[2019/03/14] Journée de Conférences "Femme Avant Tout"

[hazufel]

S'il ne s'agit pas d'appliquer des règles (ou connaissances) issues des livres, donc de manière très théorique (et incomplète à mon sens), alors je ne comprends pas très bien de quoi il s'agit.
Je n'ai à aucun moment exprimé être "plus apte à le faire que quiconque", et je ne suis pas neuropsychologue.

Je reprenais ton propre terme en parlant d’appliquer des règles... relater et transmettre les informations d’ouvrages et de spécialistes permet juste de relater et transmettre les informations auxquelles on a eu accès et qu’on estime pertinentes. Personne n’a dit autre chose. Si tu ne comprends pas ce dont il s’agit, je n’y peux rien.

[Lilas]

Bon, je n'ai pas pris de note, alors mon compte-rendu ne sera très certainement pas exhaustif.

Tout d'abord, merci aux membres d'Asperensa avec qui j'ai pu partager cette belle journée : Aeryn, Galaxxie, Houtsiplou, Nanar02, Sira et personne à qui je n'ai pas parlé et dont, honte à moi, j'ignore même le pseudo (si quelqu'un peut m'aider, merci).

Au niveau du public, la salle de conférence n'était pas pleine, mais l'événement a quand même attiré du monde, en grande majorité, et sans surprise, des femmes (mais aussi quand même quelques hommes)

La journée s'est déroulée autour de 4 thèmes, 2 le matin et 2 l'après-midi (je passe outre les incontournables discours d'ouverture et de clôture).

Thème 1 : le diagnostic
Intervenants : David Gourion, Fabienne Cazalis, Adeline Lacroix
En réalité, les interventions étaient bien larges que le simple diagnostic, et je les ai trouvées très intéressantes.
Il y a eu un point fait sur le "profil féminin", sa prévalence et ses particularités, tout en insistant sur le fait que si les manifestions de l'autisme peuvent différer entre hommes et femmes, les critères du DSM restent valables pour tous, et qu'il n'y a pas de réel profil distinct sur le fond. (Désolée, je ne le dis pas bien)
Ensuite, il y a eu plusieurs résultats d'études et de recherche présentés, avec des statistiques vraiment dérangeantes, comme le pourcentage de femmes autistes ayant subis des violences sexuelles, mais aussi les chiffres (qui ont déjà circulé sur ce forum) concernant la surmortalité. Les chiffres concernant les questions d'identité et d'orientation sexuelle, comparant hommes et femmes autistes et neurotypiques ont aussi attisé mon intérêt, et j'espère que les présentations seront mises en ligne pour pouvoir voir leurs sources et creuser le sujet.

Quelques points intéressants ont été abordés, même s'ils peuvent fâcher :

- les auto-diagnostics : passage obligé de la quasi-totalité des adultes, le chiffre a été donné d'une personne sur deux pour laquelle l'intuition s'avère bonne et le résultat du diagnostic positif (ce n'était pas précisé, mais je pense qu'il s'agit d'une personne sur deux allant jusqu'au diagnostic).

- le nombre de plus en plus important de personnes qui se reconnaissent dans l'autisme ces dernières années : d'après le Dr Gourion (je crois), le même phénomène s'est produit auparavant avec d'autres troubles psychiques, lorsqu'ils ont été médiatisés. Selon lui, cela perdure quelques années avant de se tasser, et il devrait en être de même pour les TSA.

- la netiquette à respecter, selon Fabienne Cazalis, au sein de la communauté autistique sur Internet. Personnellement, je ne pratique pas les réseaux sociaux et ne suis pas présente ailleurs que sur ce site. Je pense que sur Asperansa, justement, tout est fait pour que les points cités soient respectés, comme la non mise en doute de diagnostics et la volonté de diffuser une information la plus juste possible, ce qui vaut parfois (souvent) la mauvaise réputation de ce forum auprès de personnes moins regardantes.
En plus des éléments déjà indiqués par Aeryn, FC recommande aussi de ne pas faire circuler les coordonnées de certains médecins connus pour délivrer des diagnostics beaucoup trop facilement, et qui n'aident pas les personnes qui vont recevoir un faux diagnostic et donc ainsi se priver des soins appropriés à leur situation.
Personnellement, je pense que cela ne suffit pas, et qu'il faudrait au contraire que ces noms circulent pour pouvoir les dénoncer.

Il a aussi été question de phénotype élargi, c'est à dire la présence de traits autistiques, mais insuffisants pour poser le diagnostic, couramment présents au sein des familles.

Enfin, FB nous a parlé d'une étude en cours à grande échelle, mais le lien internet, que j'avais noté, ne mène nulle part...

