Quelles différences y a-t'il entre autiste et Asperger?

[Jean]

Article signalé par Aspie Québec
Une identité puissante, un diagnostic qui s’évanouit
par CLAUDIA WALLIS – New York Times du 3 novembre 2009

C’est une des étiquettes les plus intrigantes en psychiatrie. Les enfants atteints de syndrome d'Asperger, une forme bénigne de l'autisme, sont socialement maladroits et souvent physiquement malhabiles, mais beaucoup sont des prodiges verbaux, prononcent des phrases complexes à un âge précoce, lisent couramment des journaux à l’âge de 5 ou 6 ans et acquièrent des compétences dans certains sujets privilégiés - stégosaures, clippers, des autoroutes inter-états - qui étonneront les adultes et feront fondre en larmes leurs camarades de jeu. Ces dernières années, ce diagnostic parfois obscur, donné à plus de quatre fois plus de garçons que de filles, est devenue de plus en plus commun.

Une grande partie de la prévalence croissante de l'autisme, qui touche maintenant environ 1 pour cent des enfants américains, selon les données fédérales, peut être attribué au syndrome d'Asperger et d'autres formes légères de la maladie. Et le SA a explosé dans la culture populaire à travers les livres et les films qui le décrivent comme le royaume des « nerds » brillants et des génies savants.Mais la conscience du SA a à peine été réveillée que ce désordre semble se diriger vers l'obsolescence psychiatrique. Même s’il n’est devenu qu’en 1994 une partie officielle du lexique médical, les experts qui ont entrepris de revoir le manuel de diagnostic psychiatrique ont proposé de l'éliminer de la nouvelle édition, dont la sortie est prévue en 2012. Si ces experts suivent cette voie, le syndrome d'Asperger et une autre forme légère d'autisme, le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS, en abrégé), seront compris dans un diagnostic unique et large, celui des troubles du spectre autistique - une catégorie qui englobe l’entièreté du spectre de l’autisme , du haut niveau à la déficience profonde.

"Personne n'a pu prouver l'existence de différences constantes entre ce que les cliniciens diagnostiquent comme syndrome d'Asperger et ce qu'ils diagnostiquent comme trouble autistique léger, dit Catherine Lord, directeur de l’Autism and Communication Disorders Centers (centre des troubles de la communication et de l'autisme) à l’Université du Michigan, un des 13 membres d'un groupe d'évaluation de l'autisme et autres troubles neurodéveloppementaux pour le manuel. "SA signifie beaucoup de choses différentes pour des gens différents», a déclaré le Dr. Lord. «C’est confus et pas très utile." Sortir le syndrome d’Asperger du manuel, connu sous le nom DSM-V pour "cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux", ne signifie pas que le terme va disparaître. "Nous ne voulons pas dire que personne ne pourra jamais utiliser ce mot," dit le Dr Lord, ajoutant: "Ce n'est pas un terme « evidence-based » [basé sur les preuves] . Certains pourraient vouloir l’utiliser pour décrire comment ils se situent dans le « spectre ». "Mais le changement, s'il est approuvé par les rédacteurs et consultants du manuel, est susceptible d'être discuté. Le diagnostic du syndrome d'Asperger est utilisé par les assureurs santé, les chercheurs, les organismes publics et les écoles - sans parler des personnes atteintes de la maladie, dont beaucoup se disent fièrement Aspies.

