lo² a écrit :Et bien, le moins que l'on puisse dire Francesca, c'est que nous sommes sur la même longueur d'onde... Sauf que de mon côté je bénéficie d'un minimum de soutien qui m'a permis de tenir jusqu'ici ! Si ta mère, ton père et ton frère ne te sont d'aucun secours, je pense qu'il faudrait que tu trouves le moyen d'expliquer tes difficultés à ton mari. Il est clair qu'il est très difficile de faire comprendre ce que nous vivons aux neurotypiques... Ma femme et moi mettons ces jours ci assez douloureusement les choses à plat : elle ne soupçonnait pas à quel point je compensais, faisais semblant d'être autonome, et elle a du mal à assumer que je m'en remette autant à elle pour le quotidien... Mais elle fait l'effort d'essayer de comprendre, elle se rend bien compte de mes difficultés, même si elle a du mal à les cerner.
Mon mari ne comprend rien du tout, mais alors là rien de rien. Il ne sait pas se mettre à la place de quelqu'un d'autre. Il ne sait pas comprendre, il voit et ressent tout par rapport à lui, à ses expériences, à sa vie, à sa manière de penser et d'agir. Donc pour lui quelqu'un de différent n'est pas normal. Et pire même, pour lui puisque je suis autiste, je ne suis pas normale ni logique (même si le diagnostic dit que j'ai une logique saine) et donc je devrais "suivre" les autres et faire ce qu'on me dit. Il ne fait pas la différence entre autisme et débilité, voir même folie et franchement je n'en peux plus. Je ne parle même plus. Je reste dans ma chambre et je lis ou j'essaie d'écrire. Je me sens seule, mais seule encore plus qu'avant.
lo² a écrit :Pour ma part, je sais par quel côté les TSA ont transité, mais il y a d'abord eu une forme de déni de la part des concernés (« J'ai passé ma vie à faire semblant d'être normal, pas question qu'on me dise aujourd'hui que je suis autiste ! »), puis à présent l'acceptation vient comme un soulagement, puisque la responsabilité des parents n'est plus pointée dans mes échecs passés (et ce alors que je transforme ces échecs en réussites)... Dans ma fratrie, je suis clairement le plus atteint, mais ce truc est là, à des degrés divers dans toute cette branche de la famille. Simplement, j'ai été le seul, ayant plus de difficultés que les autres, n'envisageant pas de continuer à être mis sous anxio tous les ans, et refusant le diagnostic de psychose qui était clairement inadéquat (et pas cohérent puisque j'avais plusieurs diags contradictoires) à faire une démarche de dépistage. Je pense que d'autres, qui n'ont pas nécessairement le suivi adapté à leurs problèmes, gagneraient à le faire, mais c'est à eux de voir... Je crois qu'effectivement, la plupart pensent que ce n'est qu'une affaire de volonté, comme un coup de déprime... qui durerait 10, 20, 30ans (!) mais qui pourrait passer si on « se secouait un peu » ! Enfin, je ne sais pas trop... J'ai du mal à me rendre compte de comment les gens me perçoivent. Mes proches semblent reconnaître que je suis « bizarre », mais « pas trop », et je ne sais pas à quel point ils peuvent prendre la mesure du problème.
Encore une fois... idem!
lo² a écrit :Personne à part moi n'a lu le diagnostic, qui de toute façon n'est pas éclairant au delà d'une simple mention de la pathologie et d'un très bref récapitulatif de quelques faits que tout le monde connaît. Ma mère attend que je repasse par chez elle pour le lire. Les autres, je ne sais pas si ça les intéresse. Je ne suis pas sur qu'ils se soient renseignés, mais ils ont le nom : « Asperger », une étiquette à mettre sur un truc qui ne leur paraît pas être un vrai handicap ni une maladie, à peine une bizarrerie qui associe fainéantise, précocité, asociabilité et psychorigidité. J'essaie bien des fois de leur expliquer, mais je commence à peine moi-même à arriver à mettre des mots là dessus, alors leur expliquer... J'ai décidé de mettre en ligne un blog, pour commencer, pour présenter le SA à la fois cliniquement et vécu de l'intérieur, et mettre des mots sur ce que je ressens, mettre mes idées au clair. Je suis en train de bosser sur le premier billet... il fait 22 pages, bien trop long... :/
Mon mari la lu... et le résultat est qu'il n'a rien compris du tout.
