La polémique au sujet de la thérapie de l'autisme la plus répandue
L'analyse comportementale appliquée est le traitement de l'autisme le plus largement diffusé, mais quelques personnes affirment que ses exercices et ses programmes sont cruels, et ses objectifs malavisés.
par Elizabeth Devita-Raeburn - Spectrum News - 10 août 2016
Quand Norrin, le fils de Lisa Quinones-Fontanez (http://atypicalfamilia.com/about/), a été diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans, elle et son mari ont fait ce que font la plupart des parents dans ce cas - ils se sont démenés à construire un programme pour aider leur enfant.
Finalement, ils ont suivi les conseils des experts. Ils ont placé Norrin dans une école pratiquant l'analyse comportementale appliquée, ou l'ABA, la forme de thérapie de l'autisme la plus ancienne et la plus établie. Ils ont aussi embauché un thérapeute pour mener un programme à domicile.
L'ABA nécessite jusqu'à quarante heures de soins individuels par semaine. Les thérapeutes diplômés fournissent ou supervisent le traitement, organisé selon les besoins individuels de l'enfant - le développement de compétences sociales, par exemple, ou l'apprentissage de l'écriture, l'utilisation des toilettes. La méthode divise les comportements souhaitables en étapes et récompense l'enfant après chacune de ces étapes.
Au début, l'ABA a été difficile pour tout le monde, dit Lisa Quinones-Fontanez : "Il pleurait, assis à la table, pendant les séances, des pleurs hystériques. Je devais sortir de la salle et ouvrir le robinet pour les atténuer, parce que je ne pouvais pas l'entendre pleurer."
Mais après que son fils se soit installé dans cette routine, les choses s'améliorèrent, dit-elle. Avant de commencer les soins, Norrin ne parlait pas. Mais après quelques semaines, le thérapeute ABA parvint à faire que Norrin pointe des lettres du doigt. Finalement, il apprit à écrire des lettres, son nom et d'autres mots sur un tableau blanc. Il pouvait communiquer.
Norrin, aujourd'hui âgé de dix ans, a reçu depuis lors quinze heures par semaine de soins ABA, à la maison. Il est toujours inscrit dans une école ABA. Ses soignants l'aident à participer à des conversations adaptées à son âge et à acquérir des compétences sociales, à mémoriser son adresse et les noms et numéros de téléphone de ses parents.
"J'attribue à l'ABA le crédit de l'avoir aidé d'une façon dont je n'aurais pas été capable," dit Lisa Quinones-Fontanez. "Particulièrement pendant les premières années, je ne sais pas où nous en serions sans la thérapie ABA."
Mais ces dernières années, Lisa Quinones-Fontanez et d'autres parents comme elle ont été amenés à s'interroger, en grande partie du fait d'une communauté d'adultes autistes férocement éloquents et bruyants. Ces militants, pour nombre d'entre eux ayant bénéficié de l'ABA dans leur enfance, disent que ce traitement est néfaste. Ils soutiennent que l'ABA est basé sur un postulat cruel - tenter de rendre les enfants autistes '˜normaux', un objectif formulé dans les années 60 par le psychologue Ole Ivar Lovaas (http://thelovaascenter.com/about-us/dr-ivar-lovaas/), qui a développé l'ABA pour les autistes. Ce pour quoi ils militent plutôt, c'est l'acceptation de la neurodiversité - l'idée que les personnes autistes ou, disons, avec des troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, ou le syndrome de Tourette, devraient être respectés comme étant naturellement différents, plutôt que des anormaux à corriger.
"L'ABA a une approche prédatrice des parents," dit Ari Ne'eman (https://spectrumnews.org/author/arineeman/), le président du Autistic Self Advocacy Network (http://autisticadvocacy.org/) et un dirigeant important du mouvement de la neurodiversité. Le message est "si vous ne faites pas appel à un prestataire ABA, votre enfant est perdu."
De plus, cette thérapie s'accapare le marché, dit Ari Ne'eman. La plupart des Etats US prennent en charge les thérapies de l'autisme, dont, souvent, l'ABA - peut-être du fait de sa déjà longue histoire. Mais en Californie, par exemple, les parents désirant suivre une autre voie doivent en assurer le financement par elles-mêmes.
Ces critiques n'ont pas convaincu Lisa Quinones-Fontanez de cesser la thérapie ABA de Norrin, mais elles l'ont troublée. Elle dit pouvoir comprendre ce que disent les militants ; elle ne veut pas que son fils devienne un '˜robot', répétant uniquement sur commande des phrases acceptables socialement parce qu'elles le font ressembler à tout un chacun. Parfois, Norrin aborde des personnes sympathiques dans la rue en leur disant, "Bonjour, quel est votre nom ?", comme on le lui a appris, mais n'attend pas la réponse, parce qu'il ne comprend pas vraiment pourquoi il le dit. "Il sait juste jouer son rôle," dit-elle.
Le message que l'ABA puisse être nocif la bouleverse. "J'essaie de faire de mon mieux. Je ne ferais jamais rien qui puisse blesser mon enfant," dit-elle. "ça marche pour lui ; je l'ai vu marcher."
Que l'ABA soit une aide ou une nuisance est devenu un sujet très controversé - comme une poudrière dont bien peu de personnes n'étant pas déjà militantes acceptent de parler en public. Nombreux parmi ceux que nous avons sollicité pour la rédaction de cet article ont refusé d'être interrogés, disant qu'ils anticipent des réactions négatives, quelle que soit leur opinion. Une femme qui tient un blog avec ses deux filles autistes dit avoir dû fermer les commentaires d'un article qui critiquait leur expérience d'un programme ABA intensif à cause du volume de commentaires - la plupart rédigés par des praticiens de l'ABA défendant la thérapie. Shannon Des Roches Rosa (https://spectrumnews.org/author/shannonrosa/), co-fondatrice du groupe de militants influent Thinking Person's Guide to Autism (http://www.thinkingautismguide.com/), dit que quand elle poste un article sur ce sujet sur la page Facebook (https://www.facebook.com/thinkingpersonsguidetoautism/) du groupe, elle doit consacrer des jours entiers à la modération des commentaires.
Les opinions tranchées abondent des deux côtés de ce débat. En attendant, les parents comme Lisa Quinones-Fontanez sont entre deux feux. Personne ne doute que tout le monde veut le meilleur pour ces enfants. Mais quel est donc ce meilleur ?
Une nouvelle approche
Avant les années 60, quand l'autisme était encore très peu compris, quelques enfants autistes étaient traités par la thérapie classique de la parole. Les enfants aux symptômes les plus graves ou ayant aussi une déficience intellectuelle étaient principalement relégués dans des asiles, avec un avenir bien sombre.
Dans ce contexte, l'ABA a tout d'abord paru miraculeux. Auparavant, Lovaas s'appuyait lui aussi sur une méthode psychothérapeutique, mais constata rapidement sa futilité et l'abandonna. Ce ne fut qu'après être devenu l'élève de Sidney Bijou, un comportementalisme de l'université de Washington, à Seattle - qui avait été lui aussi un élève de B.F. Skinner, le psychologue expérimental légendaire - que les choses commencèrent à prendre forme.
Skinner utilisait des méthodes comportementales pour, par exemple, dresser des rats à pousser une barre pour libérer une ration de nourriture. Jusqu'à ce qu'ils atteignent cet objectif, chaque avancée était récompensée par un granulé. Les animaux répétaient l'exercice jusqu'à le maîtriser.
Bijou envisageait d'utiliser des techniques similaires pour les personnes, estimant que des récompenses verbales - dire "bravo", par exemple - seraient des motivations suffisantes. Mais c'est Lovaas qui appliquera cette idée.
En 1970, Lovaas fonda le Young Autism Project à l'université de Californie, Los Angeles, dans le but d'appliquer les méthodes comportementalistes à des enfants autistes. Ce projet définit les méthodes et les objectifs qui devinrent l'ABA. Un part de l'intention était de rendre les enfants aussi '˜normaux' que possible, en leur apprenant des comportements comme embrasser et regarder quelqu'un dans les yeux pendant un certain moment - ce que les enfants autistes tendent à éviter, ce qui les rend visiblement différents.
Un autre intérêt de Lovaas concernait les comportements ouvertement autistes. Sa méthode réprimait - souvent rudement - l'auto-stimulation, un groupe de comportements répétitifs (https://spectrumnews.org/wiki/repetitive-behavior/) comme agiter les mains, que les enfants autistes utilisent pour dissiper l'énergie et apaiser l'anxiété. Les thérapeutes appliquant le programme de Lovaas frappaient, criaient, ou infligeaient même des chocs électriques à un enfant pour faire cesser un de ces comportements. Les enfants devaient répéter ces exercices jour après jour, heure après heure. Des films de ces premières séances montrent les thérapeutes tenant des morceaux de nourriture pour inciter les enfants à les regarder, et les récompensant alors avec un peu de cette nourriture.
En dépit de sa nature rigide, la méthode semblait aux parents être une meilleure alternative à l'internement que risquaient les enfants. Dans la première étude (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... 3-0133.pdf) de Lovaas sur ses patients, en 1973, vingt enfants sévèrement autistes reçurent quatorze mois de thérapie dans son service. Pendant ce traitement, les comportements inappropriés des enfants décrurent, et les comportements appropriés, comme la parole, le jeu et le comportement social non-verbal, s'améliorèrent, selon le rapport de Lovaas. Quelques enfants commencèrent à socialiser et utiliser le langage spontanément. Leur quotient intellectuel (QI) s'améliora aussi pendant cette période.
Quand il revit les enfants, entre un et quatre ans plus tard, Lovaas constata que les enfants étant rentrés chez eux, où leurs parents pouvaient appliquer un certain niveau de soins, avaient de meilleurs résultats que ceux replacés dans une institution. Bien que les enfants ayant suivi de l'ABA n'étaient pas devenus indistinguables de leurs camarades, comme Lovaas en avait l'intention, ils semblaient en avoir bénéficié.
En 1987, Lovaas publia des résultats étonnamment performants (http://www.beca-aba.com/articles-and-fo ... s-1987.pdf) de ces traitements. Son étude concernait dix-neuf enfants autistes traités par l'ABA pendant plus de quarante heures par semaine - "pendant la plupart de leur temps éveillé, pendant plusieurs années," écrivit-il - et un groupe contrôle de dix-neuf enfants autistes recevant dix heures ou moins de traitement ABA.
Neuf des enfants du groupe recevant le traitement passèrent des caps intellectuels et scolaires normaux, comme la réussite aux examens du premier degré. Huit enfants suivirent le cursus du premier degré dans des classes pour les handicapés du langage ou de l'apprentissage et obtinrent un QI moyen de 70. Deux enfants avec des QI les plaçant dans les catégories des extrêmement déficients progressèrent dans une classe supérieure, mais restèrent sévèrement handicapés. En comparaison, un seul enfant seulement du groupe de contrôle atteint un fonctionnement scolaire et intellectuel normal. Six ans plus tard, une étude de suivi (http://dddc.rutgers.edu/pdf/mceachlin_et_al.pdf) constatait très peu de différences avec ces résultats.
Les méthodes assuraient aux parents quelque chose de nouveau : l'espoir d'une vie '˜normale' pour leurs enfants. Les parents commencèrent à réclamer la thérapie, et bientôt cela devint l'option par défaut pour les familles.
Une pierre de touche
L'ABA de Lovaas était basée sur des formules, une thérapie uniforme dans laquelle tous les enfants commençaient par les mêmes leçons, peu importe leur stade de développement.
Dans les années 70,Michael Powers (http://www.ccsnct.org/about-us/staff-pr ... ers-psy-d/), le directeur du Center for Children With Special Needs (http://www.ccsnct.org/) de Glastonbury, dans le Connecticut, commença sa carrière dans une école pour les enfants autistes dans le New Jersey. Le thérapeute s'asseyait à une table, l'enfant en face de lui. Ensemble, ils suivaient un scénario pour apprendre une compétence particulière - encore et encore, jusqu'à ce que l'enfant le maîtrise.
"Nous faisions cela parce que c'était la seule chose qui fonctionnait à l'époque," dit Powers. "Les techniques de l'enseignement donné aux enfants autistes n'étaient pas encore suffisamment développées pour se distinguer." Rétrospectivement, il voit des erreurs, comme l'exigence que les enfants maintiennent le contact visuel pendant une longue et inconfortable période de temps. "Cinq secondes. C'était une compétence que nous essayions d'établir, comme si c'était un comportement essentiel," dit-il. Mais c'était artificiel : " La dernière fois que j'ai regardé quelqu'un dans les yeux pendant cinq secondes, je faisais ma demande en mariage."
Des doutes se formèrent sur l'utilité de ces comportements dans la vie réelle - sur la possibilité pour les enfants de transférer ce qu'ils avaient appris dans un environnement naturel. Un enfant peut savoir quand regarder un thérapeute dans les yeux, assis à une table, particulièrement avec une incitation et une récompense, mais ne toujours pas savoir que faire dans une situation sociale.
Les éléments répulsifs de la formation attirèrent elles aussi les critiques. Beaucoup de gens trouvèrent l'idée de la punition des enfants pour de '˜mauvais' comportements, comme d'agiter les mains ou les cris, difficiles à tolérer.
Au fil des ans, l'ABA est devenue plus qu'une pierre de touche - une méthode basée sur la décomposition d'une compétence et son renforcement par la récompense, appliquée avec plus de flexibilité. C'est un large ensemble, abritant de nombreux styles différents de thérapies.
Parmi les nombreuses versions pratiquées aujourd'hui, il y a la Pivotal Response Training (https://spectrumnews.org/news/therapy-f ... -behavior/), une méthode basée sur le jeu interactif qui met de côté la pratique '˜un comportement à la fois' de l'ABA traditionnelle pour cibler ce que la recherche a identifié comme étant les zones '˜pivot' du développement d'un enfant, comme la motivation, l'autonomie et les initiations sociales. Une autre version est la Early Start Denver Model (https://spectrumnews.org/news/early-the ... th-autism/) (ESDM), une thérapie basée sur le jeu qui s'adresse aux enfants entre un et quatre ans, se déroulant dans un environnement plus naturel - un terrain de jeu, par exemple, plutôt que l'organisation habituelle du soignant face à l'enfant. Ces innovations ont en partie résulté de la tendance à un diagnostic précoce et du besoin d'une thérapie applicable aux jeunes enfants.
Chaque type d'ABA est souvent associé à d'autres traitements, comme les thérapies de la parole ou l'ergothérapie, de façon à ce que deux programmes ne puissent pas se ressembler. "C'est comme un buffet chinois," dit Fred Volkmar (https://spectrumnews.org/author/fredvolkmar/), professeur de psychiatrie infantile, pédiatrie et psychologie au Child Study Center de l'université de Yale et auteur principal de Evidence -Based Practices and Treatments for Children with Autism (http://www.springer.com/us/book/9781441969736), un ouvrage que beaucoup considèrent comme la référence en matière d'ABA.
De ce fait, quand on demande si l'ABA fonctionne, de nombreux experts vous répondent : "ça dépend de l'enfant."
Aujourd'hui, Lovaas est considéré avec la même sorte d'ambivalence respectueuse que l'on accorde à Sigmund Freud. On lui attribue le mérite d'avoir modifié le paradigme, de sans espoir à traitable. "Lovaas, qu'il repose en paix, a vraiment été en première ligne ; il y a trente ans, il disait que nous pouvions traiter les enfants autistes et faire avancer les choses," dit Susan Levy (https://www.centerforautismresearch.org/staff/levy), membre du Center for Autisme Research au Children's Hospital de Philadelphie. Sans son engagement, dit Levy, de nombreuses générations d'enfants autistes auraient été internés. "On doit lui faire crédit d'avoir tenté sa chance et fait avancer les choses."
A suivre. Traduction par PY
Méthodes de prise en charge
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père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Méthodes de prise en charge
Suite et fin :
L'évaluation de l'ABA
Compte tenu de la diversité des traitements, il est difficile de réunir une base d'éléments probants concernant l'ABA. Aucune étude ne prouve que ça fonctionne. Il est difficile d'impliquer des enfants autistes dans une étude pour tester une nouvelle thérapie, et particulièrement de les inclure dans des groupes de contrôle. La plupart des parents attendent avec impatience de commencer le traitement de leurs enfants avec la thérapie standard.
Il y a un vaste corpus de recherche sur l'ABA, mais peu d'études satisfont la référence absolue de l'essai aléatoire. En fait, le premier essai aléatoire de toutes les versions de l'ABA (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4951085/) après l'article de Lovaas en 1987 n'a été publié qu'en 2010. Il a découvert que les nourrissons ayant reçu une thérapie ESDM pendant vingt heures par semaine pendant deux ans faisaient des progrès significatifs comparés aux enfants ayant bénéficié des soins habituels disponibles dans la communauté.
