[2017/04/08] Salon de l'autisme à Paris

[Tugdual]

Bon week-end et bonnes rencontres ...

[Nanar02]

Je penserais bien à vous

[freeshost]

Bon, je viens de rentrer dans le hall de l'auberge de jeunesse.

Vu Jean, Kawi, une autre personne atypique que je ne connaissais pas (je me souviens du prénom mais je ne sais pas si elle consent à la publication de son prénom), Lilas, Skadi, astro et galaxxie.

Ixy a dit ne malheureusement pas pouvoir venir les deux jours à venir.
galaxxie a dit faire le stand habituel.
Jean et Kawi animeront puis assisteront. D'ailleurs, j'ai ouï-dire qu'ils n'avaient pas encore terminé de préparer.
astro, ben ce sera pour la prochaine fois.
Skadi a dit qu'elle ne viendrait pas samedi mais peut-être bien dimanche.
freeshost répond, comme Jean et Kawi, présent et samedi et dimanche.

Bon, on devrait assister à la présence d'alexis et de lepton aussi.

Bon, sur ce, je fais un court parcours, bref en relief, sur le forum maintenant. Je n'ai pas beaucoup dormi la nuit précédente.

[freeshost]

- le Café Odilon, Quai de la Marne 16, à moins de 1'000 mètres de la Cité des Sciences, orienté bio,

Bon, je propose ce restaurant pour ce samedi soir.

Pour samedi midi comme dimanche midi, je vais me contenter d'acheter une salade à emporter quelque part.

Remarquez que, à ce Café Odilon :

- on peut aussi prendre à l'emporter (9,5 euros la pizza, au lieu de 12,50 euros sur place),
- il y a des options végétaliennes en plus de bio,
- il est à environ 1'200 mètres à pied de l'entrée nord-ouest du bâtiment principal, où a lieu le salon de l'autisme.

Lyre ici.

[Lilas]

Ça me va bien.

[freeshost]

Au restaurant fûmes-nous - non, nous ne fumons pas sinon du cerveau - Jean, Lilas pis moé.

Bon repas, mais comme il fut beau, le monde emplit et rempila. Les personnes hypersensibles au bruit n'eussent pas franchi le palier de la porte.

À la fin, j'en vins à dire merci à Jean pour le vin.

Et il oublia de photographier les menus pas si menus. [Je me servis de chez le lilas.]

[Lilas]

Bon, comme je n'ai pas eu la présence d'esprit de prendre avec moi de quoi noter ce qui était dit, mon compte-rendu du salon risque d'être malheureusement trop succinct, au moins en ce qui concerne le contenu des interventions.

La salon avait donc lieu au centre des congrès de la Cité des Sciences, à la Villette (ce qui était un changement d'endroit par rapport à la première édition).

Premier repérage des lieu vendredi soir avec un pique-nique dans le parc qui a donc rassemblé Astro, Freeshost, Galaxxie, Ixy, Jean, J., Kawi, Skadi et moi.
Ce qui est chouette, c'est que ça a permis de voir aussi ceux qui n'allaient pas au salon comme Astro et Ixy.

Samedi matin, les premières conférences et ateliers commençaient à 9h30... Ça devrait être interdit de commencer si tôt !
Avec en plus deux sujets simultanés qui m'intéressaient, un atelier du CCNAF et celui de Jean et Kawi. Après m'être retrouvée coincée un long moment au portique de sécurité derrière quelqu'un devait passer et repasser, je suis arrivée bien après 9h30.
J'ai salué Galaxxie qui tenait son stand, jeté un coup d’œil à la salle ou devait avoir lieu l'atelier CCNAF mais l'ai trouvée vide (en fait ils avaient changé et étaient dans la salle voisine), puis suis allée rejoindre l'atelier sur l'enquête d'Asperansa.
Vraiment, je ne me doutais pas, au moment où j'ai répondu à l'appel à participation de Kawi, que cela prendrait au final une telle ampleur.
Je suis vraiment admirative du travail que vous avez fait et continuez de faire.

Après ce premier atelier, nous avons retrouvé Galaxxie et sommes allés acheté de quoi nous sustenter au café de la Géode qui se situait juste en face de là où nous étions.
De fait, la pause et la compagnie étaient si agréables que j'en ai raté l'atelier suivant de Stef Bonnot Briey auquel j'avais prévu d'assister.

De retour au salon, nous y avons retrouvé Freeshost et Lepton, et sommes ensuite ressortis pique-niquer dehors sans trop tarder, pour ne pas rater la reprise des ateliers à 13h.

Cette fois-ci, je ne me suis pas laissée distraite et ai pu assister aux 4 ateliers que j'avais sélectionnés.

1er atelier : l'AFFA (AssociationFrancophone des Femmes Autistes
Je pensais qu'il allait s'agir d'une présentation de l'association et des ses actions, mais il s’agissait en fait d'une présentation sur le thème, bien évidemment important, de la prévention des abus sexuels chez les femmes autistes.

