besoin d'aide

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Mars
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Re: besoin d'aide

Message par Mars »

Pour les questions sur le corps humain, mes filles ont été fascinées par le dessin animé "Il était une fois la vie" d'Albert Barillé. Bon, comme les microbes sont de vilains petits bonshommes, il faut arriver à expliquer que c'est une image (idem pour les globules et autres hormones...).
Quant à la prise de conscience, elle se fait, je pense, au fil des rencontres et des situations mais aussi en fonction de la maturité du cerveau. Il peut y avoir un décalage énorme à certains moments.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Mafayann59
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Re: besoin d'aide

Message par Mafayann59 »

Bonsoir!

hier ça s'est correctement passé, quand on est arrivé elle a exigé que le chien soit dans le garage sinon elle ne rentrait pas. Ensuite, elle a commencé à jouer avec une poupée de sa cousine, et avait décidé de jouer seule, dès que sa cousine l'approchait elle hurlait en disant "je joue toute seule" (comme elle le fait à la maison, ou à la garderie), si bien que la cousine a fini par trouver ça drôle de la faire hurler et s'amusait à l'approcher coquinement...je ne peux pas lui en vouloir, la cousine n'a que 5 ans, c'est une réaction que tout enfant aurait.

Au fur et à mesure de la soirée, le chien est entré dans la pièce, ma belle-sœur fait toujours rentrer "la bête" progressivement car elle connaît la phobie de Fanny, puis tout s'est bien passé. Ma belle-famille était surprise de la réaction de Fanny par rapport à la poupée, elle qui ne disait jamais rien et était si calme...comme quoi elle change. Fanny a tendance à vouloir agir dans la maîtrise. Je donne un exemple, si elle veut un bonbon, elle me le demande et me dit aussitôt "dit d'accord ma chérie", elle aime bien quand on répète les réponses qu'elle aura spécialement préparer pour nous.
Tout à l'heure, après le bain, elle jouait avec sa sœur, et c'était elle qui inventait l'histoire et disait à sa sœur les réponses qu'elle devait faire, tant qu'on répète pas ce qu'elle veut entendre, elle insiste. Quand je dois lui dire non, je dois toujours préparer mon argumentaire, sinon c'est la crise!

En elle je retrouve un peu des vôtres, et c'est très enrichissant pour moi. Cette semaine c'est rdv pour finaliser la reconduction de son dossier MDPH...elle vient de passer une semaine sans avs parce que Pôle emploi a oublié de signer un papier, ah l'administration....j'y travaille je suis bien placée aussi pour savoir, mais bon là il s'agit de vie humaine.
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Murielle
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Re: besoin d'aide

Message par Murielle »

Comme je te l'ai écrit en MP, Léo aussi a le même type de réaction.... :shock:
Lui aussi me demande souvent de répéter un "truc" qu'il sait pourtant.!Ou juste pour le plaisir d'entendre toujours la même chose dans la même situation....comme pour se rassurer? :mryellow:
Exemple:
A la fin de la cuisson du Micro-Ondes: il attend que je dise "Fais stop" (alors qu'il sait) et si je ne dis rien, non seulement il n'éteint pas le micro-ondes mais pique une crise de panique en hurlant: "dis-moi: fais stop"
Si j'ai le malheur d'éteindre: c'est gros stress et panique pendant des heures comme s'il s'agissait d'une catastrophe.! :? "C'est trop tard, il faut tout recommencer...etc" :hotcry:
Idem dans le cas d'un nouvel aliment qu'il aura goûté pour la 1ère fois...Il me dira (en s'adressant à moi) "tu me dis que c'est bien d'avoir goûté?" et moi je dois répondre : "c'est bien Léo d'avoir goûté"... :crazy: :lol:
On doit aussi dire à notre fille (qui arrive toujours la dernière à table) "Pauline tu es en retard"....Et c'est Léo qui nous dicte ce qu'on doit dire à notre fille.!
Il y a un petit côté "tyrannique" à vivre cela au quotidien...je trouve.! :roll:
Murielle,
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Mafayann59
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Re: besoin d'aide

Message par Mafayann59 »