Cette année, un rapport de What Works Clearinghouse (http://ies.ed.gov/ncee/wwc/) du ministère de l'éducation états-unien, une source de connaissances scientifiques sur les pratiques de l'éducation, a montré que sur les cinquante-huit études consacrées au modèle ABA de Lovaas, une seulement atteint ses standards de qualité, une autre les atteignant avec des réserves.
Ces deux études ont montré que l'ABA façon Lovaas apporte de petites améliorations dans le développement cognitif, les compétences de langage et de communication, le développement social-émotionnel, les compétences comportementales et fonctionnelles. Aucune de ces études de haut niveau n'a évalué les enfants sur l'alphabétisation, les mathématiques ou le bien-être physique.
L'année suivante, la U.S. Agency for Healthcare Research and Quality a commandé une enquête rigoureuse concernant les études sur les thérapies pour les enfants autistes, avec des résultats similaires. Sur cent cinquante-neuf études, il apparut que seules treize d'entre elles étaient de bonne qualité ; pour les thérapies du groupe ABA, l'étude se concentrait sur des interventions de deux heures par semaine pendant deux ans.
L'enquête concluait que les thérapies précoces intensives de comportement et de développement, dont le modèle Lovaas et l'ESDM, sont efficaces pour améliorer la performance cognitive (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK56343/), les compétences de langage et le comportement adaptatif pour quelques enfants. Les résultats pour une intervention intensive ESDM pour les enfants de moins de deux ans étaient "préliminaires mais prometteurs." Il y avait peu de connaissances pour évaluer d'autres thérapies comportementales, notèrent les auteurs de l'analyse, et l'information manquait sur les facteurs qui pourraient influencer l'efficacité et si des améliorations pouvaient être adoptées en dehors du milieu de traitement.
Levy, qui participa au groupe d'experts de l'enquête, dit que bien que les preuves en faveur de l'ABA ne sont pas de la meilleure qualité, le consensus dans la profession est que les thérapies basées sur l'ABA fonctionnent.
"Il y a beaucoup de bonnes preuves cliniques de son efficacité pour l'aide aux jeunes enfants dans l'apprentissage de nouvelles compétences et de son intervention appropriée dans le traitement des comportements ou des caractéristiques pouvant perturber les progrès d'apprentissage," dit Levy. Il y a aussi d'autres types d'ABA qui peuvent être plus appropriées pour les enfants plus âgés, requérant moins de soutiens, dit-elle.
Plus généralement, le corps de recherche des trente dernières années encourage l'utilisation de l'ABA, convient Volkmar. "Cela fonctionne particulièrement bien avec les enfants les plus classiquement atteints," dit Volkmar - ceux qui ne nécessitent pas un soutien très important. Un domaine actif de la recherche est le scannage de cerveaux d'enfants pour tenter de comprendre qui réagit et pourquoi. "Probablement, en avançant dans cette direction, nous observerons des enfants dont le cerveau ne se modifie pas par le traitement. Ils vont émerger comme un groupe important," dit Volkmar. "Nous n'en savons pas suffisamment sur eux."
Pouvoir identifier ces enfants qui n'ont pas les réponses neurologiques attendues - ou pouvoir classifier ceux qui le font dans des groupes significatifs - pourrait rendre possible une thérapie réglée avec précision.
"Un jour, ce serait une bonne chose de faire correspondre l'approche basée sur le traitement à plus d'informations sur ces profils, plutôt que les soins '˜un même modèle pour tous'," dit Karen Pierce (https://neurosciences.ucsd.edu/faculty/ ... ierce.aspx), co-directrice du Autism Center for Excellence de l'université de Californie, San Diego, qui utilise l'imagerie médicale pour étudier les personnes autistes. "Si nous sommes mieux informés, les traitements seront plus efficaces."
L'opposition
En décembre 2007, une série d'affichettes dans le style de demandes de rançon commencèrent à apparaître dans la ville de New York. On pouvait lire sur l'un d'entre eux cet extrait, « Nous retenons votre fils. Nous nous assurerons qu'il ne soit pas capable de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement tout au long de sa vie." C'était signé "Autisme." Cette affichette et d'autres faisaient partie d'une campagne de publicité provocante pour le Child Study Center de l'université de New York.
La campagne provoqua intentionnellement un déluge de critiques et de colère de la part de militants opposés au centre, qui proposait de l'ABA. Nombre des militants les plus vindicatifs avaient bénéficié de soins ABA, et ils rejetaient à la fois la méthode de soins et les buts poursuivis.
Ne'eman, alors étudiant, était en première ligne de l'opposition. Une critique principale de l'ABA : le recours continu à la thérapie répulsive dont la souffrance, comme les électrochocs, pour prévenir des comportements comme l'automutilation. Ne'eman cite une enquête de 2008 auprès de dirigeants et d'experts dans le domaine des '˜interventions pour un comportement positif' - des techniques d'ABA qui promeuvent les comportements attendus plutôt que de punir les comportements dérangeants. Même parmi ces experts, plus d'un quart d'entre eux considéraient les électrochocs comme une pratique acceptable, et plus d'un tiers dirent qu'ils envisageraient d'utiliser les punitions sensorielles - mauvaises odeurs, substances au mauvais goût ou des sons très forts ou violents, par exemple. Ne'eman qualifia ces chiffres de "préoccupants."
Lui et d'autres rejetaient aussi ce qu'ils disaient être l'objectif fondamental de Lovaas : rendre les enfants autistes '˜normaux'. Ne'eman dit que cet objectif est toujours présent chez les thérapeutes ABA, souvent encouragés par les parents qui veulent que leurs enfants s'intègrent dans la société. Mais, "ces objectifs ne correspondent pas nécessairement aux buts que les personnes se donnent à elles-mêmes," dit-il.
La difficulté principale de l'ABA est que "l'attention est portée sur la modification de comportements pour faire paraître l'enfant autiste non-autiste, plutôt que d'essayer de déterminer pourquoi une personne présente un certain comportement," dit Reid, un jeune homme autiste qui bénéficia des soins entre l'âge de deux à cinq ans. (Du fait de la nature controversée de l'ABA et pour protéger son identité, il a demandé que son nom de famille ne soit pas donné.) Les soins furent efficaces pour Reid. En fait, cela fonctionna si bien qu'il fut dirigé vers l'école maternelle sans qu'on lui dise qu'il avait été diagnostiqué autiste. Mais il fut harcelé et attaqué à l'école, et s'est toujours senti différent des autres enfants, pour des raisons qu'il ne comprenait pas, jusqu'à ce qu'il apprenne son diagnostic à l'adolescence. Ses thérapeutes lui ont appris à avoir honte de ses comportements répétitifs, et plus tard ses parents, dont il pense qu'ils suivaient juste les conseils des experts. Il n'a jamais réalisé qu'ils étaient des signes de son autisme.
Reid dit qu'il s'inquiète du fait que l'ABA force les enfants autistes à dissimuler leur véritable nature pour s'intégrer. "Cela m'a pris beaucoup de temps pour ne plus avoir honte d'être autiste, et cela n'est arrivé que parce que j'ai eu la chance d'apprendre auprès d'autres autistes à être fier de ce que je suis," dit-il.
Le juste milieu
Il doit y avoir un juste milieu entre les critiques et les promoteurs de l'ABA, dit John Elder Robinson (http://www.johnrobison.com/), l'auteur à succès de Look Me In The Eye (https://www.amazon.com/Look-Me-Eye-Life ... 0307396185), diagnostiqué du syndrome d'Asperger à l'âge de quarante ans.
Du fait de son diagnostic tardif, Robinson n'a pas reçu lui-même de traitement ABA, mais il s'est impliqué dans le débat pour le compte de ceux qui le reçurent. Il conçoit une place de l'ABA pour les personnes autistes - tant qu'elle est correctement pratiquée. C'est à dire une attention aux compétences d'apprentissage, plutôt que des efforts vers la normalisation ou la suppression des comportements impliqués par l'autisme : aider un enfant qui ne peut pas communiquer à commencer à parler et à participer avec les autres enfants à l'école, par exemple. "C'est un changement de vie dans le bon sens," dit-il. Idem pour un thérapeute ABA qui assiste un élève de lycée ou de faculté à être mieux organisé. L'accent devrait être mis sur l'apprentissage du fonctionnement dans les domaines choisis par l'individu, pas sur la modification de ce qu'il est, dit Robinson.
Cette approche requerra un contrôle par les personnes autistes, dit Robinson. "Les programmes et les praticiens ABA vont devoir accepter la supervision de versions adultes des personnes qu'ils proposent de soigner," dit-il. "Ce qui n'était pas établi par le passé est que nous sommes les clients ; nous devrions avoir un mot dans ce qui se déroule."
Les militants disent que les scientifiques doivent aussi s'ouvrir au fait que l'ABA pourrait ne pas fonctionner pour tous. Il y a une connaissance croissante, par exemple, du fait que les enfants souffrant d'apraxie, ou de difficultés de planification motrice, peuvent parfois comprendre des instructions ou une demande, mais peuvent ne pas être capables d'organiser mentalement une réponse physique à une demande orale.
Ido Kedar, qui a publié à seize ans ses propres mémoires, Ido in Autismland: Climbing out of Autism's Silent Prison (http://idoinautismland.com/) écrit dans un article de son blog qu'il a passé la première moitié de sa vie "complètement enfermé dans le silence." Kedar a reçu quarante heures par semaine de thérapie ABA classique, en complément d'orthophonie, d'ergothérapie et de musicothérapie. Mais il ne peut toujours pas parler, communique non-verbalement, suit des instructions ou contrôle son comportement quand on le lui demande, par exemple, de prendre un certain nombre de baguettes. Kedar comprenait la demande, mais était incapable de coordonner son savoir à ses mouvements physiques. Il a été humilié quand le thérapeute ABA déclara qu'il n'avait "aucun sens des nombres."
De nombreux chercheurs étudiant l'ABA accueillent volontiers les contributions de voix comme celle de Kedar. "Je sens que c'est la plus merveilleuse, la plus formidable chose de pouvoir échanger avec des adultes autistes sur leurs expériences," dit Annette Estes (http://depts.washington.edu/uwautism/re ... stes-ph-d/), professeur de sciences du langage et de l'ouïe à l'université de Washington, Seattle. "Nous avons tous beaucoup à apprendre les uns des autres." Estes a dirigé deux études sur l'ESDM pour les enfants avec des signes précoces d'autisme. Elle dit que les pires histoires qu'elle a entendues ne sont pas celles des personnes ayant suivi une thérapie traumatisante, mais celles de ceux n'ayant bénéficié d'aucune thérapie.
"Ils ont de terribles souvenirs de harcèlement à l'école et de n'avoir eu personne pour les aider ou les intégrer ou les aider à se faire des amis ou à aborder des situations sociales compliquées," dit-elle. "Je reçois des lettres de personnes nous suppliant d'étendre nos services aux adultes pour les aider à apprendre comment faire des rencontres et être moins seuls et isolés."
Il n'y aura pas d'épilogue simple à cette discussion, et pendant ce temps, les parents doivent faire du mieux qu'ils peuvent. Lisa Quinones-Fontanez dit qu'elle comprend les argumentaires des anti-ABA, mais elle se demande quelle part du point de vue de ceux n'ayant pas besoin de beaucoup d'assistance s'applique à son fils. L'ABA, dit-elle, marche pour lui : "Je ne trouve pas que ce soit offensant."
"Je suis son avocate, et je me battrai pour lui parce qu'il n'est pas capable de le faire par lui-même," dit-elle. "J'essaie de le comprendre du mieux que je le peux."
L'évaluation de l'ABA
Compte tenu de la diversité des traitements, il est difficile de réunir une base d'éléments probants concernant l'ABA. Aucune étude ne prouve que ça fonctionne. Il est difficile d'impliquer des enfants autistes dans une étude pour tester une nouvelle thérapie, et particulièrement de les inclure dans des groupes de contrôle. La plupart des parents attendent avec impatience de commencer le traitement de leurs enfants avec la thérapie standard.
Il y a un vaste corpus de recherche sur l'ABA, mais peu d'études satisfont la référence absolue de l'essai aléatoire. En fait, le premier essai aléatoire de toutes les versions de l'ABA (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4951085/) après l'article de Lovaas en 1987 n'a été publié qu'en 2010. Il a découvert que les nourrissons ayant reçu une thérapie ESDM pendant vingt heures par semaine pendant deux ans faisaient des progrès significatifs comparés aux enfants ayant bénéficié des soins habituels disponibles dans la communauté.
Cette année, un rapport de What Works Clearinghouse (http://ies.ed.gov/ncee/wwc/) du ministère de l'éducation états-unien, une source de connaissances scientifiques sur les pratiques de l'éducation, a montré que sur les cinquante-huit études consacrées au modèle ABA de Lovaas, une seulement atteint ses standards de qualité, une autre les atteignant avec des réserves.
Ces deux études ont montré que l'ABA façon Lovaas apporte de petites améliorations dans le développement cognitif, les compétences de langage et de communication, le développement social-émotionnel, les compétences comportementales et fonctionnelles. Aucune de ces études de haut niveau n'a évalué les enfants sur l'alphabétisation, les mathématiques ou le bien-être physique.
L'année suivante, la U.S. Agency for Healthcare Research and Quality a commandé une enquête rigoureuse concernant les études sur les thérapies pour les enfants autistes, avec des résultats similaires. Sur cent cinquante-neuf études, il apparut que seules treize d'entre elles étaient de bonne qualité ; pour les thérapies du groupe ABA, l'étude se concentrait sur des interventions de deux heures par semaine pendant deux ans.
L'enquête concluait que les thérapies précoces intensives de comportement et de développement, dont le modèle Lovaas et l'ESDM, sont efficaces pour améliorer la performance cognitive (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK56343/), les compétences de langage et le comportement adaptatif pour quelques enfants. Les résultats pour une intervention intensive ESDM pour les enfants de moins de deux ans étaient "préliminaires mais prometteurs." Il y avait peu de connaissances pour évaluer d'autres thérapies comportementales, notèrent les auteurs de l'analyse, et l'information manquait sur les facteurs qui pourraient influencer l'efficacité et si des améliorations pouvaient être adoptées en dehors du milieu de traitement.
Levy, qui participa au groupe d'experts de l'enquête, dit que bien que les preuves en faveur de l'ABA ne sont pas de la meilleure qualité, le consensus dans la profession est que les thérapies basées sur l'ABA fonctionnent.
"Il y a beaucoup de bonnes preuves cliniques de son efficacité pour l'aide aux jeunes enfants dans l'apprentissage de nouvelles compétences et de son intervention appropriée dans le traitement des comportements ou des caractéristiques pouvant perturber les progrès d'apprentissage," dit Levy. Il y a aussi d'autres types d'ABA qui peuvent être plus appropriées pour les enfants plus âgés, requérant moins de soutiens, dit-elle.
Plus généralement, le corps de recherche des trente dernières années encourage l'utilisation de l'ABA, convient Volkmar. "Cela fonctionne particulièrement bien avec les enfants les plus classiquement atteints," dit Volkmar - ceux qui ne nécessitent pas un soutien très important. Un domaine actif de la recherche est le scannage de cerveaux d'enfants pour tenter de comprendre qui réagit et pourquoi. "Probablement, en avançant dans cette direction, nous observerons des enfants dont le cerveau ne se modifie pas par le traitement. Ils vont émerger comme un groupe important," dit Volkmar. "Nous n'en savons pas suffisamment sur eux."
Pouvoir identifier ces enfants qui n'ont pas les réponses neurologiques attendues - ou pouvoir classifier ceux qui le font dans des groupes significatifs - pourrait rendre possible une thérapie réglée avec précision.
"Un jour, ce serait une bonne chose de faire correspondre l'approche basée sur le traitement à plus d'informations sur ces profils, plutôt que les soins '˜un même modèle pour tous'," dit Karen Pierce (https://neurosciences.ucsd.edu/faculty/ ... ierce.aspx), co-directrice du Autism Center for Excellence de l'université de Californie, San Diego, qui utilise l'imagerie médicale pour étudier les personnes autistes. "Si nous sommes mieux informés, les traitements seront plus efficaces."
L'opposition
En décembre 2007, une série d'affichettes dans le style de demandes de rançon commencèrent à apparaître dans la ville de New York. On pouvait lire sur l'un d'entre eux cet extrait, « Nous retenons votre fils. Nous nous assurerons qu'il ne soit pas capable de prendre soin de lui-même ou d'interagir socialement tout au long de sa vie." C'était signé "Autisme." Cette affichette et d'autres faisaient partie d'une campagne de publicité provocante pour le Child Study Center de l'université de New York.
