La gestion de la douleur chez les autistes/les aspies ?

[Liane]

Samoju m' a doublée. J'étais en train de réfléchir. ... Il semble Blacksmith qu'en général tu pré-identifies "bien" ton soucis médical, suffisamment bien pour avoir une réponse et un traitement adapté. Tu te sens donc à l'aise pour retourner voir ton médecin et ainsi se construit en boucle 1 relation de confiance où toutes les chances sont réunies pour s'occuper au mieux de ta santé. ( mais même dans ce cas il reste des erreurs possible ...)
Ce n'est pas le cas pour tout le monde d'avoir une vision claire de son corps et de sa santé. Et entre autre, parfois, certaines personnes qui ont des critères de SA.

Pour l'exemple et la question rapportée par Belzebuth, à mon avis le plus simple est de consulter dès que l'on ressent quelque chose qui cloche.
Bon je pourrais disserter pendant des heures.
A bientôt.

[Murielle]

Les témoignages de Blacksmith et de Belzébuth montrent combien ce sujet est délicat et que le travail que tu effectues Samoju est précieux.!

[samoju]

Après de longues minutes d'hésitation (appeler le 15 pour un mal de dos alors qu'ils ont en charge des urgences vitales ça me gêne terriblement....)

Ca aussi c est trés fréquent. Contrairement à la "norme" le terme " urgence " prend chez les personnes ted une toute autre signification. Il est donc important il me semble de pouvoir leur fournir des moyens de déterminer ce qui est de l'ordre d'une consultation obligatoire.
En les considérant comme apte à le définir du moment qu'on leur fournit sufisamment d'informations précises et en créant d'autre part des lieux ou les personnes seront formés à une écoute neutre pour que dans le doute ils puissent aller consulter de manière sécurisée.

à mon avis le plus simple est de consulter dès que l'on ressent quelque chose qui cloche.

A mon avis ( c'est subjectif mais basé sur du vécu avec ma famille ) c'est un conseil innappliquable en l'état actuel des connaissances des généralistes au niveau des différences de perceptions et d expressions des personnes ted.

[Liane]

Ben j'espère bien que, quand même ,il existe quelques généralistes ouverts d'esprit ou sensibilisés, par un stage, une expérience, et quelques personnes TED ou SA qui peuvent bénéficier simplement des services dévoués d'un confrère. !!
Un service d'accompagnement en plus c'est bien sur nécessaire. Il faut bien cependant qu'à un moment donné la rencontre patient- médecin ait lieu car un examen clinique minimum est nécessaire au diagnostic ou au début de la prise en charge. Et puis c'est ainsi que l'on apprend à connaître les patients.
Stimuler la consultation , l'encadrer, la préparer, l'accompagner ainsi que le suivi d'accord, mais j'avoue que je ne comprends pas très bien après.
Quand même ce n'est si difficile, de la part du médecin je veux dire, chaque patient de toute façon à sa façon personnelle de s'exprimer. Au médecin de faire son boulot.

[samoju]

Ca n a rien a voir avec l'ouverture ou pas Liane et oui bien sur qu'il faut qu'une rencontre ait lieu. Nous devons travailler pour que la personne fasse déjà la démarche et déjà ça à travers les témoignages que je reçois et les contacts que j'ai eu c'est déjà un exploit.

Mais quand tu te trouves face à une personne qui n a pas " les mots corrects " qui correspondent à ce que tu devrais entendre, une personne qui n'insiste pas si tu dis " je pense que ce n'est rien" même si elle a un problème et qu'il persiste.
Une personne qui sera incapable de te faire part de ses incompréhensions.
Une personne qui sera incapable de faire la part des choses entre ce qu elle doit repérer qui n est pas en adéquation avec ce qui t a fait penser que ce n était rien et qui te ferrait changer d'avis.
Une personne qui ne te donnera pas toutes les informations parce qu'elle ne pensera même pas que cette information puisse être utile dans le contexte.
Une personne qui ne te rappelera pas même si ça empire parce que de toute manière si tu penses que ce n'est pas grave alors ce n'est pas la peine de dire...
Une personne qui oubliera le problème si il ne la dérange pas suffisamment pour l identifier comme étant un problème.

Ca fausse déjà dés le départ la relation médecin-patient. Et ce n est la faute de personne, simplement de ce problème d interactions et de perceptions.

Si aujourd'hui une personne te dit " je suis autiste " et avec les connaissances que tu as tu sauras tout ça et tu le prendras en compte. Mais avant de connaitre l'autisme ? Et si la personne ne le dit pas ?

