comment faire pour garder l'avs

[Michelle]

Mars , tu sais bien que je te soutien toi et les autres professeurs.
En plus tu es la meilleure na!
En lisant tous les posts je suis d'accord avec "tous".
Oui car comme disait Jacqueline chaque cas est different et nous avons tous en tete le bien etre de nos enfants .
C'est dure de vivre en se forçant à ne pas penser à demain pour nos enfants .
Car c'est dans ces moments là que pour moi arrive l'angoisse.
Que vont'ils devenir ? Comment vais je pouvoir faire face à leurs etudes ?
Comment vais je les acccompagner pour..
Qu'ils soient Kanner comme mon fils Bruce ou de haut niveau pour Marilyn leurs avenirs est incertains .(pas forcement à cause d'eux mais mais plutot de la société, des administrations,..)

Désolée si je viens de vous plomber la discution mais je me dis que meme dans le meilleur des cas où marilyn reussie sa scolarité , il y aura les etudes (partir vers d'autres écoles ?pas facile de vivre seule pour elle ) toujours en etant optimiste travailler (alors là comment cela va se passer?)
Et quand je ne serais plus là que va t'elle devenir dans ce monde ??
ça c'etait pour le coté optimiste car pour bruce aucune question à se poser son avenir me parait dejà trop sombre.
Et avec ça il faut que nous les parents ayont les nerfs solides pour faire face.
la cerise sur le gateau c'est que financierement c'est la galere tous les jours aujourd'hui mais demain encore plus .

[Jonquille57]

Mars, tu as entièrement raison quand tu dis qu'il faut soutenir les professeurs. D'ailleurs, ce n'est pas après eux que j'en ai...

Mais pour avoir une concertation positive avec les enseignants, encore faut-il avoir un bon diagnostique. Et de ce côté-là, je crois qu'il y a encore pas mal de chemin à faire... J'ai un peu l'impression que chacun tire la couverture sur soi...

Et une fois que l'on a un diagnostique, encore faut-il savoir comment nos enfants fonctionnent et comment être le plus efficace possible pour les faire avancer. Ce n'est pas parce que l'on est parent que l'on a la science infuse. Depuis la naissance de Mysterio, je ne cesse de dire que j'ai besoin d'aide. Et encore maintenant, j'en apprends sur sa façon de fonctionner ( l'expérience du Chalet m'a encore appris tellement de choses ! ).

Aujourd'hui, je me sens dépassée, mais surtout énervée par tout ceux qui donnent de bons conseils sans savoir ce que l'on vit. Ce que je vois, c'est que tous les beaux discours que l'on peut avoir ne remplaceront jamais une vie gâchée. Je viens de recevoir un courrier de la MDPH m'attribuant 30 h 20 mn mensuel pour embaucher un aidant familial. Je ne sais même pas quoi faire avec ça. Un aidant familial ! Mais je n'ai pas besoin de ça. J'ai besoin que l'on réaprenne à vivre à Mysterio dans une société qui se montre tellement compliquée pour lui. Il a tellement à donner, et à chaque fois, je me trouve devant des portes fermées. Il n' y a jamais rien de prévu pour des cas comme lui. Alors, j'en ai marre.

[jakesbian]

l'idée premiére de mon intervention était que, pour moi, la déscolarisation de nicolas, a été soit envoie à l'IRP; la rescolarisation a été ses 2 années de CNED.

on m'avait laissé entendre une réintégration progressive... et au lieu de celà, il était piégé par un non suivi du programme scolaire, empêchant toute réintégration;

et une fois sorti, aucun collège ne voulait de lui... en m'inventant des pseudo-lois les empêchant de le prendre.

je voulais donc appuyer l'idée qu'il fallait adapter, selon le besoin, la scolarité... pour éviter "à tout prix", la sortie du système scolaire, l'exclusion;

l'AVS est à priori, la solution idéale... sauf que tous les enfants n'ont pas d'AVS; et c'est à ces parents là que je m'adressais... leur dire qu'il y a des solutions en organisant au mieux avec l'enseignant.

