Psychose Fusionnelle avec La Mère

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Murielle
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par Murielle »

En effet, Jean quand il y a urgence, et qu'on a vraiment pas trouvé comment faire pour aider les gens autrement.... :wink:
Mais son emploi du temps et ses compétences font qu'il est énormement demandé alors je n'abuse pas de mes "talents de commerciale" afin qu'il soit ok pour se mobiliser pour les rares fois où je le sollicite.!!!! :mrgreen: :wink:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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bernard
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par bernard »

En fait, il ne suffit pas de mettre les gens dans les cases, et de ne rien en faire ensuite.
Le but de cette méthodologie est de classifier pour ensuite s'orienter vers une compréhension de ce qu'est cette catégorie.
En faisant des comparaisons avec des autres cas de la même classification, on peut se resservir des méthodes qui ont marché pour rendre une qualité de vie acceptable pour le patient.
Ces méthodes peuvent être la création d'un environnement moins anxiogène si besoin, d'adaptation du comportement des proches du patient, etc ...
Mais je ne vois souvent que des solutions de type "emplâtres sur jambe de bois", comme les médocs qui n'ont ici aucun intérêt puisque la cause continue à exister (la cause est en 2 parties : une partie liée au cerveau du patient, une partie liée à l'environnement qui stresse). Déjà agir sur la seconde cause, c'est déjà beaucoup.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
florence35
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par florence35 »

bernard a écrit :En fait, il ne suffit pas de mettre les gens dans les cases, et de ne rien en faire ensuite.
Le but de cette méthodologie est de classifier pour ensuite s'orienter vers une compréhension de ce qu'est cette catégorie.
En faisant des comparaisons avec des autres cas de la même classification, on peut se resservir des méthodes qui ont marché pour rendre une qualité de vie acceptable pour le patient.
Ces méthodes peuvent être la création d'un environnement moins anxiogène si besoin, d'adaptation du comportement des proches du patient, etc ...
Mais je ne vois souvent que des solutions de type "emplâtres sur jambe de bois", comme les médocs qui n'ont ici aucun intérêt puisque la cause continue à exister (la cause est en 2 parties : une partie liée au cerveau du patient, une partie liée à l'environnement qui stresse). Déjà agir sur la seconde cause, c'est déjà beaucoup.
Excuse -moi Benard... mais cette analyse est excellente(c'est pourquoi je la cite en entier) :wink: . En effet, il ne s'agit pas de mettre les gens dans les cases ....et de ne rien faire ensuite...concerant "l'emplatre sur jambes de bois" "medocs" et compagnie. C'est une triste réalité :cry: :cry: :cry: alors on peut toujours philosopher sur le sujet ....ça passe le temps !!!! j'usqu'à ce que l'on soit directement concerné... c'est un cauchemar qui dure des nuits et des jours des mois des années....................ET APRES ????
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bernard
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par bernard »

florence35 a écrit :ET APRES ????
C'est bien ça la question.
Quand on a le diag, on doit s'orienter vers quelque chose.
Sinon c'est stress même pour les NT qui entourent l'enfant.
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florence35
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Message par florence35 »

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bernard
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par bernard »

Non il ne faut pas regretter.
Mais il faut continuer à avancer. Et ne pas se cacher derrière le diag.
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par florence35 »

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Jonquille57
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par Jonquille57 »

Je suis un peu d'accord avec Florence : trouver une solution en fonction du diag.... En Mayenne, je ne connais aucun jeune dans le cas de M. ( pourtant, il doit bien y en avoir... ). Alors, trouver un jeune qui est dans la même " case " exactement.... :shock: Et ensuite, trouver une solution qui lui corresponde au mieux, c'est ce que je m'efforce de faire depuis que nous avons le diag... Alors, soit je suis la plus nulle des mères, soit il n'y a pas grand chose qui lui corresponde, ou même rien... Mais j'avoue que là, tout de suite, je suis fatiguée.... C'est bien de se démener, de chercher, de contacter des gens, de raconter son parcours, de chercher de l'énergie, toujours et encore, mais quand ça n'aboutit jamais à quelque chose de concret, quand le quotidien est toujours aussi dur.... :cry:

Dans un post, Bernard, tu disais que tu préférais te mettre à fond dans les intérêts particuliers plutôt que dans les médocs, que c'était ton choix... Tu crois que les médocs sont un véritable choix ? Non. Bien sûr que non. Je ne pense pas que l'on puisse donner des médocs à ses enfants par choix. Ce n'est pas un choix, mais une solution pour que les choses soient un peu vivables. Et je n'ai pas d'autres solutions pour le moment ( mais en aurai-je un jour ? ).
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Jonquille57
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par Jonquille57 »

bernard a écrit : Mais il faut continuer à avancer. Et ne pas se cacher derrière le diag.
Qu'entends-tu par " se cacher derrière le diag. " ? De toute façon, depuis que l'on a le diag pour M. on n'a pas plus avancer, et en tout cas, on n'a pas plus de solutions... Avant, c'était la confusion totale, car on ne comprenait rien à son comportement, on était complètement largué par la déscolarisation et tout le reste. Maintenant qu'on sait, on entend partout que les gens sont désolés, qu'il n'y a rien pour les autistes, et patati et patata... En attendant, comment on vit ? Comment M. va se construire après toutes ces années de galère ? Tu sais, Bernard, je n'incrimine personne, vraiment pas, mais j'en ai marre de tout ce blabla qui ne sert à rien et qui, surtout, ne donne aucune solution. Je ne parle pas de cette conversation, je parle en général. Soit les gens n'ont pas le temps, soit ils sont désolés, soit ils donnent des conseils débiles ( là, je parle des psys... ). Et M., dans tout ça ? Qui est-ce qui le gère au quotidien ? Pas les psys en tout cas. Pas ceux qui n'ont pas le temps ou qui sont " désolés ".... M. a 20 ans. Peut-être qu'un jour, il y aura des solutions. Mais dans combien de temps ? Et en attendant ? M. continue à grandir, ( enfin, pas grandir, vieillir.. ), et nous, ses parents, continuons à vieillir, mais vieillir à vitesse grand V. Il y a des vies qui ne valent pas le coup d'être vécues, vraiment...
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maho
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par maho »

Je comprends bien ton discours Jonquille, et je le connais bien....c'etait le mien, ca l'est toujours d'un certain facon.
En Mayenne, je ne connais aucun jeune dans le cas de M. ( pourtant, il doit bien y en avoir... ).
Je disais la meme chose, mais recemment il y a une association (tu les a eu au telephone je crois?) qui fait partie de l'alliance avec Asperansa, et on se rends compte qu'il y a beaucoup de parents dans notre cas, et leurs enfants dans les memes "cases" que le notre. Et ces gens habitent a coté de chez nous.
Ca ne donne pas de solution pour l'instant, mais on est moins seule.

Il n'y aura jamais la solution parfaite pour M, comme d'ailleurs pour tous nos enfants, donc il faut se contenter du moins pire. Depuis qu'on se connais Jonquille, je suis etonné a quel point nos histoires se resemblent. J'avais trés peur que cette stage sera trop pour M, mais toujours dans l'espoir qu'il y aura un declic, je n'ai rien dit. Mais il faut a tout prix voir le coté positive (pas toujours facile...) de ce que cette stage a apporté. Meme si le seule coté positive que tu vois est "M n'est pas capable" c'est un debut de trouver de quoi il EST capable.
A ta place, il y a 2ans1/2, j'avais la haine contre ces "bon conseils" surtout la phrase "il n'y a rien adapté a votre fils" j'avais la honte d'avoir un fils qui ne s'adaptait pas, qui ne rentrait pas dans les cases, j'avais la peur au ventre qu'il nous arrive quelque chose sans solution pour lui, j'avais un degout profond des regards des autres, des phrases du genre "ca doit pas etre facile tous les jours" et surtout ceux qui ne prenait meme pas le temps de lui parler mais le traité en debile profonde!!
Je n'avais plus rien a prouver, rien ne changera, mais surtout plus rien a perdre.
J'ai mis en place tous les allocations, couverture sociale que possible, et expliquait a Loic qu'il peut maintenant choisir ou il se sent le mieux. De tenter un accueil de jour, d'essayer de sintegrer le mieux que possible, mais dés qu'il sentais que ca n'allait pas, de nous en parler tout de suite, et non de se taire et partir dans son "auto destruction" a lui. Chaque fois que je le voyais monter en pression, je lui rapellais qu'il a ce choix, et avec le temps il a appris a gerer( pas toujours c'est sur!!) mais il fallait, il faut encore, sans cesse le rapeller qu'on etait avec lui, qu'on restera a ses cotés et on ne laissera rien le basculer encore.
Je comprends maintenant que pour que moi je peux avancer vers une autre solution, il faut que lui se sent bien dans sa vie.
Je sais qu'il y a une assoc a coté de chez toi ou M y allait, peut etre de commencer avec une heure par semaine, je l'ai fait, j'etais dehors en attendant, si ca allait pas j'etais tout de suite sur place, Loic le savait. Il avait (surement comme M) perdue confiance en tout, il fallait a tout prix qu'il ai confiance en nous, ca a pris du temps, et c'est toujours fragile.
Courage Jonquille
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Jonquille57
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par Jonquille57 »

