Bernard Golse sur l'autisme

[manu]

Furax que l'état lui tiennent les mains, et ainsinuant indirectement que c'est sous la pression d'un lobby de parent ça me parait évident.
Dans le but de dénoncer l'évincement des spécialistes de leurs propres cours par ceux-là même qui viennent les consulter ça me parait tout aussi évident.
Que ce soit pour une lutte de pouvoir c'est possible, mais que ce soit un problème qui se pose reste a mon avis la première des évidence.

S'il y a lutte de pouvoir c'est entre qui et qui?
Et pour quoi?

J'ai bien relu ce fil depuis le début, il est impressionnant, un modèle du genre pour apprendre comment on allume un feu dans un forum :
D'abord est extrait d'un discours qui ouvre les porte au lieu de les fermer la matière combustible : "vulnérabilité secondaire"
Ensuite la transforme un peut : "déficience éducative"
Après on peut allumer : "pas de la bonne manière", "culpabilité"
On souffle sur les braise : "c'est ma faute?"
Et on cadre le feu : "clan anti-freud".


Putain ça devais être un sacré feu de forêt pour que les braise se rallument comme ça avec juste du vent!


C'est quoi le problème?
L'enfant autiste est totalement coupé du monde qui n'agit pas sur lui, c'est ça que vous pensez?
Ou alors le parent est tout puissant, le monde de l'enfant c'est le parent et c'est tout, c'est ça?


Moi je comprend plus personne ici, pour peut qu'on pousse le raisonnement on tourne inévitablement en rond, on arrive plus a comprendre qui défend quoi.


Laissez moi juste vous dire avant de me sauver que le parent tout puissant c'est un délire, et le parent parfait un fantasme.

[Jonquille57]

C'est quoi le problème?
L'enfant autiste est totalement coupé du monde qui n'agit pas sur lui, c'est ça que vous pensez?
Ou alors le parent est tout puissant, le monde de l'enfant c'est le parent et c'est tout, c'est ça?

Oh non, Manu ! Pas pour moi et c'est bien pour cela que les choses sont aussi compliquées et qu'en tant que parent, je n'ai pas fini de me poser des questions et de chercher des solutions...

[manu]

Quand je demande c'est quoi le problème ça se rapporte a ce que j'ai écrit juste avant et qui concerne la première page de ce sujet.

Ce poser des question et chercher des solution c'est surement ce qui fait avancer.

Voir de l'accusation du parent dès qu'il est question d'élément environnementale c'est croire en l'omnipotence, en la toute puissance du parent sur l'enfant, parent qui devrait donc être parfait pour que l'enfant le soit aussi. C'est juste ridicule.

[Jonquille57]

Bien sûr que c'est ridicule, mais quand on parle d'environnement de l'enfant à un parent, il se sent immédiatement concerné... ce qui est bien normal. C'est malgré tout l' éducation qu'a l'enfant qui régit une grande partie son évolution et sa façon de vivre à l'âge adulte.

[emilie5878]

ce bonhomme est vraiment méprisable, lui et toutes ses théories .

[manu]

Le parent fait partie de l'environnement, il n'est pas l'environnement!
Défaut de l'environnement et faute du parent c'est pas pareil.
Passer de l'un a l'autre, c'est en particulier nier la présence et le rôle de l'enfant.

L'éducation est faite d'interaction.
L'interaction pose problème dans l'autisme.
Le parent et l'enfant en sont deux victimes.
Alors bien sûr les parents se sentent concernés, il le sont atteins dans leur moyens d'action.

C'est pas de leur faute évidemment, n'empêche qu'ils font partie de l'environnement de l'enfant qui serra d'autant plus lacunaire que ces capacités a communiquer sont atteintes (celle de l'enfant évidement).
Il y a là une vulnérabilité secondaire, qui fait que "l' éducation qu'a l'enfant qui régit une grande partie son évolution et sa façon de vivre à l'âge adulte" ne peut se mettre en place normalement car l'interaction avec le parent sur laquelle elle repose n'est juste pas possible.
Oui le parent en fait partie, non ça ne signifie pas qu'il est en défaut.

[nicolew]

je retranscris ici la partie du discours de Bernard Golse sur l'autisme infantile et qui est à l'origine de ce sujet.