Mon médecin traitant l'a lu et elle refuse le diagnostic du CRA, je suis trop "normale" pour elle, mais attention, elle ne me connais pas du tout parce que j'avais un médecin traitant belge avant.
lo² a écrit :Dans un sens, mon malheur est l'inverse du tiens : on t'a dit que tu étais folle, moi j'avais fini par le devenir mais personne ne voulait le voir, même quand je m'étais réfugié dans le délire shizo-paranoïde, aidé par les drogues... J'ai fini par en sortir et à présent je vois bien ce qui relève du SA et ce qui s'était greffé dessus en termes de névroses et psychoses.
Ce que tu expliques là ressemble à la personnalité de mon père et de mon frère, qui eux nient tout problème.
lo² a écrit :Mon beauf m'a demandé cet été si demander une RQTH ne blesserait pas mon amour propre, si je ne me sentirais pas diminué... Je n'ai pas réussi à lui expliquer à quel point je me sentais de toute façon diminué, à quel point je le suis, et combien au contraire j'attends de cette reconnaissance qu'elle me donne les moyens de prouver ma valeur sur d'autres plans !
Bonne réponse, je vais la servir à un de mes fils qui pense à peu près pareil, qui refuse le handicap alors qu'il est le premier à avoir été pré diagnostiqué autiste.
lo² a écrit :
0ui, je comprends très bien : cette limite, je la franchis presque tous les jours. Je fais plusieurs crises de nerfs par semaine et ça m'épuise, en plus de me faire me sentir super mal par rapport à ma femme (et à mes enfants, qui pour l'instant ne voient rien... mais plus tard ? Je ne veux pas qu'ils voient leur père dans cet état ! :∕). Le depakote est censé calmer ces crises, mais il a seulement fait que je ne casse plus tout – les explosions sont toujours là, plus verbales, et elles laissent plus d'anxiété ensuite.
Pour l'instant encore idem, j'en suis à taper sur les murs et à avoir envie d'aller hurler un bon coup au fond du jardin.
lo² a écrit :Alors que faire ? Clairement, en effet, mon psychiatre ne m'aide pas, et en même temps j'ai besoin de lui... Hier soir j'ai doublé la dose de somnifères et pour la première fois depuis des mois j'ai fait une bonne nuit de sept heures ! J'ai besoin que ce psychiatre continue à me prescrire ces somnifères et mon antiépileptique, mais j'aimerais qu'il arrête le régulateur d'humeur et là dessus il ne veut rien savoir... Et j'aimerais que ces crises cessent, que l'anxiété diminue, que les choses de la vie quotidienne soient plus faciles à gérer, cessent de me mettre dans tous mes états... mais comment faire ?! Je ne connais aucun spécialiste compétent et mon médecin traitant n'a pas la moindre idée de ce qu'il me faudrait.
Si tu es certain de ne pas être bipolaire pourquoi n'arrête tu pas le régulateur d'humeur sans en parler à ton psychiatre?
Et pour les somnifères et les anxiolitiques c'est mon médecin traitant qui me les prescrits.
Pour les antiépileptique, mon fils en prenait avant et la première fois après les tests c'est le médecin de l'hôpital qui les a prescrits mais les suivants c'était le médecin traitant. Là maintenant il n'a plus fait de crise depuis 4 ans (je touche du bois), avant il en faisait à chaque fois qu'il avait un choc nerveux, une peur ou quelque chose du style.
