Nath62 a écrit :3enfants, ma puce est née avec un RGO interne qui n'a été vu qu'à 2 mois et traitement sérieux qu'à 4.... Résultat, oesophagite. Intolérance au lactose repérée à .... 18 mois.... La gastro pédiatre a réagi à une chose que je lui disais.... depuis un an.... Mais bon, évidemment, je ne suis pas médecin et pas spécialiste, moi... elle lui avait effectivement fait les tests d'allergie, pas d'intolérance.
RGO et intolérance, avec le recul, dès sa deuxième semaine, j'avais donné assez d'infos aux médecins pour qu'ils puissent poser un diagnostic, s'ils avaient vraiment voulu le faire... Et c'est ma pucette qui en a pâti (et en pâtit toujours).
(sur un autre forum, je suis repérée comme "la" spécialiste pour les RGO et autre trouble de ce genre...)
Nath, on ne peut diagnostiquer une intolérance au lactose par des tests d'allergie, ça n'a rien à voir : une intolérance au lactose, c'est un trouble digestif dû au fait que ta fille n'a pas le suc qui permet de digérer le lactose, le sucre du lait (et ça, a-priori, ça ne peut pas s'améliorer avec l'âge, puisque pour bien des peuples de la planète, le suc qui digère le lactose est produit bébé puis cesse d'être produit) ; l'un de mes fils, F, est comme ça, j'avais trouvé moi même le diagnostic : je faisais un allaitement mixte, et avec la PMI on a beaucoup tatonné pour trouver le lait artificiel qui lui conviendrait ; ben oui, coliques + RGO... au je ne sais plus combientième essai, j'ai comparé les boîtes, et j'ai remarqué que ce qui faisait qu'il hurlait plus ou moins, c'était la teneur en lactose : plus il y avait de lactose, plus il hurlait... avec celui qui en contenait le moins, épaissi avec un produit acheté en pharmacie, + médicament contre le reflux, on a été tranquille un moment. Il a vu plus tard un gastro-pédiatre... d'abord éviction du lactose, ça a régulé son transit qui était sinon "trop abondant" ; plus tard, éviction du lait, ça a momentanément calmé le reflux. Momentanément seulement.
Les allergies sont des réactions du système immunitaire ; ce sont des réactions par rapport à des protéines. Par exemple les protéines du lait. Dans les allergies immédiates, le système immunitaire réagit dès qu'il est en présence de la protéine, et peut provoquer une réaction très dangereuse ; ces allergies font intervenir les IgE qu'on peut doser dans le sang. Dans les allergies différées, il n'y a pas de risque mortel, la réaction peut faire intervenir des cellules du système immunitaire et non des IgE (donc taux d'IgE normal dans le sang), la réaction peut mettre plusieurs jours avant d'être visible, le test qui permet le diagnostic s'appelle patch, on pose des sortes de pansements contenant la substance à tester dans le dos pendant 48 h, et ensuite on regarde la réaction pendant 24 h. Ce qui complique les choses, c'est qu'on appelle souvent "intolérance au lait" l'allergie différée au lait (aux protéines des laits animaux, parfois croisée avec les protéines de soja). Quand l'allergie est posée, il y a d'abord un temps d'éviction de l'aliment incriminé. Parfois éviction "simple", parfois éviction même de toute trace. Au bout d'un certain temps, on peut essayer de réintroduire l'aliment. Pour les allergies différées, ça se fait à domicile, très lentement, puisqu'il faut laisser voir si le système immunitaire réagit et qu'il met du temps à réagir. On augmente très doucement, jusqu'à ce qu'on trouve le seuil de tolérance. Par exemple pour ma fille, après 2 ans d'éviction très très stricte du maïs (au début, elle réagissait à de lointains dérivés contenus dans des médicaments), on a pu le réintroduire, et en grosso-modo 6 mois j'ai atteint son seuil de tolérance : 4 cuillères à café par jour de corn-flakes. Par contre pour le lait, c'est toujours O. On ne se préoccupe pas des traces, mais sinon c'est O. Elle réagit à la mini-dose d'une petite tartine de beurre par jour.