[]
En France, les moyens se raréfient pour une prise en charge correcte de ces enfants en grande difficulté.
Ce que l'on sait maintenant, c'est que l'autisme doit être vraiment considéré comme quelque chose qui ne tombe pas du ciel. C'est pas quelque chose que... Un jour, le bébé ne se réveille pas autiste. Il y a quelque chose, là aussi, qui se co-construit dans les interactions précoces, quelque chose qui s'infléchit de mauvaise manière très tôt, qui va être repéré très progressivement, et qui, au début est sans doute encore très plastique, très réversible.
Et puis surtout, on parle beaucoup de génétique à propos de l'autisme infantile.. [] Ce que l'on voit bien maintenant avec les enfants autistes, c'est que, bien sûr, il y a de la génétique là dedans, mais la génétique c'est pas un destin dans l'espèce humaine, c'est pas une fatalité. La génétique nous explique très bien de mieux en mieux ce que c'est que la vulnérabilité. Quand on est vulnérable, quand on est plus exposé qu'un autre à développer un autisme infantile par exemple, il n'est pas encore sûr qu'on le développera, tout va dépendre des rencontres qu'on fait ou qu'on ne fait pas. C'est à dire que dans nos modèles de psychopathologie, il faut bien distinguer les facteurs primaires de vulnérabilité et les facteurs secondaires qui viennent fixer quelque chose Ce qui est très compliqué, mais très intéressant, c'est que ces deux types de facteurs, facteur de risque et facteur de fixation sont tous polyfactoriels, il y a du génétique, mais il y a du relationnel, il y a du social, du culturel, il y a ...éventuellement de l'écologique.
On ne sait encore qu'une toute petite partie des choses et donc, il faut s'empresser de ne pas conclure en matière d'étiologie.
La psychopathologie est toujours multiple, il y a des facteurs de tous ordres, et il y a deux étages, un étage de facteurs de risques et un étage de facteurs de déclenchement et de fixation. En matière d'autisme infantile, il y a eu toute une époque où les gens ont cherché et je crois que certains cherchent encore 'le' gène de l'autisme infantile. On ne le trouvera jamais, fort heureusement.
Ce que l'on trouve, c'est une génétique très complexe, c'est à dire des modèles beaucoup plus sophistiqués, des modèles d'épigènèse épistatique, c'est à dire que la vulnérabilité par exemple, pour l'autisme, semble requérir une configuration très particulière de 12 à 15 gènes répartis sur un certain nombre de chromosomes. Du point de vue génétique, pour être porteur d'un risque autistique, il faut que 10 à 12 allèles soient dans une configuration particulière. Ce qui explique que dans la famille à un degré de parenté, on trouve encore beaucoup plus d'autistes que dans la population générale. Et à deux degrés de parenté, ça s'effondre parce que la configuration des 10 ou 12 allèles se perd évidemment très vite. Alors, vous voyez, c'est beaucoup plus compliqué, il n'y a pas de prix Nobel là dessus demain matin. Mais, en revanche, il y a une ouverture possible et un optimisme thérapeutique beaucoup plus important. Parce que, ce sur quoi on travaille en pédopsychiatrie, c'est sur les facteurs secondaires, les effets de rencontre, ce qui va ou non donner à la vulnérabilité l'occasion de s'exprimer.

[nicolew]

Dans son discours sur l'enfant 'début de ce sujet), Bernard Golse ne dit pas seulement vulnérabilité secondaire, il dit aussi :
- Il y a quelque chose, là aussi, qui se co-construit dans les interactions précoces
- tout va dépendre des rencontres qu'on fait ou qu'on ne fait pas
- il y a du génétique, mais il y a du relationnel, il y a du social, du culturel, il y a (ici, BG hésite et regarde ses notes), éventuellement de l'écologique
- Parce que, ce sur quoi on travaille en pédopsychiatrie, c'est sur les facteurs secondaires, les effets de rencontre


En mettant l'accent sur les rencontres, le relationnel et les interactions précoces, il sous entend bien que l'autisme résulte des premiers contacts que l'enfant a eu. D'où le fait que les parents se sentent directement visés. Ils réagissent au quart de tour car beaucoup d'entr'eux ont été culpabilisés.
Le discours de Bernard Golse montre qu'il est particulièrement habile pour adapter son discours et garder ses vieilles pratiques. Il n'a changé qu'une expression.
Il y a quelques temps, il aurait dit : il y a eu quelque chose dans les interactions précoces qui a causé l'autisme.
Maintenant , il dit : il y a eu quelque chose dans les interactions précoces qui a déclenché un facteur de vulnérabilité.
Finalement, ce sont toujours les interactions précoces qui sont causes de l'autisme. Pour BG, y a toujours de la responsabilité.
Quand Manu écrit :

L'éducation est faite d'interaction.
L'interaction pose problème dans l'autisme.
Le parent et l'enfant en sont deux victimes.
Alors bien sûr les parents se sentent concernés, il le sont atteins dans leur moyens d'action.

