La théorie des cuillères [texte]

[Ixy]

A propos de ce fonctionnement énergétique, je me fais toujours la réflexion que pour une personne qui a des difficultés correspondant grosso modo au SA, manque de flexibilité, fonctionnement sensoriel pas assez adapté à l'environnement, etc. il y a un choix à faire entre énergie et développement.

Ce que je veux dire c'est qu'il est parfois possible dans une certaine mesure d'avoir un développement dans la norme, mais au prix d'efforts trop durs qui font qu'à un moment donné on perd inévitablement le fonctionnement normal énergétique (trop agité, trop fatiguant, trop nerveux, trop stressant, trop peu stable, perte des repères qui assurent une certaine harmonie ...) . A l'inverse il doit être possible de conserver un bon fonctionnement énergétique, mais alors le développement en prend un coup car cela signifie se détourner de certaines choses que l'on n' arrive pas à traiter de manière normale et d'avoir des comportements non adaptés.

Un choix à faire parmi ces deux options, à vrai dire il n'y en a aucune de bonne peut-être le mieux est d'assurer le développement enfant/jeune adulte et essayer de retrouver un fonctionnement stable et respectueux de soi-même, et éliminer le stress et ses effets par la suite, mais quelle galère... !!!

[Tara]

J'aimerais bien que ce soit ancré en moi comme ça a l'air de l'être pour toi Tara

C'est pas toujours là pour moi non plus . Ce n'est pas facile de savoir gérer .
J'ai appris à me connaitre un peu mieux au fil des ans et j'essaie de faire au mieux .
C'est d'autant plus compliqué quand on est jeune car il y a des facteurs de fatigue que l'on ne prend pas en compte .
On tire sur la corde plus facilement .
Lorsqu'on est très fatigué Ixy , ça a l'air bête , mais il faut se reposer . C'est à dire s'aérer la tête , dormir , se mettre au calme . pour cela il faut tout lâcher , y compris son ordinateur . Rester des heures devant un écran c'est très fatiguant même si ça n'en a pas l'air . Surtout avant de dormir .
Ça envahi la tête de milliers d'informations que le cerveau va devoir gérer .
Je vous dis ça mais je fais pareil , sauf que je le sais , je sais que de passer des heures sur ce forum le soir me fatigue , donc je sais que si je veux avoir plus d'énergie le matin , il faudrait que je me limite .
Donc pour moi , gérer ma fatigue passe par connaitre mes limites ( je fais un boulot physique Nora et je sais ce que c'est de rentrer épuisée ) et les accepter ( le plus dur !)

Je ne sais pas trop si je suis claire dans ma réponse .

Je crois que je vais aller dormir


Edit : je viens de lire ton dernier message Ixy , je ne saisi pas bien ton raisonnement , j'avoue que je ne peux pas vraiment y répondre maintenant .

[Idée]

J'avais lu ce texte il y a bien des années. La théorie des cuillères telle qu'elle est exprimée dans le texte original s'applique surtout, à mon sens, par rapport à une maladie chronique (organique).

Quand quelqu'un souffre d'une maladie chronique (lupus, polyarthrite chronique, MICI, autres...) il y a un déficit de cuillères (d'énergie) dès le début de la journée, par rapport à une personne bien portante. En plus de ce déficit de base, une partie de l'énergie de la personne passe dans le fait de devoir gérer les symptômes de la maladie (douleurs, fatigue chronique, diarrhées, etc.) et ce qui en découle (par exemple : traitements, effets secondaires des médicaments, multiples examens médicaux, etc.). Quand on est malade physiquement, on ne peut pas rouler au même rythme que quelqu'un qui a un organisme en pleine santé. Pour donner un comparatif, on a qu'à penser à lorsqu'on a une solide grippe ou une gastroentérite. Quand on est malade de façon passagère, le stock d'énergie est momentanément réduit (on arrive à faire tantôt la moitié, voire le quart de ce que l'on a l'habitude de faire dans une journée). Pour ces personnes, c'est comme être 365 par année avec une grosse grippe ou avec une gastroentérite (selon des degrés variables). Il y a lieu d'apprendre à gérer l'énergie qui est disponible en moindre quantité que chez une personne bien portante, afin de tenter d'avoir une qualité de vie à peu près intéressante. Par période, il peut n'y avoir assez d'énergie que pour la survie... Et plus tellement pour le reste.

