Phénotype élargi (quezaco ?)

[bernard]

En attendant de lire le livre de Gerland, et en lisant vos témoignages comme par exemple pour Emilie ou Lila, je me pose des questions sur Lucie, ma petite dernière.
Quand je suis allé voir le film BenX avec Clément, ma femme m'a demandé quel genre de film on allait voir.
J'ai peu parlé à ma femme du sujet des aspergers jusqu'à là, car je craignais un peu sa réaction. Mais depuis 2003, j'ai abordé le sujet très superficiellement.
J'ai donc profité hier matin pour faire un petit débriefing sur le sujet. Je lui ai expliqué (ou re-expliqué) ce que le syndrome d'Asperger signifiait et j'ai pris des exemples sur moi et sur Clément, exemples qu'elle ne peut pas nier. Je l'ai rassurée en lui disant que dans le cas de Clément, ou le mien, sauf le déficit de langage non-verbal, ce n'était pas dramatique.
Puis je lui ai expliqué qu'elle pouvait m'aider. Quand par exemple, je prends la parole et qu'elle ne peut plus placer un mot, si elle me fait un signe de la main, ce sera un code entre nous, car je ne sais pas reconnaitre sur son visage son besoin d'intervenir. Et justement, dans l'après-midi de samedi, un collègue est venu à la maison. On a beaucoup discuté (on c'est moi bien sur), et à certains moments, ma femme m'a fait un petit signe de la main. J'ai compris et l'ai laissé parler. Hier au soir, on en a reparlé avant de s'endormir et c'est elle qui m'a avoué avoir chercher sur Internet les signes du syndrome d'Asperger pendant que j'étais au cinéma vendredi soir avec Clément.
Et on en est venu à parler de Lucie, bientôt 10 ans début juin.
Je lui ai dit que je ne pouvais pas me prononcer car autant pour les garçons, je repère le syndrome assez facilement, alors que pour les filles, je ne vois rien en direct, c'est plus en analysant après coup par rapport aux caractéristiques du syndrome.
On a refait de tête le tour de ces caractéristiques :
- Lucie a un caractère fort. Elle n'a pas d'amies, sauf une ou deux.
- Quand elle est avec son amie (une seule à la fois), elle commande et veut imposer sa passion des chevaux.
- Sa passion est plus qu'une passion : cela s'est calmé un peu, mais au début (elle avait 7 ans), la maison était devenu un champ de course avec des obstacles dans toutes les pièces. Tous les balais ou bouts de bois étaient en travers des chaises. Il fallait enjamber les obstacles pour ne pas tomber. Au début on riait, mais au bout de quelques mois, on était plus inquiet que joyeux.
- Elle galopait dans la maison avec les mains sur le sol. Maintenant qu'elle s'est étirée, elle a plus de mal à le faire sans plier les genoux.
- Quand elle est au club d'équitation, je peux faire la différence entre ses collègues du club qui aiment les chevaux et Lucie qui est un cran au dessus.
- Sa chambre a toutes les collections de chevaux, j'ai du monter des étagères spéciales sur les murs pour ranger toutes les races de chevaux qu'elle a. Je ne parle pas des revues et de tous les livres scientifiques (pas toujours de son âge) qu'elle nous fait acheter et qu'elle dévore.
- Quand elle est née, on voulait au départ 4 enfants. C'était la 3ème, mais comme le disait ma femme, elle en valait 2, et on s'est arrêté là.
- Elle consomme une grande partie de notre énergie, car elle est hyperactive.
- On a trouvé 2 séances par semaine de 3 sports (danse, équitation, natation) pour qu'elle soit "vivable". Elle n'est jamais fatiguée.
- A l'école, la maitresse lui a déjà expliqué qu'elle devait faire attention à son comportement, car elle est très souvent blessante avec les autres.
- Comme elle est cependant gentille (elle a un bon fond), les autres de la classe l'aiment bien, et la respectent, mais je me demande si ce n'est pas aussi de la crainte.
- Quand elle était en CP, un garçon qui lui courrait un peu trop près, et après quelques avertissements, s'est pris le bord de la porte dans la figure, quand elle a refermé la porte derrière elle, un jour qu'il lui courrait après. Arcade sourcilière ouverte, le sang qui inondait le sol, l'école a appelé le SAMU pour évacuer le blessé. Quand l'ambulance est entrée dans la cour de l'école, Lucie a fondu en larme et le soir elle était inconsolable, nous disant "je l'ai tué, je l'ai tué".On lui a expliqué que c'était un accident, mais depuis on essaye de lui dire de se maitriser pour ne pas blesser les autres (au sens propre cette fois).
- côté jeux de filles, elle ne joue qu'aux jeux de garçons. Sa plus grande peur, c'est quand sa mère lui demande de mettre une robe. Ca dure des heures et des heures avant qu'elle le fasse. Il faut expliquer pourquoi et dire que cela ne durera que quelques heures.
- sa tante lui a ramené du maquillage de Paris, et le début n'a pas été triste. Depuis sa grande soeur lui a montré comment on s'en sert, et cela vient très doucement. Quand elle s'habille bien et se maquille (très légèrement, elle n'a que 9 ans 1/2), je veux dire par là, qu'elle ressemble à une fille, en principe il neige. Par exemple elle l'a fait aujourd'hui pour Pâques, il a neigé sur Clermont.
- elle aime bien l'école, mais à chaque fois qu'il y a quelques jours de congé, elle pleure et nous dit qu'elle ne veut pas retourner à l'école.
Et elle ne peut pas expliquer pourquoi.
- je n'ai pas de souci personnellement avec elle, car j'utilise sa passion pour arriver à mes fins (ma femme a plus de mal, elle n'y pense pas toujours).
- elle travaille bien à l'école et a un carnet de notes très correct. Elle est au top en maths, en science, ... et en sport.
- elle a du mal à contrôler ses frustrations, et ma femme tente de lui expliquer comment faire. Ca marche mais c'est laborieux. Il faut déployer une tonne de diplomatie pour un résultat assez moyen.
- que Lucie soit aspie ne me fait ni chaud, ni froid.
- depuis que je me pose des questions, je m'aperçois qu'elle ne saisit pas toujours les expressions idiomatiques (mais je ne suis pas un modèle non plus). Aujourd'hui, j'ai discuté avec elle de l'expression "tenir la jambe", car elle est venue me poser la question.