Certains experts craignent que la perte de cette étiquette puissent inhiber les gens légèrement touchés d'être évalués pour l'autisme. «Le grand public a soit une vision soit neutre soit assez positive sur le terme de syndrome d'Asperger", a déclaré Tony Attwood, un psychologue basé en Australie qui a écrit «The Complete Guide to Asperger's Syndrome" (Jessica Kingsley Publishers, 2006). Mais si on dit à des gens qu'ils doivent être évalués pour l'autisme, poursuit-il, "ils diront:« Non, non, non. Je peux parler. J'ai un ami. Quelle idée ridicule! " Donc on va rater l'occasion d'évaluer des personnes."Les changements proposés pour la catégorie de l’autisme font partie d'une refonte d'ensemble qui remplacera en grande partie l'ancien modèle de la maladie mentale " vous l'avez ou vous ne l’avez pas" par une vision plus moderne – suivant laquelle les troubles psychiatriques doivent être considérés comme un continuum, avec de nombreux degrés de gravité. L'objectif est d'élaborer "des échelles de gravité dans chaque diagnostic », a déclaré le Dr Darrel A. Regier, directeur de recherche au American Psychiatric Association et vice-président de l’équipe de projet chargé du manuel de diagnostic.Un autre grand changement est de mieux reconnaître que les patients psychiatriques ont souvent beaucoup de problèmes de santé affectant l'esprit et le corps, et que les cliniciens ont besoin d'évaluer et de traiter le patient dans son ensemble.

Historiquement, suivant le Dr Regier, le manuel de diagnostic a été utilisé pour trier les patients hospitalisés en fonction de ce qui était jugé comme étant leur problème le plus grave. Un patient avec un diagnostic primaire de dépression majeure ne serait pas évalué pour l'anxiété, par exemple, même si les deux troubles vont souvent main dans la main. De même, un enfant avec l'étiquette d'autisme ne pouvait avoir également un diagnostic de Trouble déficitaire de l’attention avec Hyperactivité, car les problèmes d'attention étaient considérés comme secondaires à l'autisme. Ainsi, ils pouvaient ne pas être traités, ou le traitement n’était pas couvert par l’assurance. La nouvelle édition, en revanche, listera non seulement les questions fondamentales qui caractérisent un diagnostic donné, mais aussi une panoplie d'autres problèmes de santé qui accompagnent souvent ce trouble. Pour l'autisme, cela compendra très probablement l'anxiété, les troubles de l'attention, les problèmes gastro-intestinaux, les crises d’épilepsie et les problèmes sensoriels comme la sensibilité extrême au bruit.Les parents et leurs soutiens ont réclamé une approche qui aborde les multiples problèmes de santé qui affligent de nombreux enfants atteints d'autisme. «Nos enfants vont beaucoup mieux se porter si des problèmes médicaux comme les problèmes d'intestin ou les allergies sont traités ", a déclaré Lee Grossman, Président de l’Autism Society of America, une association de défense de premier plan.

La nouvelle approche diagnostique s’adresse à une autre source de confusion: les étiquettes actuelles peuvent changer au fil du temps. "Un enfant peut donner l'impression qu'il a un TED-NS, puis le SA, puis de nouveau l'autisme», a déclaré le Dr. Lord. L'utilisation incohérente de ces étiquettes a été un problème pour les chercheurs lors du recrutement de sujets pour les études des troubles du spectre autistique.Et c'est peut être un problème pour les personnes cherchant de l'aide. Dans certains Etats, la Californie et le Texas, par exemple, les personnes atteintes de troubles autistiques traditionnels bénéficient de services de l'Etat, tandis que ceux avec le SA et le trouble envahissant du développement n’en bénéficient pas. Un grand défi pour l'équipe du manuel de diagnostic dans le travail sur l'autisme est la façon de mesurer la gravité dans un état qui provoque souvent un profil très inégal des capacités et des incapacités. M. Grossman a donné l'exemple d'une femme qui siège à un comité consultatif dans son organisation. Elle est non verbale et dépend d'un dispositif électronique pour communiquer, est sujette à l'automutilation et s'appuie sur un assistant personnel. Et pourtant, «elle est absolument géniale, elle lance un bulletin, et elle suit toute la science, dit-il, ajoutant:« Où pourrait sortir quelqu'un comme cela sur l'échelle de notation? »