La campagne provoqua intentionnellement un déluge de critiques et de colère de la part de militants opposés au centre, qui proposait de l'ABA. Nombre des militants les plus vindicatifs avaient bénéficié de soins ABA, et ils rejetaient à la fois la méthode de soins et les buts poursuivis.
Ne'eman, alors étudiant, était en première ligne de l'opposition. Une critique principale de l'ABA : le recours continu à la thérapie répulsive dont la souffrance, comme les électrochocs, pour prévenir des comportements comme l'automutilation. Ne'eman cite une enquête de 2008 auprès de dirigeants et d'experts dans le domaine des '˜interventions pour un comportement positif' - des techniques d'ABA qui promeuvent les comportements attendus plutôt que de punir les comportements dérangeants. Même parmi ces experts, plus d'un quart d'entre eux considéraient les électrochocs comme une pratique acceptable, et plus d'un tiers dirent qu'ils envisageraient d'utiliser les punitions sensorielles - mauvaises odeurs, substances au mauvais goût ou des sons très forts ou violents, par exemple. Ne'eman qualifia ces chiffres de "préoccupants."
Lui et d'autres rejetaient aussi ce qu'ils disaient être l'objectif fondamental de Lovaas : rendre les enfants autistes '˜normaux'. Ne'eman dit que cet objectif est toujours présent chez les thérapeutes ABA, souvent encouragés par les parents qui veulent que leurs enfants s'intègrent dans la société. Mais, "ces objectifs ne correspondent pas nécessairement aux buts que les personnes se donnent à elles-mêmes," dit-il.
La difficulté principale de l'ABA est que "l'attention est portée sur la modification de comportements pour faire paraître l'enfant autiste non-autiste, plutôt que d'essayer de déterminer pourquoi une personne présente un certain comportement," dit Reid, un jeune homme autiste qui bénéficia des soins entre l'âge de deux à cinq ans. (Du fait de la nature controversée de l'ABA et pour protéger son identité, il a demandé que son nom de famille ne soit pas donné.) Les soins furent efficaces pour Reid. En fait, cela fonctionna si bien qu'il fut dirigé vers l'école maternelle sans qu'on lui dise qu'il avait été diagnostiqué autiste. Mais il fut harcelé et attaqué à l'école, et s'est toujours senti différent des autres enfants, pour des raisons qu'il ne comprenait pas, jusqu'à ce qu'il apprenne son diagnostic à l'adolescence. Ses thérapeutes lui ont appris à avoir honte de ses comportements répétitifs, et plus tard ses parents, dont il pense qu'ils suivaient juste les conseils des experts. Il n'a jamais réalisé qu'ils étaient des signes de son autisme.
Reid dit qu'il s'inquiète du fait que l'ABA force les enfants autistes à dissimuler leur véritable nature pour s'intégrer. "Cela m'a pris beaucoup de temps pour ne plus avoir honte d'être autiste, et cela n'est arrivé que parce que j'ai eu la chance d'apprendre auprès d'autres autistes à être fier de ce que je suis," dit-il.
Le juste milieu
Il doit y avoir un juste milieu entre les critiques et les promoteurs de l'ABA, dit John Elder Robinson (http://www.johnrobison.com/), l'auteur à succès de Look Me In The Eye (https://www.amazon.com/Look-Me-Eye-Life ... 0307396185), diagnostiqué du syndrome d'Asperger à l'âge de quarante ans.
Du fait de son diagnostic tardif, Robinson n'a pas reçu lui-même de traitement ABA, mais il s'est impliqué dans le débat pour le compte de ceux qui le reçurent. Il conçoit une place de l'ABA pour les personnes autistes - tant qu'elle est correctement pratiquée. C'est à dire une attention aux compétences d'apprentissage, plutôt que des efforts vers la normalisation ou la suppression des comportements impliqués par l'autisme : aider un enfant qui ne peut pas communiquer à commencer à parler et à participer avec les autres enfants à l'école, par exemple. "C'est un changement de vie dans le bon sens," dit-il. Idem pour un thérapeute ABA qui assiste un élève de lycée ou de faculté à être mieux organisé. L'accent devrait être mis sur l'apprentissage du fonctionnement dans les domaines choisis par l'individu, pas sur la modification de ce qu'il est, dit Robinson.
Cette approche requerra un contrôle par les personnes autistes, dit Robinson. "Les programmes et les praticiens ABA vont devoir accepter la supervision de versions adultes des personnes qu'ils proposent de soigner," dit-il. "Ce qui n'était pas établi par le passé est que nous sommes les clients ; nous devrions avoir un mot dans ce qui se déroule."
Les militants disent que les scientifiques doivent aussi s'ouvrir au fait que l'ABA pourrait ne pas fonctionner pour tous. Il y a une connaissance croissante, par exemple, du fait que les enfants souffrant d'apraxie, ou de difficultés de planification motrice, peuvent parfois comprendre des instructions ou une demande, mais peuvent ne pas être capables d'organiser mentalement une réponse physique à une demande orale.
Ido Kedar, qui a publié à seize ans ses propres mémoires, Ido in Autismland: Climbing out of Autism's Silent Prison (http://idoinautismland.com/) écrit dans un article de son blog qu'il a passé la première moitié de sa vie "complètement enfermé dans le silence." Kedar a reçu quarante heures par semaine de thérapie ABA classique, en complément d'orthophonie, d'ergothérapie et de musicothérapie. Mais il ne peut toujours pas parler, communique non-verbalement, suit des instructions ou contrôle son comportement quand on le lui demande, par exemple, de prendre un certain nombre de baguettes. Kedar comprenait la demande, mais était incapable de coordonner son savoir à ses mouvements physiques. Il a été humilié quand le thérapeute ABA déclara qu'il n'avait "aucun sens des nombres."
De nombreux chercheurs étudiant l'ABA accueillent volontiers les contributions de voix comme celle de Kedar. "Je sens que c'est la plus merveilleuse, la plus formidable chose de pouvoir échanger avec des adultes autistes sur leurs expériences," dit Annette Estes (http://depts.washington.edu/uwautism/re ... stes-ph-d/), professeur de sciences du langage et de l'ouïe à l'université de Washington, Seattle. "Nous avons tous beaucoup à apprendre les uns des autres." Estes a dirigé deux études sur l'ESDM pour les enfants avec des signes précoces d'autisme. Elle dit que les pires histoires qu'elle a entendues ne sont pas celles des personnes ayant suivi une thérapie traumatisante, mais celles de ceux n'ayant bénéficié d'aucune thérapie.
"Ils ont de terribles souvenirs de harcèlement à l'école et de n'avoir eu personne pour les aider ou les intégrer ou les aider à se faire des amis ou à aborder des situations sociales compliquées," dit-elle. "Je reçois des lettres de personnes nous suppliant d'étendre nos services aux adultes pour les aider à apprendre comment faire des rencontres et être moins seuls et isolés."
Il n'y aura pas d'épilogue simple à cette discussion, et pendant ce temps, les parents doivent faire du mieux qu'ils peuvent. Lisa Quinones-Fontanez dit qu'elle comprend les argumentaires des anti-ABA, mais elle se demande quelle part du point de vue de ceux n'ayant pas besoin de beaucoup d'assistance s'applique à son fils. L'ABA, dit-elle, marche pour lui : "Je ne trouve pas que ce soit offensant."
"Je suis son avocate, et je me battrai pour lui parce qu'il n'est pas capable de le faire par lui-même," dit-elle. "J'essaie de le comprendre du mieux que je le peux."
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Méthodes de prise en charge
La propagande de la neurodiversité anti aba me semble vraiment étonnant, d'autant plus que la plupart des personnes qui militent ne savent pas ce qu'est un autisme sévère, et sont souvent des aspergers avec des atteintes légères. Par ailleurs parler d'ABA lovaas c'est parler d'une ABA qui n'a aujourd'hui plus cours, j'ai l'impression que les griefs sont ceux d'un autre temps ou de personnes qui méconnaissent totalement l'ABA. D'ailleurs c'est aussi valable pour le dernier mottron qui est une charge contre l'ABA...
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Jean
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Re: Méthodes de prise en charge
Des « serious games » à l’hôpital
LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 05.09.2016 à 17h07 | Par Nathalie Picard
Le jeu Plume est principalement utilisé avec des mouvements des membres supérieurs, mais aussi des mouvements du rachis ou des membres inférieurs.
Les yeux rivés sur l’ordinateur, Louise (les prénoms ont été changés) fronce les sourcils. Sur son écran s’affichent deux combinaisons de paniers de basket remplis de ballons aux multiples couleurs. Combien de ballons faut-il déplacer pour passer d’une combinaison à l’autre ? Tel est le problème que la jeune femme s’échine à résoudre en augmentant le niveau de difficulté. Si Louise joue au basket à New York, ce n’est pas pour le plaisir.
Elle s’exerce afin d’améliorer ses capacités de raisonnement, de mémoire visuelle et de planification, dans le cadre d’un atelier organisé à l’hôpital Sainte-Anne, à Paris. Face à elle, une autre participante se concentre sur la suite de chiffres qui apparaît sur son écran. L’objectif : la restituer dans l’ordre le plus vite possible.
Ainsi se déroule la onzième séance d’une série de trente prévue sur quatre mois à l’attention de patients atteints de problèmes cognitifs, souvent liés à des pathologies psychiatriques telles que la schizophrénie et l’autisme. Mémoire, planification, reconnaissance des émotions : des capacités sur lesquelles les patients travaillent dans le cadre de la méthode de remédiation cognitive Near.
Chaque séance est encadrée par deux infirmières, Bérangère Rigaut et Brigitte Malangin : après un entraînement individuel de trente minutes sur ordinateur, les participants échangent sur leurs expériences, puis les thérapeutes abordent un thème spécifique.
« Le programme Near, créé à New York par le professeur Alice Medalia, est un outil qui s’inscrit dans un parcours global de remédiation. Il doit jouer un rôle de tremplin dans la vie du participant », explique Isabelle Amado, psychiatre au Centre référent en remédiation cognitive et réhabilitation psychosociale (C3RP) à Sainte-Anne.
Fonction utilitaire
En amont, chaque patient se fixe des objectifs, sur le plan cognitif mais aussi plus global. A l’image de Karine, souffrant de schizophrénie, qui a suivi le programme en 2015. Deux mois après, elle entamait un bilan de compétences : « Ça m’a permis de construire un positionnement professionnel. Maintenant, je prépare des entretiens », raconte la quadragénaire, qui a retrouvé l’envie d’avancer.
« Le manque de motivation est un symptôme central dans la schizophrénie. La méthode est particulièrement adaptée à ces jeunes qui rencontrent des difficultés à se motiver », précise Isabelle Amado. L’aspect ludique des exercices – les stratégies à adopter ou les niveaux de difficulté – favorise l’adhésion. « Je préfère les jeux sur ordinateur, c’est plus ludique qu’un exercice sur feuille de papier », confirme Louise.
Les jeux proposés peuvent rejoindre les intérêts personnels des participants, comme le sport, les voyages ou la lecture. « Pour renforcer leur motivation, on choisit des exercices qui vont leur permettre de réussir et de progresser, ajoute Lindsay Brenugat Herne, neuropsychologue au C3RP. On leur explique aussi comment ça va les aider à atteindre leurs objectifs. »
« On peut essayer, tricher, contourner les règles, prendre des libertés… sans conséquences sur la vie réelle. On peut même mourir virtuellement, puis recommencer », Julian Alvarez, chercheur en sciences de l’information et de la communication
Ces jeux conçus pour remplir une fonction utilitaire, et qui visent d’autres secteurs que celui du divertissement (ici la santé), sont des serious games, définit Julian Alvarez, chercheur en sciences de l’information et de la communication.
Et s’ils commencent à trouver leur place à l’hôpital, leur impact positif sur la motivation n’y semble pas pour rien. D’après l’Organisation mondiale de la santé, qui fait de l’observance thérapeutique un enjeu de santé publique, dans les pays développés, 50 % des patients atteints de maladies chroniques ne respectent pas correctement leur traitement.
Comment les serious games pourraient-ils renforcer l’acceptation par le patient d’un traitement ou d’une rééducation ? « Le jeu permet de contextualiser le soin. Prenons l’exemple d’une séance de rééducation fonctionnelle à la suite d’un accident vasculaire cérébral : essayer de bouger les doigts pendant une heure dans le vide, ce n’est pas très drôle. En revanche, si le patient évolue, par le biais du jeu, dans un univers où il doit attraper des objets, il y trouvera plus d’intérêt », illustre Julian Alvarez.
Autre avantage, le jeu invite à relever des défis, si bien que le plaisir qu’il procure peut prendre le pas sur l’effort à fournir. Troisième atout : le droit à l’erreur. « On peut essayer, tricher, contourner les règles, prendre des libertés… sans conséquences sur la vie réelle. On peut même mourir virtuellement, puis recommencer », décrypte le chercheur.
« Pas de cas d’addiction »
Permettre de braver les interdits puis revenir en arrière, c’est l’un des atouts du jeu Clash Back, utilisé au pôle aquitain de l’adolescent du CHU de Bordeaux, dirigé par le psychiatre Xavier Pommereau. Le principe : simuler une discussion entre un adolescent et un adulte jusqu’à la rupture, puis rejouer l’échange ou l’analyser. « Dans le premier épisode, le joueur incarne Chloé, une ado de 16 ans qui tente d’obtenir de son père l’autorisation de se faire tatouer. Le dialogue se construit avec les choix de répliques du joueur et les réponses du père », raconte Xavier Pommereau.
Dans ce cadre, les ados ont le droit de dire des gros mots ou de mentir à leurs parents. Pour les jeunes filles anorexiques, qui contrôlent extrêmement leurs propos, la consigne est même de choisir les répliques les plus trash possibles. A l’inverse des jeunes suicidaires, très impulsifs, auxquels on demande d’être modérés.
D’après le psychiatre, cet outil favorise l’échange sur des sujets qui fâchent, comme la pression scolaire ou la famille recomposée :
« Nous avons conçu ce support de médiation car les ados rencontrent des difficultés à s’exprimer lors d’entretiens classiques. Cette génération centrée sur l’image se raconte mieux avec ce qu’elle montre d’elle qu’avec des mots. »
En revanche, certains jeunes qui passent déjà trop de temps devant leurs écrans ne risquent-ils pas de développer une addiction ?
« Je n’ai jamais vu de cas d’addiction à un serious game, rapporte Bruno Rocher, psychiatre addictologue au CHU de Nantes et à l’Institut fédératif des addictions comportementales. Proposés dans un cadre précis, ces jeux sont conçus différemment : la durée d’expérience est plus courte, et les gratifications moins importantes. Ce qui fait que les gens ne s’y adonnent pas très longtemps. »
Utilisation finement encadrée
Remplacer les mots par une expérience de jeu, cela peut aussi servir à faciliter un diagnostic. Renaud Jardri, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Lille, développe l’application Mhasc afin de caractériser les hallucinations multisensorielles de l’enfant. Un phénomène qui peut être bénin ou s’observer dans certaines pathologies psychiatriques, neurologiques ou autres.
« Les hallucinations touchent 8 % à 10 % des enfants. Bien les caractériser est essentiel pour définir une prise en charge adaptée. Or, souvent, les cliniciens ne savent pas comment explorer ces symptômes. Et les outils disponibles pour l’adulte ne sont pas adaptés à l’enfant », constate le médecin.
Lui et son équipe utilisent des ressorts du jeu vidéo pour faciliter l’acceptation de l’outil par les plus jeunes : grâce à un avatar personnalisé, l’enfant interagit avec le guide Lulu le lapin et plonge dans différents univers, en lien avec les diverses modalités sensorielles à tester. Après trois ans de recherche, la version test de l’application Mhasc est en cours de validation médicale. « Mhasc ne remplacera pas l’évaluation clinique, tient à préciser Renaud Jardri. Ce sera un outil de plus au service du clinicien. »
A travers les yeux de son avatar, le joueur évolue dans un monde fantastique en 3D où il doit combattre de sombres pensées négatives.
La communauté médicale s’accorde sur ce point : les serious games n’ont pas vocation à se substituer aux professionnels de santé. Au contraire, leur utilisation doit être finement encadrée. Que penser, alors, d’un outil comme Sparx ? Ce programme de jeu vidéo néo-zélandais, indiqué pour traiter la dépression de l’adolescent, est conçu pour être suivi seul par le patient.
