Comment avez-vous cheminé entre le pré diagnostic et le diagnostic ?

[Vanille64]

CRA à Pau

flagrant, ça dépend pour qui... pour la neuropsy de Bordeaux et elle, oui, mais pour tout le monde depuis 50 ans, non...

Coup de chance inespéré, car elle s'occupe en priorité des enfants donc quand je l'ai prévenue que tout était prêt de mon côté, je suis tombée pile dans une semaine de vacances scolaires où elle avait moins de RV enfants...

ne pas voir de psychomot' ou d'orthophoniste, ça veut juste dire qu'au début, ils n'ont pas jugé que ce serait pertinent POUR TOI personnellement. Donc t'inquiète pas inutilement. C'est juste que pour TOI c'est pas utile.

dernière ligne droite, allez, courage, et profite des promos de chocolat de Noël pour patienter plus joyeusement

[pikaia]

Bonjour,

N'ayant jamais passé de bilan pré-diagnostic, j'ai plusieurs interrogations à ce sujet et ça fait un moment que j'ai envie de les poser.
J'espère vraiment que personne ne le prendra mal, même si mes incompréhensions peuvent sembler un peu idiotes (je me suis renseignée au préalable pourtant, mais je ne comprends toujours pas)

D'après ce que j'avais lu ça et là, l'idée du pré-diagnostic est de voir si des points concordent avec l'autisme, et d'avoir des éclaircissements sur son fonctionnement (bilan neuropsy) dans un contexte où les attentes d'évaluations diagnostiques sont très longues.
Mais j'avais aussi lu qu'un pré-diagnostic ne débouchait pas forcément sur un diagnostic. D'ailleurs sur le forum, les personnes n'ayant qu'un pré-diagnostic ne sont pas considérées aptes à se «dire autiste» et à témoigner dans l'espace TSA... Donc j'en déduis qu'un pré-diagnostic (même si parfois composé des mêmes tests ( )) n'est malgré tout pas aussi «fiable» que le diagnostic lui-même dans ses conclusions (pour ce que ça a de confirmer ou infirmer l'hypothèse d'autisme)... Mais dans ce cas, quel est l'intérêt ? Déjà c'est payant et cher, ça ne débouche sur aucune reconnaissance & aide concrète (MDPH, aménagements), mais alors si en plus la personne ne sait toujours pas si la piste de l'autisme est la bonne ou pas... ça apporte quoi exactement ?
Je suis un peu perturbée car, me concernant, je suis passée directement par la case «bilan diagnostic en CRA», du coup quand je vois des personnes qui font des démarches de pré-diagnostic mais qui devront dans tous les cas attendre pour passer le bilan diagnostic plus tard, je ne comprends pas et suis un peu perplexe...
Bref je ne saisis pas bien la «valeur ajoutée» du pré-diagnostic au point de vouloir payer des centaines d'euros pour ça...
Est-ce qu'il comporte des tests complémentaires qu'on ne passe jamais lors du diagnostic (i.e. «exclusifs» au pré-diag), mais qui sont importants quand même ? Ou alors est-ce principalement pour avoir un point de vue supplémentaire / complémentaire (même s'il a moins d'«impact» dans ses conséquences) ?
Qu'est-ce que le pré-diagnostic apporte en plus que le diagnostic lui-même ne peut pas apporter ? Est-ce que j'ai loupé un truc, est-ce que j'aurais dû en passer un ?

Pardon si mes questions sont un peu bizarres...

[Clovis]

En fait il n'y a pas de règle, c'est pour ça qu'on ne peut pas tirer de conclusions claires en accumulant la lecture de témoignages.

En fait, si, il y a une règle : seul un médecin,
ce qu'est un psychiatre, peut poser un diagnostic. Pour tout le reste comme quels tests vont être passés ou non, le fait qu'ils soient éventuellement passés une 2ème fois, etc. il n'y a strictement pas de règle. Ça varie énormément selon un tas de critères.

Dans mon cas j'ai tout fait en libéral : neuropsys et psychomotricien pour les tests puis psychiatre qui après m'avoir reçu à plusieurs reprises pour voir si un autre diagnostic ne serait pas plus juste a synthétisé les différents tests passés et s'est entretenu avec les autres professionnels avant de finalement rédiger le diagnostic.

[Tugdual]

Cette notion de "pré-diagnostic" ne correspond à rien d'officiel.

On l'utilise, faute de mieux, pour qualifier toute démarche d'entretiens et/ou de tests, souvent effectuée avec des psychologue (et pas forcément des psychiatres, seuls habilités à poser un diagnostic).