C'est pratiquement toute une éducation qui doit être faite pour la personne autiste mais également pour les médecins généralistes.
Et ce n'est en rien remettre en cause les compétences des médecins, c'est simplement pointer un contexte qui existe mais qui est difficilement compréhensible quand on ne le vit pas.

[manu]

Voilà ! cela doit ou devrait toujours se passer ainsi avec le médecin généraliste.

...


Bah oui ça devrait ce passer bien, mais le fait est que c'est pas le cas pour tout le monde.
Si blacksmith s'entend avec son médecin c'est peut être que son problème de rapport avec la douleur n'est pas associé a une difficulté a l’exprimer ou a communiquer son état.

D'ailleurs les personnes qui ne montrent pas n'en parlerait probablement pas sur un forum en sachant ou en testant l'effet que leur propre distance avec la douleurs ça vas produire sur l'autre, c'est même plutôt le problème rigoureusement inverse. (mais c'est pas un exemple inutile pour comprendre et distinguer les différents problèmes de rapport avec la douleur tous légitime a exprimer biensur).

Les personnes qui ne sont pas suivie pour des problèmes existant ne savent probablement pas si il serrait possible ou légitime de parler de ce qu'ils ont eux, il ne savent probablement pas si ça aura l'aire ridicule ou hors sujet, même si en interne la conviction de la gravité peut être là. Le montrer ou le laisser apparaître est, dans ces exemple qui semblent opposé a celui de blacksmith, ce qui pose problème et qui créent l’impossibilité d'intervention du généraliste.

Vous comprenez la différence?

Il faut absolument faire en sorte que les personnes SA soient "vues" régulièrement par des médecins qui les connaissent bien.

Biensur, mais il ne faut surtout pas s'imaginer que ça puisse suffire, si non on s'installe doucement dans le déni de la singularité que le spectre autistique peut créer au sujet de la communication de la douleur.

[manu]

Ce n'est pas le cas pour tout le monde d'avoir une vision claire de son corps et de sa santé.

Anne marie a fasciné certains médecin de la limpidité de sa lecture interne, mais ça ne suffit pas.

Pour rappelle elle avait donné au médecin ne nom de sa pathologie avant les radios, et après il ne la croyait toujours pas ... (pour info ça a été confirmée par IRM et une opération est maintenant planifiée.)

[Blacksmith]

@Liane:
Il ne faut pas oublier que mon témoignage est a prendre avec des pincettes, il se peut que je ne soit finalement pas concerné par le SA, ou alors dans par une forme bénigne ou "maîtrisé(/able?)".

La remarque de Samoju sur les ambulances et la notion d'urgence est juste a mon niveau. En plus d'avoir une définition du mot urgences qui a mon sens s'apparente à un risque mortel, il y a aussi le fait d'être embarqué puis, de ne plus rien maitriser.

Quand a ta remarque sur la limite de ma méthode, j'en suis aussi conscient: une anecdote me revient en mémoire, jeune adulte, je m'étais déboîté un doigt après la première phalange (genre à 45~60°), je ne sais plus si c'était douloureux ou non, mais c'était visuellement "paniquant", aussi, je me suis empressé de le "remboîter".
Qui n'a pas vue un film ou le hero se "remboite" une articulation?
je confirme, comme dans les film, c'est douloureux à faire, par contre le reste est faux-> après tout ne reviens pas à la normal: c'est douloueux et ça m'a fait un "oeuf" à la place de l'articulation.
Devant l'oeuf flagrant, je suis allez au urgence, ou je me suis fait "engueulé" et ou ils m'ont posé une atèle.
autre exemple, la cheville qui me fait souffrir, je l'ai traité comme une entorse (je fait des entorse a répétition depuis l'adolescence), or, ce n'en était pas une, et le temps (2 mois p-e?) que j'aille voir mon médecin le diagnostique n'était plus faisable, il m'a fait faire une radio et on c'est arrêté là (alors quelle me faisait encore souffrir).
(quand à ta remarque sur un suivit d'un généraliste, et la régularité de mes visite chez le mien, je crois que j'y vais malgrè tout beaucoup moins que la majorité des gens)

@Samoju:
en dehors des migraines et plus difficilement les douleurs dentaires, j'ai aussi cette propension a occulter la douleur, surtout lors que je suis concentré ou que je travaille, mais elle se rappelle malgré tout toujours à moi a un moment ou a un autre, c'est là (si rien de visible n'alerte) que mon attention se porte et sur l'inconfort ressentit et sur l'étalement dans le temps.
une anecdote? (je vous avait prévenu, j'en ai un paquet en stock)
Un ou deux ans après l'histoire du doigt déboité, lors d'une soirée chez un ami, j'ai eu mis en oeuvre un truc qui me démangeait depuis un petit bout de temps: sauté par sa fenetre (3~3,5m), idée, j'en convient parfaitement stupide, mais je m'en sentais capable (je pratiquais à l'époque un art martial et du skate), sauf que ce qui débrida cette "pulsion", c'était mon état alcoolisé... Aussi bien que je ne m'ecrasa pas, ma reception ne fut pas parfaite, la soirée passa (balade et tout le toutime) petite gène au dos, le lendemain, mal au dos, sur lendemain aussi ( à l'époque j'étais coursier) rendez vous pris avec le kiné: je m'étais déplacé le sacrum...