J'attendrai donc le livre de Gerland pour en tirer plus de conclusions.

[maho]

Ce que j'aime lire tes messages Bernard!!
Je croyais t'avoir demander, je voulais le faire mais peut etre que cela me genait, si tu reconnaissais certains signes chez tes filles!
Par contre je crois que quand est atteint ou dans l'entourage proche et qu'on s'interesse beaucoup, on commence a en voir partout!!
Donc je dirais dés le debut, que si une personne a certaines spectres de l'autisme, et vit trés bien avec, (ce qui a l'air d'etre ton cas Bernard) pourquoi s'inquieter plus? Je le fait moi meme pour la recherche génétique (on est en plein dedans, avec 5 Syndromes en cours!!!!) et donc on est amené a vraiment reflechir a toute la famille.
Quand tu decris Lucie, je me vois, pas d'amie, jeux de garcon (meme maintenant je ne mets jamais une jupe et maquillage pppfff c'est quoi?) dominatrice, etc. Mais j'ai fait ma vie avec. Je pense que c'est une bonne chose de relativiser, si Lucie gere sa vie, tant mieux, mais tu me semble assez lucide (et surtout bien placé) pour etre la si jamais ca ne va plus.
Ma fille aussi je la surveille, elle a commencé a avoir des TOCS recemment, surtout au moment de stress, elle les reconnait (c'est elle qui adore faire les listes!!) certains rituelles, et routines. Mais je la surveille depuis une mongue episode d'auto mutilation, chose que j'avais compris, et je m'etais deja renseigné a travers l'Asperger de Loic (lui il gratte il se fait des plaies mais pas d'auto mutilation) On etait et on est toujours trés proches, et elle me confiat son mal etre. Maintenant je la surveille (elle habite un appart qu'on a crée dans nos garages avec son copain) car je sais tres bien que le jour que ca n'ira pas, elle recommencera! Mais c'est le role de tout parent!!
C'est bien que ta femme commence a se renseigner, mais il faut des epaules larges par moment, mais surtout et avant tout beaucoup d'amour.

