La gestion de la douleur chez les autistes/les aspies ?

[annemarie]

Ce qu'Annemarie décrit, ça me fait penser à une décharge d'adrénaline: émotion forte, on oublie tout le reste et on ne sent plus la douleur.

Pour avoir réussi à identifier ce qui m'arrive dans ces cas là, c'est plutôt déferlement d'endorphines, ou quelque chose d'approchant(peut-être la dopamine aussi).
Le but ( non géré) étant de ne surtout pas montrer la douleur, ne pas la ressentir est le plus efficace.
Il s'agit aussi d'une réaction de survie, mais le déclencheur est autre, la fuite n'est pas possible (adrénaline), il reste faire le mort ou dormir (endorphines).

[Blacksmith]

je n'ai pas lut les 4 pages, mais voici une petite anecdote (j'en ai d'autre dans le genre si vos le désirez) qui date de l'été dernier.

en bossant dans ma maison, j'ai chutté d'une échelle et me suis pris un ballon d'eau chaude sur le crane. J'ai fait un de point compressif pour faire stopper le saignement puis suis allez chez mes voisins (j'ai bossé un temps dans la même entreprise que mon voisin) pour leur empreinter du désinfectant.
Pour moi l'adrénaline était retombé, j'était moitié groguis, mais "ca allait". bref panique de mes voisins, ils ont faillit appeler les urgences, mais j'ai pu "négocier" le retour de ma femme qui était en course, dans l'attente, j'ai tout nettoyer...
bon, je m’égare là ...
Le truc c'est qu'a l’hôpital , ils m'ont recousu a vif (17 points de sutures ) l'infirmière flattait mon courage en disant que peu de personne resterait stoïque de la sorte, aussi, je me suis permis de lui répondre que c'était douloureux, voir très douloureux mais, elle n'avait pas l'air de comprendre...

Pour l'anecdote, par la suite, expliquant la gène ressenti par les sutures, j'ai été poussé par des amies à allez voir mon médecin et j'ai bien fait: plaie infecté et purulente , une bactérie y avait élu domicile.

[manu]

Ca pour le coup c'est plus dans la veine de la décharge d'adrénaline.

Dans tous les cas c'est de la gestion de crise, et il semble que le corps n'est pas submergé par l'urgence par qu'il a déjà appris a gérer.

[samoju]

C'est bien le problème.
Les signaux du corps au niveau de la douleur n'étant pas un indice fiable il me semble que la seule manière d aider à faire de la prévention c est de conceptualiser visuellement l'urgence.
Mais comment y arriver quand c'est une douleur interne ?

Dans le cas d une plaie on peut faire de l éducation à observer les changements de la plaie.
Mais en interne c est plus complexe...

Blaksmith tes anecdotes sont intéréssantes et si tu veux bien les écrire même en MP elles pourront intégrer la rebrique " témoignages de notre association".

[clash]

je ne ressens pas beaucoup la douleur mais du coup je me demande si je ressens moins le plaisir aussi ?

[manu]

Dans les deux cas je crois qu'il y a une dimension relative à l'autre, à la norme, qui passe par l'empathie.

Techniquement la réponse serrait simple, mesurable en hormone ou en message nerveux, avec des réponses médicales fermes, sauf que c'est pas que physiologique quant c'est communicable ou communiqué, c'est aussi un choix cérébrale.

La douleur dite, comme le plaisir dit, a besoin de s’échelonner relativement a un retour de l'autre.

Si j'ai les boyaux "en lambeau" et qu'on me dit "mais non ça fait pas mal fait un effort", sa signifie que le seuil la douleur n'est qu'au delà de ça, et je doit m'agencer pour faire en fonction, c'est à dire laisser la priorité au fonctionnel.
Si avec un bobo on me dit que je souffre le martyre alors le seuil de ce qu'on peut appeler douleur est en dessous je peux tout arrêter pour me consacrer a guérir.


Et là où ça se complique encore, c'est que le physiologique résulte aussi de l'apprentissage, la douleur qui ne doit pas exister on travail a ne pas la ressentir, alors que celle qui est dite on peut se focaliser dessus et la ressentir plus fort.
Il existes de nerfs qui viennent moduler l'arriver des messages nerveux, et comme toute cellule nerveuse, plus ils sont utilisé et plus ils sont efficaces, et on modifie leur capacité en fonction du contexte vécu.


Bref, tout ça pour dire "trouble autistique du contact affectif" ça à forcément une incidence sur la perception de la douleur et du plaisir, par ce que c'est le contact affectif qui en module les limites.