A travers les yeux de son avatar, le joueur évolue dans un monde fantastique en 3D où il doit combattre de sombres pensées négatives. A chaque niveau de jeu correspond un module de thérapie cognitivo-comportementale avec différents items comme la relaxation, la gestion des émotions ou la résolution de problèmes. En 2012, une étude rigoureuse démontrait que Sparx était au moins aussi efficace que le traitement habituel constitué d’entretiens individuels.
La place du thérapeute ?
Le personnel soignant pourrait-il être détrôné par ce logiciel ? « Non, je ne pense pas que Sparx pourrait se substituer à une psychothérapie et soigner à lui seul une réelle dépression, avance Xavier Pommereau. Pour autant, c’est un outil de renforcement positif innovant, utilisable comme support de médiation par un soignant. »
Quelle place peut trouver le thérapeute ? Lancer l’activité, donner envie de jouer, gérer les blocages et les difficultés et faire un bilan, liste Julian Alvarez. Un même jeu donnera des résultats différents selon l’accompagnement mis en place. Pour Thomas Fovet, psychiatre au CHU de Lille et auteur d’un article sur les applications thérapeutiques du serious game en psychiatrie, « le thérapeute pourrait aussi permettre au patient de transférer, dans la vie réelle, les compétences acquises au sein du jeu ».
Un défi de taille, car « des patients très à l’aise dans le jeu s’avèrent parfois incapables de le transposer dans le quotidien », note Julian Alvarez. Au C3RP à Sainte-Anne, tout est mis en œuvre pour favoriser ce transfert. Les participants au programme Near sont incités à développer leur métacognition, c’est-à-dire la connaissance de leur propre fonctionnement cognitif.
« Le plus simple, c’est le transfert horizontal, qui concerne des tâches strictement comparables. Par exemple, mémoriser une liste de mots dans un jeu, puis retenir une liste de courses dans la vie. En revanche, le transfert vertical est plus complexe : il s’agit d’utiliser une même stratégie pour des tâches différentes », compare Lindsay Brenugat Herne.
Multiples contraintes
Pendant la séance, les participants identifient les fonctions cognitives utilisées et les stratégies mises en place, afin de les appliquer dans leur quotidien. Pour Karine, qui a participé au programme Near en 2015, le résultat est là : « J’avais beaucoup de mal à mémoriser, et les séances m’ont vraiment permis d’améliorer mon quotidien. Au début, on joue de manière intuitive. Puis on analyse le problème, on élabore des tactiques et c’est comme ça qu’on s’améliore. »
Ainsi, de multiples contraintes dictent la conception d’un serious game. Déjà, tenir compte de la réalité du patient. A quel rythme peut-il jouer ? Qu’est-il capable de mémoriser ? Autant de questions auxquelles le concepteur du jeu ne peut répondre sans l’appui d’un expert médical.
Pour guider ces échanges, Stéphanie Mader, chercheuse en game design (conception de jeux), a créé un modèle de capacité à jouer. L’objectif : caractériser de multiples paramètres comme la perception visuelle, la rapidité, la précision du mouvement, la mémoire…
« Alors que je travaillais sur un jeu pour des patients atteints d’Alzheimer, j’ai su tardivement qu’ils distinguaient mal le bleu du violet. J’ai dû modifier le prototype en conséquence », indique la chercheuse. Des contraintes qui rendent plus complexe la conception d’un jeu attrayant. Au risque d’une moindre motivation des joueurs et d’une efficacité limitée.
Mais, pour Stéphanie Mader, c’est loin d’être une fatalité. La chercheuse en est convaincue : avec un budget adéquat et une bonne méthodologie de conception, un serious game peut se révéler aussi attirant qu’un jeu de divertissement. Et combiner au mieux l’effet utilitaire et le jeu.
http://www.lemonde.fr/sciences/article/ ... 50684.html
LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 05.09.2016 à 17h07 | Par Nathalie Picard
Le jeu Plume est principalement utilisé avec des mouvements des membres supérieurs, mais aussi des mouvements du rachis ou des membres inférieurs.
Les yeux rivés sur l’ordinateur, Louise (les prénoms ont été changés) fronce les sourcils. Sur son écran s’affichent deux combinaisons de paniers de basket remplis de ballons aux multiples couleurs. Combien de ballons faut-il déplacer pour passer d’une combinaison à l’autre ? Tel est le problème que la jeune femme s’échine à résoudre en augmentant le niveau de difficulté. Si Louise joue au basket à New York, ce n’est pas pour le plaisir.
Elle s’exerce afin d’améliorer ses capacités de raisonnement, de mémoire visuelle et de planification, dans le cadre d’un atelier organisé à l’hôpital Sainte-Anne, à Paris. Face à elle, une autre participante se concentre sur la suite de chiffres qui apparaît sur son écran. L’objectif : la restituer dans l’ordre le plus vite possible.
Ainsi se déroule la onzième séance d’une série de trente prévue sur quatre mois à l’attention de patients atteints de problèmes cognitifs, souvent liés à des pathologies psychiatriques telles que la schizophrénie et l’autisme. Mémoire, planification, reconnaissance des émotions : des capacités sur lesquelles les patients travaillent dans le cadre de la méthode de remédiation cognitive Near.
Chaque séance est encadrée par deux infirmières, Bérangère Rigaut et Brigitte Malangin : après un entraînement individuel de trente minutes sur ordinateur, les participants échangent sur leurs expériences, puis les thérapeutes abordent un thème spécifique.
« Le programme Near, créé à New York par le professeur Alice Medalia, est un outil qui s’inscrit dans un parcours global de remédiation. Il doit jouer un rôle de tremplin dans la vie du participant », explique Isabelle Amado, psychiatre au Centre référent en remédiation cognitive et réhabilitation psychosociale (C3RP) à Sainte-Anne.
Fonction utilitaire
En amont, chaque patient se fixe des objectifs, sur le plan cognitif mais aussi plus global. A l’image de Karine, souffrant de schizophrénie, qui a suivi le programme en 2015. Deux mois après, elle entamait un bilan de compétences : « Ça m’a permis de construire un positionnement professionnel. Maintenant, je prépare des entretiens », raconte la quadragénaire, qui a retrouvé l’envie d’avancer.
« Le manque de motivation est un symptôme central dans la schizophrénie. La méthode est particulièrement adaptée à ces jeunes qui rencontrent des difficultés à se motiver », précise Isabelle Amado. L’aspect ludique des exercices – les stratégies à adopter ou les niveaux de difficulté – favorise l’adhésion. « Je préfère les jeux sur ordinateur, c’est plus ludique qu’un exercice sur feuille de papier », confirme Louise.
Les jeux proposés peuvent rejoindre les intérêts personnels des participants, comme le sport, les voyages ou la lecture. « Pour renforcer leur motivation, on choisit des exercices qui vont leur permettre de réussir et de progresser, ajoute Lindsay Brenugat Herne, neuropsychologue au C3RP. On leur explique aussi comment ça va les aider à atteindre leurs objectifs. »
« On peut essayer, tricher, contourner les règles, prendre des libertés… sans conséquences sur la vie réelle. On peut même mourir virtuellement, puis recommencer », Julian Alvarez, chercheur en sciences de l’information et de la communication
Ces jeux conçus pour remplir une fonction utilitaire, et qui visent d’autres secteurs que celui du divertissement (ici la santé), sont des serious games, définit Julian Alvarez, chercheur en sciences de l’information et de la communication.
Et s’ils commencent à trouver leur place à l’hôpital, leur impact positif sur la motivation n’y semble pas pour rien. D’après l’Organisation mondiale de la santé, qui fait de l’observance thérapeutique un enjeu de santé publique, dans les pays développés, 50 % des patients atteints de maladies chroniques ne respectent pas correctement leur traitement.
Comment les serious games pourraient-ils renforcer l’acceptation par le patient d’un traitement ou d’une rééducation ? « Le jeu permet de contextualiser le soin. Prenons l’exemple d’une séance de rééducation fonctionnelle à la suite d’un accident vasculaire cérébral : essayer de bouger les doigts pendant une heure dans le vide, ce n’est pas très drôle. En revanche, si le patient évolue, par le biais du jeu, dans un univers où il doit attraper des objets, il y trouvera plus d’intérêt », illustre Julian Alvarez.
Autre avantage, le jeu invite à relever des défis, si bien que le plaisir qu’il procure peut prendre le pas sur l’effort à fournir. Troisième atout : le droit à l’erreur. « On peut essayer, tricher, contourner les règles, prendre des libertés… sans conséquences sur la vie réelle. On peut même mourir virtuellement, puis recommencer », décrypte le chercheur.
« Pas de cas d’addiction »
Permettre de braver les interdits puis revenir en arrière, c’est l’un des atouts du jeu Clash Back, utilisé au pôle aquitain de l’adolescent du CHU de Bordeaux, dirigé par le psychiatre Xavier Pommereau. Le principe : simuler une discussion entre un adolescent et un adulte jusqu’à la rupture, puis rejouer l’échange ou l’analyser. « Dans le premier épisode, le joueur incarne Chloé, une ado de 16 ans qui tente d’obtenir de son père l’autorisation de se faire tatouer. Le dialogue se construit avec les choix de répliques du joueur et les réponses du père », raconte Xavier Pommereau.
Dans ce cadre, les ados ont le droit de dire des gros mots ou de mentir à leurs parents. Pour les jeunes filles anorexiques, qui contrôlent extrêmement leurs propos, la consigne est même de choisir les répliques les plus trash possibles. A l’inverse des jeunes suicidaires, très impulsifs, auxquels on demande d’être modérés.
D’après le psychiatre, cet outil favorise l’échange sur des sujets qui fâchent, comme la pression scolaire ou la famille recomposée :
« Nous avons conçu ce support de médiation car les ados rencontrent des difficultés à s’exprimer lors d’entretiens classiques. Cette génération centrée sur l’image se raconte mieux avec ce qu’elle montre d’elle qu’avec des mots. »
En revanche, certains jeunes qui passent déjà trop de temps devant leurs écrans ne risquent-ils pas de développer une addiction ?
« Je n’ai jamais vu de cas d’addiction à un serious game, rapporte Bruno Rocher, psychiatre addictologue au CHU de Nantes et à l’Institut fédératif des addictions comportementales. Proposés dans un cadre précis, ces jeux sont conçus différemment : la durée d’expérience est plus courte, et les gratifications moins importantes. Ce qui fait que les gens ne s’y adonnent pas très longtemps. »
Utilisation finement encadrée
Remplacer les mots par une expérience de jeu, cela peut aussi servir à faciliter un diagnostic. Renaud Jardri, professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent au CHU de Lille, développe l’application Mhasc afin de caractériser les hallucinations multisensorielles de l’enfant. Un phénomène qui peut être bénin ou s’observer dans certaines pathologies psychiatriques, neurologiques ou autres.
« Les hallucinations touchent 8 % à 10 % des enfants. Bien les caractériser est essentiel pour définir une prise en charge adaptée. Or, souvent, les cliniciens ne savent pas comment explorer ces symptômes. Et les outils disponibles pour l’adulte ne sont pas adaptés à l’enfant », constate le médecin.
Lui et son équipe utilisent des ressorts du jeu vidéo pour faciliter l’acceptation de l’outil par les plus jeunes : grâce à un avatar personnalisé, l’enfant interagit avec le guide Lulu le lapin et plonge dans différents univers, en lien avec les diverses modalités sensorielles à tester. Après trois ans de recherche, la version test de l’application Mhasc est en cours de validation médicale. « Mhasc ne remplacera pas l’évaluation clinique, tient à préciser Renaud Jardri. Ce sera un outil de plus au service du clinicien. »
A travers les yeux de son avatar, le joueur évolue dans un monde fantastique en 3D où il doit combattre de sombres pensées négatives.
La communauté médicale s’accorde sur ce point : les serious games n’ont pas vocation à se substituer aux professionnels de santé. Au contraire, leur utilisation doit être finement encadrée. Que penser, alors, d’un outil comme Sparx ? Ce programme de jeu vidéo néo-zélandais, indiqué pour traiter la dépression de l’adolescent, est conçu pour être suivi seul par le patient.
A travers les yeux de son avatar, le joueur évolue dans un monde fantastique en 3D où il doit combattre de sombres pensées négatives. A chaque niveau de jeu correspond un module de thérapie cognitivo-comportementale avec différents items comme la relaxation, la gestion des émotions ou la résolution de problèmes. En 2012, une étude rigoureuse démontrait que Sparx était au moins aussi efficace que le traitement habituel constitué d’entretiens individuels.
La place du thérapeute ?
Le personnel soignant pourrait-il être détrôné par ce logiciel ? « Non, je ne pense pas que Sparx pourrait se substituer à une psychothérapie et soigner à lui seul une réelle dépression, avance Xavier Pommereau. Pour autant, c’est un outil de renforcement positif innovant, utilisable comme support de médiation par un soignant. »
Quelle place peut trouver le thérapeute ? Lancer l’activité, donner envie de jouer, gérer les blocages et les difficultés et faire un bilan, liste Julian Alvarez. Un même jeu donnera des résultats différents selon l’accompagnement mis en place. Pour Thomas Fovet, psychiatre au CHU de Lille et auteur d’un article sur les applications thérapeutiques du serious game en psychiatrie, « le thérapeute pourrait aussi permettre au patient de transférer, dans la vie réelle, les compétences acquises au sein du jeu ».
Un défi de taille, car « des patients très à l’aise dans le jeu s’avèrent parfois incapables de le transposer dans le quotidien », note Julian Alvarez. Au C3RP à Sainte-Anne, tout est mis en œuvre pour favoriser ce transfert. Les participants au programme Near sont incités à développer leur métacognition, c’est-à-dire la connaissance de leur propre fonctionnement cognitif.
« Le plus simple, c’est le transfert horizontal, qui concerne des tâches strictement comparables. Par exemple, mémoriser une liste de mots dans un jeu, puis retenir une liste de courses dans la vie. En revanche, le transfert vertical est plus complexe : il s’agit d’utiliser une même stratégie pour des tâches différentes », compare Lindsay Brenugat Herne.
Multiples contraintes
Pendant la séance, les participants identifient les fonctions cognitives utilisées et les stratégies mises en place, afin de les appliquer dans leur quotidien. Pour Karine, qui a participé au programme Near en 2015, le résultat est là : « J’avais beaucoup de mal à mémoriser, et les séances m’ont vraiment permis d’améliorer mon quotidien. Au début, on joue de manière intuitive. Puis on analyse le problème, on élabore des tactiques et c’est comme ça qu’on s’améliore. »
Ainsi, de multiples contraintes dictent la conception d’un serious game. Déjà, tenir compte de la réalité du patient. A quel rythme peut-il jouer ? Qu’est-il capable de mémoriser ? Autant de questions auxquelles le concepteur du jeu ne peut répondre sans l’appui d’un expert médical.
Pour guider ces échanges, Stéphanie Mader, chercheuse en game design (conception de jeux), a créé un modèle de capacité à jouer. L’objectif : caractériser de multiples paramètres comme la perception visuelle, la rapidité, la précision du mouvement, la mémoire…
« Alors que je travaillais sur un jeu pour des patients atteints d’Alzheimer, j’ai su tardivement qu’ils distinguaient mal le bleu du violet. J’ai dû modifier le prototype en conséquence », indique la chercheuse. Des contraintes qui rendent plus complexe la conception d’un jeu attrayant. Au risque d’une moindre motivation des joueurs et d’une efficacité limitée.
