Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
Génial.!!!
Je connais plein de femmes qui vont donner du Burinex à leurs hommes.!!!Mdr.!
C'est marrant cette histoire de coup de pompe...;Pour mon fils, ça n'a pas fait cela du tout....
On avait essayé fin d'année dernière et début des vacances, de passer à 1/2 cp le matin, le midi et le soir....en fait, il était mieux avec 1cp le matin et 1 cp le soir....
En étant passé à 3 fois par jour, il avait régressé, s'était renfermé dans sa bulle....!
Il semble (car il y a d'autres comme mon fils) que pour certains il doit y avoir un "dosage" pour obtenir une efficacité, et pour d'autres c'est la régularité (prise en 3 fois) qui compte....
A chacun de trouver ce qui partait le mieux....
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
En tous cas, sans blaguer, Schehade, je trouve ton expérience drôlement encourageante.! Merci de partager ça avec nous.!
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Ravie de lire ton récit Schehade ! Mais sans rire c'est vrai que penser à ranger et nettoyer la maison ne viendrait pas à l'esprit de mon fils. C'en est parfois décourageant quand je vois sa chambre
Il prend le burinex depuis samedi. C'est un peu tôt pour tirer des conclusions.
Je reste à l'écoute.
Pas de coup de fatigue aujourd'hui, mais grosse journée de travail donc je n'ai pas vraiment eut le temps de me laisser aller à la petite sieste digestive non plus. Je continue avec la posologie 1/2, 1/2, 1 pour voir si ca se vérifie dans les jours à venir.
Je bois + aussi et pas de douleur aujourd'hui.
PS : Non Je ne ferais pas le ménage chez vous !
Papa (Aspi) de 2 enfants ; Raphaël (6 ans, Aspie) et Hadriel (4 ans et demi NT).
Mince pour le ménage....serait-ce un effet secondaire que mon fils n'a pas?????
J'attends avec impatience (comme toi Tsippy) que mon fils se mette ne serait-ce qu'au rangement de sa chambre et qu'il cesse de mettre du bazar partout ailleurs lorsque sa chambre n'est plus exploitable....
Murielle, Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi . Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Jean a propos du burinex je t'ai envoyé un mail. Merci d'avance pour tes réponses
Ici, sur Paris notre médeçin référant est coincée elle ne peut prescrire de burinex malgré les demande répétées de beaucoup de parents de ses patients teds car elle est obligée d'attendre les publications officielles sur les résultats de l'utilisation du Burinex (voilà ce qu'on lui aurait répondu au cra de bretagne)
et elle ne sait pas encore quand ses publications auront lieu donc on attend, on attend mais bon ça fait un an qu'on patiente et là vraiment beaucoup trouve le temps long
Est-ce seulement l'équipe qui a participé à la recherche qui peut prescrire le burinex?
Pour mettre en œuvre une recherche, il faut suivre un protocole, qui passe notamment par un avis d'un comité d'éthique.
Par contre, quand il s'agit de soins, c'est le médecin qui est responsable de sa prescription.
Souhaitons une publication rapide - car les personnes concernées constatent des effets suffisamment importants pour en faire bénéficier d'autres enfants ou jeunes.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Il existe en France hors Bretagne des médecins qui prescrivent et suivent le traitement avec le protocole du CRA de Brest et ceux qui suivent de nombreux enfants autistes sont convaincus des résultats en jugeant de la différence d'évolution.
En cas de réticence à cause de la prescription hors AMM du Burinex, l'expérience montre qu'il faut s'adresser à des jeunes médecins et surtout à ceux qui n'ont pas de difficultés à lire l'anglais.
Le Burinex disposant d'un recul important sur les effets secondaires et étant utilisé avec des nouveaux-nés pour l'épilepsie les risques liés à son utilisation sont connus et sont maitrisés avec l'observance stricte du protocole.
Dans l'état des connaissances on peut dire que la prise de risque est très mineure au regard des enjeux pour les enfants.
L'évolution est lente et il est difficile en cours de traitement d'être affirmatif sur les raisons des améliorations que l'on peut constater mais l'expérience montre qu'en cas de diminution ou d'arrêt du traitement, des signes d'autisme qui avaient disparus reviennent au grand galop.
Il faut donc essayer de trouver un jeune médecin qui a une démarche pragmatique et par expérience on a plus de chance avec un médecin qui n'a aucune prétention à connaitre l'autisme mais qui se contente d'avoir une démarche prenant en compte principalement l'intérêt de l'enfant.
merci Jean je viens de lire ta réponse par mail et du coup je t'en ai renvoyé un autre
Merci Snip également pour ta réponse mais tu sais le Docteur DC (ancienne de Debré est jeune environ la trentaine il me semble ) mais bon elle est "bloquée" dans ces prescription car le cra ne lui a pas envoyé son protocole de surveillance et lui recommande d'attendre les publications.
Il faut peut-être que je tente avec un médeçin traitant? Jer vais tenter après tout je ne risque rien à demander
Mais espérons pour tous les enfants et leurs parents qui patientent que les conclusions des recherches sur le burinex ne vont pas attendre un an (voir plus) pour être publiées.
Je ne ferais pas le ménage chez vous ! 