- lorsque mysterio a été réjeté de l'école, à 13 ans... lui ont-ils proposé quelque chose à la place, sachant que l'école est obligatoire jusqu'à 16 ans?

- et, est-ce que personne (DASS ou rectorat ou autre) ne s'est soucié de son cas, pendant cette période, sur le fait qu'il n'était inscrit nulle part?

- et toi, de ton côté, tu as pris quelles dispositions pour le faire évoluer scolairement?

ce n'est pas un interrogatoire... mais, çà interresse peut-être les parents d'enfants en grande difficulté de maintien scolaire.

j'ai eu du mal à écrire ces quelques lignes, car je sais que tu n'es pas au mieux de ton moral en ce moment, mais je ne veux pas passer pour la méchante qui déscolarise les enfants... alors que je plaide le contraire.

[thierry35]

S'il était besoin de conforter tout le monde et de réconforter celles et ceux qui en ont le plus besoin, je suis convaincu et la journée d’hier me l’a confirmée, Nous luttons tous pour que Nos enfants quand ils le peuvent restent scolarisés en milieu Ordinaire, pour vous connaître un peu mieux aujourd’hui, je suis certain que les mêmes volontés nous animent, seuls sont différends, les parcours, les vies, les angoisses, mais car il y a un mais positif de surcroit, NOUS ESPERONS TOUS LE MEILLEUR POUR NOS ENFANTS.
Le sujet d’AVS ou EVS, n’est qu’un reflet de nos préoccupations, seule la volonté qui nous anime nous rassemble, ET c’est de cette volonté qu’il nous faut s’unir, la volonté que les choses changent, la volonté d’être COMPRIS, ENTENDUS, reste la volonté à AGIR ENSEMBLE, avec une ligne directrice, de trouver des moyens pour s’aider, pas pour se plaindre, pour s’apporter du positif, de l’ACTION, pour les petits, les moyens et les grands
Les époques ont changées, ne refaisons pas le passé, et ALLONS DE L’AVANT
Jsuis devenu guerrier, je veux plus entendre l’ignorance « on ne savait pas, il aurait fallu que » MAINTENANT COMMENT ALLONS NOUS AGIR, IL NOUS FAUT COMBATTRE L’INDIFFERENCE, avoir une feuille de route ? MOUILLEZ SA CHEMISE sinon ces discussions resteront VAINES, chacun avec ses expériences douloureuses mais ISOLES
Bien à vous

[jakesbian]

c'est pas simple

que faire lorsqu'un enfant est contraint d'aller en IME, CLISS ou autre, alors qu'il a les capacités d'apprendre?

parce que çà existe encore aujourd'hui.

et l'AVS, hélas, n'arrive pas d'un coup de baguette magique; tu en sais quelque chose.

[Jonquille57]

- et toi, de ton côté, tu as pris quelles dispositions pour le faire évoluer scolairement?

... je me suis tournée les pouces et je l'ai regardé se détruire au fil des mois et des années.....

[Jean]

... je me suis tournée les pouces et je l'ai regardé se détruire au fil des mois et des années.....

Je n'en doute pas

Mysterio nous renvoie à nos limites, parce que c'est très dur.

On s'attache très vite à lui, il s'attache aussi à nous ou nous rejette.

En ce qui me concerne, par rapport à Lila, j'ai le souvenir ... de n'avoir rien vu. Ou plutôt d'avoir trouve çà "normal". Je suis le plus mal placé pour donner des leçons. Mais j'apprends tous les jours de ce que les autres parents disent.

Et je suis terrifié de voir tous les efforts faits par vous.