Mais, pour Stéphanie Mader, c’est loin d’être une fatalité. La chercheuse en est convaincue : avec un budget adéquat et une bonne méthodologie de conception, un serious game peut se révéler aussi attirant qu’un jeu de divertissement. Et combiner au mieux l’effet utilitaire et le jeu.
http://www.lemonde.fr/sciences/article/ ... 50684.html
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Méthodes de prise en charge
Dyskinésies tardives induites par les antipsychotiques : données actuelles sur leur prévention et prise en charge
http://autisme-info.blogspot.fr/2016/09 ... r-les.html
Les dyskinésies tardives (DT) sont des mouvements anormaux et involontaires de la langue, de la mâchoire, du tronc et/ou des membres qui peuvent survenir au cours d’un traitement prolongé par antipsychotique ou après son arrêt, et qui sont présents sur une période d’au moins quatre semaines. La prévalence des DT se situe entre 24 et 32 % sous neuroleptiques, et autour de 13 % sous antipsychotiques atypiques. Le risque de survenue est majoré par des caractéristiques propres au patient (âge, sexe, diagnostic psychiatrique, facteurs de vulnérabilité hérités) ou par les caractéristiques du traitement reçu (type de molécule, durée et dose d’exposition au traitement). Les deux principales hypothèses étiopathogéniques proposées pour expliquer la survenue de ces DT iatrogènes sont : une hypersensibilité des récepteurs dopaminergiques D2, ou un mécanisme de neurotoxicité par stress oxydatif pouvant conduire à une dégénérescence neuronale par apoptose. Une fois les principaux diagnostics différentiels éliminés et le diagnostic de DT retenu, trois grands types d’intervention thérapeutique peuvent être proposés : adaptation des modalités de prescription des antipsychotiques (diminution de posologie, substitution ou arrêt), adjonction d’un traitement antikinétique, ou intervention neurochirurgicale pour les dyskinésies sévères et pharmaco-résistantes. En pratique, devant les contraintes liées à ces mesures curatives et leur efficacité incertaine, l’accent doit être mis sur les mesures préventives en privilégiant la réévaluation régulière des prescriptions et le dépistage précoce des complications iatrogènes.
http://autisme-info.blogspot.fr/2016/09 ... r-les.html
Les dyskinésies tardives (DT) sont des mouvements anormaux et involontaires de la langue, de la mâchoire, du tronc et/ou des membres qui peuvent survenir au cours d’un traitement prolongé par antipsychotique ou après son arrêt, et qui sont présents sur une période d’au moins quatre semaines. La prévalence des DT se situe entre 24 et 32 % sous neuroleptiques, et autour de 13 % sous antipsychotiques atypiques. Le risque de survenue est majoré par des caractéristiques propres au patient (âge, sexe, diagnostic psychiatrique, facteurs de vulnérabilité hérités) ou par les caractéristiques du traitement reçu (type de molécule, durée et dose d’exposition au traitement). Les deux principales hypothèses étiopathogéniques proposées pour expliquer la survenue de ces DT iatrogènes sont : une hypersensibilité des récepteurs dopaminergiques D2, ou un mécanisme de neurotoxicité par stress oxydatif pouvant conduire à une dégénérescence neuronale par apoptose. Une fois les principaux diagnostics différentiels éliminés et le diagnostic de DT retenu, trois grands types d’intervention thérapeutique peuvent être proposés : adaptation des modalités de prescription des antipsychotiques (diminution de posologie, substitution ou arrêt), adjonction d’un traitement antikinétique, ou intervention neurochirurgicale pour les dyskinésies sévères et pharmaco-résistantes. En pratique, devant les contraintes liées à ces mesures curatives et leur efficacité incertaine, l’accent doit être mis sur les mesures préventives en privilégiant la réévaluation régulière des prescriptions et le dépistage précoce des complications iatrogènes.
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Re: Méthodes de prise en charge
AUTISME: La thérapie médiée par les parents confirmée comme prometteuse
The Lancet
https://www.santelog.com/news/neurologi ... asuite.htm
La formation des parents à mieux gérer le développement de leur enfant atteint d'autisme, fait une nouvelle fois ses preuves, avec cette étude britannique, présentée dans le Lancet. D’une certaine manière, il s’agit de traiter d’abord les parents pour qu’ils puissent eux-mêmes dispenser la meilleure thérapie à leurs enfants. Cette nouvelle forme de thérapie confirme sa capacité à améliorer les symptômes et le comportement des enfants autistes.
L'autisme est l'un des troubles du développement ayant la plus forte hausse d’incidence et de prévalence, estimée actuellement à environ 70 million de personnes touchées dans le monde. Dans les pays développés, même si le diagnostic reste tardif, aux alentours de l’âge de 2 ans, les enfants peuvent pour la plupart recevoir un traitement spécialisé pour améliorer leur interaction avec leurs familles et leur entourage. Mais dans de nombreux pays à faible revenu, ce n’est pas le cas. Une précédente étude, publiée dans la revue Pediatrics avait montré qu’une approche thérapeutique, développée à l’Université de Floride, permettant aux parents d’apprendre à soutenir l'apprentissage de leur enfant autiste durant les activités quotidiennes avait toute sa place et son efficacité dans la prise en charge des enfants atteints d’autisme. L’approche permettait, grâce au soutien intensif des parents plutôt que des cliniciens, d’améliorer le développement et les compétences de communication sociale et de réduire les symptômes de l’autisme. Le programme PACT (pour Pre-school Autism Communication Trial) a été testé au Pakistan et en Inde. Les enfants des parents formés présentent une amélioration significative dans la communication avec leurs parents.
Ici, les chercheurs du Kings College London, des universités de Newcastle Manchester et Guys and St Thomas ont examiné l'impact de cette intervention précoce, centrée principalement sur les parents, sur leurs enfants atteints d'autisme sévère. Le programme PACT forme les parents à être à l’écoute des signaux de leur enfant, généralement bien plus subtiles chez les enfants autistes que chez les autres enfants. Par exemple, un petit changement de mouvement de la tête peut signifier que l'enfant souhaite communiquer. Une fois les parents suffisamment formés, ils peuvent dispenser une thérapie adaptée à leur enfant. Ici, les enfants participants étaient âgés de 2 à 4 ans et 11 mois quand ils ont commencé à l'étude. Leur âge moyen au moment du suivi était de 10 ans et demi.
Source : The Lancet October 25 2016 DOI: 10.1016/S0140-6736(16)31229-6 Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial.
The Lancet
https://www.santelog.com/news/neurologi ... asuite.htm
La formation des parents à mieux gérer le développement de leur enfant atteint d'autisme, fait une nouvelle fois ses preuves, avec cette étude britannique, présentée dans le Lancet. D’une certaine manière, il s’agit de traiter d’abord les parents pour qu’ils puissent eux-mêmes dispenser la meilleure thérapie à leurs enfants. Cette nouvelle forme de thérapie confirme sa capacité à améliorer les symptômes et le comportement des enfants autistes.
L'autisme est l'un des troubles du développement ayant la plus forte hausse d’incidence et de prévalence, estimée actuellement à environ 70 million de personnes touchées dans le monde. Dans les pays développés, même si le diagnostic reste tardif, aux alentours de l’âge de 2 ans, les enfants peuvent pour la plupart recevoir un traitement spécialisé pour améliorer leur interaction avec leurs familles et leur entourage. Mais dans de nombreux pays à faible revenu, ce n’est pas le cas. Une précédente étude, publiée dans la revue Pediatrics avait montré qu’une approche thérapeutique, développée à l’Université de Floride, permettant aux parents d’apprendre à soutenir l'apprentissage de leur enfant autiste durant les activités quotidiennes avait toute sa place et son efficacité dans la prise en charge des enfants atteints d’autisme. L’approche permettait, grâce au soutien intensif des parents plutôt que des cliniciens, d’améliorer le développement et les compétences de communication sociale et de réduire les symptômes de l’autisme. Le programme PACT (pour Pre-school Autism Communication Trial) a été testé au Pakistan et en Inde. Les enfants des parents formés présentent une amélioration significative dans la communication avec leurs parents.
Ici, les chercheurs du Kings College London, des universités de Newcastle Manchester et Guys and St Thomas ont examiné l'impact de cette intervention précoce, centrée principalement sur les parents, sur leurs enfants atteints d'autisme sévère. Le programme PACT forme les parents à être à l’écoute des signaux de leur enfant, généralement bien plus subtiles chez les enfants autistes que chez les autres enfants. Par exemple, un petit changement de mouvement de la tête peut signifier que l'enfant souhaite communiquer. Une fois les parents suffisamment formés, ils peuvent dispenser une thérapie adaptée à leur enfant. Ici, les enfants participants étaient âgés de 2 à 4 ans et 11 mois quand ils ont commencé à l'étude. Leur âge moyen au moment du suivi était de 10 ans et demi.
- · Dans cette étude, les 77 enfants, âgés de 2 à 4 ans, de parents ayant suivi le programme, présentent une amélioration des symptômes de communication et de comportement, après un an.
· Ces enfants à nouveau évalués 5 à 6 ans, après la fin du programme, montrent des effets durables, avec en moyenne des symptômes plus faibles d’autisme, que les 75 enfants « témoins » dont les parents n’ont pas suivi le programme PACT.
· Moins d'enfants dans le groupe PACT présentaient toujours des symptômes sévères lors du suivi (46%) vs les enfants témoins ayant reçu les soins habituels (63%).
· Cependant, la différence entre les groupes reste faible et à confirmer sur de plus larges échantillons.
Source : The Lancet October 25 2016 DOI: 10.1016/S0140-6736(16)31229-6 Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial.
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Re: Méthodes de prise en charge
Début de la traduction par PY (j'élimine les notes pour l'instant) :
The Lancet
Annexe Web complémentaire
Cette annexe web complémentaire faisait partie de la soumission originale et a été examinée.
Nous la publions telle que fournie par les auteurs.
En complément de : Green J, Charman T, McConarchie H et al. La thérapie axée sur la communication assistée par les parents pour les enfants avec autisme PACT)1 : un essai clinique randomisé et contrôlé. Lancet 2010 ; publié en ligne le 21 mai 2010. DOI:10.1016/ S0140-6736(10)60587-9.
Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT)
Processus d’intervention de l’essai clinique de communication dans l’autisme préscolaire (PACT)Alfred C., Green J., Howlin P., LeCouteur A., Slonims V., Barron S., and PACT therapists
Pre-school autism communication trial (PACT) intervention procedure
1. Présentation
PACT (Thérapie de communication dans l’autisme pré-scolaire)(Pre-school Autism Communication Therapy) est une intervention basée sur une théorie , assistée par les parents et utilisant la vidéo, conçue pour améliorer les compétences de communication sociale des enfants affectés de troubles du spectre autistique (TSA). Les principes de PACT découlent de la recherche sur la communication non-langagière, la pragmatique et le développement du langage. L’approche se base sur les interventions développées pour les enfants avec retard du développement du langage et cible les déficiences dans l’attention partagée, la compréhension et la communication intentionnelle. Le fondement de l’intervention PACT est basée sur la découverte que les enfants avec autisme ont besoin d’un style d’interaction adapté qui corresponde spécifiquement à leur niveau individuel de communication sociale.5
L’intervention a été engagée à des enfants avec autisme pendant l’essai PACT, mais est aussi conçue pour être aussi appliquée à de jeunes enfants (entre 2 et 6 ans) avec des troubles du spectre autistique et des déficiences liées dans la communication sociale, aussi bien aux étapes pré-verbales qu’au début du
développement du langage. Le programme se concentre sur la modification de l’interaction de la dyade parent-enfant de façon à améliorer la communication de l’enfant. L’entraînement est délivré par des orthophonistes, et bien que basé en clinique, l’objectif est d’encourager les parents à utiliser les interactions adaptées pendant le jeu et pour d’autres activités à la maison.
2. Contexte
Les déficits de la communication dans les troubles du spectre de l’autisme et leur impact sur la communication parent-enfant
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont un handicap grave du développement neurologique dans lequel les déficits de langage, de communication et d’interaction sociale réciproque ont une influence profonde sur le développement social des enfants dans la vie adulte. Les déficits de la communication sociale sont parmi les premiers symptômes à éveiller l’inquiétude des parents, habituellement avant l’âge de vingt-quatre mois , et comprennent des déficits et des retards dans la communication non-verbale, l’intentionnalité communicative (de communication), l’attention conjointe et l’orientation aux signes sociaux. De telles difficultés sont envahissantes, persistantes, grandement prédictives de conséquences sociales ou éducatives et fortement associées à la sévérité des symptômes comportementaux.
L’impact de ces difficultés sur l’interaction parent-enfant est significatif et peut aboutir à une perplexité parentale et à un ‘maillage’ interactionnel réduit. Les signaux de communication de l’enfant peuvent être ‘faibles’, rares ou inopportuns et en conséquence augmentent les amorces et les stratégies des adultes pour rediriger l’attention de l’enfant.La communication ‘asynchrone’ consécutive peut mener à une réduction des opportunités d’apprentissage du langage. Il y a un risque d’un discours parental de plus en
plus didactique et d’une réduction de la communication réciproque. Alors qu’un style parental plus directif n’est pas incompatible avec la délicatesse, l’encouragement, des réponses parentales contingentes et sensibles se révèlent être centrales dans le développement de l’attention conjointe, et le développement ultérieur du langage est accéléré quand les adultes suivent des sujets initiés par l’enfant et dirigées vers lui/elle pour une attention conjointe. Cela peut être particulièrement important pour les enfants dont les déficiences développementales mènent à des difficultés dans la réponse à des demandes de changement de l’attention et de la régulation de plusieurs demandes d’attention en concurrence.
Les interventions de communication pour les enfants avec autisme
Les premiers programmes d’interventions du langage pour les enfants avec autisme se sont développées depuis les principes comportementalistes et impliquaient l’apprentissage direct du vocabulaire de la compréhension et de l’expression au moyen de techniques d’incitation, de façonnement et de renforcement. Bien qu’individualisées, les interventions orthophoniques basées sur le comportement se sont révélées efficaces pour certains enfants, tous les enfants ne répondant pas à des programmes comportementalistes de cette sorte. De plus, de telles interventions ne résolvent pas convenablement les difficultés sous-jacentes de pragmatique sociale, d’apprentissage brut du langage et les problèmes de compréhension et d’utilisation du discours et des compétences conversationnelles caractéristiques des TSA.
La théorie pragmatique, qui est d’abord apparue dans les années 1929, a influencé les thérapies se concentrant sur les motivations de l’enfant, les interventions naturalistes et l’usage social du langage. En prenant en compte les opportunités d’apprentissage qui apparaissent en dehors du programme spécifique de traitement de telles interventions ont fait prendre conscience de l’importance du maintien et de la généralisation des compétences de communication dans des environnements naturels. Plus récemment aussi, des approches thérapeutiques ont modifié les interventions dirigées vers l’enfant pour inclure la participation des parents. Les thérapies se concentrant sur l’attention conjointe, la synchronicité et la réciprocité dans la relation parents-enfant se sont révélées associées à des gains significatifs dans le langage expressif des enfants. Les programmes de formation des parents, dont Early Bird et Families and on Mental Retardation nd Language Impairments in Children: Causes, Characteristics, Intervention and Outcome.
Communication Training and Support (FACTS) ont eux aussi rapporté des effets positifs sur les interactions parent-enfant et la communication de l’enfant. Les modèles d’interventions pragmatiques se sont eux aussi révélé efficaces en améliorant le langage significatif et la communication chez les
enfants avec TSA. Des études systématiques et le National Research Council soulignent la nécessité d’interventions fonctionnelles, axées sur la communication :
« La construction de compétences de communication spontanées et fonctionnelles est un aspect essentiel d’un traitement/éducation efficace pour les enfants avec autisme à tout âge et à tout niveau de handicap. Les opportunités d’utilisation et d’amélioration de la communication doivent se présenter tout au long de la journée …… « Les services thérapeutiques doivent développer une intervention précoce efficace dans un plan d’intervention cohérent pour développer des compétences fonctionnelles adaptées au niveau de développement actuel de l’enfant délivrées à haute fréquence tout au long de la journée et dans différents environnements. »
3. Le développement de PACT
Le programme vise à faciliter le développement des compétences pré-linguistiques et de communication qui soutiennent l’émergence du langage signifiant, en se basant sur la recherche sur les enfants au développement typique et des enfants affectés de difficultés de langage et de communication. La reconnaissance de la nécessité d’une approche basée sur la pragmatique du développement du langage a mené au développement initial de l’approche de la communication sociale de l’intervention TSA que l’on appelle ‘Child’s Talk’. « Child’s Talk » comprend aussi des approches communes à d’autres thérapies centrées sur la communication, médiées par les parents et avec un support vidéo pour les jeunes enfants affectés de différents troubles.
Les études exploratoires initiales ont comparé les interactions parent-enfant d’enfants affectés
The Lancet
Annexe Web complémentaire
Cette annexe web complémentaire faisait partie de la soumission originale et a été examinée.
Nous la publions telle que fournie par les auteurs.
En complément de : Green J, Charman T, McConarchie H et al. La thérapie axée sur la communication assistée par les parents pour les enfants avec autisme PACT)1 : un essai clinique randomisé et contrôlé. Lancet 2010 ; publié en ligne le 21 mai 2010. DOI:10.1016/ S0140-6736(10)60587-9.
Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT)
Processus d’intervention de l’essai clinique de communication dans l’autisme préscolaire (PACT)Alfred C., Green J., Howlin P., LeCouteur A., Slonims V., Barron S., and PACT therapists
Pre-school autism communication trial (PACT) intervention procedure
1. Présentation
PACT (Thérapie de communication dans l’autisme pré-scolaire)(Pre-school Autism Communication Therapy) est une intervention basée sur une théorie , assistée par les parents et utilisant la vidéo, conçue pour améliorer les compétences de communication sociale des enfants affectés de troubles du spectre autistique (TSA). Les principes de PACT découlent de la recherche sur la communication non-langagière, la pragmatique et le développement du langage. L’approche se base sur les interventions développées pour les enfants avec retard du développement du langage et cible les déficiences dans l’attention partagée, la compréhension et la communication intentionnelle. Le fondement de l’intervention PACT est basée sur la découverte que les enfants avec autisme ont besoin d’un style d’interaction adapté qui corresponde spécifiquement à leur niveau individuel de communication sociale.5
L’intervention a été engagée à des enfants avec autisme pendant l’essai PACT, mais est aussi conçue pour être aussi appliquée à de jeunes enfants (entre 2 et 6 ans) avec des troubles du spectre autistique et des déficiences liées dans la communication sociale, aussi bien aux étapes pré-verbales qu’au début du
développement du langage. Le programme se concentre sur la modification de l’interaction de la dyade parent-enfant de façon à améliorer la communication de l’enfant. L’entraînement est délivré par des orthophonistes, et bien que basé en clinique, l’objectif est d’encourager les parents à utiliser les interactions adaptées pendant le jeu et pour d’autres activités à la maison.
2. Contexte
Les déficits de la communication dans les troubles du spectre de l’autisme et leur impact sur la communication parent-enfant
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont un handicap grave du développement neurologique dans lequel les déficits de langage, de communication et d’interaction sociale réciproque ont une influence profonde sur le développement social des enfants dans la vie adulte. Les déficits de la communication sociale sont parmi les premiers symptômes à éveiller l’inquiétude des parents, habituellement avant l’âge de vingt-quatre mois , et comprennent des déficits et des retards dans la communication non-verbale, l’intentionnalité communicative (de communication), l’attention conjointe et l’orientation aux signes sociaux. De telles difficultés sont envahissantes, persistantes, grandement prédictives de conséquences sociales ou éducatives et fortement associées à la sévérité des symptômes comportementaux.
L’impact de ces difficultés sur l’interaction parent-enfant est significatif et peut aboutir à une perplexité parentale et à un ‘maillage’ interactionnel réduit. Les signaux de communication de l’enfant peuvent être ‘faibles’, rares ou inopportuns et en conséquence augmentent les amorces et les stratégies des adultes pour rediriger l’attention de l’enfant.La communication ‘asynchrone’ consécutive peut mener à une réduction des opportunités d’apprentissage du langage. Il y a un risque d’un discours parental de plus en
plus didactique et d’une réduction de la communication réciproque. Alors qu’un style parental plus directif n’est pas incompatible avec la délicatesse, l’encouragement, des réponses parentales contingentes et sensibles se révèlent être centrales dans le développement de l’attention conjointe, et le développement ultérieur du langage est accéléré quand les adultes suivent des sujets initiés par l’enfant et dirigées vers lui/elle pour une attention conjointe. Cela peut être particulièrement important pour les enfants dont les déficiences développementales mènent à des difficultés dans la réponse à des demandes de changement de l’attention et de la régulation de plusieurs demandes d’attention en concurrence.
Les interventions de communication pour les enfants avec autisme
Les premiers programmes d’interventions du langage pour les enfants avec autisme se sont développées depuis les principes comportementalistes et impliquaient l’apprentissage direct du vocabulaire de la compréhension et de l’expression au moyen de techniques d’incitation, de façonnement et de renforcement. Bien qu’individualisées, les interventions orthophoniques basées sur le comportement se sont révélées efficaces pour certains enfants, tous les enfants ne répondant pas à des programmes comportementalistes de cette sorte. De plus, de telles interventions ne résolvent pas convenablement les difficultés sous-jacentes de pragmatique sociale, d’apprentissage brut du langage et les problèmes de compréhension et d’utilisation du discours et des compétences conversationnelles caractéristiques des TSA.
La théorie pragmatique, qui est d’abord apparue dans les années 1929, a influencé les thérapies se concentrant sur les motivations de l’enfant, les interventions naturalistes et l’usage social du langage. En prenant en compte les opportunités d’apprentissage qui apparaissent en dehors du programme spécifique de traitement de telles interventions ont fait prendre conscience de l’importance du maintien et de la généralisation des compétences de communication dans des environnements naturels. Plus récemment aussi, des approches thérapeutiques ont modifié les interventions dirigées vers l’enfant pour inclure la participation des parents. Les thérapies se concentrant sur l’attention conjointe, la synchronicité et la réciprocité dans la relation parents-enfant se sont révélées associées à des gains significatifs dans le langage expressif des enfants. Les programmes de formation des parents, dont Early Bird et Families and on Mental Retardation nd Language Impairments in Children: Causes, Characteristics, Intervention and Outcome.
Communication Training and Support (FACTS) ont eux aussi rapporté des effets positifs sur les interactions parent-enfant et la communication de l’enfant. Les modèles d’interventions pragmatiques se sont eux aussi révélé efficaces en améliorant le langage significatif et la communication chez les
enfants avec TSA. Des études systématiques et le National Research Council soulignent la nécessité d’interventions fonctionnelles, axées sur la communication :
« La construction de compétences de communication spontanées et fonctionnelles est un aspect essentiel d’un traitement/éducation efficace pour les enfants avec autisme à tout âge et à tout niveau de handicap. Les opportunités d’utilisation et d’amélioration de la communication doivent se présenter tout au long de la journée …… « Les services thérapeutiques doivent développer une intervention précoce efficace dans un plan d’intervention cohérent pour développer des compétences fonctionnelles adaptées au niveau de développement actuel de l’enfant délivrées à haute fréquence tout au long de la journée et dans différents environnements. »
3. Le développement de PACT
Le programme vise à faciliter le développement des compétences pré-linguistiques et de communication qui soutiennent l’émergence du langage signifiant, en se basant sur la recherche sur les enfants au développement typique et des enfants affectés de difficultés de langage et de communication. La reconnaissance de la nécessité d’une approche basée sur la pragmatique du développement du langage a mené au développement initial de l’approche de la communication sociale de l’intervention TSA que l’on appelle ‘Child’s Talk’. « Child’s Talk » comprend aussi des approches communes à d’autres thérapies centrées sur la communication, médiées par les parents et avec un support vidéo pour les jeunes enfants affectés de différents troubles.
Les études exploratoires initiales ont comparé les interactions parent-enfant d’enfants affectés
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Re: Méthodes de prise en charge
3 Fey M, Catts H, Larivee L. Preparing pre-schoolers for the academic and social challenges of school. In M. E. Fey, J. Windsor and S. F. Warren (Eds.). Language Intervention: Pre-School Through the Elementary Years. Paul Brookes, Baltimore, 1995, 3-37.
4 Tomasello M. Joint attention as social cognition. In C. Moore and P.J. Dunham (Eds.), Joint Attention: Its Origins and Role in Development Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, 1995:103-130.
5 Yoder PJ, Warren SF. Intentional communication elicits language-facilitating maternal responses in dyads with children who have developmental disabilities. American Journal of Mental Retardation 2001; 106, 4, 327-335.
6 Freeing CM. The genetics of autistic disorder and its clinical relevance: A review of the literature. Molecular Psychiatry 2007;12, 1, 2-22.
7 Van Engeland H, Buitelaar, JK. Autism Spectrum Disorders. Chapter 46 In M. Rutter et al. (Eds) Rutter’s Child and Adolescent Psychiatry, 5th Edition. p. 759-781. . Oxford, Blackwell, 2008
8 Howlin P, Moore A. Diagnosis of autism: a survey of over 1200 patients in the UK. Autism 1997;1, 135-162
9 Young RL, Brewer N, Pattison, C. Parental identification of early behavioural abnormalities in children with autistic disorder. Autism 2003; 7, 125-143.
10 Mundy P, Sigman M, Ungerer, J, Sherman T. Defining the social deficits of autism; The contribution of non-verbal communication measures. Journal of Psychology an Psychiatry 1986; 27, 657-669.
11 Osterling J. Dawson G. Early recognition of children with autism: A study of first birthday home videotapes. Journal of Autism and Developmental Disorders 1994; 24, 3, 247-257
12 Wetherby AM, Prizant B M, Hutchinson T A. Communication, social/affective, and symbolic profiles of young children with autism and pervasive developmental disorders. American Journal of Speech-language Pathology 1998; 7, 79-91.
13 Dawson G, Meltzoff A, Osterling J, Rinaldi J, Brown E. Children with autism fail to orientate to naturally occuring social stimuli. Journal of Autism and Developmental Disorder 1998; 28, 6, 479-485.
14 Aldred CR, Pollard C. Multi-disciplinary assessment and communication intervention for children with autism and pervasive developmental disorders. Educational and Child Psychology 2001; 18, 2, 76-87.
15 Nassan El-Ghoroury N, Romanszyk G. Play interactions of family members towards children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 1999; 29, 3, 249-258.
16 Reddy V, Hay D, Murray L, Trevarthen, C. Communication in infancy: Mutual regulation of affect and attention In Bremmer G, Slater A, Butterworth G. (Eds) Infant Development: Recent Advances. Psychological Press, 1997; 247-273.
17 Koegel RL, Bimbela, A, Schreibman L. Collateral effects of parent training on family interactions, Journal of Autism and Developmental Disorder 1996; 26, 3, 347-359.
18 McCathren RB, Yoder PJ, Warren SF. The role of directives in early languages intervention. Journal of Early Intervention 1995; 19, 2, 91-101.
19 McCathren RB, Yoder PJ, Warren SF. The role of directives in early languages intervention. Journal of Early Intervention 1995; 19, 2, 91-101.
20 Harris SC, Kasari C, Sigman M. Joint attention and language gains in children with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation 1996; 100, 6, 608-619.
21 Salt J, Shemilt J, Sellers V, Boyd S, Coulson T, McCool S. The Scottish Centre for Autism preschool treatment programme. II: The results of a controlled treatment outcome study. Autism 2002; 6, 33-46.
22 Legerstee M, Varghese J, Van Beek Y. Effects of maintaining and redirecting infant attention on the production of referential communication in infants with and without Down syndrome. Journal of Child Language 2002; 29, 1, 23-48.
23 Landry R, Bryson SE. Impaired disengagement of attention in young children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2004; 45, 6, 1115-1122.
24 Yoder PJ, Warren SF. Early predictors of language in children with and without Down syndrome. American Journal of Mental Retardation 2004; 109, 4, 285-300
25 Eldevik S, Eikeseth S, Jahr E, Smith T. Effects of low-intensity behavioral treatments for children with autism and mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders 2006; 36, 211-224.
26 Sallows GO, Graupner TD. Intensive behavioral treatment for children with autism: Four-year outcome and predictors. American Journal
27 Howlin P, Magiati I, Charman, T. Systematic review of early intensive behavioural interventions for children with autism. American ournal of Intellectual and Developmental Disabilities 2009; 114, 23-41.
28 Bishop DVM, Pragmatic Language Impairment: A correlate of SLI, a distinct subgroup, or part of the autistic continuum? In D.V.M. Bishop and L. Leonard. (Ends).Speech and Language Impairments in Children: Causes, Characteristics, Intervention and Outcome. Pp. 195-223. Hove: Psychology Press, 2000.
29 Bates E, Camioni L, Volterra V. The acquastiion of performatives prior to speech. Merrill-Palmer Quarterly 1975; 21, 30, 205-226.
30 Wolery M, Garfinkle A. Measures in intervention research with young children who have autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 2002; 32, 463-478.
31 National Research Council. Educating Children with Autism. Committee on educational interventions for children with autism. Commission on behavioural and social science and education. National Academy Press, Washington, DC, 2001.
32 Aldred CR, Pollard C. Multi-disciplinary assessment and communication intervention for children with autism and pervasive developmental disorders. Educational and Child Psychology 2001; 18, 2, 76-87.
33 Salt J, Shemilt J, Sellers V, Boyd S, Coulson T, McCool S. The Scottish Centre for Autism preschool treatment programme. II: The results of a controlled treatment outcome study. Autism 2002; 6, 33-46.
34 Aldred C, Green J, Adams C. A new social communication intervention for children with autism: A pilot randomised controlled treatment study suggesting effectiveness. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2004; 45, 8, 1420-1430.
35 Aldred C, Green J. Early social communication interventions for autism. British Journal of Hospital Medicine 2008; 69, 4, 234-237.
36 Kasari C, Freeman S, Paparella T. Joint attention and symbolic play in young children with autism: A randomized controlled intervention study. Journal of Child Psychology & Psychiatry 2006; 47, 6, 611-620.
37 Drew A, Baird G, Taylor E, Milne E, Charman T. The Social Communication Assessment for Toddlers with Autism (SCATA): An instrument to measure the frequency, form and function of communication in toddlers with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorder 2007; 37, 648-666.
38 Kasari C, Paparella T, Freeman S, Jahromi L. Language outcome in autism: Randomized comparison of joint attention and play interventions. Journal of Consulting and Clinical Psychology 2008; 76, 125-137.
39 Shields J. The NAS EarlyBird programme: Partnerships with parents in early intervention. Autism: The International Journal of Research and Practice 2001; 5, 1, 49-56.
40 McConachie H, Randle V, Hammal V, Le Couteur A. A controlled trial of a training course for parents of children with suspected autism spectrum disorder. Journal of Pediatrics 2005; 147, 3, 35-40.
41 Siller M, Sigman M. The behaviors of parents of children with autism predict the subsequent development of their children’s communication. Journal of Autism and Developmental Disorders 2002; 32, 77-89.
42 Siller M, Sigman M. Modeling longitudinal change in the language abilities of children with autism: Parent behaviours and child characteristics as predictors of change. Developmental Psychology 2008; 44, 1691-1704.
43 Yoder PJ, Warren SF. Intentional communication elicits language-facilitating maternal responses in dyads with children who have developmental disabilities. American Journal of Mental Retardation 2001; 106, 4, 327-335.
44 Drew A, Baird G, Taylor E, Milne E, Charman T. The Social Communication Assessment for Toddlers with Autism (SCATA): An and Developmental Disorder 2007; 37, 648-666.
45 Wetherby A.M, Prizant BM. Facilitating language and communication development in autism: Assessment and intervention guidelines . In D. Berkell (Ed.) Autism: Identification, Education and Treatment. Englewood Cliffs, NJ: Erlbaum, 1992: 107-134.
46 McConnell SR. (2002). Interventions to facilitate social interaction for young children with autism: Review of available research and recommendations for educational intervention and future research. Journal of Autism and Developmental Disorders 2002; 32, 351-372.
47 McConachie H, Diggle T. Parent implemented early intervention for young children with autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of Evaluation in Clinical Practice 2006; 13: 120-29.
48 Rogers SJ, Hayden D, Hepburn S., Charlifue-Smith R, Hall T, Hayes A. Teaching your nonverbal children with autism useful speech: A pilot study of the Denver model and PROMPT interventions. Journal of Autism and Developmental Disorders 2006; 36, 1007-1024.
49 Rogers SJ, Viscera LA. Evidence based comprehensive treatments for early autism. Journal of Clinical Child Adolescent Psychology 2008; 37, 8-38.
50 National Research Council. Educating Children with Autism. Committee on educational interventions for children with autism. Commission on behavioural and social science and education. National Academy Press, Washington, DC, 2001.
4 Tomasello M. Joint attention as social cognition. In C. Moore and P.J. Dunham (Eds.), Joint Attention: Its Origins and Role in Development Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, 1995:103-130.
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18 McCathren RB, Yoder PJ, Warren SF. The role of directives in early languages intervention. Journal of Early Intervention 1995; 19, 2, 91-101.
19 McCathren RB, Yoder PJ, Warren SF. The role of directives in early languages intervention. Journal of Early Intervention 1995; 19, 2, 91-101.
20 Harris SC, Kasari C, Sigman M. Joint attention and language gains in children with Down syndrome. American Journal of Mental Retardation 1996; 100, 6, 608-619.
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22 Legerstee M, Varghese J, Van Beek Y. Effects of maintaining and redirecting infant attention on the production of referential communication in infants with and without Down syndrome. Journal of Child Language 2002; 29, 1, 23-48.
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24 Yoder PJ, Warren SF. Early predictors of language in children with and without Down syndrome. American Journal of Mental Retardation 2004; 109, 4, 285-300
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27 Howlin P, Magiati I, Charman, T. Systematic review of early intensive behavioural interventions for children with autism. American ournal of Intellectual and Developmental Disabilities 2009; 114, 23-41.
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31 National Research Council. Educating Children with Autism. Committee on educational interventions for children with autism. Commission on behavioural and social science and education. National Academy Press, Washington, DC, 2001.
