[Livre] Dans ta bulle (Julie Dachez)

[freeshost]

Remarque que, moi aussi, j'ai tendance à adapter la manière au groupe de destinataires visé.

[Meddio]

1) Peut-être faudrait-il juger le livre plutôt que la personne ? Après, je pense qu'elle est tout à fait correcte et honnête quant à sa non-représentativité de tous les SA - elle le rappelle plusieurs fois. Je caricature : est-ce qu'une personne amputée d'un pied serait moins légitime qu'une personne tétraplégique pour représenter le handicap physique ? D'ailleurs chaque communauté devrait être contente d'avoir des personnes qui consacrent leur énergie à la défense de leurs droits - et tant mieux si ces personnes y trouvent leur compte : c'est justice.

2) Pour les amis du personnage de Marguerite dans la BD je le vois comme ça : étaient-ce vraiment des amis s'ils n'acceptaient qu'un rôle, qu'un masque, et que ça n'était qu'à ce prix que la relation tenait ? Je n'ai pas d'ami - j'ai une femme et une fille, on ne peut pas tout avoir - mais je pense que si j'en avais eu au moment du diagnostic, j'aurais remis en question notre amitié : qui est capable de m'accepter sans le masque ?

3) Pour le livre, il mêle savamment des considérations théoriques et des témoignages avec des transitions fluides (qui nous permettent la plupart du temps d'avoir le témoignage du personnage principal). La bibliographie est très fournie et la partie théorique suit la méthode d'un travail de recherche (avec références systématiques). Je l'ai lu le week-end dernier et, ce week-end, je lis Attwood Le Syndrome d'Asperger : Guide complet. d'où la réflexion suivante :

- Tony Attwood pour quelqu'un qui veut approfondir ses connaissances sur le SA - par exemple quelqu'un qui en est atteint - et veut un ouvrage de restitution "scientifique" (bien qu'il y ait des témoignages, et bien que pour un tel ouvrage, les références à la belle-soeur et la création d'un personnage de fiction puissent-être déconcertants)
- Julie Dachez pour une introduction au SA - pour des proches par exemple qui ne sont qu'indirectement concernés, ou des professionnels (éducation par exemple), ou des curieux. Mais ça peut aussi faire office d'introduction à la littérature sur le SA pour quelqu'un qui a le SA (de plus la bibliographie est très appréciable, et le découpage en chapitres et sous-chapitres du reste du livre peut d'emblée nous donner une idée de ce que l'on pourrait souhaiter approfondir). Il n'y a qu'une chose qui m'a gêné, c'est le ton parfois familier qui est - en quelques moments - pris.

J'ai conscience de n'avoir encore que bien peu lu sur le SA et j'éditerai sans doute ce message, mais Dans ta bulle a été, il me semble, une bonne façon de m'introduire dans la littérature propre au SA.

[hazufel]

Je n’ai pas jugé la personne, j’ai émis une réserve sur la langue employée et le survolage. Dire que lire les caractéristiques du DSM serait soporifique, par exemple pose les limites du livre. Quant à l’hétérogénéité du niveau de langage employé, elle m’a gênée. Comme déjà dit, je n’achète pas un livre pour lire un blog au ton familier et bourré de mots à la mode que je ne connais pas personnellement.

J’aurais du le feuilleter, je ne suis pas le public, c’est tout. Je n’ai rien contre l’auteur.
J’ai lu une quinzaine de livres sur l’autisme depuis 15 mois, quelques 1500 pages, celles-ci ne m'auront rien apportées, mais tant mieux si elles apportent quelque chose à d’autres.

[Meddio]

Je n’ai pas jugé la personne

Je faisais plutôt allusion à sa "représentativité" évoquée plus tôt dans le fil.

Quant à l’hétérogénéité du niveau de langage employé, elle m’a gênée.

C'est aussi ce qui m'a gêné par moments.

[hazufel]

Je faisais plutôt allusion à sa "représentativité" évoquée plus tôt dans le fil.

Une personne ne représente qu’elle même. il n’y a personne qui puisse représenter une cause entière. Et certainement pas l’autisme vu l’étendue du champ des possibles.

[Meddio]

Une personne ne représente qu’elle même. il n’y a personne qui puisse représenter une cause entière. Et certainement pas l’autisme vu l’étendue du champ des possibles.

C'est délicat et je comprends tout à fait qu'un individu ne puisse pas être représentatif. Après ce n'est pas parce que cet individu n'est pas représentatif qu'il ne peut pas faire bouger les choses pour toute une communauté.

ex : si l'on dit qu'il y a autant de types d'autisme que d'individus diagnostiqués, un individu ne sera jamais représentatif. Mais si un autiste non représentatif parvient à faire bouger les choses, c'est toute la communauté qui en a bénéficié donc il a été une forme de porte parole.

[hazufel]

Je suis d’accord, ce sont deux choses distinctes moi, et le fait de ne pas être représentatif d’un groupe n’empêche aucunement de faire avancer sa cause.

