3ème Plan Autisme

[Tugdual]

Il y a encore du travail ...

[Jean]

Position d'Autisme France sur le rôle des CRA
http://www.autisme-france.fr/offres/fil ... 8518_1.pdf

[Benoit]

Ils auront sûrement de la pub' par ailleurs donc autant le mentionner:

Vaincre l'autisme a mis en ligne un (gros) dossier sur l'autisme avec en particulier une (courte) vidéo d'une Aspie qui s'exprime bien devant la caméra.
http://www.webdocdelautisme.fr/

Vous vous doutez bien que je vais en dire du mal, donc voici la définition de leur abécédaire :

Le syndrome d'Asperger est un trouble du spectre autistique qui se caractérise par des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts restreints et des comportements répétés. Le langage et le développement cognitif sont cependant relativement préservés par rapport aux autres troubles du spectre autistique. Bien qu'elles ne soient pas retenues pour le diagnostic, une maladresse physique et une utilisation atypique du langage sont souvent rapportées.

Ce syndrome a été nommé d'après les travaux du pédiatre autrichien Hans Asperger qui décrit en 1943 des enfants chez lesquels on constate un déficit de communication non verbale, une diminution de l'empathie, et une maladresse physique. Ces travaux ne furent révélés qu'en 1981 par Lorna Wing, puis traduits en anglais par Uta Frith en 19915 et connaissent depuis une médiatisation importante.

Le syndrome d’Asperger caractérise une certaine forme d’autisme lequel se définit comme la capacité à communiquer d’une façon différente de celle la plus répandue. L’Asperger souvent doté d’un quotient intellectuel très élevé pourra, en se consacrant à un centre d’intérêt unique, exprimer son potentiel pour y trouver un certain accomplissement personnel.

Je trouve cette définition relativement orientée et présentant un certain point de vue qu'il aurait été bien de ne pas faire figurer dans une page qui se veut certainement "synthétique".

[Nath62]

J'aime ton analyse, Benoit et elle est tellement vraie

[Jean]

Personne n'a remarqué la conclusion ?

Il faut prévoir l’autonomie des CRA par rapport aux CHU et CHS , selon des modalités de gouvernance incluant de façon équilibrée l’ensemble des parties prenantes .
Ils doivent assurer la participation majoritaire des usagers (personnes autistes et leurs familles) dans la direction du CRA, et non pas la simple représentation indirecte dans telle ou telle instance de type CVS ou apparenté : les usagers doivent avoir une voix délibérativeL

[Madu]

@Jean J'avais remarqué. La position d'Autisme France me plait : autonomie des CRA + personnes autistes et familles majoritaires dans la direction des CRA.

Le contraste avec " Vaincre l'autisme " est rude. (déjà le nom de cette association, pour moi c'est un raccourci qui est préoccupant)

Le WEBDOC de l'autisme s'adresse à tous : aux personnes concernées bien sûr, mais aussi à tous ceux qui ne connaissent ni ce trouble,
ni le parcours de toutes les familles touchées. L'information est la meilleure arme contre l'indifférence...

Gasp et quelle information de qualité :-O On voit bien qu'ils n'ont pas eu l'idée de faire valider leur contenu par des personnes autistes
A ce propos @Benoit, le syndrome d'Asperger (apparemment très médiatisé?!) figure dans les entrées de leur abécédaire. Kanner n'y figure pas.
Risque ou opportunité ? En fait plutôt opportunité, j'imagine que je préfère ne pas savoir leur définition de l'autisme kanner

edit : Ok vive les informations grand public mais quand même MRD parce que c'est justement ce type de dossier qui devrait éviter de véhiculer des clichés ...
C'est sûr que c'est mieux que rien du tout mais cela me fait rager que ce type de communication à grande échelle serve aussi à désinformer et à entériner les idées reçues.
C'est tomber dans la facilité que d'énoncer ce que le grand public a envi de se faire dire /répéter. En clair, c'est assez inégal comme démarche.