Quand les tests passés sont les tests standards (ADOS, etc), ce n'est pas du temps perdu, car les résultats de ces tests peuvent être utilisés ensuite par un psychiatre pour poser le diagnostic.

Un pré-diagnostic ne veut donc pas dire qu'il sera systématiquement confirmé en diagnostic (il y a plusieurs cas sur le forum) : le psychiatre qui fait la synthèse des entretiens et tests passés peut conclure à d'autres troubles que l'autisme.

C'est la raison pour laquelle, sur le forum, nous insistons sur le seul diagnostic.


Modifications :

• 18/10/2020 : Orthographe.

[user3571]

Hônnetement, la question du pré diagnostic ne s'est jamais posé. Ca c'est passé un mois de novembre 2008 lorsque ma maman, médeçin as mis la main sur un article de josef schovanec ou certaines choses collaient avec mon ressentit. Ensuite ma foie, j'ai passé une échelle asutralienne qui était dans le livre de tony atwood sur le syndrôme d'asperger, hypothèse confirmé par le CRA de Limoges qui a repassé au crible, enfance, adolescence et vie étudiante actuelle, un waith 3.0

L'hypothèse d'autisme léger était évoqué par le cmpp qui me suivait en 1997 quand j'étais en CE1 sans jamais la confirmer ni l'infirmer.

Par la suite des années plus tard, le diagnostic du CRA de Limoges s'est affiné et on a enfin mis à jour la comorbidité autisme, dyspraxie ( tient donc voilà pourquoi j'ai galéré autant à toucher une cible mouvante hollographique avec un famas g3a3 lors de ma journée d'appel...) . J'ai même eut une super coach d'autisme france qui avait mis en lumière le côté sensoriel

[Space]

Pour ma part dans mon département c’est un désert en terme de spécialistes connaissants l’autisme, et dans ma région on m’a donné que quelques noms, ils sont tous débordés et ne prennent pas de nouveaux patients. J’ai tenté avec d’autres mais impossible de me faire comprendre j’ai très mal vécu les rendez-vous, en résumé : vous êtes HQI et c’est tout arrêtez de vouloir rentrer dans des cases, ce qui n’a aucun sens à mes yeux.

Je n’ai donc pas choisi d’avoir un pré-diagnostic, j’ai fini par trouver une spécialiste du haut potentiel et du TSA sur Paris pour savoir ce qui clochait chez moi, peut importe que ce soit de l’autisme ou non. Elle m’a assuré qu’au moindre doute elle ne posait pas de pré-diagnostic et orientait vers d’autres spécialistes mais dès la fin du premier rendez vous elle n’a eu aucun doute me concernant. Nos échanges étaient fluides, je n’avais pas besoin de me tuer à essayer de me faire comprendre et elle anticipait même certaines de mes paroles ce qui m’a réconforté dans son sérieux. Je l’ai vu plusieurs fois puis elle m’a renvoyé vers un psychiatre qui m’a officiellement posé le diagnostic en s’appuyant sur son évaluation.

[user3571]

Pour ma part dans mon département c’est un désert en terme de spécialistes connaissants l’autisme, et dans ma région on m’a donné que quelques noms, ils sont tous débordés et ne prennent pas de nouveaux patients. J’ai tenté avec d’autres mais impossible de me faire comprendre j’ai très mal vécu les rendez-vous, en résumé : vous êtes HQI et c’est tout arrêtez de vouloir rentrer dans des cases, ce qui n’a aucun sens à mes yeux.

Je n’ai donc pas choisi d’avoir un pré-diagnostic, j’ai fini par trouver une spécialiste du haut potentiel et du TSA sur Paris pour savoir ce qui clochait chez moi, peut importe que ce soit de l’autisme ou non. Elle m’a assuré qu’au moindre doute elle ne posait pas de pré-diagnostic et orientait vers d’autres spécialistes mais dès la fin du premier rendez vous elle n’a eu aucun doute me concernant. Nos échanges étaient fluides, je n’avais pas besoin de me tuer à essayer de me faire comprendre et elle anticipait même certaines de mes paroles ce qui m’a réconforté dans son sérieux. Je l’ai vu plusieurs fois puis elle m’a renvoyé vers un psychiatre qui m’a officiellement posé le diagnostic en s’appuyant sur son évaluation.

