Page de mon site sur le Packing

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
emmanuel_dubrulle
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Message par emmanuel_dubrulle »

Jean a écrit :Je trouve çà drôle
Image
http://www.balat.fr/spip.php?article621
Oui vraiment excellente ! :)
Clovis
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Message par Clovis »

http://www.balat.fr/spip.php?article622

Je viens de lire cet article... :shock:
rassembler le corps d’un jeune qui manque de contenance du fait de sa pathologie.
lors de forts moments d’angoisse, il arrive à consolider un peu mieux son enveloppe corporelle.
Qu'est-ce que ça veut dire ? :idea:

Je ne comprends pas non plus la signification des dessins... Mon impression serait qu'avant le packing il dessine bien mieux qu'après.
nicolew
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Message par nicolew »

ça ne veut rien dire du tout.
Ce n'est que des mots assemblés les uns après les autres pour faire 'savant'.
Ce sont des paroles que les personnes douées de raisonnement ne peuvent comprendre et auxquelles elles ne peuvent donc pas répondre. Il est ainsi facile d'avoir le dernier mot.
Il me semble que c'est caractéristique des doctrines.
:cry:
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Murielle
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Message par Murielle »

Je suis d'accord avec toi Nicole.!
Certains médecins aiment se sentir "supérieurs" et utilisent de jolis mots pour nous mener où ils veulent.!
Une anecdote pour illustrer: (véridique.!)

Un malade qui se plaint depuis longtemps de douleurs et qui est suivit par un éminent professeur .Ce dernier lui fait faire des tonnes d'examens,il finit par conclure:
"Vous avez une maladie idiopathique"...
Le patient repart "content" car il a un nom à mettre sur SA maladie...
En fait , "idiopathique" signifie : "dont on ignore l'origine".... :shock: :evil:
Pourquoi, ce médecin n'a pas tout simplement dit à son patient: "je suis désolé monsieur, je ne sais pas ce que vous avez...."????? :?
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
nicolew
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Message par nicolew »

J'ai trouvé un compte rendu d'une conférence faite par D à Aix en Provence en 2006.
Il dit d'où viennent les termes 'mantèlement et démentèlement'.
On comprend aussi pourquoi le psychomotricien du film de France 5 dit devant le petit garçon:' quelquepart, il fuit' : 'l'énergie corporelle fuit par les extrémités et les orifices'!.
http://agalma.over-blog.com/categorie-418992.html

(Agalma est née d’une rencontre :
Celle d’étudiants de la première promotion du Master Professionnel, «psychopathologie clinique et psychanalyse» (Marseille – Saint Charles), ayant souhaité mettre à profit leur expérience de travail commun en s’associant.
http://agalma.over-blog.com/categorie-744382.html)


Plus j'essaye de comprendre, plus je trouve que c'est du délire!
Il y a une grande quantité de phrases qui n'ont aucune signification.
Celle que je trouve la plus géniale sur le site de balat est postée le : 9 mai 00:02, par N C-M, Psychologue:(suivre le lien indiqué par Jean le 21 mai)

'Le fonctionnement quotidien d’une unité de soins est comme l’un de ces télescopes paraboliques où les messages envoyés par les planètes et les étoiles qui gravitent à l’intérieur de l’appareil psychique des malades se cristallisent et se donnent à connaître quelque fois à des années lumière de distance.'
Cette phrase est suivie par' :

'Il ne s’agit donc pas d’éviter à tout prix les erreurs techniques et les déviations théoriques'

- un télescope n'est pas parabolique : c'est son miroir qui peut l'être ( s'il s'agit d'un radio-téléscope, c'est l'antenne qui peut être parabolique)
- des étoiles et des planètes qui gravitent à l'intérieur de l'appareil psychique : quelques neurones et ça suffira!
- se donnent à connaître quelque fois à des années lumière de distance : il faudra alors des années pour que la connaissance arrive.
- si on renonce à éviter les erreurs ....alors.
Clovis
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Message par Clovis »