Pour en revenir à la formation des urgentistes, il y a un point que j'aimerais porter à ta connaissance, dans les grandes villes peu être que ce n'est pas visible, mais à la campagne (ou j'habites depuis 15 ans) c'est flagrant: le fait est que de nombreux médecins et infirmières ne sont pas de nationalité francaise, non que ca me dérange, c'est juste que je suppose qu'ils n'ont probablement pas fait leur étude de médecine en France, aussi si un "module" de formation devait être mise en place, il devrait être fait non durant les études mais lors des prises de fonction aux urgences.

[manu]

@Liane:
Il ne faut pas oublier que mon témoignage est a prendre avec des pincettes, il se peut que je ne soit finalement pas concerné par le SA, ou alors dans par une forme bénigne ou "maîtrisé(/able?)".

C'est en tout cas dans le sujet du rapport à la douleur de toute façon, mais inclus ou pas dans le spectre ou dans les problème a traiter avec une attention toute particulière, c'est dans la façon de le présent opposé au sujet initial de l'invisibilité ...

Le non dicible ou montrable, ou perceptible est une branche autre du sujet, opposable ici, mais peut être bien du même arbre. Pour ma part je tenais juste a ne pas laisser s'installer la confusion entre ces deux branches bien distinctes.

[samoju]

Anne marie a fasciné certains médecin de la limpidité de sa lecture interne, mais ça ne suffit pas.

Un petit exemple, une personne ayant déjà eu des colliques néfrétiques appelle les urgences en pleine crise en disant au médecin " Dr j ai des colliques néfrétiques apportez la piqure ". Le médecin arrive osculte la personne tordue de douleur sur son lit et lui dit " Ah oui ce sont des colliques néfrétiques je vais a la pharmacie chercher le médicament".

Dans ce cas précis c est l'expression qui est en cause . " Allo dr j ai déjà eu des colliques néfrétiques et je pense que je fais une nouvelle crise + liste de signes " est une formulation plus appropriée corrigée par la suite par une personne qui s'est exclamé en entendant l'anecdote " mais enfin c est normal pourquoi veux tu que le médecin te crois ? " et ce à quoi on lui a répondu " mais pourquoi ne me croirait-il pas puisque c'est moi qui souffre et connait la douleur ? ".

[Liane]

C'est compliqué car je pense que je n'ai pas les mêmes expériences que vous. Pour moi et la plupart des collègues que je connais on "croit" ce que nous "dit" le patient, que ce soit avec des mots ou des postures.
Même si on a pas de connaissances précises sur le SA on a tous appris au minimum pendant nos études que les pathologies se présentent différemment selon chaque patient. Il y a des infarctus sans douleur par exemple.
Bien sûr personne n'est parfait, on fait tous des erreurs et ça peut être dramatique. Pour ce qui est arrivé à Rom, pour moi c'est une erreur médicale. Le médecin n'a pas fait son boulot. C'est à lui de comprendre , que le patient soit SA ou pas.
Malheureusement, ça peut nous arriver à tous, en tant que médecin, on a tous une méchante histoire comme ça sur la conscience, parce que l'on n'a pas été assez attentif au bon moment. Souvent aussi un collègue passe par là qui rectifie le diagnostic. Heureusement.
ça marche dans tous les sens. Parfois c'est moi qui me "plante", parfois c'est le collègue et vice versa. Dans tous les cas ça ne nous laisse pas indifférent, et on essaie de ne pas reproduire la même erreur.

Donc je maintiens que le patient, même s'il est SA doit avoir un contact régulier avec son médecin généraliste, et ne doit pas hésiter à en changer s'il constate que ça ne va pas.
Comme c'est une démarche difficile pour certaines personnes les outils que prépare Samoju sont indispensables.
Et dans l'idéal aussi une association qui puisse accompagner le patient, ou prévenir le médecin. Mais je ne sais pas comment légalement c'est faisable, car nous avons une administration très pointilleuse, et on est souvent bloqué par le secret médical.