32 Aldred CR, Pollard C. Multi-disciplinary assessment and communication intervention for children with autism and pervasive developmental disorders. Educational and Child Psychology 2001; 18, 2, 76-87.
33 Salt J, Shemilt J, Sellers V, Boyd S, Coulson T, McCool S. The Scottish Centre for Autism preschool treatment programme. II: The results of a controlled treatment outcome study. Autism 2002; 6, 33-46.
34 Aldred C, Green J, Adams C. A new social communication intervention for children with autism: A pilot randomised controlled treatment study suggesting effectiveness. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2004; 45, 8, 1420-1430.
35 Aldred C, Green J. Early social communication interventions for autism. British Journal of Hospital Medicine 2008; 69, 4, 234-237.
36 Kasari C, Freeman S, Paparella T. Joint attention and symbolic play in young children with autism: A randomized controlled intervention study. Journal of Child Psychology & Psychiatry 2006; 47, 6, 611-620.
37 Drew A, Baird G, Taylor E, Milne E, Charman T. The Social Communication Assessment for Toddlers with Autism (SCATA): An instrument to measure the frequency, form and function of communication in toddlers with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorder 2007; 37, 648-666.
38 Kasari C, Paparella T, Freeman S, Jahromi L. Language outcome in autism: Randomized comparison of joint attention and play interventions. Journal of Consulting and Clinical Psychology 2008; 76, 125-137.
39 Shields J. The NAS EarlyBird programme: Partnerships with parents in early intervention. Autism: The International Journal of Research and Practice 2001; 5, 1, 49-56.
40 McConachie H, Randle V, Hammal V, Le Couteur A. A controlled trial of a training course for parents of children with suspected autism spectrum disorder. Journal of Pediatrics 2005; 147, 3, 35-40.
41 Siller M, Sigman M. The behaviors of parents of children with autism predict the subsequent development of their children’s communication. Journal of Autism and Developmental Disorders 2002; 32, 77-89.
42 Siller M, Sigman M. Modeling longitudinal change in the language abilities of children with autism: Parent behaviours and child characteristics as predictors of change. Developmental Psychology 2008; 44, 1691-1704.
43 Yoder PJ, Warren SF. Intentional communication elicits language-facilitating maternal responses in dyads with children who have developmental disabilities. American Journal of Mental Retardation 2001; 106, 4, 327-335.
44 Drew A, Baird G, Taylor E, Milne E, Charman T. The Social Communication Assessment for Toddlers with Autism (SCATA): An and Developmental Disorder 2007; 37, 648-666.
45 Wetherby A.M, Prizant BM. Facilitating language and communication development in autism: Assessment and intervention guidelines . In D. Berkell (Ed.) Autism: Identification, Education and Treatment. Englewood Cliffs, NJ: Erlbaum, 1992: 107-134.
46 McConnell SR. (2002). Interventions to facilitate social interaction for young children with autism: Review of available research and recommendations for educational intervention and future research. Journal of Autism and Developmental Disorders 2002; 32, 351-372.
47 McConachie H, Diggle T. Parent implemented early intervention for young children with autism spectrum disorder: A systematic review. Journal of Evaluation in Clinical Practice 2006; 13: 120-29.
48 Rogers SJ, Hayden D, Hepburn S., Charlifue-Smith R, Hall T, Hayes A. Teaching your nonverbal children with autism useful speech: A pilot study of the Denver model and PROMPT interventions. Journal of Autism and Developmental Disorders 2006; 36, 1007-1024.
49 Rogers SJ, Viscera LA. Evidence based comprehensive treatments for early autism. Journal of Clinical Child Adolescent Psychology 2008; 37, 8-38.
50 National Research Council. Educating Children with Autism. Committee on educational interventions for children with autism. Commission on behavioural and social science and education. National Academy Press, Washington, DC, 2001.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Méthodes de prise en charge
Kritik der ABA-Methode auch bei den Deutsch-sprechenden. [Critique de la méthode aussi chez les germanophones.]
Les commentaires sont animés. Comme quoi, le débat faire rage par-delà les langues.
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Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
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Jean
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Re: Méthodes de prise en charge
« Denver », une nouvelle unité pour agir sur l’autisme dès le plus jeune âge
Une nouvelle unité, « Denver », ouvrira mi-janvier 2017 au sein du pôle universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du Centre hospitalier Henri Laborit.
extrait : Bien qu’elle existe depuis une trentaine d’années aux Etats-Unis, la méthode commence seulement à se développer chez nous : le centre hospitalier Laborit est le quatrième hôpital en France à ouvrir une telle unité. Elle est financée par l’Agence régionale de santé dans le cadre du troisième Plan autisme pour une durée de deux ans, reconductibles en fonction des résultats.
Comment est organisée la prise en charge ?
Nous disposerons de six places au pavillon Diatkine, à Poitiers, sur le site de la Milétrie, et de deux places à l’hôpital de jour de Châtellerault. Les enfants seront pris en charge avant 36 mois, dix heures par semaine à l’hôpital et deux heures en visite à domicile, le temps d’une année, renouvelable une fois.
https://www.cra-pc.fr/newsletter/en-lig ... -2016.html
Une nouvelle unité, « Denver », ouvrira mi-janvier 2017 au sein du pôle universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du Centre hospitalier Henri Laborit.
extrait : Bien qu’elle existe depuis une trentaine d’années aux Etats-Unis, la méthode commence seulement à se développer chez nous : le centre hospitalier Laborit est le quatrième hôpital en France à ouvrir une telle unité. Elle est financée par l’Agence régionale de santé dans le cadre du troisième Plan autisme pour une durée de deux ans, reconductibles en fonction des résultats.
Comment est organisée la prise en charge ?
Nous disposerons de six places au pavillon Diatkine, à Poitiers, sur le site de la Milétrie, et de deux places à l’hôpital de jour de Châtellerault. Les enfants seront pris en charge avant 36 mois, dix heures par semaine à l’hôpital et deux heures en visite à domicile, le temps d’une année, renouvelable une fois.
https://www.cra-pc.fr/newsletter/en-lig ... -2016.html
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Jean
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Re: Méthodes de prise en charge
Clermont-Ferrand
Autisme et exclusion sociale : pas de fatalité
http://www.lamontagne.fr/clermont-ferra ... 89552.html
Publié le 05/12/2016 à 12h20
Dans le « monde » de l’autisme, on ne présente pas Éric Willaye. Docteur en psychologie, directeur général de la Fondation Susa, en Belgique, il sera à Clermont-Ferrand, jeudi 8 décembre. Il a accepté de répondre aux questions de La Montagne.
L’approche éducative de l’autisme a longtemps été décriée en France. Pas en Belgique. Grâce notamment au Susa, service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, à l’université de Mons, depuis 1988.
Son directeur général, docteur en psychologie, Éric Willaye, est à clermont, jeudi 8 décembre, à l’invitation du Laboratoire de psychologie sociale et cognitive (LAPSCO), pour une conférence intitulée « Autisme et comportements défis ».
Il a accepté de répondre aux questions de La Montagne.
• "Près de 8.000 personnes handicapées ayant généralement des handicaps sévères, dont plus de 2.000 enfants, sont exilés vers la Belgique faute de solutions d’accueil et d’accompagnement en France" dénonçait il y a encore quelques jours Autisme France, signataire d'un texte dénonçant un "scandale". De Belgique, comment percevez-vous ce phénomène ?
"Je pense que ces chiffres sont justes. Et parmi ces personnes, il y a effectivement de nombreuses personnes avec autisme. Pourquoi ? Je pense qu'il y a plusieurs raisons. A commencer, notamment dans le champs de l'autisme, d'une certain aura de la Belgique. Même si la réalité n'est plus celle-là. Ce qui se fait chez vous est aujourd'hui aussi pertinent.
Une autre raison, pour les enfants notamment : les spécificités de notre enseignement. En France, les enfants ont un droit à l'école en milieu ordinaire mais parfois ils ne sont scolarisés que quelques heures par semaines. Cela ne fait pas une vie, ni pour les enfants, ni pour les parents. En Belgique, pour les enfants, il y a l'école cinq jours par semaine et toute la journée. Lorsque le milieu ordinaire n'est pas adapté, il existe un enseignement spécialisé, avec des gens formés notamment à l'autisme.
Pour les adultes, la raison tient, à mon sens, aux facilités administratives de création des structures. Ici, c'est plus souple qu'en France, il faut obtenir une "autorisation de prise en charge" qui comprend le volet édicatif et les questions de sécurité d'accueil du public. Le revers, ces structures ne sont pas agrées et ni subventionnées. Et c'est vrai que obtenir des taux de financement du système Français peut s'avérer très intéressant.
• Vous êtes directeur général de la Fondation Susa, quel est votre champs d'action ?
A l'origine, le Susa était intégré à l'université de Mons. Et puis il s'est avéré plus intéressant de prendre une autonomie de gestion. Ce que nous avons fait en 2009. Notre activité principale est clinique. Nous accompagnons 750 familles dans toute la partie francophone de la Belgique, du diagnostique aux problématiques de l'adulte en passant par les enfants, sur tout les lieux de vie (école, loisirs, prise en charge...). Nous tenons à cette approche longitudinale, sur toutes les tranches d'âges. De même, nous sommes très attentifs aux personnes les plus déficitaires.
• Vous venez à Clermont-Ferrand le 8 décembre pour évoquer les comportements-défis. Qu'est-ce que c'est ?
Ce sont des comportements qui vont être gênants socialement : crier, se frapper ou frapper, s’enfuir, manger des choses non comestibles… Ces comportements sont d’une telle intensité qu’ils vont entraver l’intégration sociale, voir générer de l’exclusion. Exclusion sociale : par exemple on ne va plus à la piscine ou au cinéma parce que l’enfant ou la personne crie trop. Exclusion tout court : de l’école, de certains services de soins…
• Ces comportements ne sont pas spécifiques aux personnes avec autisme.
C’est vrai. À l’origine, dans la littérature, on les trouve pour la déficience mentale. Mais le modèle même de l’autisme fait qu’il y a plus de chance d’en présenter. Il y a les particularités sensorielles par exemple. Dans un environnement trop bruyant, la personne qui n’a pas accès à une bonne communication va se manifester de manière socialement inadéquate. Et puis aussi toutes les résistances aux changements qui demandent des efforts de planification sous peine de générer des comportements socialement inadéquats.
• Pourquoi l’explication ou la punition ne fonctionnent pas ?
Parce que les raisons pour lesquelles le mauvais comportement est là ne sont pas touchées par les punitions ou les explications.
• Quelles solutions ?
Il faut apprendre à la personne autiste un système de communication pour dire son mal-être. Cela peut être verbal, s’il est accessible au langage, ou basé sur des pictogrammes. Ce sera ensuite à l’environnement de s’adapter, d’accepter de partir d’un magasin trop bruyant par exemple. Et de féliciter un bon comportement au lieu de trouver cela normal.
• Donc autisme et exclusion sociale, pas de fatalité ?
Non. Mais cela demande de bien comprendre ce qui génère les comportements-défis pour travailler à améliorer les choses et à éviter l’exclusion sociale.
A qui s’adresse cette conférence ?
Ce n’est pas une intervention scientifique. Je prends des exemples concrets, des illustrations. Elle s’adresse à toutes les personnes qui accompagnent des personnes avec autisme".
Cécile Bergougnoux
Conférence « Autisme et comportements-défis », jeudi 8 décembre, à l’université Blaise-Pascal, 34, avenue Carnot, à Clermont-Ferrand (amphi Walts dans le hall) de 18 heures à 20 heures. Entrée libre. Ouvert à tous
Autisme et exclusion sociale : pas de fatalité
http://www.lamontagne.fr/clermont-ferra ... 89552.html
Publié le 05/12/2016 à 12h20
Dans le « monde » de l’autisme, on ne présente pas Éric Willaye. Docteur en psychologie, directeur général de la Fondation Susa, en Belgique, il sera à Clermont-Ferrand, jeudi 8 décembre. Il a accepté de répondre aux questions de La Montagne.
L’approche éducative de l’autisme a longtemps été décriée en France. Pas en Belgique. Grâce notamment au Susa, service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, à l’université de Mons, depuis 1988.
Son directeur général, docteur en psychologie, Éric Willaye, est à clermont, jeudi 8 décembre, à l’invitation du Laboratoire de psychologie sociale et cognitive (LAPSCO), pour une conférence intitulée « Autisme et comportements défis ».
Il a accepté de répondre aux questions de La Montagne.
• "Près de 8.000 personnes handicapées ayant généralement des handicaps sévères, dont plus de 2.000 enfants, sont exilés vers la Belgique faute de solutions d’accueil et d’accompagnement en France" dénonçait il y a encore quelques jours Autisme France, signataire d'un texte dénonçant un "scandale". De Belgique, comment percevez-vous ce phénomène ?
"Je pense que ces chiffres sont justes. Et parmi ces personnes, il y a effectivement de nombreuses personnes avec autisme. Pourquoi ? Je pense qu'il y a plusieurs raisons. A commencer, notamment dans le champs de l'autisme, d'une certain aura de la Belgique. Même si la réalité n'est plus celle-là. Ce qui se fait chez vous est aujourd'hui aussi pertinent.
Une autre raison, pour les enfants notamment : les spécificités de notre enseignement. En France, les enfants ont un droit à l'école en milieu ordinaire mais parfois ils ne sont scolarisés que quelques heures par semaines. Cela ne fait pas une vie, ni pour les enfants, ni pour les parents. En Belgique, pour les enfants, il y a l'école cinq jours par semaine et toute la journée. Lorsque le milieu ordinaire n'est pas adapté, il existe un enseignement spécialisé, avec des gens formés notamment à l'autisme.
Pour les adultes, la raison tient, à mon sens, aux facilités administratives de création des structures. Ici, c'est plus souple qu'en France, il faut obtenir une "autorisation de prise en charge" qui comprend le volet édicatif et les questions de sécurité d'accueil du public. Le revers, ces structures ne sont pas agrées et ni subventionnées. Et c'est vrai que obtenir des taux de financement du système Français peut s'avérer très intéressant.
• Vous êtes directeur général de la Fondation Susa, quel est votre champs d'action ?
A l'origine, le Susa était intégré à l'université de Mons. Et puis il s'est avéré plus intéressant de prendre une autonomie de gestion. Ce que nous avons fait en 2009. Notre activité principale est clinique. Nous accompagnons 750 familles dans toute la partie francophone de la Belgique, du diagnostique aux problématiques de l'adulte en passant par les enfants, sur tout les lieux de vie (école, loisirs, prise en charge...). Nous tenons à cette approche longitudinale, sur toutes les tranches d'âges. De même, nous sommes très attentifs aux personnes les plus déficitaires.
• Vous venez à Clermont-Ferrand le 8 décembre pour évoquer les comportements-défis. Qu'est-ce que c'est ?
Ce sont des comportements qui vont être gênants socialement : crier, se frapper ou frapper, s’enfuir, manger des choses non comestibles… Ces comportements sont d’une telle intensité qu’ils vont entraver l’intégration sociale, voir générer de l’exclusion. Exclusion sociale : par exemple on ne va plus à la piscine ou au cinéma parce que l’enfant ou la personne crie trop. Exclusion tout court : de l’école, de certains services de soins…
• Ces comportements ne sont pas spécifiques aux personnes avec autisme.
C’est vrai. À l’origine, dans la littérature, on les trouve pour la déficience mentale. Mais le modèle même de l’autisme fait qu’il y a plus de chance d’en présenter. Il y a les particularités sensorielles par exemple. Dans un environnement trop bruyant, la personne qui n’a pas accès à une bonne communication va se manifester de manière socialement inadéquate. Et puis aussi toutes les résistances aux changements qui demandent des efforts de planification sous peine de générer des comportements socialement inadéquats.
• Pourquoi l’explication ou la punition ne fonctionnent pas ?
Parce que les raisons pour lesquelles le mauvais comportement est là ne sont pas touchées par les punitions ou les explications.
• Quelles solutions ?
Il faut apprendre à la personne autiste un système de communication pour dire son mal-être. Cela peut être verbal, s’il est accessible au langage, ou basé sur des pictogrammes. Ce sera ensuite à l’environnement de s’adapter, d’accepter de partir d’un magasin trop bruyant par exemple. Et de féliciter un bon comportement au lieu de trouver cela normal.
• Donc autisme et exclusion sociale, pas de fatalité ?
Non. Mais cela demande de bien comprendre ce qui génère les comportements-défis pour travailler à améliorer les choses et à éviter l’exclusion sociale.
A qui s’adresse cette conférence ?