[Benoit]

Ca se dit encore - en terme "officiels" - autisme "de Kanner"?
Il me semblait que non.(ça n'empêche pas d'utiliser encore le terme, comme pour le S.A. qui devrait avoir disparu du monde anglophone).

Je trouve le choix de date pour une telle initiative assez significative, juste après le week end de Miss France (et d'un important évènement caritatif) et pour les fêtes de Noël qui doivent être propices à la collecte de fonds.
J'en serais presque à espérer qu'il arrive quelque chose quelque part dans le monde pour leur griller le coup.

[Jean]

Ca se dit encore - en terme "officiels" - autisme "de Kanner"?
Il me semblait que non.(ça n'empêche pas d'utiliser encore le terme, comme pour le S.A. qui devrait avoir disparu du monde anglophone).

L'autisme de Känner n’existe pas. On parle d'autisme typique. Ce terme est une détestable habitude française, et elle m'énerve parce qu'elle est souvent utilisée par des parents. Quand on lit la vie de Donald Triplett, le cas n°1 de Känner, cela ne représente pas ce que les gens mettent derrière ce terme.

Lire le dossier du Monde du 4/1/2014 sur l'exil des handicapés français en Belgique :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 52#p114352

Cela concerne surtout des personnes autistes.

Comme c'est l'UNAPEI qui est derrière l'article, le terme utilisé est "handicapés mentaux".

[Jean]

Je trouve le choix de date pour une telle initiative assez significative, juste après le week end de Miss France (et d'un important évènement caritatif) et pour les fêtes de Noël qui doivent être propices à la collecte de fonds.
J'en serais presque à espérer qu'il arrive quelque chose quelque part dans le monde pour leur griller le coup.

Ce n'est pas très sympa pour l'asso "Vaincre l'autisme", qui, malgré ses maladresses, a mené une action réelle. Elle a concentré la haine des psykk sur elle. Dans la pratique, elle va être obligée de licencier des salariés, des prises en charge seront interrompues. Et la période ne semble pas propice à la collecte de fonds ... en tout cas dans ce cas.

[Jean]

Editorial de la lettre d’Autisme France – novembre 2013 (p.3)

Le congrès 2013 a encore été un moment d'échanges intenses. Tous les ans, un peu plus chaque fois, nous pouvons mesurer l'implication à nos côtés de professionnels compétents et très engagés, fiers de faire progresser nos enfants et de contribuer à leur autonomie. Le partage des pratiques adaptées, dans le souci de donner à chaque personne autiste le droit de vivre le plus possible en milieu ordinaire, fait son chemin, même si nous avons tous conscience du chantier à poursuivre.

Notre inquiétude du moment est et reste le suivi du plan autisme 3. Il n'en est qu'au début de sa réalisation, mais déjà se profilent des difficultés et parfois des menaces. Le plan a fait l'objet de critiques dures, pour ne pas dire haineuses, de la part de ceux qui refusent toujours de diagnostiquer l'autisme, et de mettre à la disposition des personnes autistes les interventions éducatives nécessaires, que parents et professionnels compétents ont depuis longtemps identifiées comme efficaces. Il faut dire que c'est la première fois qu'un plan affirme clairement les priorités d'une action publique en matière d'autisme. Nos inquiétudes visent les premières mesures mises en œuvre.

Il est difficile de juger la mesure formation des aidants familiaux sur une première vague de réponses faites un peu dans l'urgence. Cependant trop souvent, les associations n'ont pas été consultées, en particulier celles partenaires d'Autisme France, et les besoins des familles ont été largement définis sans les familles. La co-animation des formations par les parents et professionnels a du mal à entrer dans les mœurs, et ces dysfonctionnements devront être corrigés dans les prochaines propositions.