2ème atelier : le CRAIF (CRA Ile-de-France)
1ère constatation : il y a très peu de monde à cet atelier (mais il y avait globalement très peu de monde au salon, peut-être du fait des vacances scolaires ?)
2ème constatation : la situation est devenue critique pour le diagnostic des adultes en Ile-de-France, face à la forte croissance des demandes (il faut compter actuellement 3 ans d'attente)
3ème constatation : le CRAIF a une forte volonté d'améliorer les choses et des projets qui font envie, notamment celui de mettre en ligne une base de données qui répertorierait tous les acteurs du monde de l'autisme en Ile-de-France, que ce soit des associations, des médecins partenaires ou autres en formant un réseau de professionnels facilement accessibles et identifiables pour les personnes avec autisme ou leur famille.
Ils sont aussi présents pour aider et soutenir les projets individuels en faveur de l'autisme.

3ème atelier : Hugo Horiot
J'avoue, je n'ai pas lu ses livres, ni celui écrit par sa mère, je ne l'ai jamais vu jouer, je n'ai même jamais rien lu sur lui. C'était donc pour moi une découverte totale. J'imaginais, je ne sais pourquoi, sûrement à cause de sa notoriété, quelqu'un de plutôt hautain et inaccessible, mais en fait pas du tout. Je suis contente d'avoir pu faire tomber les a priori que j'avais (comme dit ma signature, il n'est jamais trop tard pour ça), et je pense que je me procurerais le prochain livre qu'il nous a dit être en train d'écrire.

4ème et dernier atelier : EDI formation, pour un sujet sur les particularités sensorielles
J'ai vraiment été déçue, pour le coup, de n'avoir rien pris pour noter car c'était vraiment intéressant. L'atelier devait durer 1 heure, il en a duré presque 2 (quand nous sommes sortis, le salon était vide, tout le monde était déjà parti depuis longtemps).
Moi qui avait l'impression d'avoir très peu de particularités sensorielles, j'ai découvert que se coller à un appareil en fonctionnement était en fait typique d'une hyper-réactivité à une hypo-sensibilité.
Il a aussi très bien expliqué que l'on pouvait être à la fois hyper et hypo, y compris pour un même sens.
Par exemple, on voyait dans une vidéo un adolescent très attiré par le bruit d'une machine à pop-corn, mais inversement se boucher les oreilles au bruit d'un minuteur.

Après ce dernier atelier très éclairant, je suis allée mettre en pratique ses conseils de désensibilisation en allant dîner avec Jean et Freeshost dans un endroit idéal pour cela : beaucoup de monde, de la musique, une mini-table trop petite pour que nos assiettes y tiennent sans déborder (j'avais peur de faire un faux mouvement et d'envoyer la mienne valdinguer à travers la pièce).

Et malgré tout, je ne regrette pas ma soirée, je suis ravie d'avoir vu tout le monde, je me sens bien avec vous.
Merci Asperansa.

[Allan]

Merci pour ce CR Lilas, j'aurais pu venir, mais je ne m'en sens pas capable, il y aurait trop de choses à gérer en même temps

J'ai vu sur le site du CRAIF que Créteil n'est plus mentionné comme centre de diagnostic. As-tu des informations à ce sujet ? Bon, au moins c'est la confirmation qu'en IdF ca devient la panade pour un diagnostic.

[Lilas]

Je pense que c'est parce qu'ils n'ont plus les moyens de prendre de nouvelles demandes.

Jean avait l'information d'un nombre de demandes de diagnostics d'adultes qui s'est multiplié par 25 en peu de temps.

[Allan]

Je pense que c'est parce qu'ils n'ont plus les moyens de prendre de nouvelles demandes.

Enfin, j'ai bien aimé : "la situation est devenue critique pour le diagnostic des adultes en Ile-de-France" et "le CRAIF a une forte volonté d'améliorer les choses"

Je ne sais pas s'il faut en rire ou en pleurer. Il n'y a aucune solution, alors déjà la situation a toujours été mauvaise et ce qui se profile, c'est de mettre à contribution la médecine libérale, enfin c'est ce que je comprends de ce que tu sembles dire. Parce qu'améliorer une situation critique, je m'interroge !

Enfin tout cela se fait au détriment des adultes en quête de diagnostic et il y a eu deux personnes en IdF qui ont témoigné depuis ce début d'année sur le forum pour leur accueil à Chennevier et c'est dramatique.

Je crois qu'actuellement à Paris, il faut s'adresser directement en libérale et sortir le carnet chèque, quoi d'autres ?

[houtsiplou]

4ème et dernier atelier : EDI formation, pour un sujet sur les particularités sensorielles
[…]
Après ce dernier atelier très éclairant, je suis allée mettre en pratique ses conseils de désensibilisation en allant dîner avec Jean et Freeshost dans un endroit idéal pour cela

Tu m'intrigues avec ces "conseils de désensibilisation". Est-ce que tu peux en dire plus?