lo² a écrit :
Tes relations avec ton père ont l'air d'avoir été très dures... Avec le mien, l'adolescence s'est très mal passée, jusqu'à la rupture, et au divorce de mes parents... Ce n'est que par la suite que nous avons renoué le contact, et encore aujourd'hui nous avons du mal à retrouver nos marques. Mais lui ne m'a jamais haï, et à l'inverse du tiens, je pense que c'est précisément parce qu'il n'était pas aspie qu'il n'a jamais compris comment je fonctionnais. Encore aujourd'hui, tout cela est tabou. Avec lui, il y a des choses dont on ne peut pas parler : la politique, la santé mentale, l'affectif et le psychologique... Pourtant, il a accepté de participer au financement de mon analyse, comme il m'a aidé à payer mes frais de scolarité cette année (entamer un triple cursus l'année où je perds ma bourse est financièrement assez douloureux!)... Il paie, mais on ne parle pas. Quand je lui ai dit, par mail, que j'étais autiste et non psychotique comme les médecins le pensaient jusque là, j'ai réalisé qu'il n'avait pas la moindre idée que l'on m'avait dit psychotique, et il m'a simplement dit (par mail également) que c'était une bonne nouvelle – je lui ai dit (toujours par mail) que l'on pourrait en parler, et laissé entendre que j'apprécierais qu'on le fasse, en lui glissant quelques mots sur ce qu'était le SA, mais il n'a pas donné suite et alors que l'on se voyait la semaine suivante pour mes trente ans, l'on n'a pas évoqué le sujet. Chez lui, on ne parle pas de choses graves, qui pourraient fâcher... Je pense qu'il garde le traumatisme de nos années de rupture familiale...
Ca fait 17 ans que je n'ai plus adressé la parole à mon père et que je ne l'ai plus vu, enfin si vu par la fenêtre quand on habitait près de chez lui mais c'est tout. Il m'avait promis de détruire mes enfants, de les "monter" contre moi et il a plus ou moins réussi, au moins à semer le doute. Et à me rendre vraiment très malheureuse parce que mes enfants doutent, parce qu'il empêche ma mère de me voir et me salit à ses yeux et parce que mon frère pour protéger ma mère des crises de colère de mon père, me rejette aussi. Du coup je suis encore plus seule. Mais même si je ne parle pas beaucoup, le manque de famille, la solitude extrême surtout à cause de ça, me fait énormément souffrir et j'en vient à me demander ce que je fais sur cette terre et pourquoi je n'ai pas été la fausse couche de ma mère.
lo² a écrit : En gros, il me faudrait comme une AVS, mais pour adulte et pour tous les instants de ma vie... mais je ne supporterais pas sa présence ni d'être mis sous tutelle... Bref : c'est compliqué, je ne sais absolument pas comment gérer ça ! Pour l'instant, c'est mon ange qui me supporte, mais je ne sais pas comment elle fait...
Pareil, sauf que j'aurais peur qu'une AVS m'infantilise et me prenne pour une débile.
lo² a écrit :J'ai très peur aussi de ne pas savoir m'y prendre avec mes enfants... L'aîné n'a que deux ans, peut-être aussi le SA (il y a des signes, mais ce n'est pas évident...) et déjà j'ai du mal à gérer mon rôle de père... Et à te lire Francesca, ainsi que d'autres témoignages sur ce forum, la relation entre un père et un fils tous deux aspies a l'air effroyablement complexe à gérer ! :/
Au début je n'avais pas peur parce que je ne savais pas ce que j'avais. Mais le problème c'est que je ne me suis pas vite rendue compte que mes enfants avaient tous un problème et maintenant je me sens coupable. Mon mari avait bien vu que ce n'était pas normal que la principale activité de notre fils aîné (faire bouger sans arrêt des essuies glaces) n'était pas normal, mais je ne voyais pas ça de la même manière et puis il lisait et écrivait à 4 ans, à 18 mois il remplissait des cahiers d'activités pour enfants de 3 à 5 ans, à 3 ans il faisait des cahiers de 6 à 9. A 4 ans son institutrice maternelle disait qu'il en savait autant qu'un enfant qui terminait sa première primaire (CP) et en plus elle nous engueulait pour ça, mais qu'est ce qu'on y pouvait? Mon 3ème fils lui n'a pratiquement jamais été à l'école et il en sait plus aujourd'hui qu'un élève de terminale et il a tout appris tout seul. Là aussi on est passé pour des mauvais parents. A l'école il ne faisait rien, il ne disait rien, il ne répondait à rien, il a été pré diagnostiqué autiste, ils ont voulu l'envoyer dans une école Teach. Et finalement quand il est sorti de sa bulle j'ai réalisé qu'il savait un tas de choses sans les avoir apprises.
