«On peut avoir le Nobel et ne pas savoir dire bonjour»

[Jean]

La retranscription de l'interview envoyée par Benoît :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=94700#p94700

[Jean]

Le premier témoignage d’un autiste français qui a accepté de nous ouvrir les portes de son monde intérieur.
Josef SCHOVANEC, Je suis à l’Est !Savant et autiste, un témoignage unique, novembre 2012; Plon

“Derrière chaque prise de parole, plus fortes que les mots sont les attentes sociales. Autant certaines questions ou requêtes sont assez précises ("Quelle est la longueur en centimètres du segment [AB]?"), autant d’autres sont vagues, leur sens n’est pas codé dans leurs mots. Si quelqu’un crie votre prénom, que faites-vous? Il ne vous a pas demandé de vous retourner. Peut être d’ailleurs n’est ce pas votre prénom, puisque, à la grande horreur de nombre d’enfants autistes, plusieurs personnes peuvent avoir un même prénom; c’est pour cela que parfois, certains identifient les personnes grâce à la plaque d’immatriculation de leur voiture, ou à leur numéro de sécurité sociale. Il ne faut pas réduire les gens à un numéro, dit-on; mais les réduire à un prénom n’est en soi guère plus flatteur.”

“Mon premier contact à l’école a été l’année de grande section, où je n’allais qu’à mi-temps, le matin. M’y rendre l’après-midi m’était impossible, au-delà de mes aptitudes. Je me souviens fort bien de la réunion avec la directrice, à laquelle je n’avais rien compris naturellement, si ce n’est ce que plus tard mes parents m’avaient expliqué qu’elle avait été réticente au compromis proposé, avant d’accepter. A la fin de mon année de grande section, tout le monde à commencer par la maîtresse, voulait que je redouble parce que je n’avais pas du tout les expériences requises pour aller en CP. Rétrospectivement, je me dis que si on avait attendu que je les acquière, je serais peut être encore en grande section! On peut savoir lire et écrire, se passionner pour les différentes espèces de moisissures, et être incapable de jouer au cerceau avec ses camarades. Le problème, c’est que dans les petites classes, nous sommes évalués sur des aptitudes qui comptent parmi les plus difficiles pour des personnes avec autisme.[…]Cela ne veut pas dire que les personnes avec autisme ne recherchent pas le contact, au contraire […].”

“Les parents se demandent souvent s’ils doivent laisser leur enfant avec autisme s’intéresser à des sujets qui leurs paraissent complètement stupides , ou sans intérêt. On peut retourner la question: vous, qu’est ce que vous faites en rentrant chez vous? Certains regardent la télé, ou écoutent de la musique… est ce nécessaire pour eux? Les gens disent oui. Il convient de comprendre que pour l’enfant ou l’adulte avec autisme, l’intérêt spécifique est aussi utile, aussi nécessaire à la construction de sa personnalité et à son équilibre psychologique que le fait d’écouter de la musique, aller au cinéma, ou d’aller à la piscine avec des amis pour d’autres. […] [Ces intérêts spécifiques] ne sont pas que des lubies arbitraires. Ils contribuent à l’élaboration de la personnalité , de ce que l’on est en tant qu’être humain. “

L’épuisement:

“Les personnes avec autisme se fatiguent beaucoup plus vite que les autres parce qu’elles doivent mener simultanément beaucoup de tâches de front. On parle parfois de double, ou de triples cursus pour l’enfant avec autisme à l’école, qui doit non seulement apprendre le français, les maths, mais également les codes sociaux.(…). Par exemple si la règle sociale veut que lorsque quelqu’un arrive dans la pièce ou je me trouve je doive lui dire bonjour, alors tout en parlant à un interlocuteur, je suis plus ou moins obligé de consacrer un certain pourcentage de mon temps de calcul à surveiller les mouvements d’autres personnes dans la pièce, et, dès qu’il y a un mouvement, de tenter de réfléchir, de me demander si cette personne était déjà là dans cette pièce, ou non. Si elle était déjà là, il ne faut pas redire bonjour.”

