Bonsoir,
Je viens donner de (petites) nouvelles de mon fils, car je sais que nous sommes plusieurs à nous intéresser au sujet de la bumetanide.
J'ai pris rv avec le dr Lemonnier et nous l'avons rencontre 15 jours plus tard pour une prescription de burinex.
Mon fils l'a commencé il y a une semaine et alors qu'il se sent bien et est en forme par ailleurs a eu plusieurs symptômes négatifs: perte d'appétit, mal au ventre et vomissement une fois. Il urine plus mais c'est tout à fait gerable. La première prise de sang a indiqué un taux de potassium inférieur à la norme, donc il a commencé une complémentation en potassium, et également qu'il ne boit pas assez, donc maintenant il boit beaucoup, ça devrait se régler
.
Sinon au niveau du comportement, je ne vois pour l'instant rien de précis, il m'a dit se sentir mieux sans pouvoir préciser pourquoi. Il y a peut-être de petites différences (en lisant un journal avec lui il m'a signalé ne pas avoir compris une explication, ce qu'il n'aurait pas fait avant, donc peut-être plus de présence, mais c'est aussi les vacances et je trouve que ce sont toujours des périodes où il progresse bien). Bref, à suivre...
Je voudrais aussi signaler que M. Lemonnier est extrêmement gentil, prend le temps de bien expliquer et il se montre tout à fait disponible pour répondre aux questions qui arrivent forcément suite aux prises de sang, car on s'inquiète bien sûr, ce qui est un vrai plus quand on est loin du "seul" médecin qui s'y connaît.
Voilà, je vous tiendrai informés de la suite, parce qu'on manque de témoignages ici je trouve.
maman d'un garcon de 13 ans diagnostiqué TED NS.