Ce n’est pas une intervention scientifique. Je prends des exemples concrets, des illustrations. Elle s’adresse à toutes les personnes qui accompagnent des personnes avec autisme".
Cécile Bergougnoux
Conférence « Autisme et comportements-défis », jeudi 8 décembre, à l’université Blaise-Pascal, 34, avenue Carnot, à Clermont-Ferrand (amphi Walts dans le hall) de 18 heures à 20 heures. Entrée libre. Ouvert à tous
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Re: Méthodes de prise en charge
Eric Willaye à Clermont
Mieux comprendre les comportements-défis des personnes atteintes d'autisme
Publié le 09/12/2016 à 14h30
Docteur en psychologie, directeur général du Susa, service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, à l’université de Mons, en Belgique, il est “LE spécialiste des comportements-défis”
Le "spécialiste" belge de l'analyse et de la prise en charge des comportements-défis des personnes avec autisme, Eric Willaye, était à Clermont, jeudi soir, pour une conférence très interactive.
Bien loin de la tempête médiatique autour de l’autisme (ici ou ici), c’est à conférence “utile” qu’a été conviée une centaine de personnes, jeudi soir, à la faculté de psychologie de Clermont-Ferrand.
À l’invitation du Laboratoire de psychologie sociale et cognitive (LAPSCO), Éric Willaye, animait une conférence très interactive. Docteur en psychologie, directeur général du Susa, service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, à l’université de Mons, en Belgique, il est “LE spécialiste des comportements-défis” a précisé lors de sa présentation Patrick Chambres, responsable de la Plate-forme universitaire de Formation à distance au spectre de l’autisme au laboratoire clermontois.
Interactive, parce que très concrète et en interaction quasi permanente avec le public. Avec notamment de nombreuses vidéos, le psychologue a donné à comprendre ce que sont les comportements-défis, pourquoi les personnes autistes ont plus de raison d’en présenter et comment travailler à faire diminuer ces comportements “qui conduisent à l’exclusion sociale, scolaire et même d’établissements spécialisés. Il en va vraiment de la qualité de vie de chacun”.
Qu’est qu’un comportement-défi ?
Ou plutôt qu’est-ce qu’il n’est pas. Un exemple : “Une jeune femme autiste assiste à des cours à l’université toute la journée. Chaque soir, en rentrant chez elle, elle ressent le besoin d’aller dans sa chambre et de se balancer pendant 20 minutes. Ce n’est pas un comportement-défi mais la façon qu’elle a trouvée de gérer les choses. Il n’y a pas de gêne pour l’environnement”.
Il devient défi quand il va y avoir des retentissements sur l’entourage de la personne avec autiste. “Pour les définir, il suffit de poser la question de leur impact”. De plus, ce comportement va être intense, anormal et répétitif.
Comment peuvent-ils se présenter ?
Il y en a de toutes sortes, de toutes intensités : agression, destruction, automutilation, antisociaux, auto-stimulation… Cela peut être de s’asseoir par terre dans un grand magasin et de ne plus bouger.
Pourquoi les autistes ont plus de raison d’en présenter ?
Parce que la personne avec autisme présente des caractéristiques propres à déclencher se type de comportements : hypersensibilité sensorielle notamment.
À l’aide de trois vidéos, le psychologue invite l’auditoire à identifier les motifs de l’apparition des troubles, comment sont-ils pris en charge et démontre que, sans formation, les réactions encouragent plutôt le mauvais comportement.
L’exemple du supermarché : un enfant veut un jouet. Les parents refusent, il déclenche un comportement-défi (comme les autres enfants mais plus intense, totalement inapproprié) et les parents cèdent. Que comprend l’enfant ? Je demande correctement le jouet, je ne l’ai pas. Je fais une crise, je l’obtiens. Oui mais alors comment faire ?
Comment prendre en charge les comportements-défis ?
Comment faire ? Il faut remplacer le mauvais comportement par un autre plus socialement acceptable. Ce qui va nécessiter une analyse fonctionnelle du déclenchement du comportement (la frustration étant loin d’être la seule raison).
Et en attendant, pointe le psychologue, il faut renforcer les bons comportements. Et de rappeler qu’au début, l’enfant avait correctement demandé son jouet. À l’aide d’une nouvelle vidéo, il montre l’intérêt du renforcement positif sur une jeune femme qui s’automutile alors qu’elle doit mettre la table et qui ne présente plus 24 heures plus tard ces comportements uniquement parce qu’elle a été félicitée à chaque étape et que, comme pour tous les jeunes, la grosse pile d’assiette a été ramenée à de plus justes proportions.
Et de conclure : “Il faut être plus attentif à ce qui est fait de manière positive. L’encourager est aussi un outil pour lutter contre l’apparition des troubles”.
Un changement de paradigme
“On vit depuis plusieurs années un changement de paradigme. Avant on considérait que la personne était le problème. Ce qui engendrait une vision négative, une stratégie punitive inefficace parce que l’origine du comportement n’était pas pris en compte et enfin, face à l’échec, la médication. Désormais, la personne avec autisme rencontre un problème, il faut agir sur les causes du comportements-défis et non plus sur la personne”. Le comportement-défi devient une conséquence de la conjugaison de plusieurs facteurs, issus des caractéristiques de la personne et de facteurs environnementaux”.
Cécile Bergougnoux
Mieux comprendre les comportements-défis des personnes atteintes d'autisme
Publié le 09/12/2016 à 14h30
Docteur en psychologie, directeur général du Susa, service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, à l’université de Mons, en Belgique, il est “LE spécialiste des comportements-défis”
Le "spécialiste" belge de l'analyse et de la prise en charge des comportements-défis des personnes avec autisme, Eric Willaye, était à Clermont, jeudi soir, pour une conférence très interactive.
Bien loin de la tempête médiatique autour de l’autisme (ici ou ici), c’est à conférence “utile” qu’a été conviée une centaine de personnes, jeudi soir, à la faculté de psychologie de Clermont-Ferrand.
À l’invitation du Laboratoire de psychologie sociale et cognitive (LAPSCO), Éric Willaye, animait une conférence très interactive. Docteur en psychologie, directeur général du Susa, service universitaire spécialisé pour personnes avec autisme, à l’université de Mons, en Belgique, il est “LE spécialiste des comportements-défis” a précisé lors de sa présentation Patrick Chambres, responsable de la Plate-forme universitaire de Formation à distance au spectre de l’autisme au laboratoire clermontois.
Interactive, parce que très concrète et en interaction quasi permanente avec le public. Avec notamment de nombreuses vidéos, le psychologue a donné à comprendre ce que sont les comportements-défis, pourquoi les personnes autistes ont plus de raison d’en présenter et comment travailler à faire diminuer ces comportements “qui conduisent à l’exclusion sociale, scolaire et même d’établissements spécialisés. Il en va vraiment de la qualité de vie de chacun”.
Qu’est qu’un comportement-défi ?
Ou plutôt qu’est-ce qu’il n’est pas. Un exemple : “Une jeune femme autiste assiste à des cours à l’université toute la journée. Chaque soir, en rentrant chez elle, elle ressent le besoin d’aller dans sa chambre et de se balancer pendant 20 minutes. Ce n’est pas un comportement-défi mais la façon qu’elle a trouvée de gérer les choses. Il n’y a pas de gêne pour l’environnement”.
Il devient défi quand il va y avoir des retentissements sur l’entourage de la personne avec autiste. “Pour les définir, il suffit de poser la question de leur impact”. De plus, ce comportement va être intense, anormal et répétitif.
Comment peuvent-ils se présenter ?
Il y en a de toutes sortes, de toutes intensités : agression, destruction, automutilation, antisociaux, auto-stimulation… Cela peut être de s’asseoir par terre dans un grand magasin et de ne plus bouger.
Pourquoi les autistes ont plus de raison d’en présenter ?
Parce que la personne avec autisme présente des caractéristiques propres à déclencher se type de comportements : hypersensibilité sensorielle notamment.
À l’aide de trois vidéos, le psychologue invite l’auditoire à identifier les motifs de l’apparition des troubles, comment sont-ils pris en charge et démontre que, sans formation, les réactions encouragent plutôt le mauvais comportement.
L’exemple du supermarché : un enfant veut un jouet. Les parents refusent, il déclenche un comportement-défi (comme les autres enfants mais plus intense, totalement inapproprié) et les parents cèdent. Que comprend l’enfant ? Je demande correctement le jouet, je ne l’ai pas. Je fais une crise, je l’obtiens. Oui mais alors comment faire ?
Comment prendre en charge les comportements-défis ?
Comment faire ? Il faut remplacer le mauvais comportement par un autre plus socialement acceptable. Ce qui va nécessiter une analyse fonctionnelle du déclenchement du comportement (la frustration étant loin d’être la seule raison).
Et en attendant, pointe le psychologue, il faut renforcer les bons comportements. Et de rappeler qu’au début, l’enfant avait correctement demandé son jouet. À l’aide d’une nouvelle vidéo, il montre l’intérêt du renforcement positif sur une jeune femme qui s’automutile alors qu’elle doit mettre la table et qui ne présente plus 24 heures plus tard ces comportements uniquement parce qu’elle a été félicitée à chaque étape et que, comme pour tous les jeunes, la grosse pile d’assiette a été ramenée à de plus justes proportions.
Et de conclure : “Il faut être plus attentif à ce qui est fait de manière positive. L’encourager est aussi un outil pour lutter contre l’apparition des troubles”.
Un changement de paradigme
“On vit depuis plusieurs années un changement de paradigme. Avant on considérait que la personne était le problème. Ce qui engendrait une vision négative, une stratégie punitive inefficace parce que l’origine du comportement n’était pas pris en compte et enfin, face à l’échec, la médication. Désormais, la personne avec autisme rencontre un problème, il faut agir sur les causes du comportements-défis et non plus sur la personne”. Le comportement-défi devient une conséquence de la conjugaison de plusieurs facteurs, issus des caractéristiques de la personne et de facteurs environnementaux”.
Cécile Bergougnoux
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
-
Galatara
- Habitué
- Messages : 87
- Enregistré le : lundi 20 janvier 2014 à 2:12
Re: Méthodes de prise en charge
Prise en charge : témoignage.
Je suis contente de ces articles. De lire la relativité des méthodes qui ont été mises en avant comment étant LA méthode salvatrice, de manière dogmatique voire sectaire, dans un contexte passionnel et centré sur la méthode et non sur la personne autiste et son flot de troubles associés. De ce que j’ai lu, finalement j’ai trouvé peu de témoignages valorisant les succès de telle ou telle prise en charge. D’ailleurs il y a généralement peu de retours des parents sur les prises en charge, ou alors je suis passée à côté ?
Du coup, et bien, je fais le mien :
L’autisme est un trouble envahissant du développement, envahissant veut bien dire ce que cela veut dire : cela peut toucher tous les aspects du développement, à chacun son profil. Comment une seule approche pourrait être la solution ?
Avec mon petit recul (5 ans de plongée dans le monde de l’autisme, à me former, à lire théorie et témoignages, 5 ans de supervision et application de prise en charge intensive à la maison), je trouve des avantages et inconvénients à chacune :
- J’aime beaucoup floortime, les 3i et les approches des troubles sensoriels et perceptifs… pour le respect de la personne avec autisme. La prise en compte de leur profil sensoriel, de leurs particularités perceptives qui conditionnent leur rapport au monde. La recherche de leur bien être. C’est là que les témoignages des personnes autistes sont essentiels ainsi que l’ouvrage de Olga Bogdashina (à défaut d’avoir des professionnels compétents).
De même les aménagements proposés en fonction des troubles associés (qui doivent pour cela être bien diagnostiqués et pris en compte) qui alourdissent le diagnostic d’autisme en lui-même (cf article de Gillberg à ce sujet). J’ai trouvé que les belges étaient assez pragmatiques et respectueux en fait (cf. Theo Peeters et Hilde De Clercq, et ici Eric Willaye)
- L’approche "biomédicale" qui dans notre cas a été LE déclic : c’est la prise en charge des problèmes digestifs (reflux, intolérances alimentaires…) qui a permis à notre fils de sortir de son état de « drogué » et de faire de réels gros progrès. Et oui, le plus important, c’est la santé. Hélas les troubles autistiques en faussent l’expression et la compréhension, tout comme les représentations qu’ont les professionnels de santé de l’autisme.
Dans le même ordre d’idée j’attends avec impatience les résultats sur le burinex.
- C’est maintenant que notre fils est sorti de sa « bulle », qu’une pédagogie spécialisée fait des merveilles (Eliane Chaulet, Aba, Teacch, Montessori, rééducation en neurophysiologie… pour une pédagogie pas à pas, adaptée et structurée).
- La revendication de la neurodiversité, portée par Mottron et les autistes de Haut niveau, m’a également aidée à prendre conscience qu’il faut aussi former les autres au fonctionnement autistique : être en relation, communiquer, cela veut dire que chacun doit faire un pas vers l’autre, ce n’est pas à sens unique (sous-entendu de l’autiste vers les neurotypiques).
Pour la psykk… heu… Poubelle ! Oups, non, je serai plus radicale en fait => prison ! Quand je lis l’article à propos de Wikipédia…
Je suis contente de ces articles. De lire la relativité des méthodes qui ont été mises en avant comment étant LA méthode salvatrice, de manière dogmatique voire sectaire, dans un contexte passionnel et centré sur la méthode et non sur la personne autiste et son flot de troubles associés. De ce que j’ai lu, finalement j’ai trouvé peu de témoignages valorisant les succès de telle ou telle prise en charge. D’ailleurs il y a généralement peu de retours des parents sur les prises en charge, ou alors je suis passée à côté ?
Du coup, et bien, je fais le mien :
L’autisme est un trouble envahissant du développement, envahissant veut bien dire ce que cela veut dire : cela peut toucher tous les aspects du développement, à chacun son profil. Comment une seule approche pourrait être la solution ?
Avec mon petit recul (5 ans de plongée dans le monde de l’autisme, à me former, à lire théorie et témoignages, 5 ans de supervision et application de prise en charge intensive à la maison), je trouve des avantages et inconvénients à chacune :
- J’aime beaucoup floortime, les 3i et les approches des troubles sensoriels et perceptifs… pour le respect de la personne avec autisme. La prise en compte de leur profil sensoriel, de leurs particularités perceptives qui conditionnent leur rapport au monde. La recherche de leur bien être. C’est là que les témoignages des personnes autistes sont essentiels ainsi que l’ouvrage de Olga Bogdashina (à défaut d’avoir des professionnels compétents).
De même les aménagements proposés en fonction des troubles associés (qui doivent pour cela être bien diagnostiqués et pris en compte) qui alourdissent le diagnostic d’autisme en lui-même (cf article de Gillberg à ce sujet). J’ai trouvé que les belges étaient assez pragmatiques et respectueux en fait (cf. Theo Peeters et Hilde De Clercq, et ici Eric Willaye)
- L’approche "biomédicale" qui dans notre cas a été LE déclic : c’est la prise en charge des problèmes digestifs (reflux, intolérances alimentaires…) qui a permis à notre fils de sortir de son état de « drogué » et de faire de réels gros progrès. Et oui, le plus important, c’est la santé. Hélas les troubles autistiques en faussent l’expression et la compréhension, tout comme les représentations qu’ont les professionnels de santé de l’autisme.
Dans le même ordre d’idée j’attends avec impatience les résultats sur le burinex.
- C’est maintenant que notre fils est sorti de sa « bulle », qu’une pédagogie spécialisée fait des merveilles (Eliane Chaulet, Aba, Teacch, Montessori, rééducation en neurophysiologie… pour une pédagogie pas à pas, adaptée et structurée).
- La revendication de la neurodiversité, portée par Mottron et les autistes de Haut niveau, m’a également aidée à prendre conscience qu’il faut aussi former les autres au fonctionnement autistique : être en relation, communiquer, cela veut dire que chacun doit faire un pas vers l’autre, ce n’est pas à sens unique (sous-entendu de l’autiste vers les neurotypiques).
Pour la psykk… heu… Poubelle ! Oups, non, je serai plus radicale en fait => prison ! Quand je lis l’article à propos de Wikipédia…
Maman de 2 jeunes ados : un "grand grand" de 16 ans, autiste typique avec retard, et un "petit grand" de 14 ans
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Aby
- Prolifique
- Messages : 2763
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- Localisation : Pays de la Loire
Re: Méthodes de prise en charge
Merci pour ce partage Galatara.
" Etre différent, c'est normal ! "
Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
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Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
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freeshost
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Re: Méthodes de prise en charge
Au fait, Jean, l'article que PY (qui est PY ? un cousin à pi ?) a traduit se retrouve depuis hier sur Agoravox.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
Diagnostiqué autiste en l'été 2014