“Une théorie très ancienne prétend que les autistes n’auraient pas de vie émotionnelle, ou alors assez pauvre. Il y a eu des tentatives de recréer chez eux, par des thérapies quelconques, une vie émotionnelle. Je crois qu’il s’agit d’une grave erreur. […] Sur le plan personnel, je pense avoir une vie émotionnelle assez riche. Je peux avoir plusieurs émotions qui se superposent ou qui coesixtent au même moment. Mais je ne peux pas les exprimer ou les exprimer autrement. Les gens qui ont l’habitude de me fréquenter savent peut être mieux décoder mes comportements que les personnes nouvellement venues.”

“A force de dire : l’enfant autiste est exclu, on finit par croire qu’autisme = exclusion. Des mécanismes beaucoup plus brutaux et bassement humains sont à l’oeuvre. Un enfant autiste est très concrètement exclu parce que tel ou tel de ses camarades trouve le type vachement “chelou", comme ont dit en langage “djeun". Pas par l’action de l’entité “autisme.
Il faudrait également s’entendre sur qui est l’auteur de l’exclusion.
[…]
Mais que dire à une maman qui, revenue de vacances d’été en Afrique avec son fils qui n’a en France d’autres perspectives que de rester enfermé à vie dans un institut, vous annonce avec un grand sourire que son enfant était là-bas le roi du village et participait à tous les jeux des autres enfants? “

Une citation sur laquelle je tombe bien d’accord et qui me rappelle de récents mauvais souvenirs.

“Pourquoi continuer les conférences?

Quand on parle, par exemple, à des professionnels de l’Education nationale, une certaine thématique sera dominante. Les parents, eux, ont souvent des questions très concrètes - et souvent d’ailleurs plus de réponses que je n’en ai moi. Un public composé de militants est souvent assez difficile: les questions d’ego ne sont jamais très loin, et chaque regard évalue, trie, et classe. Les opinions politiques sont à fleur de peau. Établir des liens amicaux ou chaleureux est paradoxalement plus compliqué; on peut nouer des liens de combat, mais pour cela il faut se livrer à des rituels d’alliance. Et partager la volonté de se battre contre un ennemi désigné.”

http://www.plumesdelapin.com/claudia/in ... est?blog=8

[Nath62]

On peut dire ce qu'on veut, oui, il a un profil atypique d'Asperger de "super haut niveau" et n'est donc pas représentatif du commun des mortels mais... qu'est ce qu'il parle bien, Josef, qu'est ce qu'il explique bien les souffrances et les difficultés des Asperger.

Je vais tomber amoureuse, moi à force (c'était la pointe d'humour du soir, le pauvre Josef aurait bien fort à faire avec mon "vécu" )

[Laura Ingalls]

Oui, il explique parfaitement bien ces difficultés. Je ne sais pas si c'est un aspie atypique, je ne suis pas professionnelle, mais il a le mérite d'ouvrir les yeux des gens sur le fait qu'un autiste n'est pas forcément un déficient mental, qui ne parle pas et qui ne regarde pas dans les yeux, et ça c'est énorme (je suis désolée, j'espère que personne ne se sentira offensé par mes propos, c'est absolument pas mon intention).
Combien de personnes ne sont pas ou incorrectement diagnostiquées justement parce qu'ils parlent, regardent dans les yeux, sont intelligents....alors ça ne peut pas être un TSA, c'est obligatoirement autre-chose.
On devrait l'engager pour former les professionnels! lol

“A force de dire : l’enfant autiste est exclu, on finit par croire qu’autisme = exclusion. Des mécanismes beaucoup plus brutaux et bassement humains sont à l’oeuvre. Un enfant autiste est très concrètement exclu parce que tel ou tel de ses camarades trouve le type vachement “chelou", comme ont dit en langage “djeun". Pas par l’action de l’entité “autisme.
Il faudrait également s’entendre sur qui est l’auteur de l’exclusion.
[…]
Mais que dire à une maman qui, revenue de vacances d’été en Afrique avec son fils qui n’a en France d’autres perspectives que de rester enfermé à vie dans un institut, vous annonce avec un grand sourire que son enfant était là-bas le roi du village et participait à tous les jeux des autres enfants? “

Amen!!