Mais je suis certaine à 99,99% que mon père et mon frère sont aspies, quant à ma mère, je ne sais pas, soit elle est influençable, soit elle a aussi un problème. Elle a surtout la manie de dire des choses inapropriées.
lo² a écrit :
0n disait de moi que j'étais « dans la lune »... Tout au plus s’offusquait-on parfois qu'un élève aussi intelligent fasse si peu d'efforts, mais puisque je réussissais sans travailler, pourquoi me donner de la peine ? Je n'étais que rarement le premier (au grand désarroi de mon père !), j'avais juste la moyenne, sans fournir le moindre effort. Mais au collège mon problème d'intégration a commencé à devenir une véritable torture : du solitaire, je suis devenu le souffre-douleur.
Moi aussi on disait de moi que j'étais dans la lune et on me laissait tranquille : en Belgique les oraux n'ont pas tant d'importance et si je voulais les faire écrits ça ne posait pas de problèmes aux profs ce qui fait que j'étais bonne élève et j'avais été la meilleure aux tests psychologiques et psychotechniques quand je suis entrée en secondaire.
Pour le reste, je reconnais mes enfants en toi : pourquoi se donner la peine de travailler quand on réussi sans étudier? Et mes filles sont devenues les souffre douleurs au point qu'elles ont arrêtés les cours au lycée pour continuer par correspondance. C'était un enfer pour elle. Seuls mon premier et mon deuxième fils ont terminé leurs études en allant en cours. Mon 3ème fils lui personne ne voulait plus de lui, il suffisait de prononcer son nom pour qu'on me dise qu'on ne pouvait pas l'accepter et qu'il devait aller dans une des deux écoles pour autistes de la ville.
lo² a écrit :Les adolescents sont comme des rats : ils vivent en groupe, avec un dominant et un dominé - celui qui est seul est la cible de tous, il doit se cacher, ne pas être vu ou trouver un groupe. Aussi, chacun essaie de se caser dans un groupe.
Une fille peu fréquentable mais pas bête et qui sait de quoi elle parle a dit que "l'école c'est horrible, parce que tu es censé trouver des amis dans un groupe de gens que tu n'as pas choisi, qui n'ont rien en commun avec toi, mais avec qui t'es obligé de passer du temps". Elle a raison : à l'école, il faut s'intégrer, ne pas être le "tout seul", parce que le "tout seul", à moins d'être aussi le "balèze", c'est celui qui se fait racketter, harceler moralement, parfois physiquement... Donc il faut un groupe, et si on n'a d'affinité avec personne, on se regroupe entre exclus. Ces groupes de marginaux sont peut-être les pires : là encore, il y a le dominant, le dominé, et entre les deux, tous ceux qui veulent être proches du dominant pour ne pas être exclus, ne pas devenir des "tout seul". Et à un moment se pose la question de l'exclusion du dominé et de qui va prendre sa place - à ce moment là, personne ne veut être le dominé, personne ne veut être exclu. C'est là que les promesses d'amitié volent en éclats. Parce qu'on doit suivre la meute, pointer du doigt la personne que la meute pointe du doigt, trop soulagé de ne pas être à sa place.
Ce n'était pas comme ça de mon temps, en revanche mes enfants ont connu ça et ils sont persuadés que j'ai été dans des écoles hyper sélect pour ne pas avoir connu la méchanceté en classe et des profs gentils.
lo² a écrit :L'accompagnement, c'est bien là que le bât blesse... et l'insertion : d'une part, comment aménager l'environnement au quotidien pour ne pas être constamment en mode panique ? D'autre part, comment mettre à profit notre potentiel ? Je suis convaincu que nous pourrions faire de grandes choses si l'on nous laissait étudier et travailler dans la recherche, mais au lieu de cela combien d'entre-nous vont se retrouver en ininsertion où à errer de job en job sans parvenir à s'adapter ? Combien aussi d'aspies déscolarisés alors qu'ils pourraient décrocher des diplômes avec mention et faire de brillantes carrières ? Moi j'ai eu de la chance, jusqu'ici, mais je me rends bien compte que je suis une exception, et que cette chance là je la dois à mon entourage... et encore, je ne suis pas arrivé au bout du chemin... Comment continuer maintenant ?
LA bonne question!