[bernard]

Merci Sue pour ton soutien.
Pour me rassurer, je me dis aussi que si je cherche, je vais finir par en voir partout. Sauf qu'il y a des épisodes où les coïncidences sont trop fortes pour ne pas y voir un trouble ou le fameux syndrome avec les "performances" qu'il peut entrainer.
Je ne vous ai pas tout dit avec Lucie.
Il y a quelques mois, j'ai installé dans sa chambre un lecteur DVD de salon, car la TV de la salle principale était toujours prise par Lucie et je sentais la pression monter avec les autres. Tout le monde n'est pas passionné de chevaux, le jour et la nuit.
Elle a eu pour Noel la collection complète de sa série préférée "Grand Galop". Elle a visionné toute la série, qu'elle avait du voir déjà près d'une dizaine de fois sur les chaines du câble.
Maintenant, elle a appris les épisodes par coeur. Et elle récite en avance les textes des épisodes. Cela ne lui demande aucun effort particulier et je soupçonne qu'elle a du hériter de ma mémoire photographique. Cela me rassure d'un certain sens. Cela peut surprendre pour les autres.
Pour le moment, je n'avais vu cela qu'avec les récitations. Elle les lit et les sait. Mystère, mystère ...

[bernard]

Pour montrer la différence entre mes 2 filles. Il n'y a pas des aspies partout :
- Sophie aura 20 ans en octobre
- Elle est altruiste, elle a des amies, elle a un copain
- Elle est très aimée de ses amies, qui le lui montrent
- Elle bosse pour y arriver, elle aime communiquer.
- Elle aime peu de jeux vidéos sur PC, son favori les Sims
- Elle ne pose pas de problème à l'école, les profs passés se rappellent très bien de Sophie et en une très bonne estime d'elle, quand ils en parlent c'est "ah! Sophie. Si toutes nos élèves avaient pu être comme Sophie." .
- Quand on rencontre d'anciens profs, ils nous demandent toujours des nouvelles de Sophie; pareils quand on rentre d'anciennes copines
- Elle est altruiste, essaye de soulager ses copines qui ont des problèmes, aime servir de médiateur, a horreur des conflits
- Ses points faibles : peu de confiance en soi, stress sur les examens et dépression en cas d'échec.
- Elle se prend en charge, a trouvé un travail dans les "hamburgers" pour se faire un petit pécule en dehors de sa vie étudiante.
- Elle aime bien sa petite soeur mais a très peu de points communs
- Sophie était très poupées Barbie petite (et encore, je rajoute petite qui est peut-être en trop ici)
- Elle est très typée "fille", n'a pas de pb de comportement visible avec les autres, n'accapare pas tout le temps de parole (plutôt réservée et écoute les autres).

[jakesbian]

-c'est presque ma betty... celle ci sans le coté "barbie"; elle a encore du mal à mettre des vêtements de couleur. par contre, elle est très zen, coté examens.
- le problème avec élisabeth est que je suis la seule à voir ces défauts.

[bernard]

C'est bien la diversité.
Jakesbian a sa Betty, j'ai ma Sophie. Ca rajoute un brin de diversité.

[bernard]