Et pourquoi le camarade en question agit comme ça, qu'a-t-il comme raison valable (ou comme raison tout court) pour rejeter ainsi quelqu'un parce qu'il est bizarre et s'arranger pour que personne ne veuille traîner avec le bizarre? Quand bien même il n'aurait fait aucun mal à personne?
Et généralement après, c'est celui qui se fait jeter qui va être "fautif" de ne pas s'intégrer. Il en parle dans son livre d'ailleurs, me semble-t-il, il parle de double peine. C'est tout à fait ça.

[Syberia]

Et pourquoi le camarade en question agit comme ça, qu'a-t-il comme raison valable (ou comme raison tout court) pour rejeter ainsi quelqu'un parce qu'il est bizarre et s'arranger pour que personne ne veuille traîner avec le bizarre? Quand bien même il n'aurait fait aucun mal à personne?
Et généralement après, c'est celui qui se fait jeter qui va être "fautif" de ne pas s'intégrer. Il en parle dans son livre d'ailleurs, me semble-t-il, il parle de double peine. C'est tout à fait ça.

C'est, malheureusement, une réaction très commune. La pensée dominante (par le nombre) est toujours celle qui sera perçue comme légitime, toute infraction à cette règle est soumis à la raillerie, aux huées, et pour finir à l'ostracisme.

[Jean]

Sud-Ouest - 30/03/2013
Une conférence sur l’autisme

Josef Schovanec, autiste de haut niveau, atteint du syndrome d’Asperger diplômé de sciences-po Paris et docteur en philosophie, sera ce soir à 20 h 30 au lycée Pardailhan à Auch pour rencontrer de jeunes autistes gersois. Ce groupe de jeunes créé par l’association Autisme Gers a pour but de les aider à mener leurs propres projets, notamment de sensibilisation à l’autisme dans les établissements scolaires. Josef Schovanec a témoigné de son parcours parfois houleux dans son livre « Je suis à l’Est ! » Cette rencontre est organisée dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme fixée au mardi le 2 avril.

Quand on lui parle des problèmes rencontrés par les parents de Sacha, il dit : « J’ai envie de dire : ‘‘Bienvenue au club !’’ Le problème des AVS est que, souvent, ils sont formés petit à petit, et une fois formés ils sont éjectés du système. Il faudrait créer un vrai métier, mais expliquez cela au gouvernement ! C’est un sujet qui n’est presque pas pris au sérieux. Je connais des parents qui se sont enchaînés aux grilles du ministère de l’Éducation nationale pour faire avancer les choses ! La solution choisie par la France est de mettre les autistes dans des centres, mais cela coûte 100 000 euros par personne et par an ! »

Le plus marquant à ses yeux est que souvent les problèmes des autistes ne sont pas tous liés à leur handicap « Cette semaine encore on a entendu Laurent Wauquiez utiliser le mot ‘‘autiste’’ comme une insulte. La difficulté ce n’est pas l’autisme, mais sa méconnaissance. » Puis, il se souvient : « Pour moi, l’un des pires moments à l’école c’était la récré parce que vous vous faites tabasser. Et ça, ce n’est pas une résultante de l’autisme. Le problème ce sont les enfants tabasseurs ou les adultes qui ne font pas leur boulot ».

[Benoit]

A noter pour les personnes habitant la région que Josef sera présent à Toulouse mardi pour une "Table ronde" à 18H00 à la Médiathèque.