Il n'est pas question des causes de l'autisme, mais de ses conséquences.
De même, la vulnérabilité secondaire citée par Manu serait plutôt une « troisième vulnérabilité », qui succèderait au facteur de risque génétique et au déclenchement de la vulnérabilité.
Et tant qu'il y aura des personnes ayant autorité qui chercherons les causes, secondaires ou primaires dans le relationnel précoce et s'opposeront aux méthodes éducatives, on ne pourra que déplorer les conséquences de cette « troisième vulnérabilité ».

[Jean]

Après avoir imposé un changement de terminologie dans les années 90, l’autisme sortant alors du champ de la maladie mentale pour être intégré à celui du handicap, l’Etat prétend aujourd’hui choisir le type de prise en charge qu’il importe de développer (la méthode comportementale Applied Behavior Analysis, ou ABA, en particulier). Imagine-t-on ce qui se passerait si l’Etat venait dire aux cardiologues que l’infarctus du myocarde doit changer d’appellation, et quels traitements doivent être prescrits aux patients ?
L’autisme est devenu un trouble dit neuro-développemental, conçu comme de nature purement endogène, et il a été rangé sous la rubrique des «troubles envahissants du développement» (TED), dénomination dont les parents raffolent.
Celle-ci correspond pourtant à une régression de la pensée nosologique, les troubles du spectre autistique (TSA) regroupant, en vrac, les pathologies autistiques au sens strict, les TED atypiques et les TED dits non spécifiés, rubrique imprécise et foncièrement non scientifique. Ainsi, la fréquence de l’autisme, qui était d’un cas pour 5 000 à 10 000 naissances, se voit aujourd’hui diluée dans celle des TSA, estimés à un cas sur 150 dans la population générale ! Bien entendu, il n’y a pas eu d’épidémie autistique, seulement un lobbying effréné pour faire prévaloir le concept flou de TSA, troubles auxquels la méthode ABA (pas plus validée que toute autre) serait susceptible de s’appliquer sans distinction aucune. On voit bien le marché juteux qui se profile ici…

Je ne vois pas ce que le changement de terminologie "imposé" dans les années 90 a changé les pratiques des professionnels. La plupart continuent à considérer l'autisme comme relevant du champ de la maladie mentale : avec des "facteurs de vulnérabilité" relevant du génétique, pour ceux qui veulent s'adapter aux découvertes scientifiques (la plupart ne veulent pas s'y intéresser).
Un vote du parlement considérant l'autisme comme handicap ne change pas grand chose dans la pratique.
Il est reconnu qu'une maladie psychique provoque un handicap ...

Peut-on dire que l'Etat a choisi de développer l'ABA ?

Le gouvernement répond à une pression sociale des associations. Dans ce cadre, il accepte de financer (pour 0,1 ou 0,01%) des prises en charge du type ABA. Cela permet de passer sur 2/3 ans de 1000 à 2000 enfants concernés. Avec évaluation, s'il vous plaît ...

Ce financement très restreint peut-il être sérieusement traité de "promotion" - sauf quand on prétend avoir le monopole des bonnes pratiques, même si elles n'ont jamais été évaluées ?

Les parents raffolent de la catégorie TED ? Ce n'est pourtant pas eux qui l'ont créée dans le DSM-IV (manuel de diagnostic américain) ou la CIM 10 (classification internationale). Le document sur le diagnostic précoce, réalisé par la société française de psychiatrie et avalisé par la haute autorité de santé en 2005/2006, recommande d'utiliser cette catégorie (au moins pour donner une explication aux parents et faire des études scientifiques lisibles internationalement).

Les TED atypiques ou non spécifiés sont une catégorie non scientifique ? et à part les dysharmonies évolutives ou je ne sais quoi, qu'est ce qu'il propose à la place ?

Il se trouve que le nouveau texte, établi par consensus, sur le "socle commun de connaissances" estime que l'étiquette TED est équivalente à celle de troubles du spectre autistique (TSA).