Murielle a écrit :Comme je te l'ai écrit en MP, Léo aussi a le même type de réaction.... :shock:
Lui aussi me demande souvent de répéter un "truc" qu'il sait pourtant.!Ou juste pour le plaisir d'entendre toujours la même chose dans la même situation....comme pour se rassurer? :mryellow:
Exemple:
A la fin de la cuisson du Micro-Ondes: il attend que je dise "Fais stop" (alors qu'il sait) et si je ne dis rien, non seulement il n'éteint pas le micro-ondes mais pique une crise de panique en hurlant: "dis-moi: fais stop"
Si j'ai le malheur d'éteindre: c'est gros stress et panique pendant des heures comme s'il s'agissait d'une catastrophe.! :? "C'est trop tard, il faut tout recommencer...etc" :hotcry:
Idem dans le cas d'un nouvel aliment qu'il aura goûté pour la 1ère fois...Il me dira (en s'adressant à moi) "tu me dis que c'est bien d'avoir goûté?" et moi je dois répondre : "c'est bien Léo d'avoir goûté"... :crazy: :lol:
On doit aussi dire à notre fille (qui arrive toujours la dernière à table) "Pauline tu es en retard"....Et c'est Léo qui nous dicte ce qu'on doit dire à notre fille.!
Il y a un petit côté "tyrannique" à vivre cela au quotidien...je trouve.! :roll:
:D :D :D
je vis la même chose à la maison, Fanny aussi me dit ce que je dois dire à sa soeur. Quand je lui dit de se laver (bain) elle me dit "dit à Mathilde que c'est l'heure du bain" parce que pas question de prendre le bain toute seule...la grande aura 10 ans en juin et le bain à deux .... bref on va procéder par étape, elle a déjà accepter de le prendre seule donc on va retenter notre chance, sinon la grande va péter les plombs :crazy:

Merci Murielle, à + sur MP.
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loulou
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Re: besoin d'aide

Message par loulou »

Fiston a parfois le même genre de réaction mais j'ai toujours été assez vigilante à ça (j'avais lu un doc en aba ou il fallait faire attention à ne pas "fixer" l'enfant dans certains rituels ex; un enfant ted qui se brosse les dents sait recracher mais attend que sa mére lui tapote la tête pour recracher (c'était un enfant ted non verbal) Donc pour éviter ce genre de situation avec fiston, L'enfant attendait le signal pour recracher: il était dépendant de ce signal

je tente toujours de lui dire que faut-il faire après? ou bien dans le cas du micro-onde j'aurais tenté d'apprendre à fiston à éteindre le micro-onde tout seul sans consigne verbal. Mais fiston n'angoisse pas sur ce genre de chose donc facile pour lui et pour moi.

Ou bien je change de consigne, heureusement fiston n'est pas trop rigide il sait qu'on peut changer telle ou telle chose , il n'a pas peur en ce qui le concerne le changement quotidien il gère assez bien. Je lui ai toujours dit: eh bien oui ça change, c'est bien de changer parfois.

Et il me fait la même remarque lorsque je lui demande pourquoi il a changé sa façon de faire, d'avis etc... :mryellow:

loulou
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Mafayann59
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Re: besoin d'aide

Message par Mafayann59 »

loulou a écrit :
Et il me fait la même remarque lorsque je lui demande pourquoi il a changé sa façon de faire, d'avis etc... :mryellow:

loulou
Parfois aussi elle change d'avis, elle peut programmer une réponse et au final faire ou vouloir complètement autre chose. La seule chose où j'ai du mal à l'orienter c'est sur le choix de ses vêtements, elle veut absolument choisir, mais pas seule, avec maman à côté. En fait je sers à rien, juste à la regarder choisir, si je lui dit "prends plutôt celui-là" (sinon elle fini en clown, pas top pour aller à l'école :) ) elle se fâche, et je dois négocier un bon moment avant qu'elle accepte de changer d'avis.
Parfois, le matin, alors qu'elle a choisi ses vêtements (la veille évidemment) elle me dit qu'elle ne veut plus les mettre et exige le fameux pull qui est dans le panier de linge sale :shock: Bien souvent j'ai dû sortir le bonhomme pas content pour en finir, sinon j'aurai jamais été à l'heure à l'école, ça arrivait qu'elle fasse une crise en arrivant à l'école, quand c'est le cas j'attends son Avs et je m'en vais sinon elle continue, heureusement ça n'est plus arrivé depuis octobre dernier.