[jakesbian]

jonquille,

je sais que ce sont des questions dures... mais, il me semble que tu n'as pas été tendre avec moi.

je voulais montrer qu'il ne fallait pas confondre "scolarisation", socialisation" et "être à l'école";

en fait, l'idée m'était venu d'en parler, le jour où thierry avait dit: "la déscolarisation de lucas est imminente"ou "l'exclusion...";

il était clair que lucas avait besoin d'une AVS... sauf que l'AVS, ils ne savent pas quand elle arrivera...
... et que en attendant, il était important de trouver des solutions pour que çà se passe bien;

lorsque nicolas était en seconde, il faisait bronchite sur bronchite; çà faisait 8 ans qu'il n'était pas allé à l'école; des fois je l'entendais tousser toute la nuit...
... ses pseudo-bronchites étaient liées au stress; il avait le même emploi du temps que tout le monde; c'était trop pour lui;
par la suite, il a fait sa 1ère en 2 ans avec amménagement du programme et des horaires... et çà lui a fait le plus grand bien...
... même sa toux s'est estompée... normal, comme elle était liée au stress.

c'est de ce genre d'amménagement que je voulais parler... et non de déscolarisation.

[Jonquille57]

Jacqueline, j'aimerais vraiment que tu ne me tiennes pas trop rigueur de mes propos assez maladroits. Mais en ce moment, je ne suis pas vraiment capable de discuter sur la scolarisation des enfants autistes. Je me retire donc de la conversation... avec mes plus plates excuses....

[Murielle]

Chère Joncquille, je trouve dommage que tu te retires de la conversation car ce qui vous arrive est un exemple de ce que notre système a de minable, mais je te comprends.
Jacqueline, ton expérience est celle que TU as eu avec TON fils, cela peut peut-être fonctionner pour certains , mais hélas pas pour tous...
J'ai bien compris cependant que c'était pour tenter de donner des pistes éventuelles au cas-où.D'ailleurs , je ne sais plus qui l'a dit, si cette solution doit se prendre (en général par défaut) , elle doit dans la mesure du possible rester provisoire à mon avis.
Il est très clair que dans notre cas perso, Léo n'aurait jamais pu suivre un parcours scolaire "normal" sans AVS.Ca c'est certain.Aujourd'hui, il est "comme les autres", il suit son CM2, au même rythme et est dans la sphère haute de sa classe....avec AVS.!!!Alors, oui, je ne peux m'empêcher de penser que dans notre galère, nous avons eu de la chance par rapport à M*, car sans cette AVS.....brrrrr Je mesure tout à fait cette chance, et je compatis d'autant à ce que vivent Joncquille et sa famille...
Si la possibilité intellectuelle de l'enfant fait qu'il peut suivre le cursus scolaire ordinaire, il a tout à y gagner.!
Dans le cas de M*, il n'a pas de frère et soeur, il n'a pas eu la chance d'aller à l'école...pas de copains....dur, dans un cas comme celui-là.!
Quant à ce qu'a souligné Mars, je la rejoins tout à fait et lorsqu'avec Cathy (et une autre fois) je suis allée à l'IUFM pour une "mini-formation" des futurs enseignants qui allaient accueillir des autistes dans leurs classes, j'ai réalisé l'ampleur de leurs tâches, et leur désarroi face à cette pathologie qui fait "peur" quand on ne la connait pas.J'espère que ces formations vont faire tâches d'huiles un peu partout, c'est absolument nécessaire, tout autant que les AVS....

[jakesbian]

jonquille... pas de soucis.

je suis d'accord que l'AVS est la solution idéale; mais chaque rentrée, il y a des enfants qui ne sont même pas accueuilis à l'école parcequ'ils n'ont pas d'AVS.

je comprends également, que dans une classe, un enfant sans AVS peut être fatiguant pour l'instit et les autres élèves, et la classe fatiguante pour lui même... d'où l'intêret de l'AVS.

nicolas a eu la chance au lycée, d'avoir une scolarité adaptée; on me disait bien qu'il n'était pas le seul dans ce cas; chaque élève dans le besoin avait l'adaptation nécessaire, même passagère; ce qui est dommage est que chaque école n'ai pas le réflexe de le faire, excluant les élèves ne rentrant pas dans le moule... en prétendant qu'ils n'ont pas les "moyens" de l'accueuillir... alors que des adaptations peuvent être mises en place.