[Jean]

suite de l'article :
Des livres récents écrits par des personnes Asperger donnent des indications sur le fonctionnement de certains esprits étranges et beaux. Dans "Embracing the Sky Wide" (Free Press, 2009), Daniel Tammet, un timide savant britannique en maths et linguistique, raconte comment il a pu apprendre l'islandais en une semaine suffisamment pour gérer une interview à la télévision et comment il pouvait réciter la valeur de pi à 22.514 décimales en fixant des chiffres "comme un panorama numérique de défilement» de couleurs, de formes et de textures. Dans "Look Me in the Eye" (Crown, 2007), John Elder Robison décrit une enfance douloureuse et solitaire et une capacité de regarder une conception de circuits et d'imaginer comment il va transformer le son - un talent dont il se sert pour inventer des effets audio et l'explosion des guitares du groupe de rock Kiss.

Non, toutes les personnes atteintes d'Asperger n’ont pas ces aptitudes extraordinaires, et d'autres sont tellement paralysés par l'anxiété et les limites sociales qu'elles ne peuvent pas occuper un emploi ou vivent seules.
Dr Susan E. Swedo, un chercheur senior à l'Institut national de la santé mentale qui dirige le groupe de travail sur l'autisme du manuel de diagnostic, reconnaît la difficulté de décrire une telle maladie variable. Dr. Swedo dit que le projet était de définir l'autisme par deux éléments de base - la communication sociale avec facultés affaiblies et les comportements répétitifs ou intérêts restreints - et de marquer chacun de ces éléments pour leur gravité. L'astuce consiste à "marcher sur la corde raide de la vérité», dit le Dr Swedo , entre le fait de fournir une orientation de diagnostic claire, facile à utiliser pour les cliniciens et celui de capter les variations individuelles qui se rapportent au traitement. "Les gens disent que dans l'autisme, tout le monde est un flocon de neige, dit-elle. «C'est l'analogie parfaite." L'élimination proposée de sous-types d'autisme survient au moment même où la recherche suggère que le trouble peut avoir des scores de variétés. Les chercheurs ont déjà identifié plus d'une douzaine de caractéristiques génétiques associées à l'autisme, mais le Dr Lord, du Michigan, a déclaré que "les marqueurs génétiques ne semblent pas correspondre du tout à ce qu'on appelle actuellement d'Asperger ou TED"

Beaucoup de ces gènes ne sont pas non plus liés à des ensembles distincts de symptômes. Jusqu’à ce que la recherche permette d'identifier des marqueurs biologiques fiables pour les sous-types de l'autisme, disent le Dr Lord et d'autres experts, il vaut mieux ne pas avoir de sous-types que des mauvais. Lors d’entretiens, les personnes souffrant d'Asperger et d'autisme léger se sont divisés sur la perspective de perdre l'étiquette. Temple Grandin, une scientifique de l’animal à la « Colorado State University » qui est peut-être la plus connue des autistes américains, a déclaré que le SA était trop bien établi pour être jeté par dessus bord. «La communauté d'Asperger est une grande communauté orale [ ?]», a déclaré le Dr Grandin, «une raison en soi» pour conserver le diagnostic «TED-NS, je jette à la poubelle », a-t-elle ajouté. «Mais je garderais le SA."

Mais certaines personnes plus jeunes impliquées dans le mouvement de l’auto-défense de l'autisme, en croissance, voient les choses différemment. "Mon identité est attachée à être sur le spectre de l'autisme, pas à une quelconque identité supérieure d'Asperger», a déclaré Ari Ne'eman, 21 ans, un militant qui a fondé la the Autistic Self-Advocacy Network, une organisation de 15 branches, qu’il a construite au lycée, en ajoutant: "Je pense que la consolidation de la catégorie de diagnostic du spectre autistique mènera à de meilleurs services."