Elle évolue de jour en jour, et ça c'est que du bonheur, même un rien fait plaisir :love:
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Re: besoin d'aide

Message par maho »

sur le choix de ses vêtements, elle veut absolument choisir
:lol: Eh oui, on est beaucoup avec cette difficulté. J'ai finie par acheter tout en melange de noir, gris et bleu, (Loic a 28 &ns) avec un jean. Quand il insiste pour un vetement trop ringarde (souvent troué, et avachie) je le subtilise le plus vite que possible, et il disparrait au fond du panier de repassage (la ou il ne risque pas de le trouver :lol: ) comme ca le jour qu'il se rappelle je l'ai encore.
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Murielle
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Re: besoin d'aide

Message par Murielle »

Bonjour "les filles".!!! :wink:

@ Loulou: tu sais au sujet de ces fameux rituels, je ne sais que dire si j'ai eu tord ou raison, si j'avais pu faire autrement en tous cas, je l'aurais fait tellement c'est envahissant et pénible.
A l'époque où nous avons rencontré le "bon DR.L" , Léo avait des rituels énormes et épouvantables.
Un exemple: il n'était pas propre et pour l'aider dans le processus (outre les bouquins, les explications, les smileys et je t'en passe car il a fallu 9 ans pour parvenir à une propreté totale.!!!) nous lui avions permis de nous accompagner aux toilettes afin qu'il voit que c'était une chose "normale" et que tout le monde y allait..... :wink:
Ce que nous ignorions, c'est qu'une seule fois a suffit pour lancer ce "rituel".!Au début, ce n'était que chez nous et avec nous (son père, sa soeur et moi) puis, rapidement, il a voulu accompagner la famille et les amis qui venaient chez nous pour finir par faire la même chose CHEZ les autres.!
Ca devenait vraiment problématique et gênant.!!! :oops: On n'osait plus aller n'importe où.! :shock: :naugty:
Nous ne savions plus comment nous défaire de ce cercle vicieux....
Le Dr.L nous avait expliqué à l'époque que Léo avait besoin d'avoir des rituels rassurants, que ceux qui ne gênaient pas le quotidien pouvaient être laissés en place quant aux autres: ils devaient dispraître.! :? :shock: (Il nous avait prévenu que ce serait difficile et qu'il fallait s'attaquer à un seul rituel à la fois.!)
On a vécu 2 mois complets infernaux.!
On essayait d'occuper Léo pendant que l'autre essayait discrètement d'aller aux WC.....Mais dès qu'on tirait la chasse, il hurlait de désespoir et pleurait , criait , tapait dans le mur pendant des heures.! On lui disait: NON, tu n'as pas le droit d'aller dans les WC SAUF si tu veux TOI faire dans les toilettes.....2 mois entiers ont été nécessaires pour enrayer ce rituel.
Le hic, c'est que lorsqu'il perd un rituel....un autre s'installe....C'est presque mathématique.
Dans ce cas-là : le fait de ne plus pouvoir aller avec nous a été remplacé pendant DES années par un tirage de chasse-d'eau supplémentaire au passage de chaque personne.! (bonjour la facture d'eau.! :| :crazy: =)
Un autre exemple: un jour où je vidais mon lave -vaisselle ,Léo s'approche et commence à m'aider....J'ai trouvé ça hyper mignon et vraiment sympa....
Le jour suivant, alors que je commençais à vider mon lave-vaisselle, Léo arrive en hurlant " nooooooooonnnnnn, c'est moi, c'est moi.!!!!" :crazy: :? Heureusement, cette fois-ci, j'avais vu le coup venir et j'ai fermement dit NON car le problème c'est qu'après, ça dure longtemps et ça doit être fait quand il est là....etc, etc....
Pendant de longs mois, je ne pouvais pas passer l'aspirateur sans qu'à la fin, ce soit lui qui appuie sur l'enrouleur....puis,un jour PAF, ça a disparu, mais ça a été remplacé par l'ouverture de la porte d'entrée lorsque ça sonnait.!En Bretagne il pleut (de temps en temps :lol: :wink: ), alors c'est dur de faire attendre les gens sous la pluie le temps que Mr Léo descende.!!!!Mais sinon, ce sont des hurlements et des cris pendant des heures.!!! :(
Depuis quelques semaines, le "coup de la porte" a disparu ainsi que la" fermeture des volets."...En revanche, le micro-ondes , le four et le gaz (éteindre) ont pris une place hallucinante!!! :( :?
Depuis tout petit, c'est comme ça et on est bien obligé de composer avec ....Ceci dit, pour être positive, je trouve malgré tout qu'on en a moins (des rituels) et qu'on arrive à en "bloquer" certain sans que la "résistance" ne dure trop longtemps (sauf pour le micro-ondes en ce moment.! :wink: -Mais là, je trouve que si c'est pénible, ce n'est pas trop invalidant-)
Léo sait très bien comment faire marcher ou éteindre le micro-ondes....Je lui ai dit souvent: "mais Léo tu sais quoi faire, n'est-ce pas?"....et là, je vois l'angoisse et le stress monter il me dit comme si sa vie en dépendait: "dis-moi Fais stop".!!!!!
Je "sens " que c'est important pour lui, je ne sais pas bien pourquoi, mais je "supporte" car la vie à la maison serait en conflit continuel et nous en avons déjà assez comme ça.Il faut aussi savoir que lorsqu'on décide de supprimer quelque chose auquel il tient (un rituel) il va être pendant plusieurs jours très mal....Et comme on lui demande aussi beaucoup d'efforts scolairement parlant, on ne peut malheureusement pas tout mener de front.... :naugty: :roll:
Ceci dit, si quelqu'un a une astuce: JE PRENDS.!!!! :lol: :wink:
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Re: besoin d'aide