Je reviens sur Lucie.
Comme elle a beaucoup d'affinité avec Clément, elle partage ses jeux vidéo. Elle s'est construit 2 avatars et a vite appris à installer ses jeux vidéo. Lucie et Clément partent dans leur monde virtuel pendant des heures.
Sinon, elle a aussi tous les jeux de chevaux, d'équitation, avec toutes les variantes, les versions , etc ... sur PC.
A l'école, sa copine a un an de plus qu'elle, mais a eu un gros problème quand elle était petite (cancer au cerveau). Elle a subi une grosse chimio et maintenant elle s'en est remise. Mais elle est très lente et a besoin de beaucoup de stimulation pour avancer. Avec Lucie, elle a une bonne locomotive.
L'an dernier, on a pris Lucie et sa copine 15 jours en vacances à l'océan. Quand on l'a ramené, ses parents ne l'ont pas reconnue. Je pense aussi que chez elle, elle n'est pas très stimulée.
Faut dire que le matin, lever à 6h pour être à 7h sur les poneys sur la plage, faut y croire. Heureusement, ce n'était que 2 jours dans la semaine. Soutenue par la passion. Bien sur, Lucie a communiqué sa passion à sa copine, qui est maintenant dans son club. Mais la copine n'a pas le même niveau de passion que Lucie.
Cette copine a un petit frère, qui prend du retard à l'école. La semaine dernière, sur les conseils de ma femme, le papa a emmené ses enfants pour des tests chez le pédo-psy. L'idée serait que chacun de ses 2 enfants soit aidé à l'école par une AVS. On attend la réponse.
Quand Lucie est avec sa copine, la copine décolle. Mais quand elle est toute seule, elle régresse. Le soir, elle vient à la maison car elle partage aussi natation et danse. C'est ma femme qui leur fait répéter les leçons. Elle me dit que la copine a beaucoup de mal à assimiler. C'est plus la méthode qui ne lui va pas. Il faut reprendre avec elle. Quand elle lit une phrase, elle lit autre chose que ce qui est écrit. On dit manque d'attention, mais c'est un peu plus complexe. Lucie à côté fonce et revient ensuite pour reprendre avec sa copine qui est en retard. On sent qu'une AVS attitrée ne sera pas superflue.

[Mars]

Et si Lucie avait "seulement" une passion dévorante (les filles de son âge qui consacrent tout leur temps libre au cheval, j'en connais pas mal au collège) et une excellente mémoire (visuelle et auditive puisqu'elle connaît les DVD par coeur). Le fait qu'elle ait une bonne camarade qu'elle contribue à "tirer vers le haut" en ce qui concerne les apprentissages est une excellente chose. Le fait d'être "moteur" comme ça est quand même rarissime chez un aspie me semble-t-il.
Quoi qu'il en soit, elle a peut-être des côtés "aspie" mais tant qu'elle n'a pas de problème de socialisation, ça n'a vraiment pas d'importance puisque vous l'acceptez et l'aimez ainsi. Non ?

[bernard]

Lucie a quand même des problème de socialisation.
Cela n'empêche pas qu'on l'aime.
Elle a un caractère fort et il faut la freiner pour qu'elle n'étouffe pas les autres. Avec l'âge, elle risque d'être mise sur la touche, et de se renfermer ensuite encore plus sur elle-même.
On essaye donc d'anticiper en la calmant et en lui montrant que le monde, c'est justement diversité. Qu'on peut très bien ne pas aimer les chevaux et être une fille bien. Sophie a horreur des chevaux. Elle dit qu'on dirait des chameaux avec leur bouche.
J'ai remarqué que la passion chevaux c'est 80% plutôt fille. Dans son club c'est même 90%.
Si on laissait faire Lucie, elle prendrait un duvet et irait dormir dans l'écurie avec eux.

[jakesbian]

- mais à 9 ans, c'est palace, de dormir avec les chevaux; quand j'étais petite; on allait mes soeurs et moi surveiller les truies en train de mettre bas la nuit; on amenait les chaudes canadiennes de mon père et on surveillait à tour de rôle... c'était le paradis.

[Emma]

Bernard, quand j'ai lu le portrait de Lucie j'ai cru que c'était le mien (quand j'étais enfant). Incroyable .Je pratiquais les mêmes sports que Lucie(danse natation équitation, mais je pense que c'est assez courant chez les filles), j'avais cette même passion pour les chevaux (je pratiquais l'équitation, ne lisais que des livres sur les chevaux, ne dessinais que des chevaux-en fait mes deux passions étaient le dessin et les chevaux), j'étais un vrai garçon manqué de caractère, jamais joué à la poupée, je me battais à l'école, j'avais un an d'avance.Je n'avais qu'une amie, un peu comme moi.