Où est le lobbying effréné ? Certes, des associations de parents (Autisme France, Sésame Autisme, Léa pour Samy) ou de personnes autistes (Satedi) ont participé, mais elles étaient très loin d'être majoritaires. Pourquoi ne pas avouer que la majorité des spécialistes de l'autisme en France se sont détournés de la majorité des spécialistes de la psychiatrie ?

Et qu'il ne suffit pas de focaliser sur l'ABA : l'environnement structuré (type TEACCH), la communication visualisée (PECS, Makaton, CAA...), la TED (technique d'échange et de développement) ...

[nicolew]

Quelqu'un qui est habitué aux pleins pouvoirs ne peut supporter la moindre contradiction.

[bernard]

Quelqu'un qui est habitué aux pleins pouvoirs ne peut supporter la moindre contradiction.

Bien d'accord.

[omega]

[manu]

En mettant l'accent sur les rencontres, le relationnel et les interactions précoces, il sous entend bien que l'autisme résulte des premiers contacts que l'enfant a eu. D'où le fait que les parents se sentent directement visés. Ils réagissent au quart de tour car beaucoup d'entr'eux ont été culpabilisés.

Ben oui mais nan. Un enfant ne grandis pas sans contexte, c'est pas comme une plante verte, on est tous fait de notre vécu en plus de nos gênes.
Oui les parents en on pris plein la gueule, mais monter au créneau dès qu'il est question d'influence du contexte ça deviens du hold-up au droit de penser a force.

Quand Manu écrit :

L'éducation est faite d'interaction.
L'interaction pose problème dans l'autisme.
Le parent et l'enfant en sont deux victimes.
Alors bien sûr les parents se sentent concernés, il le sont atteins dans leur moyens d'action.

Il n'est pas question des causes de l'autisme, mais de ses conséquences.

Je suis intimement persuadé que c'est les deux, une conséquence et une cause, dans un engrenage dont on peut ou non se sortir pour une infinité de raisons.
C'est le problème de l'oeuf ou la poule. La réponse est qu'on s'en fout, que c'est un cycle, un engrenage et que aucun des deux n'explique l'origine, c'est une question qui masque la réponse, qui empêche de comprendre.
Moi je vois un conflit aussi abscons entre génétique et contexte, entre psy et parents, avec un même risque de fanatisme de part et d'autre, et j'ai bien peur que la raison se trouve prise en otage.

Quant on arrêtera de chercher les méchant on pourra peut être commencer a réfléchir sérieusement.

[Jonquille57]

Quant on arrêtera de chercher les méchant on pourra peut être commencer a réfléchir sérieusement.

Absolument d'accord avec toi !

Il est vrai que les parents en ont souvent pris plein la figure, ce qui fait qu'ils sont vite sur la défensive... Mais il ne faut pas non plus oublier que l'enfance et l'éducation que l'on a eu influe durant notre vie entière. Donc, coupable, non, mais responsable de certains comportement, oui.

[manu]

Je vais essayer de préciser pourquoi je trouve que les repères fondent au fur et a mesure qu'on évolue dans le sujet.

La plus solide des base pour définir l'autisme c'est la triade :
1. anomalies de la communication orale et/ou non verbale
2. anomalies des interactions sociales
3. centres d'intérêts restreints.
Les gênes en causes eux mêmes sont identifié dans une population de personnes diagnostiqué relativement a ces repères.

Avant la guerre un psy, rené sptitz a étudié l'hospitalisme.
Des enfants séparé de leurs mère qui se repliaient sur eux même dans une dépression anaclitique.
Ces enfants là, s'il ont les trois critère de base de autisme sont-ils autiste?
La réponse est non, si non ça accuse les parents d'avoir abandonné leurs enfants.

Pendant la guerre, Bettelheim, le fameux, a vue dans les camps de concentrations des personnes qui avaient un comportement dit de replis autistique. Si ces personnes là rentre dans les trois critères de bases sont-ils autistes?
Non, si non ça accuse les parents d'être des nazi.

Le fonctionnement psychologique particulier n'a rien a voir avec l'autisme donc, or c'est la seule base qu'on aient, puisqu'il s'agit d'un syndrome identifié selon ces repères.
Bientôt on vas commencer la définition par le fait que les parents sont hors de cause, juste au cas où quelqu'un irait le penser.

Mais déjà en écrivant ça je deviens comme tous ces psy un type qui tourne autour du pots pour essayer de façon vicieuse accuser les parents ... ben voilà c'est ça que j'appelle du hold-up mentale.