Le diagnostic fourre tout et la vulgarisation faite par jeanne siaud fachin a complètement fait oublier de la communeauté médicale de l'existence d'une similitude très proche autisme/douance à la seule différence que le microcosme de la douance n'a pas d'alteration de sa capacité à se fondre dans la société contrairement à l'autisme. Le peuple autiste lui fort de ses 600000 membres il doit en permanence décrypter, toujours plus décrypter avec de l'ardeur qui se traduit en surcharge cognitive et sensoriel. Maintenant y'a cette comorbidité qui existe (je suis moi même très proche de la douance sur l'item du vocabulaire qui est très litteraire)

Paris concentre tous les spécialistes et on forme pas assez de spécialistes dont nos pousses les plus compétentes s'envolent vers des cieux plus favorables en suisse ou au pays de thomas jefferson (enfin jusqu'à la pandémie covid-19).

[Mylie]

Dans la lignée de la question sur la pertinence du pré-diagnostic; certains d'entre vous sont ils allés chez un/une neuropsychologue ?

Ce bilan vous a-t-il permis de mieux comprendre votre fonctionnement ?

Pour ceux ayant passé leur diagnostic en CRA et qui auraient vu un/une neuropsychologue avant, cela était-il utile ou redondant par rapport au bilan du CRA ?

Un tel bilan (neuropsy) vous semble-t-il pertinent ?

[Lilas]

Je suis allée passer un bilan chez une neuropsychologue avant même d'envoyer mon dossier au centre expert. A la base, je ne voulais pas de diagnostic officiel, je voulais juste savoir comment je fonctionnais.

Je ne regrette pas parce que :

1) je n'aurais pas été capable d'attendre plus d'un an sans réponse, même non officielle

2) le bilan psychologique me semblait plus général, plus à même d'étudier mon fonctionnement sans forcément se focaliser sur l'autisme (à la base, quand j'ai pris rendez-vous, je n'étais pas sûre d'être capable de dire que c'était ce que je soupçonnais, et partais pour un bilan plus général si je n'osais pas)

3) je n'aurais certainement jamais eu le courage de faire la demande de diagnostic officiel si je n'avais pas déjà un pré-diagnostic positif (je me suis lancée après, poussée par des membres du forum)

4) les tests fait lors du pré-diagnostic était différents de ceux du diagnostic, et le compte-rendu me semble plus pertinent et détaillé : les deux sont donc complémentaires en ce qui me concerne

[Mylie]

Merci pour cette réponse Lilas ! Du coup, lors de ton rdv neuropsy, tu n'avais pas du tout orienté vers le TSA mais plus sur un bilan "classique" ? (je ne sais pas si ça diffère en terme de tests ou pas.. ?)

[Space]

J’ai passé un bilan neuropsychologique complet et j’ai tout très bien réussi même parfois mieux que la norme. La neuropsychologue a réfuté l’hypothèse du syndrome Asperger d’autant que j’ai un IVC plus faible que les autres indices, alors qu’elle avait des doutes lors de l’anamnèse. Résultat pour moi : énormément de frustration et une incompréhension réciproque totale, que ce soit dans nos échanges et au sein de l’utilité des tests qui n’avaient pas ou peu de rapports avec mes difficultés ou ne pouvaient pas mettre en avant mes adaptations/compensations.

Très mauvaise expérience qui m’a laissé dans un désarroi des plus total (je crois que j’en avais parlé sur le forum d’ailleurs) et j’avais à l’époque décidé de tout laisser tomber, persuadée que j’allais jamais réussir à me faire comprendre et que j’allais devoir me battre seule.

Clairement quand je vois des études en cours sur l’hypothèse que les outils de diagnostics actuels ne seraient pas adaptés à tous les profils autistiques, je l’ai plus que ressenti. Ou alors je ne suis pas autiste mais j’en ai tellement les caractéristiques et je me retrouve tellement dans vos témoignages/difficultés que j’avoue ne plus rien y comprendre le cas échéant.

[Lilas]

Eh bien, la neuropsy que je suis allée se présentait sur son site comme traitant l'autisme, le haut potentiel et les troubles de la communication et des interactions sociales. J'avais donc sur quoi me rabattre, mais finalement j'y suis allée franco en parlant d'autisme dès le début.
Je voulais qu'elle me rassure en me disant que ça ne pouvait pas être ça, mais ça ne s' est pas vraiment passé ainsi.

[pikaia]

Merci à toutes et à tous pour vos réponses, ça m'a déjà permis d'y voir un peu plus clair (:

[Clovis]

S'agissant de l'utilité des neuro psychologues il me semble pertinent de rappeler qu'ils sont présents dans les équipes des CRA.

Alors évidemment ceux que l'on consulte en libéral ne sont pas forcément au point sur l'autisme mais la personne qui me suis a par exemple travaillé une bonne dizaine d'années en CRA avant de s'installer en cabinet et continue à donner des formations.