Lien entre autisme et syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

[Maisie]

Je viendrais aussi donner mes références sur le SED quand je serais en mesure (physiquement et psychologiquement) de le faire

Juste pour rebondir sur ce disait Sam sur son fil de présentation, prochain colloque international à Paris sur SED où il sera question des liens autisme et SED : le 17 mars 2018
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-colloque-2018.htm

[Nanouille]

On m'a aussi parlé de ce syndrome lors d'un rendez-vous de pré-diagnostic TSA car je suis effectivement hyperlaxe. Je ne sais pas si je suis atteinte par le SED mais en tout cas je me retrouve dans beaucoup de caractéristiques. C'est troublant cette corrélation...

[freeshost]

Je viendrais aussi donner mes références sur le SED quand je serais en mesure (physiquement et psychologiquement) de le faire

Juste pour rebondir sur ce disait Sam sur son fil de présentation, prochain colloque international à Paris sur SED où il sera question des liens autisme et SED : le 17 mars 2018
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-colloque-2018.htm

Les horaires et les modalités d'inscriptions ne semblent pas encore à disposition du grand public.

[Samfelsouth]

Je viendrais aussi donner mes références sur le SED quand je serais en mesure (physiquement et psychologiquement) de le faire

Juste pour rebondir sur ce disait Sam sur son fil de présentation, prochain colloque international à Paris sur SED où il sera question des liens autisme et SED : le 17 mars 2018
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-colloque-2018.htm

Les horaires et les modalités d'inscriptions ne semblent pas encore à disposition du grand public.

Je crois qu'il ne sera pas accessible au grand public (à confirmer) mais ma toubib m'a dit qu'elle me passerai tous les docs possibles

[Nanar02]

Je suis intéressé sam

[Nanar02]

Le programme du colloque vient de tomber :

8h Accueil des participants installation des posters.
9h. Introduction : Pr. David Cohen pédopsychiatre et Pr. Claude Hamonet MPR

1er partie : Désordres cognitifs et aspects psychosociaux
Président : Professeur David Cohen (Service de Pédopsychiatrie, Hôpital de la Salpetrière),
Co-Présidente: Barbara Le Driant (Centre de Recherche et de Psychologie Cognition, Psychisme, Organisations. Université de Picardie, Amiens),

9h20 Les "Dys" En 2017. Mise au point: équipe du Pr. David Cohen

9h40 Problèmes cognitifs et le rôle du neuropsychologue dans le traitement du syndrome d'Ehlers-Danlos: Marie de Jouvencel, psychologue.

10h20 Etude des déterminants psychosociaux associés à l’atteinte fonctionnelle dans le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Larissa Kalisch, Université Paris Descartes.

10h40 Liens entre aspects cognitifs et aspects moteurs, Professeur Roland Jaussaud, interniste Université de Lorraine, et Patrick Quercia, ophtalmologiste, Inserm Nancy

11h Etudes sur la qualité de vie des patients avec un syndrome d'Ehlers-Danlos, Britta Berglund, Suède.

11h20 Acquisition de l'autonomie par les patients avec un Ehlers-Danlos. Gloria Pino, Espagne.

11h40 Discussion


12h – 14h Pause déjeuner et présentation des posters


2ème partie : Psychopathologie et problèmes neurodéveloppementaux dans le syndrome d'Ehlers-Danlos

Président : Pr Antonio Bulbena, Université Autonome de Barcelona, Espagne
Co-Présidente: Professeure Carolina Baeza-Velasco

14h Autisme et Asperger. Mise au point en 2017. Equipe de Pédopsychiatrie de la Salpetrière.

14h20 Application des traitements de la maladie d'Ehlers-Danlos à des personnes autistes et résultats : Vincent Guinchat, (Pédopsychiatrie, Salpetrière), Elodie Vlamynck (orthésiste, INSERM Caen).

14h40 Hypermobilité articulaire, Ehlers-Danlos et troubles neurodéveloppementaux. Jessica Eccles,Grande-Bretagne..