Après avoir lu quelques paragraphes je ne vois guère de différences entre eux et ce qu'on qualifie généralement de "pseudo-sciences". :?
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Jean
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Message par Jean »

Extrait du livre blanc d'Autisme-France, cité sur le forum de M. Balat ;
C’est également en fin d’année scolaire que nous avons été informés par un courriel d’autisme France et la lettre trimestrielle que nous recevons que France 5 avait diffusé le mardi 17 avril 2007 une émission consacrée à la pratique du « packing « sur des enfants avec autisme et TED à l’hôpital de jour la Pomme bleue à Bordeaux. La technique est la suivante : on enveloppe l’enfant nu dans des linges très froids, jambe après jambe puis jambes réunies par une serviette plus grande et bien serrée les bras collés contre le corps. L’ensemble du corps est ainsi enveloppé, y compris le crâne pendant trente à soixante minutes. Le temps du réchauffement des linges est utilisé pour mettre en place une psychothérapie… Il faut plusieurs personnes pour accompagner le packing. L’objectif est de récupérer la « première peau » dans une phase symbiotique de guérison de l’autisme. (Voir courrier d’Autisme France.) Nous avons questionné notre fils avec prudence et discernement. Il lui a suffi de peu de détails pour qu’il nous cite le pack. Nous avons envoyé un courriel à Autisme France pour dire notre indignation et notre désir de participer à toute action qui serait entreprise par l’association. Nous avons demandé à la fin de l’année 2007 le dossier médical de T à la Pomme Bleue pour la période de septembre 2000 à juillet 2003. Après quelques exigences auxquelles nous nous sommes pliés, notamment l’obligation pour T d’écrire une lettre manuscrite demandant lui-meme son dossier, nous avons reçu un document de 105 pages environ sur sa prise en charge dans cette institution. Il a subi pendant deux années à raison d’une séance par semaine cette pratique que, nous considérons comme de la maltraitance. A aucun moment nous n’avons été informés que le packing était pratiqué sur lui. Dans un compte–rendu détaillé des séances, un éducateur et une psychomotricienne de l’équipe rapportent ses propos désespérés et parfois incohérents : « je vais mourir » ; et commentent ses réactions : « il lutte visiblement contre des angoisses de chute et de mort ». Nous ne comprenons pas la finalité de cette thérapie, nous n’admettons pas ne pas avoir su et décidé en toute connaissance de cause de faire subir ou non cette thérapie à notre enfant handicapé.

Mr et Mme C. (33)
nicolew
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Message par nicolew »

Il y a des mots qu'il vaut mieux ne dire qu'en privé, sous peine de poursuite pour diffamation! :(
nicolew
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Message par nicolew »

La température du packing évolue.
Il parait que dans le livre, il est écrit que si la température est inférieure à 10°, le réchauffement est plus rapide, donc plus éfficace pour le rassemblement de l’image du corps.
Dans l'article de Laura Spinney, les draps sont au moins une heure au réfrigérateur.
Dans le film de france 5, ils sont entre 5 et 10 degrés.

par contre, sur les tout derniers documents;

l'article de nord éclair, ils sont à 15 degrés.
l'express: c'est l'eau du robinet.

Il y a aussi une autre évolution : la t^ete n'est plus couverte dans ces 2 derniers documents.

Pour ajouter à la liste déjà longue des dangers physiques mis en avant par Emmanuel, il y a aussi un plastique qui empêche la peau (la vraie) de respirer, ce qui fait qu'il y a une seconde raison de mauvaise oxygénation du corps et du cerveau. Peut être la cause du changement dans le regard.
J'ai lu quelque part 'un vrai regard dans les yeux!'
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Jean
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Message par Jean »

Sur le même sujet, présentation d'un article de René Tuffreau dans le dernier bulletin de l'ARAPI :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=15644#15644

Extraits :
Une fois enveloppé, le jeune se détend jusqu'à s'endormir, le corps en résolution musculaire pour une durée variable de une à dix minutes. Son éveil, le fait de relever la tête, le regard qu'il nous adresse alors signent la fin de la séance. Il est à noter que pendant la phase « d'endormissement", il est très fréquent qu'un jeune dont le regard est particulièrement fuyant parvienne à le poser sur chacun des adultes doucement, lentement, de façon appuyée, voire nomme les adultes avant de glisser dans le sommeil.