Nous aussi en tant que soignants nous retrouvons solitaires devant des situations qui nous dépassent, avec des patients qui ne peuvent accéder aux soins. Dans les petits villages parfois on passe par le maire, qui est responsable de ses habitants, et peut savoir si une personne est isolée.

La formation des MG elle ne peut se faire que sur le terrain, avec les patients, et des associations qui les entourent si possible.

Je crois que c'est réducteur de rester sur la position " les MG ne comprennent pas les SA -sous entendus , et ne peuvent les soigner- parce qu'il ne sont pas formés". Il faut avancer. Si on arrive à mettre en route des outils, on pourra progresser petit à petit, en se servant des retours pour les améliorer.

En attendant que tout cela puisse être mis en place, je persiste à dire à tous ceux qui passent par le forum d'aller consulter et de ne pas hésiter à insister. Et en demandant de l'aide à Samoju, si vous avez peur de ne pas savoir comment formuler ce que vous ressentez.
Insister aussi auprès des secrétaires lorsqu'elles ne sont pas sympas.
Il faut arriver à inverser des fausses croyances. Si vous vous demandez si vous devez consulter ...c'est qu'il y a une raison.

[Murielle]

Je suis impressionnée par le témoignage des "expériences" vécues par Blacksmith.....Punaise.!On voit bien là, la différence entre un NT et un SA....

[samoju]

Liane je crois que tu ne comprends pas que ce n est pas la fonction qui est ciblée dans mes écrits mais simplement la communication.
Nulle part je n'ai écrit qu il ne fallait pas inciter les ted à avoir un généraliste ( au contraire ) ni a entretenir une relation suivie avec lui.
J'ai simplement indiqué que dire " consulter dès que l'on ressent quelque chose qui cloche. " ça sous entend déjà plein de choses que la personne n est peut être pas en capacité de faire.

Je crois que c'est réducteur de rester sur la position " les MG ne comprennent pas les SA -sous entendus , et ne peuvent les soigner- parce qu'il ne sont pas formés". Il faut avancer.

Ce ne sont pas les Médecins généralistes qui sont en cause mais la communication tout court.
Pour arriver à avancer il faudra que les gens comprennent que le problème ce n est pas eux ni le patient mais simplement la manière de communiquer qui est pointée.
Et ça peut être transposé dans n importe quel autre contexte.

[Blacksmith]

tiens, un truc marrant: le fait d'avoir parler de l'histoire avec mon "sacrum", j'ai mal au dos depuis hier soir

@Murielle: en quoi mes récits différeraient t'ils de ceux d'un nt un peu casse coup et presque "auto-suffisant" médicalement?

[Rose]

Jo a été diagnostiqué avec une insuffisance respiratoire sévère à cause d'une allergie à la farine. Son généraliste (qui ne l'est pas resté longtemps après ça) lui disait depuis 3 semaines quand il se plaignait de ne pas pouvoir respirer: " mais tu ne crois pas que tu t'écoutes un peu trop?" et refusais de faire un arrêt de travail, ce qu'a fait le pneumato dès qu'il a ausculté, avec inaptitude au travail de pâtissier. Là (je ne tape pas sur les généralistes en général, mais ici je dois dire que nous sommes particulièrement gâtés!!!), le médecin prenait Jo pour un gogol (sans vouloir offenser personne) et le traitait de manière un peu condescendante, du style: je suis médecin, je SAIS moi !"
Donc je pense quand même qu'une formation obligatoire devrait être mise en place pour les médecins, tous les médecins, même les spécialistes. Pas une formation sur l'autisme, ou le SA, mais une formation à l'écoute, à l'observation et au respect. En comparaison, je trouve que les vétos ( les bons) ont plus l'oeil pour les diags car les animaux n'ayant pas la parole, ils doivent vraiment observer pour ne pas passer à coté de quelque chose. Le cursus médecine humaine pourrait s'en inspirer à bien des égards.
pour l'anecdote. J'avais une patiente autiste, qui verbalisait très très peu. (quelques mots). De temps en temps j'arrivais dans le service et la trouvais en train de hurler à pleins poumons. Quand j'ai posé la question, la réponse des soignants a été: " ça lui arrive souvent, on n'y peut rien".
Ne me satisfaisant pas de cette réponse, je lui ai demandé sous le regard goguenard des soignants, pourquoi elle criait comme cela, que cela faisait mal aux oreilles de tout le monde et qu'elle même devait avoir mal aux oreilles à crier comme ça. Elle m'a alors montré sa bouche et plusieurs énormes caries. Personne ne s'était jamais donné la peine de lui demander. Elle criait c'est tout!
Je ne vous raconte pas la suite, mais bon, elle a arrêté de crier...