Par rapport au SA, je trouve que ça se présente d'une autre manière. Je pense qu'il n'y a pas forcément un déficit de cuillère au début de la journée. J'entrevois des difficultés à deux niveaux. Je crois que les cuillères (les barres d'énergie) diminuent plus rapidement que chez les personnes en santé qui n'ont pas le SA. Parce que les situations sociales, relationnelles, communicationnelles demandent à la personne un investissement que les non-autistes n'ont pas à fournir. C'est-à-dire que pour une même situation sociale, une personne non-SA va peut-être avoir à fournir 2 cuillères là ou la personne avec SA en fournit 4. Aussi, les situations sociales pour les personnes non SA fournissent une quantité d'énergie (certains se réénergisent en se faisant une soirée entre amis par exemple). Alors que la personne avec SA a besoin d'être seule un moment pour refaire son énergie (refaire son stock de cuillères). L'autre niveau de difficultés que j'observe et qui a été exprimé dans les derniers messages (je n'ai pas noté qui en a parlé), mais cela correspond au fait d'arriver à identifier les signaux qui indiquent que le stock d'énergie baisse... Cette difficulté d'identification amène une difficulté de gestion de cette énergie (savoir poser les bons gestes au bon moment pour refaire son énergie).

Bref, il y a des choses qui peuvent se ressembler dans ces deux types de situations (maladie organique chronique VS SA), notamment au niveau d'apprendre à gérer son stock de cuillères (d'énergie). Mais il y a aussi, à mes yeux, des différences.

[Benoit]

Je trouve par ailleurs que la théorie des cuillères serait très facile à "porter" sous forme informatique, et que ça pourrait aider à faire connaître les "limites" des personnes autistes.

[Mizton]

Juliemarg n'a pas posté le lien vers sa vidéo ? Elle en a fait une récemment où elle transpose ça sur l'autisme

[Benoit]

En page 2 de ce fil:
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 15#p210510

[-Nora-]

Tara, bizarrement dans mon travail ce qui me fatigue le plus n'est pas la partie physique, ça je gère très bien et ce même malgré mes douleurs (suis pas très sensible à la douleur du coup même si mon arthrose me fait mal au cou par exemple je vais quand même forcer). Mais ça va être tout ce que je ne peux pas gérer justement: initiations avec les gamins, interactions avec les clients, le patron (s'il est d'humeur à brimer ou plutôt à raconter pleins de choses inutiles dont je n'ai que faire), les collègues (si ça se prend la tête entre eux, si ça n'écoute pas, si ça fait des c*nneries, si ça parle tout le temps, si ça fait des choses que je ne supporte pas etc).
Franchement, répondre au téléphone ça peut me coûter bien plus d'énergie que de curer 10 box.
Aujourd'hui par exemple, c'était une journée très chargée physiquement parce que effectifs diminués et "problème" avec un poney (il est mort, il a fallut déplacer le corps pour l’équarrissage demain). Mais à côté de ça, j'ai juste eue mon heure de cours avec Fifi (le gamin autiste) qui m'a un peu fatigué mais c'est tout. Mon niveau de fatigue est bien plus bas que lors d'une journée assez tranquille physiquement mais qui me demande beaucoup d’interactions sociales ou alors simplement avec une ambiance de m*rde parce que le patron n'arrête pas de me brimer ou que les collègues se disputent.

Idée, merci pour la comparaison à lorsque l'on a la grippe par exemple, je comprend beaucoup mieux maintenant

[Tara]

Je te comprend tout à fait Nora , j'ai fais le même travail pendant 10 ans et comme toi le plus usant était la partie enseignement . Le meilleur c'était les soins aux chevaux .
Mais ne néglige pas la partie physique et fais attention à toi ( ne force pas trop si tu as mal )
Pour le reste , et bien ,essaie de te préserver au maximum de la mauvaise ambiance , reste centrée sur ton travail .
Tu es très courageuse , ce n'est pas un milieu facile !

[Tara]

Bref, il y a des choses qui peuvent se ressembler dans ces deux types de situations (maladie organique chronique VS SA), notamment au niveau d'apprendre à gérer son stock de cuillères (d'énergie). Mais il y a aussi, à mes yeux, des différences.