[samoju]

Et là où ça se complique encore, c'est que le physiologique résulte aussi de l'apprentissage

Ca m'aide pas vraiment dans ce que l association doit expliquer ça mais c'est une chose que j avais compris déjà.
Ici je me heurte au problème que pour mettre en place des aides il faudrait d abord passer par l éducation du corps médical à prendre une information d une autre manière que " l'habituelle".

Il ne suffit pas de donner des outils, ces outils vont être utilisés et il y aura un versant receptif qui aura son importance.
Si la reception est mauvaise l outil sera alors inutile. Parce que de l utilisation et de la reception qui en résultera, un aprentissage aura lieu.
Sauf que pour le moment on ne peut pas en un claquement de doigt changer le monde.

[Blacksmith]

(...)

Blaksmith tes anecdotes sont intéréssantes et si tu veux bien les écrire même en MP elles pourront intégrer la rebrique " témoignages de notre association".

des anecdotes en rapport et avec la douleur et avec les soignants?
là, je n'en n'ai qu'une qui me vient a l'esprit.
peu importe les circonstances (coup de poing dans un mur si vous tenez à le savoir): 2 métacarpes brisé et un fêlé.
le matin, ma main c'était transformé en ballon , donc, hosto, puis opération (3 broches), au reveil, sous morphine j'avais vraiment mal, je répond que oui au question sur la douleur, l'infirmière use mon quota de morphine trop vite et ne peut plus m'en donné, je me retrouve au paracétamol .

quelle est la morale de l'histoire? c'est juste que ma douleur exprimé était justifié les broches avaient bougées, et je me retrouve (aujourd'hui encore) avec une main "bossu" : les os se sont ressoudés tordu et j'ai l'articulation du petit doigt décalé.

[samoju]

Question :
Le fait qu on ait répondu de cette manière à l expression de ta douleur , cela a t il changé quelque-chose dans ta manière d exprimer une douleur ensuite ?

[Blacksmith]

Question :
Le fait qu on ait répondu de cette manière à l expression de ta douleur , cela a t il changé quelque-chose dans ta manière d exprimer une douleur ensuite ?

c'est bête de le dire, mais non, enfin je ne crois pas.
la main c’était il y a une dizaine d'année, le crane même pas un an
entre temps, j'ai eu une clavicule de cassé, un gros orteil fracturé (je suppose) et une cheville qui souffre d'un mal indéterminé, je ne suis allé a l'hopital que pour la clavicule, sinon, une fois le mal passé, j'ai gérer ça avec mon médecin généraliste avec qui je m'entend bien, et qui fait son boulot (voir, me prescrit antiinflamatoire, ou efferalgan codéine. si besoin: je lui dit que ca fait mal sans faire de grimace en lui demandant de me prescrire une truc et vu qu'il me sait dur a la douleur, il préscrit le truc adéquat, dont il me dit les dose max et je gère)

Je m'entend plutôt bien avec lui (confiance réciproque) et suis déjà allez le voir avec des "pré-diagnostiques" genre je prend rdv en lui annoncant ce que je crois avoir (ou je ne lui dit qu'en consultation):
un ulcère de l'estomac, un tendon coupé dans la main (il m'a dirigé dans une bonne clinique, mais ce n'est pas douloureux) entorse(s) et cette cheville que je croyait fracturé a l'intérieur, mais ca n'a rien donné ni à la radio, c'est d'ailleur lui qui m'a suivit pour ma plaie infecter a la tête l'an dernier (c'est aussi lui qui m'a retirer les fils)
Il y a 15 mois, c'est d’ailleurs lui que je suis allez voir en premier pour mes problèmes d'alcool, et qui m'a dirigé vers le système en place dans mon coin, il avait même fait front avec moi contre la "surmédication" de l'addictologue qui voulait me shooter au benzodiazépine (pareil là il m'a dit de gerer comme je le sentait alors que l'addicto voulait me rendre accro avec 3 prise quotidienne).

Bref, je préfère 100 fois mon medecin à l'hosto

[Liane]

Voilà ! cela doit ou devrait toujours se passer ainsi avec le médecin généraliste. J'en profite pour dire que je le travail de Samoju et de son asso est génial (je m y intéresse de près). Mais que rien ne remplacera un lien privilégié avec un professionnel. Il faut absolument faire en sorte que les personnes SA soient "vues" régulièrement par des médecins qui les connaissent bien.

[belzebuth23]

Bonjour
J'ai fait l'expérience la semaine dernière d'un passage aux urgences.... J'avais très mal au dos depuis 2j, comme des coups de poignard, à hurler...
Je suis allée quand même travailler, malgré la douleur et mon travail plutôt physique..... et surtout pour ne pas encore être en arrêt maladie.