Le décret en préparation sur les CRA se fait dans le dos des familles qui n'ont jamais été consultées. Il est donc à craindre que nos demandes ne soient pas prises en compte : le plan ne prévoit déjà pas l'autonomie des CRA. Comme les familles ne sont pas consultées, nous pouvons craindre que leur gouvernance ne soit pas réformée et que la mainmise du sanitaire se poursuive, avec le catéchisme feudo-lacanien qui en est trop souvent la culture, sur fond de refus de toutes les recommandations de la HAS.

Nous avions demandé une évaluation préalable de la qualité des CRA, qui hélas n'est pas prévue. Les comités d'usagers risquent de tourner à la mascarade si comme le bruit en court, les professionnels sont considérés comme des usagers. Il est temps de rappeler que les CRA sont des structures médico-sociales, ouvertes au bénéfice des personnes accueillies, c'est-à-dire les personnes autistes et leurs familles. Ce sont les seuls usagers, au sens médico-social, toute autre définition serait une imposture.

Le triptyque dépistage-diagnostic-intervention précoces fait l'objet de travaux dont nous n'avons pas connaissance non plus. C'est peu acceptable.

Nous invitons donc nos tutelles à respecter l'engagement de modification de la gouvernance du plan, et de cesser de faire comme si les associations ne comptaient pas.

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d'administration d'Autisme France

[Tugdual]

Décidément, ça se présente bien tout ça ...

[Jean]

Il y a des évolutions depuis l'écriture de cette revue (éditorial compris). Voir par exemple un nouveau bilan actualisé (fin décembre). Nous nous attendons à une deuxième version du décret sur les CRA profondément revue dans le sens des souhaits des usagers.

[Tugdual]

Tu me rassures un peu ...

[Jean]

APM International - Mardi 28 janvier 2014 - 18:13
Plan autisme: une nouvelle circulaire attendue fin février
(Par Nicolas COCHARD)

PARIS, 28 janvier 2014 (APM) - Une nouvelle circulaire sur le troisième Plan autisme 2013-17, attendue fin février, va préciser les modalités de déploiement des plans d'action régionaux, des unités d'enseignement en maternelle, et des appels à projets pour l'adaptation des structures médico-sociales, a indiqué à l'APM lundi le chef de projet du plan, Guillaume Blanco.

Il a rapporté des informations qu'il a lui-même présentées au comité de suivi du plan le 20 janvier.

La nouvelle circulaire, destinée aux agences régionales de santé (ARS), va compléter celle du 30 août 2013 qui avait listé de premières priorités nationales (cf APM NCQIB003).

Guillaume Blanco a souligné que toutes les ARS avaient désormais réalisé leurs états des lieux régionaux. Ils serviront de base à leurs plans d'action pour 2014-17, qu'elles devront avoir formalisé d'ici juin, et dont le texte va préciser les contours.

Il va également inclure le cahier des charges des unités d'enseignement en maternelles, structures médico-sociales inscrites dans l'école "ordinaire". Les 30 premières devront être en place en septembre 2014, et le cahier des charges sera très précis, a rappelé Guillaume Blanco, comme indiqué à l'APM en novembre 2013 (cf APM NCQKI001). Ce cahier des charges abordera les interventions attendues de la part des équipes au sein des unités, mais aussi au domicile de l'enfant, en ligne avec les recommandations de bonnes pratiques.

Un troisième point important de la circulaire sera le cadrage des appels à projets pour le renforcement et l'adaptation des structures médico-sociales consacrées à l'autisme. Le texte devrait inclure le contenu du cahier des charges de ces appels à projets, une grille de notation des dossiers à l'usage des ARS, ainsi que des éléments aidant leurs agents à les instruire.

Il faudra faire en sorte que les ARS lancent des appels à projets suffisamment précis, mettant clairement l'accent sur le respect des recommandations, a noté Guillaume Blanco. Le groupe de travail sur l'évolution de l'offre doit se réunir en février.