Oui sans doute , le SA n'étant pas une maladie .
On ne peux échapper à la fatigue chronique d'une maladie , on peut adapter ses comportements il me semble pour gérer la fatigue liée au SA .

Je trouve par ailleurs que la théorie des cuillères serait très facile à "porter" sous forme informatique, et que ça pourrait aider à faire connaître les "limites" des personnes autistes.

Je ne sait pas Benoit , il y a tellement de paramètres ! Mais bon je n'y connait pas grand chose en informatique ...

[Benoit]

En gros, je pensais à une genre de "simulation de vie" où on montre que les situations "courantes" contribuent à faire dépenser des cuillères.
Je me souviens par exemple d'un texte de meï sur un autre site qui pourrait servir de base au scénario.

Évidemment, ce ne serait représentatif que de certaines personnes, mais ça donnerait une idée.

Ça pourrait montrer par exemple qu'au bout d'une heure à aller acheter un livre dans une grande surface culturelle, les 3/4 du "capital cuillères" de la journée ont déjà été consommées.

S'il y a des gens intéressés pour développer un truc de cet ordre, j'ai même des idées sur la façon de développer un "petit jeu" comme ça de "vie ma vie d'autiste" (voire même des financeurs).

[Tara]

Ah oui vu sous cet angle je comprend mieux !
C'est une super idée !
Mais bon

Évidemment, ce ne serait représentatif que de certaines personnes, mais ça donnerait une idée.

Oui ça ne peut être qu'approximatif : pour reprendre ton exemple , j'adore flâner dans les rayons bouquins , ça me repose .
Mais je ne suis peut être pas autiste et dans le Gers il n'y a pas foule dans les grandes surfaces culturelles et les gens sont aimables et souriants .

Si ce projet te tiens à coeur ( tu as l'air d' avoir déjà bien réfléchi !) et bien je t'encourage à le faire vivre .
Je n'y connais rien en informatique , donc c'est tout ce que je peux faire !

[Benoit]

S'il y a des gens intéressés, j'aurais probablement au début du mois une première mouture très très très légère d'un "jeu" avec la théorie des cuillères.
C'est plus une "preuve de concept" de ce qui pourrait être fait qu'un vrai jeu en fait.

Par contre, pour des raisons difficiles à expliquer, il est très "volumineux" (plus de 10 Mo), sachant que je n'ai fait qu'écrire du script et pomper (peu) d'assets graphiques non libres ça vient des bibliothèques de R'py.

En conséquence, je ne sais pas trop si/comment je pourrais le diffuser vu que 1./ ça fait gros à héberger et que 2./ je ne suis pas propriétaire des assets graphiques/musicaux du truc (ou alors je les enlève mais ça fera bizarre).

Je devrais peut être poster ça dans le fil de l'info.

[Tugdual]

C'est un jeu destiné à tourner sous des navigateurs ?
Ou bien une applications pour mobiles ?

Je précise que je ne suis pas joueur, mais tu devrais le faire
tester pour sa seule jouabilité par quelques personnes.
Si son potentiel se confirme, il sera toujours temps de
remplacer les éléments non-libres par d'autres ...

[Cryptobiose]

C'est un jeu pour apprendre à gérer tes cuillères en gros (pas sûre d'avoir compris) ?

[Benoit]

C'est plutôt pour faire comprendre que les personnes handicapées vivent avec des cuillères, en plaçant les gens dans la situation d'un(e) autiste dans la ville.
Du coup, l'audience principale n'est pas forcément sur ce site.

Quand il n'y a plus de cuillère c'est game-over, donc d'une certaine façon il y a une forme d' 'apprentissage', mais je ne prétendrais pas enseigner quoi que ce soit aux personnes d'ici.
Peut être que je mettrai des clins d'oeil du coup.

Sur la forme, l'environnement de développement (c'est un bien grand mot) que j'utilise dit que je peux publier l'application sous Linux, Mac, Android & iOS (et je sais que des gens le font). J'ai simplement testé sur PC/Win.
Ca ne tourne pas en navigateur, c'est un exécutable dédié qui utilise un paquet de biblis audio/vidéo libres et python (d'où le nom).

S'il y a des gens qui ont joué dans leur vie à une V.N., ça vous dira quelque chose. Si vous ne savez pas ce qu'est une V.N., ce n'est pas la peine de chercher.