Je reste peut être quelqu'un d'un peu hors norme (dans le sens, pas dans la norme, je ne donne pas d'échelle de valeur avec ce propos), mais je pense que ma situation familiale l'est également.

Mais je ne suis pas autiste.

Emma.

[bernard]

Jakesbian : au club, c'est avec une webcam qu'il surveille la mise-bas de la pouliche. La partie de l'écurie est évacuée pour ne pas déranger la jument et tout un dispositif permet de prévenir le propriétaire quand le travail commence (et c'est toujours la nuit). Donc webcam infra-rouge.
Du coup, ma femme en a acheté une pour surveiller les enfants en bas âge qu'elle garde. Cela évite ainsi de les déranger quand ils grognent mais d'intervenir si c'est plus grave (perte de sucette par exemple).
Je ne dis pas que de dormir dans le foin et de veiller sur les animaux ce n'est pas le paradis (j'adorais cela quand j'étais plus jeune), mais je pense que pour Lucie c'est un cran plus haut (ou trop haut).
Sur les 10 autres filles qui sont avec elles le samedi, je les entends bien parler. Elles sont toutes passionnées, et font ou disent des choses extra-ordinaires; pourtant avec Lucie c'est bien un cran au-dessus. Je le vois même à la réaction des autres filles. Je dirai pour faire court, que kes autres savent jusqu'où elles peuvent aller, quand Lucie n'aura pas de limite.
Exemple concret : dans le club précédent, on l'avait laissé en stage une semaine (arrivée chaque matin, retour maison chaque soir). Le dernier jour, on a récupéré Lucie bleue. Elle était en insuffisance respiratoire, mais malgré la mise en garde de la jeune monitrice, elle continuait à faire des efforts au milieu des bottes de foin et de paille. Elle titubait et se relevait pour repartir jusqu'à finir la séance à 17h. On a du la laisser 2h pour récupérer au club-house avec les médicaments respiratoires qui allaient bien et que ma femme avait toujours sur elle en double (Lucie en avait aussi mais ne les a pas utilisés).

[bernard]

Emma : tu me rassures mais qu'à moitié. Je vais continuer à surveiller Lucie en grandissant. Je vais aussi écouter ceux qui la côtoient et qui me font des remarques sur son comportement en groupe.
La partie positive, c'est que son caractère fort ne la mettra pas dans une situation telle que subie par son frère Clément, c'est sur. Mais cela n'a pas que des avantages non plus. Tout dans un sens, ou tout dans l'autre, c'est pour moi pareil.
Pour les dessins, on ne sait plus où les mettre.
Un jour, on ouvrira peut-être un musée, qui sait ?

[maho]

J'ai raté une journée complete de messages!!!!
Alors je commence avec les DVD's!! Loic c'est les "experts" il les connait (et nous aussi du coup!!) par coeur!!! Il y crois!
J'ai aussi installé un DVD dans une autre piece, mais il prefere le grand ecran!!
Sophie par contre c'est tout a fait ma fille!! Barb ie, maquillage, jupes (trés courtes!) et elle dort toujours avec une tonne de nounours (le copain n'a pas l'air de se plaindre non plus!!) boulot chez Auch... pas les Burgers, mais en Rollers (eh oui ca existe chez nous!!!) bien vu par ses profs, ses copines, ses patrons, etc. etc.
Mais comme Sophie, stress en examen peu de confiance en elle, ce matin au salle de sport, elle s'entraine pour le concours IUFM, donc 1km500 en 8 minutes, et elle arrive pas, donc larmes, je suis nulle, j'arriverais jamais......
Niveau parole, elle ecoute les autres, mais chez nous c'est un moulin a parole!!!!

[jakesbian]

- la webcam c'est bien pratique... mais pour une petite fille, l'émotion, la chaleur de l'animal, çà n'a pas de prix; c'est comme si on disait à un jeune de ne plus voir ses amis, sous prétexte qu'il y a MSN.
- tu devrais être rassuré que lucie ressemble à emma... çà m'a l'air d'être quelqu'un pas si mal dans sa peau... et surtout quelqu'un de bien... n'est-ce pas emma?