[Lilas]

Eh bien, c'est une méthode parmi d'autres d'agir en cas de problème d'hypersensibilité.

Le conférencier prenait l'exemple d'une aiguille avec laquelle on se pique.
Si l'on se pique une fois, cela fait mal. Si l'on multiplie les piqûres, le cerveau fini par s'habituer et ne plus déclencher les mêmes signaux d'alerte.
Dans le cas d'une hypersensibilité, il s'agit de se surexposer au stimulus douloureux pour habituer le cerveau à réagir moins intensément et que cela soit moins traumatisant, notamment en terme de stress.
Bien sûr, il propose cela dans le cadre d'un accompagnement en TCC, avec un niveau d'exposition adapté à chaque situation.
Et le recommande quand le stimulus qui pose problème ne peut pas être évité dans la vie quotidienne, ou qu'il n'est pas forcément souhaitable de l'éviter, par exemple pour une meilleure intégration sociale.

[alexis]

mon CR

J'ai fait le trajet spécifiquement pour la conférence sur les troubles alimentaires chez autistes dimanche matin. Avant cela, j'ai croisé Freeshost, Kawi et Galaxie, puis à la suite je suis allé visiter le nouveau bâtiment du philarmonie et courir dans Paris (je voulait ralier la fondation Vuitton de l'autre côté (mais j'étais trop juste pour timing train, et je me suis mêlé à l'arrivé du Marathon (j'ai impressionné de nombreux coureur à l'article de la mort qui me voyaient encore frais alors que je n'ai couru en réalité que 8kms )

Conférence sur les troubles alimentaires : ma note 2/10 très décevante. Je suis resté sur ma faim, avec l'impression d'avoir jeté le prix des billets de trains par la fenêtre. J'avais lu dans le descriptif que c'était une praticienne ABA, mais j'espérais glaner tout de même quelques retours d'expérience sur diagnostique différentiel sur les causes des troubles (défaut lié à la méthode de raisonnement et d'apprentissage des autistes, traumatisme mauvaise expérience avec alim voir maltraitance, pbs gastro-intestinaux, défauts moteurs, etc.) et le comparatif avec d'autres type de prise en charge (comme l'orthophonie pour très jeunes enfants <6ans, la psychologie pour les enfants déjà un peu plus grand, de mon expérience ça sur-rajoute de la difficulté >6ans)
La conférencière est une praticienne ABA, 100% comportementaliste pour expliquer les origines du problème et ré-éduquer suivant la méthode du gavage d'oies, et appliquée de manière cloisonnée : elle n'intervient pas dans les diagnostiques, les enfants qui arrivent entre ses mains sont à coup sûr autistes et ont déjà un bilan médical complet fait par d'autres professionnels qui écarte toute les autres pistes. Autres pistes dont elle ignore tout (l'hyper-sensibilité, c'est du comportemental, les dys (ici troubles de l'oralité) c'est du comportemental, le psychologique (impact social, anxiété, stress post traumatique) c'est du comportemental : une carence éducative parentale initiale puis une situation qui prend de l'ampleur, dégénère et qu'on finit par ne plus savoir arrêter.
1/3 tiers de sa présentation, c'était du récitage de définitions du dsm, et de listing de noms de chercheurs qui ont fait des études.
1/3 de méthodologie comportementale, sa présentation étaient très succinctes comparée à ce qu'on trouve comme infos, méthodes et exercices sur internet sur les sites d'info dédiés, blogs et autres groupes facebook.
1/3 de questions de parents où elle a toujours répondu "ça c'est du comportemental" ou "mais si on peut lui enfoncer de force une cuillère dans la bouche" La plupart des parents qui étaient là et ont posés des question m'ont paru très agacés par le discours de la conférencière et sont restés sur leur faim comme moi. L'impression de dressage d'animaux reproché à l'ABA était bien concret et omniprésent dans le discours et le regard qu'elle porte sur les enfants autistes.
Elle travail en collaboration avec un centre de recherche américain. Elle intervient en IME, elle y forme les parents aux problèmes spécifiques de leur enfants, pour qu'ils fassent les exercices en famille.
Heureusement, il y a une conclusion un peu positive à la fin : il existe très peu de praticiens ABA spécialisés comme elle sur les troubles alimentaires autistes en France et aucun réseau de formation pour le moment en dehors des quelques personnes qu'elle essaient de former elle-même. Donc pour le moment, il est très improbable que des enfants autistes concernés par les troubles alimentaires reçoivent ce type de traitement.

[Allan]

Je suis resté sur ma faim

Moi, je n'ai jamais faim depuis l'enfance, alors manger est un entrainement quotidien et perpétuel, je ne fais pas de gras, et je ne reste jamais sur ma faim !

[Nanar02]

De toute façon c'est sans fin