L'intolérance au gluten est plus complexe. C'est une intolérance : l'organisme n'a pas le suc qui permet de digérer le gluten. A cela s'associe une maladie auto-immune, le système immunitaire s'attaque aux intestins. C'est une maladie grave, la maladie coeliaque, dont les symptômes régressent par un traitement simple mais très contraignant dans notre société : éviction stricte et à vie du gluten.
A ne pas confondre avec l'allergie différée au blé, qui ne demande pas d'éviction de toutes les sources de gluten, et qui peut guérir - en ce sens que l'éviction du blé n'est pas à vie.
Après... il y a une autre sorte d'intolérance, qui n'est pas scientifiquement prouvée en France, mais dont on parle en Suisse et dans les pays nordiques. Certains disent que certains digèrent mal la caséine du lait et le gluten du blé et d'autres céréales ; ils disent qu'après cette digestion partielle de ces protéines, il reste des peptides opiacés, qui traversent la paroi intestinale et vont créer des dégâts dans le système nerveux. Certains croient que c'est "la" cause de l'autisme, de l'hyperactivité et que sais-je d'autre, et qu'il suffit de mettre au régime "sgsc" (sans gluten et sans caséine) tous les autistes, hyperactifs etc pour les guérir. C'est excessif. Mais je pense qu'il y a "quelque chose" au delà des réactions allergiques. Chez certains, pas chez tous, et pas forcément au gluten
et à la caséine.
Pour ma fille : Vers 5 ans 1/2, son langage devenait de moins en moins cohérent. Elle ne nous avait jamais rien raconté, on n'avait d'information que ce qu'elle répétait à un interlocuteur imaginaire ou au miroir. ("bien sûr", on n'avait alors aucun début de diagnostic). Peu avant ses 6 ans, dans la semaine qui a suivi l'éviction stricte des produits laitiers, elle s'est mis à raconter ce qu'elle faisait à l'école par exemple... et son discours a cessé d'être incohérent, on n'a plus eu des phrases où je me disais qu'il y avait des mots parfois très élaborés mis les uns à côté des autres mais que la phrase ne voulait absolument rien dire.
Pour moi : J'avais des problèmes de tremblement et fatigabilité. A un stade très handicapant (dossier MDPH). comme seul diagnostic : "tremblements psychogènes". Avec 3 enfants allergiques au lait, j'ai diminué les produits laitiers, je me suis senti mieux, je les ai totalement supprimé : l'éviction m'a permis de ne plus avoir que de très légers tremblements, qui ne sont que très rarements gênants. Bref, je suis passé d'un stade handicap à un stade rare gène. Bilan allergo complet : je ne suis pas allergique. Et pourtant, je réagis même au beurre comme si j'étais allergique. Donc constat, mais aucune explication reconnue par la médecine française.
. Pis je suis malade après une sieste, donc je ne pratique que si je ne tiens plus debout. Ma puce a passé 11 mois à se réveiller 6 à 10 fois par nuit et à ne pas dormir de jour, ça n'a pu que déglinguer un système de sommeil déjà fragile (horloge biologique du soir et nécessité de me lever tôt). Les inquiétudes à son sujet n'ont fait qu'empirer les choses. Ma solution : ne passer en mode lit qu'épuisée, pour m'endormir comme une souche. Si je tarde plus de 5 minutes à trouver le sommeil, je suis partie pour des gamberges d'une heure ou deux. Donc, je couds pour ma puce, pour ses poupées, j'essaie de trouver des "loisirs" productifs le temps que le sommeil daigne venir... Ca donne des journées parfois très au radar mais au moins, j'ai dormi (et e suis réveillée mille fois parce que le moindre bruit me réveille, même ses petits cris quand elle rêve). Avec une petite différente, c'est parfois assez limite mais les médecins ne semblent pas s'en inquiéter.... Puisque je tiens le coup.