(Suite dans un deuxième post car mon ordinateur est capricieux et j'ai peur de tout perdre)

[misty]

On ne peux pas en mesurer l'importance a priori, mais on s'en rend très vite compte quand on se fait expliquer des interprétations par les neuropsychologues.

Problème: tous les neuropsychologues n'expliquent pas les interprétations pareil, parce qu'il n'y a aucun consensus et que chacun peut justement expliquer et interpréter à sa manière. C'est bien le souci. Il n'y a pas pas d'un côté ceux qui sont dans le vrai et de l'autre ceux qui se trompent. Tu prends 3 neuropsychologues, tu vas certainement avoir 3 visions totalement différentes du truc, pour l'instant c'est comme ça et c'est tout.

Je suis parfois intervenue, mais bien souvent les personnes prennent l'intervention comme une attaque personnelle et le débat part sur des chamailleries inutiles et pas sur une discussion constructive dans laquelle chacun pourrait remettre en cause son point de vue.

Et toi? Tu le remets en cause ton point de vue? Tu ne prends jamais rien comme une attaque personnelle?

C'est bien pour ça que depuis le début, je présente ce que je dis comme une opinion personnelle.

Pourtant ton opinion personnelle tu l'exprimes en utilisant des termes tels que "explications fausses", "bilans pas "correctement" interprétés" (en mettant toi-même des guillemets à correctement), "interprétations erronées"...

Par ailleurs, j'avoue que cette façon de communiquer, à mi-chemin entre "j'assume pas mais je balance quand même" et "je parle pas aux cons ça les instruit", ça commence vraiment à me taper sévèrement sur les nerfs (+ c'est hors charte). Tu as un problème? Un truc à dire? Dis-le, et clairement. Ne profite pas d'un topic qui n'a absolument rien à voir pour nous ressortir tes conneries de HPI en loucedé en nous prenant pour des blaireaux qui n'y verront que du feu.

On a bien compris que ton gros QI te démange (des fois c'est le gros Q tout court, c'est comme ça), donc arrête 5 minutes de te regarder le nombril et essaie de comprendre que le sujet du HPI crée des dérives importantes qui touchent violemment et dramatiquement certains membres du forum qui n'en parlent pas forcément ouvertement.
Conclusion: tu manques vraiment d'éléments concernant les tenants et les aboutissants, et si ces personnes dont tu parles en mode je-pisse-dans-mon-froc-donc-je dis-un-truc-sans-le-dire nuancent toutes ces théories à la con dont tu raffoles c'est qu'ils ont des raisons de le faire. Et si t'es pas contente c'est pareil.

L'enquête n'est pas disponible mais l'impression que ça donne c'est d'avoir concatené deux questionnaires pour faire des analyses a posteriori.

On a déjà vu ce genre de techniques ici pour d'autres questionnaires sur l'autisme, c'est vraiment pas la méthodologie que je préfère (et encore moins quand on y applique des filtres statistiques après). Je préfère largement les questionnaires individualisés au problème traité, même avec la subjectivité que ça implique (de toute façon, un filtre statistique n'est pas objectif non plius).

Je trouve ça extrêmement compliqué de recueillir des données sur ce sujet, parce que franchement moi-même je n'arrive pas à répondre aux enquêtes là-dessus. Je veux vraiment que cette problématique soit étudiée afin de créer des solutions, mais en même temps j'ai beau avoir la meilleure volonté du monde je n'arrive pas à répondre aux questions. Je n'arrive pas à savoir quand je suis forcée, quand on me culpabilise ou me manipule pour avoir un truc, et très honnêtement j'ai souvent du mal à discerner ma volonté de celle de l'autre (c'est très compliqué à expliquer comme ça).
Donc pour les cas "cliniquement délimités" où l'agression est vraiment caractérisée je peux répondre parce qu'on m'a expliqué ce qui m'était arrivé, mais pour tout ce qui touche au consentement je ne peux fournir aucune donnée exploitable.

Je pense que de telles études seront envisageables avec la prochaine génération, à condition de bien enseigner la notion de consentement très tôt (et à condition aussi d'appliquer concrètement ce qu'on enseigne), mais pour l'instant je n'y crois pas trop.
En fait il y a même des soucis chez les femmes non-autistes, concernant le chapitre du consentement, donc je crois que chez les femmes autistes c'est pire que ce qu'on peut imaginer.

Merci pour le CR Lilas!

[hazufel]

Lilas, grand merci et vivement la suite !