Je n'ai jamais réussi à m'insérer. En primaire et en secondaire j'étais comme dans une bulle, protégée malgré mes parents qui ne comprenaient rien. Mais une fois livrée à moi même dans la réalité, dans le vrai monde, j'ai perdu pied complètement et même en faisant des efforts surhumains je savais au fond de moi qu'il n'y avait pas de place pour moi dans la société. Pourtant je continuais à m'en rendre malade parce qu'on me traitait de fainéante. Ma fille aînée a le même problème et se fait aussi traiter de fainéante. Ma plus jeune fille "qui n'aurait pas su suivre en générale" selon ses profs, est en train de faire 2 années en une par correspondance et elle suit très bien. Ils voulaient soit lui faire redoubler sa 3ème à contrecoeur, soit l'envoyer en cap, comme elle avait 16 ans on l'a scolarisée à distance avec l'équivalent du cned belge et fini les problèmes! Sauf que maintenant elle se sent seule, mais si c'était pour continuer à se faire insulter comme l'année passée, franchement!
Mais oui, comment continuer maintenant? moi à mon âge, ma fille aînée qui rêve d'obtenir son diplome mais renonce pour ne pas passer d'examen oral et ma plus jeune fille quand elle devra passer l'examen?
lo² a écrit :Pour ce qui est de se sentir jeune, personnellement j'ai du mal à me voir comme un adulte en fait... J'ai l'impression d'être un enfant et je commence tout juste à me faire à ce que l'on me vouvoie, alors que ça fait plusieurs années ! Je me suis toujours senti plus proche des adultes que des enfants, et je ne vois pas vraiment ce qui a changé si ce n'est mon statut... et le fait que l'on ne me harcèle plus (ou moins) ! En fait, j'ai l'impression que ce sont les autres qui ont changé, pas moi...
Encore une fois : exactement pareil.
lo² a écrit :
Je fuis tout contact physique et oral qui me terrifie. Je ne sors que pour aller chez le médecin/psy (5 à 8 fois par mois) et en cours (une à deux fois par semaines). J'angoisse déjà de devoir aller dans ma famille pour Noël – alors que je les aime énormément ! – et la seule personne qui me reste qui ressemble plus ou moins à un ami, je ne l'ai vu que deux fois au cours des trois derniers mois, les deux fois à son initiative... C'est elle qui maintient le contact... Et elle s'obstine à me rappeler à chaque fois que je lui envoie un sms, ce qui fait que je n'ose plus lui écrire – et dire qu'elle attend que la 3g passe chez moi dans l'espoir de faire de la visio ! Argh !!! X/
Bon ben je me répète, mais... pareil et je ne te dis pas dans quel état j'étais après avoir parlé à une dame du cpam par visioconférence... on m'envoie à la permanence, déjà il me faut des jours pour m'habituer à cette idée, je m'attends à voir un être humain... et quand j'arrive, la dame d'accueil me dit que c'est en visioconférence... l'horreur! Je n'ose même pas expliquer, j'ai failli m'enfuir, me cacher dans le placard, faire n'importe quoi pour éviter ça!
lo² a écrit : J'avoue avoir beaucoup de mal avec cette culture de l'image et de l'oralité qui est en train de remplacer celle du texte. :/
Idem...
Quoi qu'il en soit, pour moi comme pour vous Meï et Francesca, je ne sais pas ce que l'avenir nous réserve mais une page se tourne... Peut-être publierons-nous un jour... Je ne sais... Je le souhaite (peut-être un livre sur le SA? Je commence déjà par ouvrir mon blog...), peut-être finirai-je par publier un (des?) ouvrage(s) de Philosophie... mais cela suppose que je finisse ma thèse, et que je réussisse la soutenance (ARGH ! :/)... et que je réussisse en parallèle à faire quelque chose de mes études en psychanalyse et sociologie... Tout cela je pourrais le faire si le quotidien n'était pas aussi difficile à gérer...
4 mois, c'est le délai réglementaire, mais il est possible de faire accélérer avec des motifs "convaincants".
La personne qui m'a reçu a déjà mis un post-it « urgent : pas de revenu »... Je ne sais pas si c'est suffisant ni si je peux d'une manière ou d'une autre accélérer le processus... J'ai déjà eu du mal à faire cette démarche.:/[/quote]
)mon père buvait , 