[thierry35]

je n'ai pas le N° du CNED, et je n'ai PAS envie de le composer, parce que les copains de lulu, y sont pas au CNED, ils sont à l'école du village, un village tranquille, bien sous tout rapport, avec ses notables et son clergé qui fait l'école, ils vont mettre une calèche pour emmener lulu à l'école du village voisin, la ou y'a pas dnotables, pas dclergé et pas ses copains non plus................
J'ai plus de larmes, mais j'ai mon trésor, mon fils et il voudra pas qujpleure mais j'ai quand même le coeur qui saigne, ET CA FAIT MAAAAAAL

[Cathy]

De te lire Thierry s'en est douloureux.Ca me ramène des années en arrière où j'attendais que Clem s'endorme pour pouvoir pleurer, de rage dans un premier temps et de fatigue par la suite.

La rage nous porte sur une certaine distance mais elle fatigue aussi nerveusement.A la finale c'est l'amour qui m'a permis d'accompagner Clément et c'est la colère qui m'a donné l'energie.

A l'époque je m'étais juré qu'un beau jour j'expédirais le bulletin de note de mon fils à tout ceux qui m'avaient dis qu'il n'avait aucun avenir.

Sa première enseignante ne l'acceptait que deux heures par jour en classe.Quand j'ai insisté pour qu'il soit scolarisé plus longtemps elle m'a dis "vous avez de la chance que je l'accepte deux heures par jour, il y a trente ans les enfants comme le votre on les cachait à la maison"

C'était il y a 12 ans et tu as beau vouloir oublier, c'est une phrase qui te reste à vie dans la tête.

Je suis allée dans un autre village où j'ai rencontré une autre directrice d'école .J'ai expliqué mon cas et elle m'a dis "je pars bientôt en retraite mais je suis une enseignante qui aime apprendre, je serai heureuse de travailler avec Clément"

Clément a eu un parcours difficile, je ne parle même pas du parcours au collège avec son lot d'humiliations et de rejets mais tout ça a fait de mon petit bonhomme un sacré guerrier.

Il a eu 15 ans aujourd'hui, il me rend fière et nous sommes proches parce que nous nous sommes battus durant toutes ces années cote à cote.
Des fois s'en est génant quand je l'entends dire "plus tard je veux être comme toi, que plus rien ne me fasse mal mais pour l'instant je suis une feuille de papier dans une tornade." (Clem a besoin d'imager ses sentiments pour les exprimer)

Je n'ai jamais témoigné de mon parcours, ni ici ni ailleurs, par pudeur dans un premier temps et également parce que je n'en voyais pas l'interêt.Ce soir je te lis et je me dis qu'il faut que tu gardes la tête hors de l'eau , que peut être l'exemple de Clément te redonnera de l'espoir.

Lui et moi ne savons pas ce qu'il va devenir plus tard mais nous continuons à guerroyer.Il sait que je ne peux pas calmer la tornade mais dans un premier temps nous nous sommes fixés comme objectif qu'il devienne du carton et ainsi de suite jusqu'à ce qu'il soit assez solide pour resister à un ouragan.

Le pire ennemi dans ce genre de parcours, c'est la solitude.Je crois que tous les parents d'enfants en difficulté connaissent ça et en souffre quel que soit l'armure que l'on enfile le matin.

Ne perdez pas espoir ton épouse et toi, je reste persuadée que vous allez vous sortir de cette épreuve et qu'un jour nous aurons l'occasion de fêter tous ensemble la reussite de Lucas et d'un tas d'autres enfants dans son cas.

[Jean]

Bon anniversaire Clément !

[maho]

Bon anniversaire Clement!

Cathy a raison Thierry, ne perds pas espoir. Les larmes on a tous versé beaucoup trop, mais comme Cathy, cette colere qui nous habite nous donne l'energie de continuer a se battre chaque jour.

Cathy parle d'une directrice "presque a la retraite" et je me suis souvenue que nous aussi on a demandé de l'aide de deux Instits. Une est une amie, celibataire sans enfants, qui a aidé Loic les mercredis, et l'autre etait l'ancienne Instit de mon mari, aussi "vieille fille" qui habite toujours le village avec ses soeurs, toutes Instits.
C'est peut etre une idée pour garder le niveau de Lucas pendant les demelés.