Cette séance se déroule sans accompagnement sonore, dans une ambiance lumineuse réduite.

Les enfants à qui nous proposons cette situation ont en commun une instabilité psychomotrice ou des conduites autoagressives se répétant et dont nous n'avons pas identifié les facteurs déclenchants ou conditionnants. Nous pouvons également l'utiliser pour soulager un état de tension ou de stress chez un enfant dans une période où les traitements en cours (éducatifs, pharmacologiques ou relationnels) ne produisent pas encore les effets attendus.

Nous observons que souvent 4 ou 5 séances suffisent à passer un moment difficile, ces séances pouvant être reprises si les mêmes difficultés réapparaissent.

Dans les cas plus sévères, nous pouvons pratiquer des séances itératives (une fois par semaine) sur une période prolongée. Le guide de choix est le bénéfice direct qu'en tire l'enfant en-termes d'apaisement, de détente, de signes de moindre souffrance ou malaise, de demande de sa part de recommencer. Pour certains, le bénéfice d'une séance hebdomadaire se prolonge toute la semaine. pour -- la séance est le seul moment de pause de leur agitation douloureuse et nous serions tentés de le répéter aussi souvent que nécessaire, si ce n'était la lourdeur logistique de l'outil (2 professionnels seuls avec un enfant pendant une demi-heure).

Si les conditions de préparation, de présentation au jeune et à sa famille et de rigueur du cadre proposé sont respectées, cette " activité " procure aux jeunes une vraie détente, un réel apaisement.

Nous n'avons aucun moyen aujourd'hui de justifier l'intérêt de ce travail autrement que par le bien-être qui nous apparaît en découler pour les jeunes dont nous avons la charge. Nous savons que nous proposons dans un cadre familier à l'enfant, avec des adultes connus et habitués à ce travail, dans une ambiance hypostimulante, dans une eau neutre en température (34" C), un enveloppement qui enserre doucement et se moule sur le corps. Nous observons que les enfants présentant les formes les plus sévères d'autisme, dans la mesure où ils acceptent la situation (voir ci-dessus), vont quasi systématiquement poser leur regard lentement sur chacun des deux adultes avant de fermer les yeux et de glisser dans une phase de sommeil.
Mais le corps se détend, les lèvres se desserrent, la respiration se régularise. L'enfant est au repos. Après quelques minutes, les yeux s'entrouvrent, l'enfant regarde les adultes et il fait un signe pour se redresser. Nous le débarrassons de ses enveloppements et l'aidons à sortir de l'eau, à se sécher, à se rhabiller puis à rejoindre ses autres activités. Nous avons créé pour lui un temps et un espace de pause sensorielle et d'apaisement. (...)

Dans notre texte, c'est bien la peau-enveloppe physique, avec ses fonctions sensorielles, métaboliques et immunitaires qui intéresse.

Les défaillances graves du traitement de l'information sensorielle chez ces personnes altèrent bien évidemment le sens du toucher. - nous observons fréquemment des hyperesthésies à certains textiles (fibres artificielles en général), une indifférence aux coupures même profondes cohabitant avec une panique à la vue du sang, des auto- mutilations par grattage, une insensibilité au froid ou au chaud, un refus du contact peau à peau, des morsures ... (...)
Ce besoin d'être serré est suffisamment redondant dans 1a littérature, en dans les témoignages des personnes avec autisme de haut niveau ou syndrome d'Asperger, pour que nous puissions considérer que c'est une donnée guide dans la mise en oeuvre de techniques de soins. Mais une même personne, la réponse à une stimulation cutanée est variable dans le temps, voire selon le contexte. La rigueur de l'observation clinique nous permet de repérer ces comportements sensoriels et de juger de l'opportunité de proposer des activités adaptées. (...)

Faut-il proposer une théorisation ?

