Pub aspergeraide sur TF1 !

[loulou]

Ajoute au tableau un détail : ils coupent tous liens vers les autres asso. (sujet discuté ici)
[edité pour préciser : c'est pas seulement qu'ils se présentent comme les seules, mais qu'ils empêchent d'aller vers les autre en cachant qu'ils ont cette politique.]

Pour ce qui est d'un opinion critique ... je sais pas si un avis des médias sur ferait pas encore un peut plus de pub. Intéressant surement, mais même critique ça pousserait encore plus de monde dans la nasse.

Non seulement il n'informe pas sur les autres assoc. mais j'ai l'impression qu'ils sont en compétition avec les autres asso (telles que apipa etc...) Ils dénigre aussi des professionnels tels que bernadette rogé de toulouse, seuls les médeçins recommandés par l'ass. sont capable de détecter le SA après avis de leur psy bien entendu.

Tiens en parlant de l'association d'apipa 51 voilà une association dont la présidente A.V est un "amour de personne" je l'ai eu au téléphone il y a quelques années après lecture de son livre et franchement je n'est pas été déçue, elle donne des conseils, des adresses et ce sans demande d'adhésion, elle est pleine d'expérience et de bon sens.

Elle nous a même donné les coordonnées (mail) de son fils asperger pour que fiston puisse lui écrire.(il avait lu le livre et était curieux de connaitre "Fab.")

Alors oui si je vivais dans sa région j'aurais adhérer à son association sans aucun problème.

Lorsque j'ai appris la mort de M.T j'ai appelle l'assoc. AA pour présenter mes codoléances à sa présidente mais en aucun cas je n'aurais retravaillé avec eux.



C'est vraiment dommage car ils sont situé dans mon département.


loulou

[manu]

pour le côté sectaire je n'ai pas vraiment eu l'impression d'être dans un tel cadre quand j'ai été à leurs cafés (même s'ils insistaient pas mal sur les jeux de rôle de sociabilisation), et les gens avaient l'air dotés de sens critique dans la salle (après je suis peut être allé à une bonne période).

Je ne crois pas a un cadre sectaire non plus, j'ai vue aussi du sens critique dans la salle, y compris de la part de celle qui est au coeur de cette asso et des polémiques.
J'arrive même pas a croire a un cynisme a but lucratif, ça reste du domaine du moyens ça, je crois qu'il n'y a derrière tout ca que des convictions, mais avec des méthode qui sont parfois a la limite du tolérable, c'est elle qui font nasse.

Le respect de la loi sur le site web comme pour le reste il est tangent dans la mesure ou on attire un publique particulier dans une "réalité contrôlé", dans un univers dont on a masqué des issue possible, que ce soit la possibilité de s'adresser directement a un CRA (même s'il c'est pas évident, il faut bien l'avouer), ou celle d'explorer le sujet par d'autre asso simplement. Dans la mesure ou ça deviens franchement orienté des question se posent. J'ai pas de réponse, mais je crois qu'elle se soulèvent d'elles mêmes en tout cas.

[Murielle]

Coucou Loulou.!
Je suis ravie que tu aies apprécié la présidente d' APIPA-TED.!!!!
C'est une femme géniale avec qui je suis en contact depuis plusieurs années maintenant....elle est la 1ère à avoir créé une association dédiée aux aspies...!
Si tu vas sur notre site, tu verras que nous avons ensemble créé une alliance (LES 4 A) avec notre asso, la sienne et 2 autres.!!!
Le parcours de son fils est formidable.!!!

[loulou]

Oui le parcours de son fils est formidable, il a un travail dans le domaine qui l'interresse (intérêt restreint) il a une petite amie , bref une vie quasi autonome et indépendante.

Mais sa maman a beaucoup beaucoup aidé à sa réussite comme pas mal de parents d'enfant teds, elle a eu pas mal de combats à mener et malheureusement ça à agit sur sa santé m'avait-elle dit il y a 1 ou 2 ans.

C'est une femme pour qui j'ai beaucoup de respect et son fils est un espoir d'avenir pour nos enfants.

J'ai vu que vous aviez créé les 4 A et franchement je vous "tire mon chapeau"

loulou

[Murielle]

Machiiiii Loulou.!!!
Je suis d'accord avec toi, Anne est une femme courageuse et une battante comme j'en ai rarement vu.! Oui, elle a de graves problèmes de santé et malgré ça, elle est toujours sur tous les fronts...Une leçon pour nous tous.!

[loulou]

De rien Murielle.

Tiens je vois de voir et de lire sur le forum de "flo et nath" un récapitulatif du congrès d'autisme france fait par l'association Léa pour Samy qui donne une carte de france des centres capables de diagnostiquer le SA


En prime une intervention de M. L de l'hôpital de créteil et un topo sur les diurétiques.

Hélas je suis tellement nulle en informatique que je ne sais comment vous mettre directement le lien , aussi j'espère que vous pourrez trouver ce documents d'après mes indications et qui c'est quelqu'un pourrait même mettre le lien à ma place?

loulou

[bernard]

Le rapport est sur la page suivante
http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=1020
Jean avait déjà mis un lien sur un autre topic.
Les centres d'expertise pour le SA sont en page 12.