Le samedi, je travaillais, mais impossible de me lever. J'étais pliée en 2, la douleur était insupportable, à me couper le souffle et me faire tourner de l'oeil!
J'ai tenté en vain d'appeler mon généraliste (en w-end), et une douzaine d'autres médecins de ma ville!! tous complets ce samedi ou fermés...
Ils m'ont conseillé d'appeler le 15 si vraiment la douleur est trop intense. Après de longues minutes d'hésitation (appeler le 15 pour un mal de dos alors qu'ils ont en charge des urgences vitales ça me gêne terriblement....) mais j'ai appelé et suis tombée sur un médecin très à l'écoute et compréhensive, qui voulait m'envoyer une ambulance pour aller passer des radios. J'ai malgré ma douleur refusé l'ambulance et me suis traînée jusqu'à ma voiture pour aller aux urgences les plus proches.
Là-bas, j'ai attendu moins de 5min!! Cela m'a d'ailleurs pris plus de temps d'aller m'asseoir en salle d'attente et me relever que l'attente en elle-même!
J'ai été prise en charge et installée dans un box, le médecin est venue me voir et a vu que ma douleur n'est dûe qu'à une énorme contracture musculaire dans tout le dos. Elle m'a mis une perfusion d'antalgique et anti-inflammatoires pendant 2h et j'ai pu respirer normalement le samedi à 12h.
C'était ma 2ème expérience aux urgences et je ne regrette pas d'y être allée..... les doses de Paracétamol par comprimé doivent être minimes par rapport à une perfusion... j'ai été vraiment soulagée.

Depuis, je me pose la question de savoir jusqu'à quelle limite supporter la douleur?? je souffrais vraiment depuis 2j et suis allée travailler quand même, par peur d'aller chez le médecin et d'être en arrêt. Résultat : aux urgences le samedi car pas de médecin et un arrêt de travail de 4j....

Edit : petite précision : mon mal de dos durait depuis 2 mois, une bascule du bassin..... J'ai été voir un médecin du sport/vertébro-thérapeute/ostéo qui m'a "remise droite", mais c'est là que la contracture à commencé.....

[Blacksmith]

quelques truc que j'ai pensé durant la nuit:

1/ pour mon anecdote sur le main, le fait que je soit demandeur était à mon avis (a posteriori) un signe qu'un truc clochait (le fait que les os et les broches avait bougés)

2/ Je pense que j'ai gagné la confiance de mon docteur aussi, et vice et versa.
Je ne suis pas sur que ce soit généralisable.
il répond a toute mes demande d'explication et respecte mes choix (exemple: pour le tendon, j'étais réfractaire pour allez là ou j'avais été opérer pour les métacarpes, sans plus tergiverser il m'a orienté vers la clinique du sport à Dijon )

3/en rapport avec les soignants j'ai une autre anecdote, mais qui relève plus de l'incompréhension d'autrui:
Pour l'accouchement de mes deux filles, à chaque fois, j'ai été exclu par les soignants de la chambre de travail (je suis le papa, hein ^^, si j'avais été la maman ça aurait été compliqué ).
Si j'ai bien compris, ils (les soignant) peuvent exclure les pères si ils estiment qu'il ne sont pas capable d'y assister. Et, aujourd'hui, je pense que le SA (attitude, humour décalé), si il est confirmé, à fourvoyé le jugements des soignants sur ma capacité a assisté aux accouchements.

[Blacksmith]

@ Belzebuth23

jusqu'à quelle limite supporter la douleur??

peut être peut t'on prendre la question d''un autres point de vue: essayer de comprendre et d'identifier la cause de la douleur et sa durée.

en se moment, je souffre du poignet et du coude.
Au point que je ne pouvait plus rien porté du bras droit (même pas un sac de course), j'ai identifié une tendinite, depuis je fait les étirements adéquats et la douleur s'estompe, si la douleur avait persister dans son intensité, je serait allez voir mon médecin.

C'est la durée et l'inconfort (sans amélioration) qui sont le signe qu'un truc cloche, donc on va voir le médecin.

non?

[samoju]

Pas obligatoirement parce que pour certaines personnes la douleur ou la gêne ne se perçoit pas de manière continue. C'est ce qui ressort des témoignages de manière récurante. Pour peu que l expression de la douleur une première fois ait conduit à une " minimisation " en reception, alors on aboutit à des situations ou la personne occulte le problème même si il est la tout simplement parce qu elle ne sait pas comment interagir pour qu'on le prenne au sérieux.