En faisant le lien avec les témoignages des adultes avec autisme (Temple Grandin et sa machine à serrer, etc.) ou avec la publication de l'équipe de Daniel Rossignol aux Etats-Unis (Rossignol et coll. 2007, 2009) sur l'utilisation du caisson hyperbare, nous notons que le facteur " hypostimulation " voire anesthésie semble jouer un rôle majeur dans cet apaisement. Nous pouvons également évoquer " l'effacement " provisoire des signes autistiques dans un contexte de forte fièvre ou lors d'un réveil après coma ou anesthésie profonde. Dans ces situations, la personne revient à la conscience par étapes : d'abord
un champ visuel réduit et une vision floue, puis un élargissement progressif avec apparition de la perception sonore et en dernier la perception tactile. La fixation du regard, voire des séquences de langage peuvent apparaître mais s'effacent dès que l'ensemble des compétences sensorielles est redevenu fonctionnel. Cela nous rappelle la notion " d'insuffisance modulatrice cérébrale " du professeur Lelord ou celle de " débordement sensoriel " de Bernadette Rogé.

Que conclure ?


Avec du recul, je ne suis pas certain qu'il faille en tirer davantage de conclusions, sauf à considérer que ce que nous savons aujourd'hui sur les mécanismes en jeu dans l'autisme n'interdit pas, bien au contraire, d'utiliser cet outil au bénéfice des personnes avec autisme. Ce type d'intervention est ponctuel et ne nous dispense pas d'un travail en profondeur sur la connaissance des particularités sensorielles d'une personne avec autisme et la mise en oeuvre de corrections ou rééducations adaptées.
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Jean
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Message par Jean »

Autisme : la méthode controversée du « packing » expliquée par le CHRU lundi 06.07.2009- La Voix du Nord
Une fois n'est pas coutume, c'est un établissement de santé qui ouvrait ses portes au public lundi 29 juin. L'hôpital de jour Mosaïques accueille des enfants autistes. Mais ce qui fait sa particularité c'est le traitement : le packing. Une méthode de soin controversée.
PAR FABIEN GROUÉ
Loin des couloirs blancs et froids ordinaires, l'hôpital de jour pour enfants Mosaïques respire la gaieté. Des murs colorés et un jardin bondé de jeux agrémentent le lieu. Mais ce qui attire principalement les parents d'enfants autistes, venus aux portes ouvertes lundi dernier, c'est la salle de packing. Une méthode de soin controversée dont le CHRU de Lille prône les bienfaits. « C'est arrivé en France dans les années 60 mais moi je ne l'utilise que depuis les années 85-90 sur les enfants qui souffrent d'automutilation, explique le Pr Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille II et chef du service pédopsychiatrie au CHRU de Lille. On y a recours seulement lorsque les autres méthodes ne donnent pas de résultats. » Le packing consiste à envelopper les membres de l'enfant dans plusieurs couches de serviettes humides et froides (+15°C) puis dans des draps secs. Annihilant tous mouvements. « Ils ne peuvent plus fuir mais nous non plus », explique le Dr Anne-Yvonne Lenfant, responsable de l'hôpital de jour. Le temps des 35 mn que dure l'opération, deux médecins restent au chevet de l'enfant, plongeant leur regard dans le sien pour en capter l'attention, et créer une relation qu'il refuse habituellement. Selon le Pr Delion, cette méthode revêt deux aspects : la sensibilité neurologique et celle psychologique. Schématiquement, un enfant qui souffre d'automutilation ne se concentre que sur la partie de son corps qu'il fait souffrir, occultant le monde autour de lui.

En refroidissant temporairement les parties de son corps et en lui procurant une sensation de bien-être, l'enfant réappréhende l'espace autour de lui et crée, petit à petit, une relation avec son entourage. Problème : cette méthode ne bénéficie d'aucune validité scientifique et de nombreux abus auraient été constatés. Au point que plusieurs associations se battent farouchement contre l'utilisation du packing (voir ci-dessous).