JOURNÉE INTERNATIONALE DE l'AUTISME
MÉDIATHEQUE JOSÉ CABANIS
Grand auditorium (rez-de-jardin)

Depuis 2007, le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Ce trouble reste très
mal connu, il touche pourtant, dans ses diverses formes, près de 500 000 personnes en France. Mais
leur situation est trop souvent dramatique : retards dans le dépistage, prise en charge inadaptée, scolarisation difficile...

autisme 31, sésame autisme et vaincre l’autisme s’associent pour une table ronde avec un témoin privilégié : Josef Schovanec, l’auteur du livre Je suis à l’Est ! Savant et autiste : un témoignage unique (Plon)

[Benoit]

Bon, j'en reviens et c'était bien.

Vues les questions, je ne suis pas certain que le message soit passé, mais il était très adapté à un 2 avril.

Si quelqu'un est intéressé pour relever la proposition de Josef de monter un vrai café Asperger à Toulouse et pas un truc d'une asso de parents, merci de poster ici ou de m'envoyer un MP.
Ajout: d'après certaines personnes du CRA, la personne qui a dit qu'il y avait des cafés Asperger à Toulouse fait partie de l'association Cap'TED. S'ils répondent à mon message, j'irai probablement au moins au prochain, sauf s'il s'agit d'un atelier de sociabilisation forcée.

[Jean]

Page du site d'Asperansa sur les 3 conférences en Bretagne :
http://www.asperansa.org/actu/jschovanec_20130412.html

Le vendredi 12 avril 2013 à 20h30 – L'Astrolabe - Le Relecq-Kerhuon

réulerelecqjs.jpg

Le samedi 13 avril 2013 à 14h00 - Quimper (Finistère)

Le vendredi 26 avril 2013 à 20h – Saint-Brieuc (Côtes d'Armor)

[Jean]

Plan pour arriver à l'Astrolabe, le 12

Pour l'IUT de Quimper - le 13

Pour la petite salle de Robien, St-Brieuc, le 26

[Jean]

Quimper ville -10 avril 2013 - Le Télégramme
Conférence. J. Schovanec, docteur en philosophie et... autiste

Dans le cadre de la Journée mondiale de l'autisme, l'association « Autisme Cornouaille » organise, samedi, une conférence-débat animée par Josef Schovanec, autiste Asperger, docteur en philosophie, diplômé de Sciences-Po Paris, en présence du docteur Éric Lemonnier, pédopsychiatre. Auteur du livre « Je suis à l'Est ! », Josef Schovanec est autiste Asperger, dit de haut niveau. Avant d'être diagnostiqué correctement, il a été sous neuroleptiques et considéré comme psychotique pendant plusieurs années. Ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, il s'intéresse aux cultures et langues orientales. Cette conférence s'adresse à tous les publics et a pour but de montrer la diversité des formes d'autisme. Josef Schovanec expliquera comment il vit l'autisme et comment il perçoit le monde. Son témoignage est essentiel car il parvient à expliquer ce que ressentent les autistes et les difficultés auxquelles ils sont confrontés.
Pratique Conférence samedi, à 14 h, à l'amphithéâtre de l'IUT. Ouvert à tout public. Entrée gratuite. Renseignements par mail à autismecornouaille @orange.fr ; site : www. autismecornouaille.fr ; tél. 06.82.33.69.73.

Le Relecq-Kerhuon- Le Télégramme - 11 avril 2013
Conférence. « Autisme, voir le monde différemment » demain

La volonté municipale d'informer la population sur des sujets sérieux ou préoccupants se poursuit par deux rendez-vous donnés pour mieux comprendre l'autisme. En partenariat avec l'Association pour la sensibilisation à la protection, l'éducation et la recherche sur l'autisme (Asperansa), le service social propose une conférence-débat, demain, sur le thème de « Autisme, voir le monde différemment ». Elle sera menée par Josef Schovanec, docteur en philosophie, diplômé de sciences politiques, auteur du livre « Je suis à l'Est ». Atteint du syndrome d'Asperger, il est intervenu dans le documentaire-fiction « Le cerveau d'Hugo », diffusé récemment à la télévision. La deuxième rencontre est fixée au lundi 22 avril. Asperansa a invité Lydie Laurent qui recommande de « Tenir compte de la pensée autistique dans l'enseignement ». Elle est enseignante de l'Éducation nationale, professeur spécialisée pour des enfants présentant des troubles cognitifs, formatrice ASH (adaptation scolaire et scolarisation des enfants handicapés)... et maman d'un enfant avec autisme. Le café-débat s'accompagnera d'une exposition. Luna TMG s'est laissée attirer par les reflets. Avec d'étranges couleurs vibrantes, la photographe montre des scènes superposées, déroutantes et captivantes qui retiennent le regard « À travers le bocal ».