Toutes les parties intéressées auront l'occasion de peser sur les changements proposés. L’American Psychiatric Association s'attend à publier la proposition finale du groupe de travail sur les critères de diagnostic de l'autisme sur le site Web du manuel de diagnostic en Janvier et demande les commentaires du public. Dr. Swedo et compagnie se préparent à une bonne dose.

[Jean]

En réaction, une tribune de Simon Baron-Cohen, dans le New-York Times du 10 novembre 2009
La vie courte d'un diagnostic - Par Simon Baron-Cohen Cambridge, Angleterre

Le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, publié par l'American Psychiatric Association, est la bible du diagnostic en psychiatrie, et est utilisé non seulement par les médecins à travers le monde, mais aussi par les assureurs santé.

Le changement d'un tel document de base est compliqué. Il ne faut donc pas s'étonner qu'un comité d'experts chargé de réviser ce manuel ait causé la consternation en envisageant la suppression du Syndrome d’Asperger dans la prochaine édition, qui devrait paraître en 2012. La commission estime que le syndrome devrait être supprimé car il n'y a pas de distinction nette entre elle et son proche voisin, l'autisme.

Les experts proposent que les deux devraient être réunis sous le terme «troubles du spectre autistique», avec des individus différenciés par des niveaux de sévérité. Il est peut-être vrai qu'il n'y a pas de distinction absolue entre le syndrome d'Asperger et l'autisme classique, puisqu'ils ne sont actuellement différenciés que par l'intelligence et l'apparition du langage. Tant l'autisme classique que le syndrome d'Asperger présentent des difficultés d'interaction sociale et de la communication, à côté des intérêts inhabituels et restreints et des comportements répétitifs, mais dans le syndrome d'Asperger, la personne a une bonne intelligence et l’acquisition du langage.

La question de savoir si le syndrome d'Asperger doit être exclu ou non est le dernier exemple des bouleversements dans l'histoire du manuel de diagnostic. Le premier manuel, publié en 1952, a classé 106 «troubles mentaux». Le second (1968), en a coté 182, et a retiré ce classement de l'homosexualité comme une maladie mentale dans une impression ultérieure. La troisième (1980) a énuméré 265 troubles, considérés comme des «névroses». La troisième version révisée (1987) en a énuméré 292, tandis que l’actuelle quatrième version est retournée à une liste de 283 maladies. Cette histoire nous rappelle que les diagnostics psychiatriques ne sont pas gravés dans la pierre. Ils sont «d'origine humaine», et les différentes générations de médecins s'assoient autour d’une table et changent notre façon de penser au sujet des «troubles mentaux».

Ceci nous rappelle qu’il faut écarter l’hypothèse que le manuel de diagnostic est un système taxonomique [qui consiste à identifier, nommer puis classer les organismes vivants]. Peut-être un jour, il pourra atteindre cette valeur scientifique, mais un système de classification qui peut être changé si librement et si souvent, ne peut pas être près de suivre la recommandation de Platon de « tailler la nature dans ses articulations. [ ?] "

La raison pour laquelle, en partie, le manuel de diagnostic peut si facilement déplacer les frontières, ajouter ou supprimer des «troubles mentaux» est qu'il se concentre sur les apparences ou les comportements (symptômes) et reste muet sur les causes. Les symptômes peuvent être regroupés de plusieurs façons, et il n'y a pas de solution unique à ces regroupements. La psychiatrie n’est pas au stade des autres branches de la médecine, où une catégorie diagnostique repose sur un mécanisme biologique connu. Un exemple de cas où cela ne fonctionne est le syndrome de Down, où les apparences ne sont pas pertinentes. Au lieu de cela, la cause - une copie supplémentaire du chromosome 21 - est le seul facteur déterminant pour obtenir un diagnostic. La Psychiatrie, en revanche, ne dispose pas encore de tests de diagnostic sanguin, qui permettrait de révéler un mécanisme biologique.