[zabou]

Juste un tit mot pour préciser une chose quant au diag chez AAF vu que je suis passée chez eux.
Donc personnellement j'ai eut l'officialisation du diagnostic dans l'enceinte de l'assos... Ils ont ouvert leur centre et ils travaillent désormais avec un psychiatre qui est don habilité a affirmer le diag... J'ai donc eut en premier temps l'entretien (de 9h à 13h dont une heure entre mon époux et la psy) a la suite duquel j'ai donc eut le rapport ou le pre diag au choix... suite a ca l'assos m'a contactée pour me donner un rendez vous dans leurs locaux avec un psychiatre que j'ai alors vu environ une heure trente et qui avait déjà pris connaissance du rapport c'est lui qui a validé le diagnostic...

Aprés je concois que le coté fric fasse bondir mais une association doit vivre... payer ses employés... les locaux.... personnellement on avait les moyens de le faire et dans ce cas pourquoi prendre la place de quelqu'un qui lui ne peut pas en allant dans un cra... surtout quand on connait les délais....
Quant aux spots tv je ne les ai pas vu

[Jean]

Tu confirmes au moins que le temps a été pris.

[maho]

Justement c'est le temps (ou le manque de temps) qui m'interpelle.
Loic a eu 4x demi journées avec 2 Psy differents pour evaluer completement, plus un entretien avec une AS et géné. En meme temps nous aussi avons eu des entretiens (ils avaient deja un dossier trés complet)
Quand il y avait grosse fatigue (pour moi egalement) on s'arretait et on revenait un autre jour.
Entre les evaluations, ils revoyaient les tests pour mieux cerner ou verifier certains points, ey ensuite des cours de socialisation.
J'ai du mal a croire qu'on peut evaluer sur une fois, nous savons tous que de jour au lendemain le comportement peut changer radicalement.
C'est vrai que c'etait contraignant pour le transport et le temps passé, mais ca valait la peine.

Par contre, je comprends que l'attente est trés longue actuellement et il y a des cas d'urgences, soit un enfant pour avoir l'aide necessaire ou un adulte sans aucune prise en charge et sans travail.
Je me mefie quand meme quand il y a un "prix" attaché, c'est un peu comme si en payant on va dire ce que tu veut entendre.

[zabou]

D'aprés ce que j'ai compris la personne qui recoit note pas mal d'observations (facon de parler, de regarder (ou pas justement) de réagir aux frustrations....) en plus du déroulement de la vie, des difficultés ect ect (le rapport que j'ai eut fait 10 pages environ) ensuite ce "dossier" est étudiée par l'ensemble de l'équipe qu'ils ont et c'est là qu'ils disent si selon eux il y a SA ou pas, puis ensuite il y a le rendez vous avec le psychiatre qui lui aussi a étudié le dossier et posent des questions avant de se prononcer ou non en faveur du SA.. En gros ce n'est pas une seule et même personne qui dit si oui ou non il y a SA mais l'ensemble de leur équipe qui se penche dessus.

[Murielle]

Je peux te demander combien ça t'a coûté Zabou?

[zabou]

Vi bien sur pas de soucis... c'est clair que le cout m'a personellement un peu "choquée" mais yann quant à lui n'a pas hésité il m'a dit que mon bonheur n'avait pas de prix et si savoir pouvait m'aider alors il n'y avait pas a hésiter... on a payé 400€ + l'adhésion pour l'année et le rdv avec le psychiatre qui lui m'a été remboursé
Voilà

[meï]

ça mù'interesse tout ça parce que je connais une maman, (qui a un blog super d'ailleurs), qui croit bien avoir un SA et recherche depuis longtemps un endroit où poser ses doutes...et est inscrite sur une liste d'attente d'u CRA mais....c'est très long.elle m'avait demandé si le centre dont parle Zabou est vraiment bien, je ne savais pas....(en fait je ne connaissais pas!..j'ai vu leur "pub" sur le net ensuite..)

je pense que c'est un centre qui fonctionne un peu comme le cnahp pour les enfants surdoués à rennes, (sauf que le cnahp est une partie du CHR
et les tests sont sur plusieurs jours.)

en fait moi ça ne me choque pas trop, mais je suis méfiante aussi.
pourtant, la psychologue que je suis allée voir est une spécialiste des TED, et ne m'a reçue qu'une matinée!!
mais elle a été vraiment hyper receptive à tout ce que j'amenais et disais.....(par contre les tests/questionnaires étaient faits, et on en a refait ds le cabinet, et 'avais amené mon WAIS.)elle a été vraiment incroyablement efficace dans son analyse....après, peut etre bien qu'en effet elle a dit ce que je voulais ente,dre, mais je sens qu'elle a vraiment fait son travail...

en brf, je prends note de ce que zabou décrit pour le rapporter à la mamn que je connais et qui se posait la question.

[Jonquille57]

Est-ce que finalement, le principal n'est pas d'avoir affaire à des personnes compétentes ? Pourquoi les psys d'un CRA seraient mieux que dans cette asso ?

Perso, je n'ai pas du tout apprécié leur pub, mais là n'est pas le problème. Pour Mysterio, il a été diagnostiqué dans un CRA ( celui de Brest ) avec deux demi-journées de tests seulement. Cela m'a paru très court, mais je pense que c'est le protocole habituel. Et ce n'est pas le médecin qui nous a donné le compte-rendu qui a vu Mysterio pendant ces deux après-midi.

Et j'ai souvent eu un doute sur le diagnostique, pas que je n'ai pas confiance dans le pédopsy, mais pour moi, atypique ne veut pas dire grand chose. Après, qu'il soit diagnostiqué atypique ou tartampion, est-ce que cela aurait changé quelque chose ?

Et quand on voit les délais d'attente dans la plupart des CRA, je comprends qu'on ait envie d'aller voir ailleurs.