Pratique Conférence de Josef Schovanec, demain à 20 h 30 à l'Astrolabe (entrée libre). Conférence de Lydie Laurent et café-débat lundi 22 avril, à 14 h à l'Astrolabe (entrée libre).

[Jean]

Si besoin de covoiturage, soit pour venir à la conférence au Relecq, soit pour rentrer, vous pouvez me le demander en message privé.

Un hébergement est également possible à Landerneau.

[Jean]

Conférence à Agen aujourd'hui

[Jean]

Autisme. La vision humaniste de Josef Schovanec
12 avril 2013 - Le Télégramme


« Je suis à l'Est » est le titre du livre de Josef Schovanec, un autiste qui s'interroge sur la volonté de soigner les autistes. Ce week-end, il donnera deux conférences dans le Finistère.

« Il faut que les parents d'enfants autistes sachent qu'il est tout à fait possible que leur enfant, quel que soit son profil de départ, réussisse dans la vie, si la société lui propose un cadre adapté », dit Josef Schovanec, qui vient de sortir aux éditions Plon « Je suis à l'Est ».

Parents « bouledogues »

À l'âge de 22 ans, il a été enfin diagnostiqué autiste Asperger, après avoir été considéré psychotique, schizophrène, assommé de neuroleptiques. Aujourd'hui docteur en philosophie, il fait des recherches à l'université de Bucarest sur la philosophie des religions du Moyen Orient. Mais il récuse désormais le terme d'autiste Asperger, ou de haut niveau. « Il n'y a aucune différence réelle entre les autistes, c'est juste une question de degré d'apprentissage ». Et l'apprentissage justement, peu d'enfants autistes y ont accès en France. « Seulement 20 % des enfants autistes en France ont la possibilité d'aller à l'école. Aux États-Unis, ce sont 80 % des enfants avec autisme qui sont scolarisés ». Enfant, il était considéré comme retardé mental mais ses parents « bouledogues » ne se sont pas laissés convaincre et ils se sont aperçu que cet enfant qui ne parlait pas avait appris à lire seul. « Ma soeur, de quatre ans mon aînée, m'a aussi aidé chaque jour, elle m'a donné des outils. L'enfant le plus normal on peut en faire un retardé mental, si on l'enferme dans une boîte et qu'on lui donne des neuroleptiques ». Mais Josef estime qu'il n'a pas vraiment réussi. Dans la précarité, il a raté tous ses entretiens d'embauche et ne peut encore entrer seul dans un restaurant. Interrogé sur la possibilité de soigner l'autisme, il réagit : « Est-ce qu'il est souhaitable de soigner les autistes, quand je vois des adultes avec autisme qui ont pu apprendre des choses ! Qu'est-ce qu'on cherche à guérir ? Par exemple, moi, je ne suis pas voleur, je n'ai pas de compte dissimulé, je ne dis pas que je suis agrégé de je-ne-sais-quoi. Dans une société où les autistes seraient majoritaires, peut-être que les non autistes seraient bizarres ».

Conférences Ce soir, à 20 h 30, à l'Astrolabe, rue Jean-Zay, au Relecq-Kerhuon. Demain, à 14 h, à Quimper, amphithéâtre de l'IUT, 2 rue de l'Université, entrée gratuite.

Catherine Le Guen

[Nath62]

Oh, ce que c'est vrai, ça :
" Dans une société où les autistes seraient majoritaires, peut-être que les non autistes seraient bizarres "

Je n'aurais, j'avoue, pas mis au conditionnel mais à l'indicatif.