Impressionnant à voir, on le compare souvent à la camisole de force. « Ça n'a rien à voir. Avec une camisole, on enferme le type dans un coin et on ne s'en occupe plus, rectifie le professeur. Là, c'est très écologique et très humain. » Depuis le mois de mai, le CHRU de Lille, en partenariat avec le CHU d'Amiens et celui de Caen, mène une étude sur 162 enfants pour déterminer scientifiquement les effets du packing. Les résultats seront présentés à une commission extérieure qui rendra son avis sur leur validité. En attendant, le débat reste ouvert. •

Un traitement dénoncé par certaines associations
Le packing ne fait pas que des heureux. Plusieurs associations, comme Léa pour Samy, dénoncent une maltraitance des enfants.

Il fallait taper un grand coup sur la table des débats pour que l'on entende de nouveau parler des traitements controversés de l'autisme. Lors de la journée mondiale de l'autisme (le 2 avril), plusieurs associations ont interpellé la ministre Roselyne Bachelot en défilant face à l'Académie des sciences, momifiées. « On demande l'arrêt de l'utilisation du packing, annonce M'Hammed Sajidi, président de Léa pour Samy. C'est une méthode archaïque qui n'a rien à voir avec le traitement de l'autisme. C'est quasiment débile par rapport aux connaissances que l'on a aujourd'hui. » Il reproche aux scientifiques français de ne pas se baser sur la classification de l'OMS (Organisation mondiale de la santé) qui range l'autisme parmi les maladies neurobiologiques, et de la traiter comme une psychose. « Il y a maltraitance des professionnels non formés, ou mal formés, qui vont prendre les enfants de force, les mettre nus et les envelopper, continue-t-il. C'est de la maltraitance par défaut. Cela aggrave la situation de la personne au lieu de l'améliorer. » Et de se baser sur des témoignages ainsi que sur les études menées par les professeurs Bourgeron, de l'Institut Pasteur, et Leboyer, de l'APHP de Créteil, qui ont identifié deux gènes responsables de l'autisme.
« Pas de la médecine »

« Mettre un enfant dans des serviettes humides et imaginer que cela va faire de la médication, ce n'est pas de la médecine , reproche le Dr Delorme, psychiatre à l'hôpital Robert-Debrey, à Paris, ayant collaboré à l'étude. La méthode en tant que telle ne me paraît pas très éthique. » Il exprime des doutes quant à la méthodologie employée pour l'étude du Pr Delion et lui préfère les méthodes TEACHH, ABA et PECS (également utilisée au CHRU de Lille). « Elles ont montré leur efficacité et ont été publiées dans de grandes revues scientifiques. » De son côté, la ministre de la Santé et du Sport a refusé le moratoire sur le packing, demandé par l'association mais a demandé à ce que la commission spécialisée « sécurité des patients » du haut conseil de la santé publique soit saisie afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance.

• F. G.
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Jean
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Message par Jean »

L'article du Dr Tuffreau est en ligne :
http://www.leapoursamy.com/data/medias/ ... t_2009.pdf
Commentaire "pas convaincant" :
http://www.leapoursamy.com/data/medias/lettre_arapi.pdf

Il serait préférable de citer exactement le Dr Tuffreau.
Lettre de Léa pour Samy à l'ARAPI :Qui finance cette prise en charge pourtant infondée d’un point de vue scientifique ? Le contribuable ! Ce dernier pourrait donner son avis, si tant est qu’on lui demande, sachant l’efficacité de certaines prises en charge éducative, quand elles sont pratiquées avec professionnalisme.
« Nous pouvons l’utiliser pour soulager un état de tension ou de stress chez un enfant dans une période où les traitements en cours ne produisent pas encore les effets attendus »

