conversation", ou que les personnes non autistes apprennent à adapter et assouplir leurs attentes sociales souvent futiles. Devra arriver une époque où une personne qui fait bien sa job et participe peu ou pas du tout aux rencontres informelles ne sera pas virée.

[Alceste]

Je crois que chacun parle de ce qu'il connait.

Je connais des autistes asperger qui travaillent.
J'en connais qui gagnent bien leur vie.
Ce qui ne les empêche pas de souffrir, d'être en difficulté dans différentes situations ...
Je vois des autistes qui pourraient faire pareil. Mais qui n'ont pas eu les mêmes opportunités. Et qui ne travaillent pas. Et qui souffrent de la même façon, pas plus, pas moins.
La solution pour tous n'est pas de se pointer devant un patron en lui disant qu'ils sont 10% moins chers.
Ça n'a pas de sens.
C'est voué à l'échec.
Même chose pour un aveugle ou un handicapé moteur. On n'embauche pas un handicap, on embauche une ressource.
Un informaticien autiste, ou aveugle, ou en fauteuil roulant, pour le patron, c'est d'abord un informaticien.
La vraie question est de lever les barrages psychologiques, et les impasses à l'embauche, et d'apporter un supplément de formation ou de coaching si nécessaire. Mais insister sur le handicap, c'est stigmatisant. C'est contre-productif.

D'après mes lectures, qui ne sont pas exhaustives, je n'ai pas le sentiment que la majorité des personnes diagnostiquées dans les pays scandinaves ou anglo-saxons soient déficientes mentales.
Je lis assez peu sur le sujet en France parce que je trouve que l'approche est misérabiliste : on réduit l'autisme à ce qu'il a de plus difficile. On ne considère que "les aveugles". Ce n'est pas tout l'autisme, ce n'est pas - je crois - ce que le reste du monde considère.
Je trouve dommage que ce 4ème plan ne s'ouvre pas plus à ceux-là, qui pourraient mieux participer à l'effort collectif au bénéfice de ceux qui doivent indiscutablement être pris en charge.

Enfin, que dire de la rapidité de diagnostic et d'obtention de RQTH ... Je crois que cela illustre mon propos : certains peuvent mieux que d'autres, pour diverses raisons, s'orienter dans un univers qui n'est pas le leur, mais dont ils parviennent à identifier les leviers. Pourquoi mettre tout le monde dans le même panier. Doit-on les exclure, ou doit-on les aider à mieux réussir pour qu'ils puissent à leur tour participer à l'effort nécessaire ?

Je regrette donc que ce plan ne semble pas à la hauteur des enjeux.

J'espère me tromper.