Alors, que devons-nous faire au sujet du syndrome d'Asperger? Bien que décrite à l'origine en allemand en 1944, le premier article à ce sujet en anglais a été publié en 1981, et le syndrome d'Asperger apparaît seulement dans la quatrième version du Manuel, en 1994. Autrement dit, la communauté médicale internationale a mis 50 ans à le reconnaître. Dans la dernière décennie, des milliers de personnes ont reçu ce diagnostic. Vu sous cet angle historique, il semble que ce soit un délai très court pour envisager la suppression du syndrome d'Asperger du manuel.

Nous devons également être conscients des conséquences de cette suppression. Tout d'abord, ce qu'il adviendra aux personnes et aux familles qui ont attendu si longtemps pour obtenir un type de diagnostic décrivant bien leur profil ? Devront-ils refaire un examen clinique pour obtenir un changement de leur diagnostic ? Il semble y avoir un risque élevé de leur causer confusion et perturbation.

En second lieu, la science n'a pas eu l'occasion pour vérifier s’il y a une différence biologique entre le syndrome d'Asperger et l'autisme classique. Mes collègues et moi avons récemment publié la première étude sue les gênes candidats pour le syndrome d'Asperger, étude qui a identifié 14 gènes associés à la maladie. Nous ne savons pas encore si le syndrome d'Asperger est génétiquement identique ou différent de l'autisme classique, mais, d’un point de vue scientifique, c’est certainement logique d’attendre que ces deux sous-groupes aient été minutieusement testés avant de les regrouper dans le manuel de diagnostic.

Je suis le premier à convenir du concept d'un spectre autistique, mais il peut y avoir des différences importantes entre les sous-groupes que l'association psychiatrique ne devrait pas estomper trop hâtivement.

Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l'autisme à l'université de Cambridge, est l'auteur de «La différence essentielle ».

[Guy]

suite de l'article :


Mais certaines personnes plus jeunes impliquées dans le mouvement de l’auto-défense de l'autisme, en croissance, voient les choses différemment. "Mon identité est attachée à être sur le spectre de l'autisme, pas à une queleconque identité supérieure d'Asperger», a déclaré Ari Ne'eman, 21 ans, un militant qui a fondé la the Autistic Self-Advocacy Network, une organisation de 15-chapitres [ ?],,qu’il a construit au lycée, en ajoutant: "Je pense que la consolidation de la catégorie de diagnostic du spectre autistique mènera à de meilleurs services."

Dans ce cas la bonne traduction de "chapter" est branche.

Il s'agit en fait d'un réseau regroupant 15 branches situées dans différents états des USA. Chacune étant une sorte de filliale. Le nombre de 15 est suceptible d'évoluer.
Il y a aussi des branches à l'étranger (United Kingdom et Australia)

Article très intéressant, merci Jean.

[Jean]

Merci, Guy. J'ai modifié le texte. Vu l'heure, j'étais en panne de synonymes .

Dès que je me relis, je vois d'autres lourdeurs. Par exemple, "mouvement de l’auto-défense de l'autisme" ...

[Ole Ferme l'oeil]

Beaucoup de ces gènes ne sont pas non plus liés à des ensembles distincts de symptômes. Jusqu’à ce que la recherche permette d'identifier des marqueurs biologiques fiables pour les sous-types de l'autisme, disent le Dr Lord et d'autres experts, il vaut mieux ne pas avoir de sous-types que des mauvais. Lors d’entretiens, les personnes souffrant d'Asperger et d'autisme léger se sont divisés sur la perspective de perdre l'étiquette. Temple Grandin, une scientifique de l’animal à la « Colorado State University » qui est peut-être la plus connue des autistes américains, a déclaré que le SA était trop bien établi pour être jeté par dessus bord. «La communauté d'Asperger est une grande communauté orale [ ?]», a déclaré le Dr Grandin, «une raison en soi» pour conserver le diagnostic «TED-NS, je jette à la poubelle », a-t-elle ajouté. «Mais je garderais le SA."