Message par Murielle »

J'oubliais: pour les vêtements, ça n'est pas un rituel pour Léo....
Un peu comme toi Sue, il a des vêtements qui sont dans des couleurs qui se marient entre elles (marron, gris , noirs, jeans, beige) et je ne sais pas si de ce côté-là on est vernis mais quand c 'est lui qui choisit ses fringues: c'est toujours harmonieux.! :D
En revanche, il peut aussi "bloquer" sur un vêtement qui est au sale, et c'est forcément CELUI-là qu'il veut.! :crazy:

Mais je ne cède pas, je lui explique que je vais le laver et qu'il sera tout propre quand il rentrera.! :mryellow: :bravo:

Pour les vêtements usés ....là, c'est plus difficile.!J'attends qu'il soit absent (genre des vacances chez les grands-parents) pour jeter car il ne veut JAMAIS jeter.! :D
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Re: besoin d'aide

Message par samoju »

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Re: besoin d'aide

Message par Murielle »

C'est à dire????Avec des "images"? ...
Excuse-moi, je ne comprends pas bien l'astuce, tu veux bien m'expliquer STP?
Merci :oops: :D
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Re: besoin d'aide

Message par samoju »

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Re: besoin d'aide

Message par Mafayann59 »

samoju a écrit :Oui avec les actions en images . Comme ça il a une aide pour " comment je fais j ai peur de me tromper" et il fait son action en autonome . Tu choisis les images avec lui , tu l aides à construire son aide et ensuite il fait seul mais avec la même procédure séquencielle qu avant .

Utiliser des images ce n est pas le faire régresser , ça peut aussi lui donner accés à une autonomie .
Mais ça c'est ma manière de faire , encore une fois je l explique juste , je dis pas que c est la bonne.
Je vois de quoi tu veux parler. Dans la Clis-ted qu'on a visité, il y avait des images d'actions (dire bonjour, ne pas frapper...) certaine étaient ranger dans une colonne rouge (les interdits) et les autres dans une verte (ce qu'on a le droit de faire). C'est le même principe que les images avec les expressions du visage, moi j'utilise le bonhomme "pas content" (principe des émoticônes) pour lui signifier que je suis fâchée, ça évite de s'énerver mais aussi de l'énerver, et surtout on n'a pas de crise ! :wink:
Maintenant, le seul fait de lui parler du bonhomme pas content suffit, je n'ai plus besoin de le lui montrer.
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Re: besoin d'aide

Message par samoju »

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Modifié en dernier par samoju le mardi 11 mai 2010 à 13:14, modifié 1 fois.
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Re: besoin d'aide

Message par Murielle »

Je comprends ce que tu dis Samoju, mais dans le cas de Léo, il SAIT parfaitement le processus et connait très bien les étapes.!
C'est uniquement un "rituel" cette histoire de "FAIS STOP".... :?

De la même façon, lorqu'on fait les devoirs....tous les mardis et les jeudis il a des mots d'orthographe à apprendre.Six, à chaque fois, les mardis "mots difficiles" et les jeudis "mots invariables"....Il doit mémoriser l'orthographe, comprendre le sens et ensuite inventer 6 phrases avec les mots appris.

Je commence toujours par les écrire moi, en soulignant les difficultés d'orthographe auxquelles il doit prêter attention.Ensuite il prend son cahier et je lui dis: "tu écris "brouettée" (par exemple)...Il le fait, mais si jamais je dis "tu m'écris" Il se met en colère.!!!!J'ai utilisé la 1ère formule la 1ère fois où on a accompli cet exercice et depuis, c'est devenu un "rituel"....Comme tu peux le remarquer un tout petit changement (m') suffit à le mettre dans un état de stress.... :(

Le souci de Léo n'est pas de savoir comment procéder, il sait, mais réellement de stopper les "rituels"....Cependant, je pense que pour le moment, il fait tellement d'efforts à l'école, il progresse beaucoup et de façon régulière, si bien que ces rituels doivent être une sorte de "béquille" sur laquelle il s'appuie.... :crazy: :?
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