Il y a le nom d’un psychiatre qui circule à Paris, qui a tendance à avoir un nombre de diagnostics posés très au dessus de la norme. Justement, tous les recalés ailleurs, après 3/4 renvois se retrouvent chez lui... je trouve que c’est très problématique, sans savoir ce qui est possible de faire.

[Lilas]

Thème 2 : Parentalité et maternité
Intervenantes : Frédérique Perrote et Magali Pignard

J'ai malheureusement raté le début de l'intervention, et ne suis pas sûre d'avoir bien compris de quoi il s'agissait.
De ce que j'ai compris, FP nous a présenté une action de formation conjointe, auprès des personnes handicapées (tout handicap confondu) et du personnel soignant du domaine gynécologique. L'objet est de sensibiliser ce personnel aux patients en situation de handicap, et d'apporter aux personnes elles-même une meilleure connaissance et pouvoir les mener à un meilleur suivi. Là aussi, par le biais de questionnaires préalables à la formation, des chiffres sur les violences sexuelles font part, il me semble, de 48% de femmes ayant subit de telles violences.

Ensuite, MP a présenté le projet de l'AFFA d'un guide pour aider les parents autistes à faire face aux situations d'information préoccupante pour leurs enfants (enquêtes de l'ASE), et nous lu la lettre de Rachel après un rappel de sa situation. C'était très chargé émotionnellement, tout comme le temps d'échange après, et le témoignage de personnes de la salle.

Thème 3 : les violences
Je ne reviendrais pas sur les chiffres des violences sexuelles, déjà présentés plus haut.
Il y a eu une information sur la loi, son évolution, les délais de prescription.
Le Dr Saravane a parlé des violences médicales, alertant en particulier sur l'utilisation de la médication et des psychotropes sur des enfants, et les effets à long terme. Lui milite pour rechercher d'abord des causes somatiques aux problèmes de comportement, et utiliser la médication pour soigner ces causes et non leurs manifestations.
Mme Molin, du planning familial, a présenté un support de formation à la sexualité pour les personnes autistes (ou autres), élaboré en collaboration avec l'AFFA.

Thème 4 : l'emploi
Mme Duez-Ruff nous a présenté son parcours personnel, en tant qu'avocate, élue dans des instances et autiste.
Mme Nicolas, mère d'Hélène "Babouillec" nous a lu la présentation préparée par sa fille et décrivant son impressionnant parcours (pour ceux qui ne la connaitraient pas, je vous recommande le film "dernières nouvelles du cosmos").
Lors des questions du public, nous avons pu assister et participer à la réponse d'Hélène avec son alphabet.
C'était un moment vraiment particulier et fort, mais je ne sais pas par quels mots le décrire.

Personnellement, et ça doit se voir à la taille de mes descriptions, j'étais plus fatiguée que je ne le pensais et ai peu à peu sombré au cours de la journée.
Mais je ne regrette pas, j'ai trouvé les interventions et les intervenants vraiment intéressants.
Et puis maintenant, je peux me vanter d'être allée à l'Assemblée Nationale.

[hazufel]

Merci beaucoup Lilas, ça devait être passionnant.
L’intervention de Magali Pignard est visible et je pense qu’on pourra voir les autres bientôt.

Ce devait être extrêmement émouvant / éprouvant, je suis contente de lire ton compte rendu mais je pense que j’aurais eu beaucoup de mal à le vivre en vrai, eu égard à mon état des mois après la conférence de Josef Schovanec à laquelle j’ai assistée.

[galaxxie]

J'ai été contente de faire la connaissance d'Aeryn, Sira et Houtsiplou. Et revoir Lilas, dont le CR est très fidèle.

@Lilas : l'autre fille n'était pas du forum mais je l'avais déja croisée et l'ai invitée à se joindre à nous. Donc pas étonnant que tu ne connaisses pas son pseudo

C'était un colloque avec des interventions intéressantes et impactantes.

[Tugdual]

Merci Lilas pour ce compte-rendu...

[lepton]

Merci Lilas...

[hazufel]