Merci Sue pour ton message. Je veux néanmoins préciser quelques petites choses : le stage au Chalet ne m'a pas montré que c'était trop dur pour M. : au contraire ! La première semaine a été tellement positive que je me suis dit ( tout comme beaucoup ) : M. nous épate par ses capacités. Seulement, les choses ont été trop rapides, c'est tout. Justement, c'est parce que je sais que M. est capable de faire beaucoup de choses ( et ça depuis bien longtemps ) que j'enrage du fait qu'on ne lui propose rien de valable pour lui. Et dans des choses non stimulantes, M. s'ennuie bien vite. Bien souvent, on me dit : mais pourquoi M. n'irait pas s'occuper à ramasser les feuilles ou autres petits travaux de ce genre ? Hé bien tout simplement parce que M. ne s'épanouit pas en faisant ce genre de travail et refuse tout simplement de le faire... Ce n'est pas tant la complexité de ce qu'on lui demande qui pose problème ( bien que M. ait de plus en plus de limites à force de ne rien faire... ), mais la façon dont les choses sont présentées. C'est tout ce qui entoure le travail qui pose problème.

Et le regard des autres est trompeur, pas parce qu'ils prennent M. pour un moins que rien ou un débile, mais justement parce que quand on voit M., bien souvent, on ne se rend pas compte de toutes les difficultés. M. est quelqu'un de très social ( trop parfois ! :wink: ), mais les difficultés apparaissent au fil du temps. Demande à Mars et à Jean qui l'ont accueilli une semaine chez eux. Pourtant, ils le connaissaient déjà : nous nous étions déjà vu plusieurs fois et ils avaient M. au téléphone tous les jours, ceci pendant des mois. Mais quand ils ont eu M. chez eux, ils ont mesuré les réelles difficultés et ont été très étonnés.

Et le regard des autres, il y a bien longtemps que j'en fais abstraction.
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Jonquille57
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par Jonquille57 »

Je voudrais aussi rajouter une chose : je ne peux plus me permettre de me tromper pour M. A chaque fois, c'est un échec pour lui. En 7 ans, on a essayé : 4 collèges, 1 IME, un institut de rééducation, l' HP, le CNED, les cours particuliers, le GRETA, le travail à la maison avec moi, une semaine à Alisa35, le Saphir, le Chalet.... ( peut-être que j'en oublie... ) et on a été d'échec en échec. je dis : STOP !!!!!
Modifié en dernier par Jonquille57 le lundi 19 octobre 2009 à 8:27, modifié 1 fois.
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Jonquille57
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par Jonquille57 »

Et je n'ai jamais eu honte d'avoir un fils comme lui.
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jakesbian
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par jakesbian »

le problème étant de trouver "la" bonne piste :roll: ... travail de fourmi.

au fait, mysterio se repose bien depuis qu'il est à la maison?... je suis sûre que tout le monde a hâte de lui parler sur le forum.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
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Jonquille57
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par Jonquille57 »

Mysterio est pour le moment ravi d'être de retour à la maison. Mais pour ce qui est du forum, il a du mal à se faire à la nouvelle version... mais je pense qu'il va y revenir tout de même. Il faut juste lui laisser le temps.