15h Ehlers-Danlos hypermobile avec et sans anxiété pathologique : Etude comparatif des facteurs psychosociaux et de santé. Carolina Baeza-Velasco, Université Paris Descartes.

15h20 Liens corps-esprit dans les syndromes d'hypermobilité et dans le syndrome d’Ehlers Danlos. Antonio Bulbena, Université Autonome de Barcelone.

15h40 Psychopathologie, découvertes lors des consultations consacrées au syndrome d'Ehlers-Danlos, Yves Marie Schatz, neurologue (GERSED Mulhouse), Professeure Régine Brissot, Médecine physique et Réadaptation (GERSED Rennes), Professeur Claude Hamonet, Médecine physique et réadaptation, Faculté de Médecine de Créteil (Université Paris-Est-Créteil) et centre de santé ELLAsanté, Paris.

16h Troubles de sommeil dans le syndrome d'Ehlers-Danlos, Arnaud Metlaine, Centre de référence des maladies rares de la veille et du sommeil, Hôtel Dieu Paris.

16h20 La psychiatrisation abusive, iatrogénie fréquente du syndrome d'Ehlers-Danlos. Professeur Claude Hamonet, MPR, Faculté de médecine de Créteil et collaborateurs.

16h40 Conclusions et prospectives. Pour une approche globale et concertée de cette pathologie méconnue et mal identifiée. Communication commune des coordonnateurs.

[freeshost]

Je crois qu'il ne sera pas accessible au grand public (à confirmer)

Si ça se confirme, c'est nul.

Le programme du colloque vient de tomber :

(...)

Où as-tu pioché ces informations ?

[Nanar02]

C'est ma nièce qui me l'a communiqué, je demande d'où elle le sort

[Nanar02]

Et voilà:

Le programme vient de cette page facebook : https://www.facebook.com/GERSED.Belgiqu ... 8772978520


C'est un groupe d'étude et de recherche sur le SED (GERSED) en collaboration avec le Dr Daens en Belgique.



Si ça vous intéresse, l'inscription est obligatoire et sans frais: sylvie.grimme@gmail.com

[Maisie]

Merci pour les infos Nanar02

[Nanar02]

De rien

A voir qui viendra ?

[Tugdual]

Ce colloque mérite bien un sujet dans les Actualités ...

[freeshost]

Ce pourrait être intéressant d'élargir notre culture scientifique, médicale.

[Line]

PREMIER ARTICLE :
Titre : Autism Spectrum Disorders and Ehlers-Danlos Syndrome Hypermobility-Type : Similarities in clinical presentation
Auteurs : Carolina Baeza-Velasco C, Claude Hamonet, Amaria Baghdadli & Régine Brissot

RESUME : La présentation clinique des TSA et du SED hypermobile présente des similitudes, et bien que la littérature qui relie ces deux conditions soit rare, elle suggère qu'une anomalie du tissu conjonctif puisse contribuer à une symptomatologie autistique. L'article présente les similitudes existant dans la présentation clinique de ces deux conditions (TSA et SEDh). Il est également rapporté le cas d'un garçon de 12 ans diagnostiqué TSA et chez lequel les symptômes autistiques se superposent à ou peuvent être expliqués par le SEDh.

EXPLICATIONS : La symptomatologie du SEDh est extrêmement variée et comporte entre autres des symptômes neuropsychiatriques. Il existe un manque de sensibilisation à ce sujet, comme en témoine la rareté des références dans la littérature relative aux TSA et au SED. Un étude (2014) a montré que les enfants TSA ont une plus grande mobilité articulaire que les témoins sains. Une autre étude (1994) a montré que sur 7 enfants SED étudiés, 5 présentaient des symptômes similaires aux symptômes autistiques (troubles sévères du comportement, altération des compétences sociales).