Mais certaines personnes plus jeunes impliquées dans le mouvement de l’auto-défense de l'autisme, en croissance, voient les choses différemment. "Mon identité est attachée à être sur le spectre de l'autisme, pas à une quelconque identité supérieure d'Asperger», a déclaré Ari Ne'eman, 21 ans, un militant qui a fondé la the Autistic Self-Advocacy Network, une organisation de 15 branches, qu’il a construite au lycée, en ajoutant: "Je pense que la consolidation de la catégorie de diagnostic du spectre autistique mènera à de meilleurs services."

Je suis plutôt d'accord avec les deux (Temple et Ari) et je ne sais pas quoi penser de toute cette affaire!


(mon 820ème message)

[Jean]

Dans ce cas la bonne traduction de "chapter" est branche.

A la réflexion (très longue ...), vu que le terme de "branche" n'est pas utilisé en France, je pencherais pour "section".

[Jean]

En réaction, une tribune de Simon Baron-Cohen, dans le New-York Times du 10 novembre 2009 : (...)
En second lieu, la science n'a pas eu l'occasion pour vérifier s’il y a une différence biologique entre le syndrome d'Asperger et l'autisme classique. Mes collègues et moi avons récemment publié la première étude sue les gênes candidats pour le syndrome d'Asperger, étude qui a identifié 14 gènes associés à la maladie.

Il s'agit de l'étude :
Genes Related to Sex Steroids, Neural Growth, and Social–Emotional Behavior are Associated with Autistic Traits, Empathy, and Asperger Syndrome

[Jean]

Mais certaines personnes plus jeunes impliquées dans le mouvement de l’auto-défense de l'autisme, en croissance, voient les choses différemment. "Mon identité est attachée à être sur le spectre de l'autisme, pas à une quelconque identité supérieure d'Asperger», a déclaré Ari Ne'eman, 21 ans, un militant qui a fondé la the Autistic Self-Advocacy Network, une organisation de 15 branches, qu’il a construite au lycée, en ajoutant: "Je pense que la consolidation de la catégorie de diagnostic du spectre autistique mènera à de meilleurs services."

Une explication plus développée de ce point de vue par Ari N'e'eman:

Premièrement, nous notons que l'autisme a été inclus parmi la liste des exemples de déficiences qui répondent toujours à la définition des handicaps. Nous voudrions suggérer que ce point soit clarifié afin d'élargir quelque peu le terme au handicap du spectre autistique, plutôt que simplement l'autisme, car le terme « autisme » est communément compris comme se référant à cinq diagnostics dans le DSM-IV: troubles autistiques, le syndrome d'Asperger, et d'autres sur le spectre de l'autisme. Or, ces diagnostics différents ont des caractéristiques quelque peu différentes, mais ils limitent tous sensiblement la capacité de communiquer, d'interagir avec les autres et d’apprendre. En effet, dans le DSM-V, la prochaine édition de la classification, il a été proposé que ces diagnostics soient combinés en un seul diagnostic de trouble du spectre autistique ou d'handicap du spectre autistique, ce qui reflète le fait que, pour bien des individus, le diagnostic particulier d’handicap du spectre autistique qu'ils reçoivent est largement tributaire du professionnel qu’ils ont consulté ou de la région du pays où il arrive qu’ils vivent. Nous pensons que la clarification du libellé pour tenir compte du handicap du spectre autistique permettra ce que tous les diagnostics d'autisme soient couverts.

Dans les échanges sur le sujet en Amérique du Nord, je constate que la discussion - qui pourrait être uniquement scientifique - est liée aux conséquences d'un diagnostic particulier sur la prise en charge de soins ou d'interventions par les assurances santé ou par l'Etat concerné.

Voir par exemple "L'herbe plus verte au Québec ?"

[Jean]

Poursuite de la discussion sur un thème spécial autour du projet de nouveau DSM V

Evolutions de la classification