UNE AUTRE INSTRUCTION AUTOUR D'AVRIL

Le cahier des charges pour le réseau de dépistage-diagnostic-interventions précoces va faire l'objet d'une autre instruction aux ARS, possiblement en avril, car il est en cours de discussion. Même si un maillage existe déjà dans les régions et que certaines sont particulièrement en pointe, l'état des lieux est pour l'heure "rarement satisfaisant", selon le responsable.

S'agissant de l'évaluation des 28 structures expérimentales, l'appel d'offres pour identifier le prestataire est sur le point de paraître, et le résultat devrait être publié d'ici fin mai. Le rapport final d'évaluation est attendu début 2015.

Le projet de décret sur les centres ressources autisme (CRA) (cf APM NCQKI002) est encore en cours de rédaction, et pourrait être présenté en mars au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) et au Comité national de l'organisation sanitaire et sociale (Cnoss).

En novembre 2013, la ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, Marie-Arlette Carlotti, avait annoncé qu'il serait "prêt pour décembre", rappelle-t-on.

Une première réunion de concertation a eu lieu en décembre, et a fait apparaître des désaccords entre les pouvoirs publics et les associations sur la gouvernance des CRA et sur la latitude donnée à ces centres en matière d'autonomie de gestion, a rapporté Guillaume Blanco. Une nouvelle réunion est prévue en février.

D'autres points, plus consensuels, semblent acquis. Par exemple, toutes les missions des CRA devront s'inscrire dans le respect des recommandations de bonnes pratiques. Les équipes de diagnostic associées à ces centres devront faire l'objet d'une désignation officielle par l'ARS, alors que leur mise en place s'est faite jusqu'ici de façon informelle.

Les formations des aidants familiaux "sont en train de commencer" dans sept régions: Alsace, Guyane, Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Provence-Alpes-Côte-d'Azur (Paca) et Rhône-Alpes. La priorité a été donnée aux familles "les plus éloignées", par exemple vivant en zones rurales ou ayant des difficultés sociales. Courant 2014, le dispositif devrait être étendu à d'autres régions, mais pas encore à l'ensemble du territoire.

En matière de recherche, la cohorte ELENA E1 a été retenue fin 2013 au titre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), a souligné Guillaume Blanco. Elle doit aider à mieux connaître les trajectoires des personnes autistes, mais aussi à appuyer l'évolution des pratiques et des représentations. Elle inclut déjà une centaine de personnes, mais va se déployer en 2014 pour en atteindre environ 600, les plus jeunes possible, sur huit sites.

L'appel à projets de recherche en sciences humaines doit être lancé mi-février, et les résultats connus en décembre. Porté par l'Institut de recherche en santé publique (Iresp) et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), il est doté d'un budget de 500.000 euros par an sur la durée du plan.

Ce dispositif comporte deux axes. L'un est l'évaluation des "limitations d'activité" que subissent les personnes autistes (celles qu'elles ne peuvent pas pratiquer) et de leurs conséquences sur leur vie quotidienne. L'autre concerne les modes et méthodes d'accompagnement de ces personnes, et les structures adéquates.

Guillaume Blanco a insisté sur le fait que les travaux menés au sein des groupes de travail en vue d'élaborer les cahiers des charges vont continuer après leur diffusion, afin d'assurer un suivi des actions.

Le comité national de l'autisme devrait se réunir mardi 18 février.

En juin est prévue une journée d'échanges sur les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) associant ces structures, les CRA et les associations de familles. Il s'agira de recueillir les attentes de ces différentes entités s'agissant des missions des MDPH (évaluation des besoins, orientation en établissement, compensation du handicap...).

[Anty28]

En feuilletant par hasard en librairie L'actualité de 2013 pour les Nuls, j'ai eu l'agréable surprise de constater que la mise en place du troisième plan autisme était citée comme un des événements importants de l'année.

Quoi que l'on puisse penser des insuffisances du plan actuel (et des petites erreurs de l'article en question), il est heureux de voir que les autistes ne sont pas toujours systématiquement ignorés par les médias à l'heure actuelle.