Le lien pour accéder à la vidéo de Fabienne Cazalis lors de la conférence : Le diagnostic - Femme avant tout.
Très intéressant.
- Les outils de dépistage
- les mesures et les scores (avec l'appui d'une étude de baron Cohen faite sur 1/2 millions de personnes - les limites des scores)
- l’identité / orientation sexuelle
- l'autodiagnostic (il est normal de passer par cette étape, 1 personne sur 2 auto diagnostiquée serait autiste, effet de nouveauté prégnant qui devrait se calmer, strictement aucune valeur médicale (dessert les personnes autistes en grande difficulté vs les personnes très bavardes sur les réseaux sociaux, sans être diagnostiqués et qui n'ont pas de grandes difficultés)
- diagnostics croisés (comorbidités : difficultés de coordination motrice toujours présente, troubles gastro-intestinaux, troubles du sommeil, troubles du système immunitaire, troubles dys, troubles anxieux / dépression, troubles alimentaires, TOC, TDA-H, troubles de la personnalité borderline, bipolarité, schizophrénie, psychopathie (ces trois derniers sont rarement en comorbidités mais ça arrive)
- concurrence (T)HPI - champ de recherche à explorer
- Nétiquette du diagnostic : Vérifier la qualité des informations diffusées - ne pas faire circuler les noms de praticiens peu scrupuleux (qui donnent de faux diagnostics d'autisme, et pas l'aide dont la personne aurait besoin) - ne pas communiquer le diagnostic d'une personne sans son accord - ne pas remettre en question un diagnostic posé - Mesurer l'impact du rejet ou de l'auto exclusion d'une communauté.

[hazufel]

De nouvelles vidéos visibles :

- Intervention de Frédérique Perrotte ( Sage Femme et Coordinatrice du Réseau de Santé Périnatale Parisien ) Réseau de Santé Périnatal Parisien - RSPP
Vidéo : lien : Intervention Frédérique Perrotte

Je trouve vraiment intéressant son ressenti : après avoir côtoyé des femmes en situation de handicap (elle a crée des ateliers de discussion, de formation) son regard et son positionnement ont changé. Elle a saisi que son seul référentiel n'était pas forcément le meilleur, et qu’écouter le ressenti de chacun est indispensable à l’empathie du soignant / aidant.

- Intervention de Magali Pignard ( Co-fondatrice et secrétaire de l'association francophone de Femmes Autistes )
Vidéo : lien : Intervention Magali Pignard

J’ai trouvé son intervention bouleversante. Quand elle dit qu’elle a peur chaque matin de trouver une IP dans sa boîte aux lettres, et qu’elle lit la lettre de Rachel, en rappelant son cas.
Elle rappelle ici la création de son guide : comment communiquer avec les services sociaux :
guide comment se comporter et communiquer avec les services sociaux
Très important à suivre, lorsqu’on est parent (autiste) d’enfant autiste...

- Intervention de Adeline Lacroix lors de la cession Diagnostic, modérée par le Dr David Gourion.
Adeline est doctorante en psychologie et neuroscience cognitive. Elle travaille notamment avec Fabienne Cazalis et Laurent Mottron.
Son sujet de thèse : Thèse autisme Adeline Lacroix
Lien Vidéo : intervention diagnostic Adeline Lacroix
Le position des études sur l’autisme au féminin : si les critères diagnostiques demeurent identiques, des biais sont encore souvent marqués : études majoritairement menées avec des garçons (y compris dans les autres domaines scientifiques), stéréotypes de genre des équipes médicales même si les filles semblent avoir une certaine protection hormonale spécifique par rapport à l’autisme, et une atténuation des critères visibles.


Édit :
Ajout du lien de l’

- Intervention de David Gourion, psychiatre : Intervention David Gourion
Je trouve intéressante sa présentation lorsqu’il parle de ses collègues psychiatres, souvent très mal formés à l’autisme et qui, certains, ne veulent pas poser de diagnostic, pour ne pas stigmatiser la personne. Aussi quand il avoue avoir dit à un de ses patients : « on est beauf nous les neurotypiques, j’aimerais être autiste comme vous » ce à quoi à répondu son patient : « je pense que vous n’avez pas idée du fardeau que ça représente ».

- Intervention du Docteur Djéa Saravane, spécialiste de la douleur et intervention ciblée sur la violence médicale faite aux femmes : Intervention Djéa Saravane - violence médicale
Il a ouvert une consultation pour les personnes autistes. Il dit que récemment un de ses confrères lui a demandé pourquoi il s’occupait de personnes autistes, puiqu’ils n’avaient pas de cerveaux Il rappelle les actes de maltraitance récurrents : absence de soins, abus médicamenteux (pour les neuroleptiques...), absence d’explications médicales données, etc. Et on est en 2019
Il a présenté également le schéma déjà évoqué par Jean sur la mortalité prématurée des personnes autistes (maladies cardio vasculaires, intestinales, diabète, suicide, etc.)
Selon une étude récente, en 2011, 80 % des enfants et adolescentes TSA auraient un traitement de neuroleptiques, psychotropes ou antidépresseurs des études montrent que les conséquences des effets secondaires ont été mal appréhendées avant la mise en circulation et qu’elles commençaient à apparaître et à montrer des problèmes conséquents et graves.