Texte de l'article :
"Les enfants à qui nous proposons cette situation ont en commun une instabilité psychomotrice ou des conduites autoagressives se répétant et dont nous n'avons pas identifié les facteurs déclenchants ou conditionnants. Nous pouvons également l'utiliser pour soulager un état de tension ou de stress chez un enfant dans une période où les traitements en cours (éducatifs, pharmacologiques ou relationnels) ne produisent pas encore les effets attendus." (page 52)
Emmanuel Dubrulle est convoqué "à l'appui" de LPS contre l'ARAPI :
Lettre de LPS : "comme l’explique très bien Emmanuel Dubrulle, personne atteinte d’autisme et signataire d’un dossier contre le packing : « Les explications de Temple Grandin comme celle d'autres autistes en mesure de s'exprimer sur ce sujet est la recherche de sensation de serrement qui ont trait à des aspects sensoriels tels que la proprioception. Elle est entièrement au commande de sa machine, ce qui n'est pas le cas des enfants subissant ces traitements. »"
Rien de différent de ce qu'écrit le Dr Tuffreau :
"Si, paradoxalement, je trouve personnellement un certain intérêt au bain russe (ou au sauna), c'est que je suis maître de mon exposition à l'eau fraîche et qu'avec l'expérience j'y trouve du plaisir. Je me représente ce que je vais faire, je peux analyser mes perceptions, apprécier le bénéfice que j'en tire et j'arrête quand je le décide. La personne avec autisme n'a pas cette capacité. En outre, dans cette situation, nous allons du chaud vers le froid."
nicolew
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Message par nicolew »

Il y a aussi la durée du packing qui diminue : 35 mn dans La Voix Du Nord et Nord Eclair au lieu de 45 à 60mn.
Dans ces deux articles, on ne parle plus de sac en plastique non plus.

Le packing devient beaucoup plus 'soft' devant les journalistes.....
emmanuel_dubrulle
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Message par emmanuel_dubrulle »

Jean a écrit :
Emmanuel Dubrulle est convoqué "à l'appui" de LPS contre l'ARAPI :
Lettre de LPS : "comme l’explique très bien Emmanuel Dubrulle, personne atteinte d’autisme et signataire d’un dossier contre le packing : « Les explications de Temple Grandin comme celle d'autres autistes en mesure de s'exprimer sur ce sujet est la recherche de sensation de serrement qui ont trait à des aspects sensoriels tels que la proprioception. Elle est entièrement au commande de sa machine, ce qui n'est pas le cas des enfants subissant ces traitements. »"
Cette semaine j'ai en effet reçu un mail de LPS pour me demander la permission de citer mon article sur le packing dans leur dossier...cependant je ne savais pas que c'était en fait pour une réponse a l'ARAPI.

LPS écrit énormément de communiqués et de lettres de réponse mais je pense (ceci n'engage que moi) que LPS en ce domaine privilégie la quantité sur la qualité et cela se ressent nettement ces derniers temps, cela ne va pas franchement apaiser le débat.

Franchement j'aimerais beaucoup pouvoir discuter moi même de face à face avec Delion (comme j'ai pu le faire avec Cohen) et les personnes qui emploient le packing (au cours d'un colloque par exemple). Je pense que cela peut se faire assez sereinement )- mon idée n'est pas de gagner les psymachins à la "cause anti packing" (y en a t'il une?) mais bien de confronter les données et mettre en évidence pour les deux parties ou dans cette affaire cela va pas.

Certains peuvent trouver mon papier sur le packing parfois très virulent mais c'est bien doux par rapport à ce que Delion et consort ont pu entendre aillieurs et notament LPS, et je conçoit mal dans un débat constructif de se servir d'attaque Ad-hominem.

Emmanuël
nicolew
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Message par nicolew »

LPS aurait aussi bien pu citer l'article de Laura Spinney où la même idée est développée.
Ils auraient cependant du dire dans quel contexte ils voulaient faire une citation.

Je trouve que le site d'Emmanuël est très bien fait.

Les arguments sont objectifs.
Le problème des risques physiques est pausé alors que c'est un problème qui n'est jamais abordé dans les écrits des 'packeurs'.
Il note aussi que les différents écrits concernent les sentiments des soignants qui pratiquent le packing, et pas ceux que peuvent avoir les enfants. C'est aussi ce qui se remarque quand on lit le site de Balat ou celui oedipe.