CAS CLINIQUE : Le garçon de 12 ans a été évalué par une équipe de médecine physique et de réadaptation à qui il avait été adressé pour des problèmes moteurs qui avaient débuté dans sa petite enfance.
Les symptômes moteurs étaient les suivants : marche sur la pointe des pieds, maintien instable de la position assise, troubles du tonus, difficulté à assembler des objets, maladresse avec chutes fréquentes, difficulté à s'habiller et à apprendre à faire du vélo.
Les autres symptômes, également présents dans l'enfance, étaient les suivants : ne répondait pas à l'appel de son nom, troubles du contact oculaire, intérêts restreints, comportements stéréotypés (répétition de séquences de films, lavage fréquent des mains, machonnage de vêtements), préférence pour les adultes plutôt que les enfants, retrait social, manque d'empathie, absence d'initiative pour partager les événements plaisants, tendance à rester allonger au parc plutôt que d'aller jouer, sélectivité alimentaire, particularités sensorielles (hypersensibilité auditive et tactile), altération de la sensibilité à la température, anxiété intense face à une blessure minime, symptômes dépressifs avec idées suicidaires et blessures auto-infligées. Il n'était pas rapporté de retard à l'acquisition du langage. L'école signalait des difficultés dans l'apprentissage de l'écriture, des troubles de l'attention et de la mémoire de travail, et un harcèlement de la part des camarades. Il avait par ailleurs développé une phobie scolaire et a été déscolarisé jusqu'à l'age de 10 ans.
L'enfant avait été, antérieurement à sa consultation en MPR, évalué au niveau neuropsychologique. Il présentait un QI de 113 (donc dans la norme) avec un profil cognitif hétérogène : performances élevées dans la compréhension verbale et le raisonnement perceptif qui suggéraient un haut potentiel et performances plus faibles (mais restant dans les limites de la normale) dans la vitesse de traitement et la mémoire de travail. Il n'avait pas bénéficié d'une évaluation standardisée de la sévérité de l'autisme, des habitelés de langage, des fonctions adaptatives. Les évaluations avaient conduits aux diagnostics de dyspraxie, dysgraphie et de trouble envahissant du développement non spécifié.
Lorsqu'il a été évalué par l'équipe de MPR, il se plaignait de douleurs diffuses musculaires et articulaires, de fatigue chronique, de fatigue visuelle, et de troubles digestifs. L'examen clinique a révélé les symptômes suivants : un score de Beighton positif (score qui était utilisé pour le diagnostic positif du SED), des entorses et des blocages articulaires répétés, une dystonie, une peau fine, des cicatrices anormales, une tendance anormale à avoir des hématomes, une hyperesthésie cutanée, une hypotonie, une dysautonomie (sudation excessive, troubles de la thermorégulation, épisodes de fièvre inexpliqués, sécheresse oculaire et buccale, vertiges), des problèmes respiratoires (dyspnée, blocages respiratoires, infections répétées des voies aériennes supérieures), des problèmes oraux et gastro-intestinaux (reflux gastro-oesophagien, problèmes dentaires, aphtes), des migraines intenses, des troubles sensoriels (hyperacousie, épisodes de surdité transitoires, hyperesthésie, hyperosmie, exophorie - qui est un trouble de la convergence oculaire), des troubles proprioceptifs (maladresse, chutes fréquentes, difficulté à saisir et tenir les objets). Son père et son frère présentaient des symptômes similaires bien que moins marqués et sa mère avait été diagnostiquée fibromyalgique (Notes : 1] Le SED est génétique et les différents membres de la famille touchés peuvent présenter des symptômes d'intensité différente les uns des autres. 2] De nombreux patients SED sont diagnostiqués à tort fibromyalgiques du fait de la mauvaise connaissance du SED et de l'incapacité de beaucoup de médecins à le diagnostiquer). L'enfant a donc été diagnostiqué SED hypermobile.
Les auteurs indiquent que le fait de préférer rester allonger plutôt que d'aller jouer (initialement considéré comme un symptôme de TSA) pouvait être lié à une fatigue chronique et/ou à la dysautonomie (car le passage de la position allongée à debout induit des vertiges, des malaises, des troubles visuels ...). De même, la non réponse à l'appel du nom et les troubles du contact oculaires (considérés comme des symptômes de TSA également) pouvaient s'expliquer par les épisodes de surdité transitoires, l'hyperacousie, les difficultés de repérage spatial et les troubles visuels.


DISCUSSION DES AUTEURS SUR CE CAS : Ce cas met en avant les similarités dans la présentation clinique des TSA et du SED hypermobile. Certaines caractéristiques initialement liées au TSA chez cet enfant peuvent être expliquées par le SEDh.
De manière plus générale, il est évident que les capacités motrices et sensorielles influent sur le comportement. Les difficultés motrices, la fragilité des tissus, l'hypersensibilité sensorielle, la dysautonomie et les conséquences des troubles proprioceptifs présents dans le SEDh peuvent induire des symptômes autistiques.
Les auteurs notent que les patients TSA comme SED évitent les environnements bruyants et agités, le contact physique, peuvent être rejetés par leurs pairs du fait de la maladresse et la lenteur à accomplir des tâches, ont tendance à s'isoler et se sentent différents et incompris. Ils écrivent que cela est dû chez les TSA à un trouble de la réciprocité socio-émotionnelle (sous-entendu, la cause est différente chez les SED). Les troubles cognitifs et des apprentissages sont fréquents à la fois chez les TSA et chez les SED (chez les SED, l'hypermobilité des poignets et les troubles proprioceptifs seraient la cause aux difficultés d'apprentissage de l'écriture).
Dans le SED, les troubles vestibulaires peuvent impacter les compétences visuelles (notamment le suivi oculaire et la lecture) et le traitement des informations auditives, troubles qui peuvent également être présents chez les TSA. Les SED et TSA ont également en commun une altération de la perception du schéma corporel, en lien avec les troubles proprioceptifs et les troubles moteurs.
La conclusion des auteurs est que, du fait de cette superposition des manifestations cliniques, certains patients ayant reçu un diagnostic de TSA de moyenne sévérité pourraient en réalité présenter un SEDh non diagnostiqué et non un TSA. Par conséquent, il est nécessaire pour le diagnostic de TSA d'utiliser des outils standardisés et de rechercher des signes en faveur d'un SEDh. De même, lors du diagnostic de SEDh, il faut évaluer le patient de manière plus globale (notamment rechercher des symptômes de TSA).
Les auteurs rapportent l'existence de 6 cas dans lesquels les diagnostics de SEDh et de TSA avaient tous deux été posés. Dans ce type de cas, le SEDh pourrait majorer l'intensité des symptômes du TSA (Etude de 2015). Deux explications physiopathologiques sont proposées. La première est que les symptômes du SEDh liés à l'altération du collagène et la dysautonomie joueraient un rôle dans l'apparition et la persistance des troubles neurodéveloppementaux (Etude de 2014). La seconde est que l'altération du tissu conjonctif pourrait causer des anomalies de la structure cérébrale et un retard de développement moteur qui auraient des conséquences négatives sur les habiletés sociales non-verbales et sur l'expression des émotions (Etude de 1990).

TABLEAU RECAPITULATIF DES SYMPTÔMES PARTAGES ENTRE SED HYPEMOBILE ET TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE
Pour chacun des symptômes, les auteurs citent une étude dans lequel il est évoqué chez les SED, et une étude dans lequel il est évoqué chez les TSA.
- Troubles de l'attention, Hyperactivité
- Troubles de la perception corporelle, Altération du schéma corporel
- Symptômes gastro-intestinaux
- Maladresse
- Difficultés à avaler, Dysphagie
- Troubles du système nerveux autonome (Dysautonomie)
- Intolérance alimentaire
- Hypermobilité articulaire
- Hypotonie
- Troubles proprioceptifs
- Troubles des apprentissages
- Retard de développement moteur
- Troubles moteurs
- Anxiété considérée comme pathologique
- Troubles du sommeil
- Evitement des relations sociales
- Marche sur la pointe des pieds
- Troubles sensoriels (Hyper et hyposenbilités)

Je ne trouve pas c'est articles Très interessant j'ai des cas de SED dans ma famille et pendant ma grossesse j'ai fait un dépistage de SED et selon le médecin elle a pu simplement me dire que je suis hyperlaxes (antécédents médicaux pas suffisant peut être)

[olivierfh]

Je ne trouve pas

https://www.researchgate.net/publicatio ... esentation