[hazufel]

J’ai terminé le livre. Les autres témoignages sont intéressants, celui de Fanny m’a particulièrement touchée car il est rare de lire des témoignages de mère autiste avec enfant autiste. Et de comprendre ce besoin de lutte qui nous étreint à la suite des diagnostics.
Le chapitre guérir la normopathie est pertinent, la référence à Jim Sinclair très importante, pour un public non autiste, la mention de co-construction à l’opposée de la rééducation imposée concluante en fin de volume.
En revanche il y a des parties dont je n’ai pas trouvé l’intérêt ici (celui sur la femme sans l’autisme, la rencontre Tinder justement, sans rapport avec l’entretien de Thomas qui était très intéressant, le voisin dans les escaliers, YouTube et les maquilleuses, etc).
Et je maintiens ma gêne avec le style très inégal et souvent trop familier.
Je n’ai pas compris non plus, qu’après le refus d’une demande d’aménagement de jury en petit comité, elle décide d’inviter plus d’une centaine de personnes à la soutenance de sa thèse.

[Meddio]

La rencontre Tinder, je le vois comme quelque chose du style : "eh oui, une personne avec le SA peut aussi s'amuser avec une application à la mode, draguer, aller à un rendez-vous galant, etc."

Pour le voisin je le vois comme : "nous sommes plus proches que nous le pensons personnes SA et NT, nous pouvons nous comprendre et nous savons faire preuve d'empathie" car on insiste bien, dans le contexte sur des choses qui pourraient être proches du SA (ex : attention au détail, intérêt restreint, pour les arbres, perte de la norme sociale - il a un comportement enfantin), de plus le personnage est touché par le vieil homme et éprouve une profonde empathie pour lui.

Pour les maquilleuses youtube, il y a l'aspect superficiel de tout ce qu'il faut faire pour être présentable, finalement, les personnes sans SA portent aussi des masques sociaux sans s'en rendre compte et ont des routines sociales, des rituels pour être présentables. Eux aussi sont bizarres par aspects et il faut appeler à la tolérance.

Et pour la soutenance, c'est peut-être un rapport à l'injustice : "ah oui, vous voulez du monde à la soutenance alors que je suis légitime pour vous demander un comité restreint .... Vous allez être servi, puisque vous voulez jouer aux imbéciles, moi aussi, je peux jouer !"


Enfin, je n'en sais rien mais c'est comme ça que je l'ai pris et compris.

[hazufel]

Oui j’ai compris le sens mais je ne vois pas pourquoi ils étaient intégrés dans les chapitres de « Thomas ». Il y aurait pu avoir un chapitre avec sa vie à elle, à part.
Pour la soutenance j’ai compris la « vengeance » mais faire venir plus de 100 personnes alors qu’on demande un allègement de jury, c’est juste pas logique quoi.

[Meddio]

Alors, j'y ai réfléchi et je mettrais des réserves à ce que je dis mais il me semble que :

- Soit ça s'est passé dans la même temporalité (un peu comme son voyage à Paris qui amène sa rencontre avec Gabriel)
- Soit c'est pour donner un ton plus libre et plus digeste à un non initié qui pourrait trouver abrupt la pure et dure juxtaposition de considérations théoriques et de témoignages - de plus, ça lui permet de donner son avis, sa vision sur des phénomènes de société.
- Soit c'est pour mettre en perspective un homme non-SA et un homme SA (il y a une opposition claire entre les deux ex : l'un ne pense qu'à lui, l'autre malgré son parcours pense d'abord à l'autre et ça casse le cliché de l'absence d'empathie chez les SA)
- Soit un peu de tout en même temps
- Soit rien à voir et c'est une chose que je n'arrive pas à envisager

Pour la soutenance, quand j'étais petit, je me "vengeais" des objets lorsqu'ils avaient des défauts et n'étaient pas ce qu'ils devaient être - car ça m'angoissait, c'était le chaos - en les cassant. Il me semble que la démarche est la même : "puisque vous voulez le chaos, vous allez voir" !

Personnellement, je pense qu'il n'y a pas de détails dans une œuvre et que chaque petite chose est le fruit d'une réflexion et a une raison d'être bien précise ... Après envisager laquelle peut s'avérer être une tâche plus compliquée.

[hazufel]

Pour le contre pied du refus, je trouve que c’est risqué (et émotionnellement très perturbant) d’avoir choisi l’inverse de ce qu’elle avait demandé en aménagement. Sa crédibilité pour une demande ultérieure pourrait être sacrément remise en cause, puisqu’elle a pu soutenir sa thèse sans problèmes.
C’est le genre de choses qui peuvent se retourner contre soi je trouve.


C’est certain qu’on ne peut se mettre à la place de l’auteur.
Je dirais en commentaire final qu’il est inégal.
Mais qu’il peut apporter des choses aux non autistes. Je vais tester avec ma belle mère ou l’envoyer à mon père pour le chapitre de la normopathie

[Ixy]

[Flower]

Je n'ai pas (encore) lu ce livre, mais l'histoire de la soutenance de thèse me fait penser à un truc: je trouve qu'il peut être plus facile de parler devant 40 personnes que devant 5, parce que plus il y a du monde en face, moins il faut faire attention à chaque personne individuellement... Devant un jury de 6 personnes, on est censé regarder tout le monde individuellement par exemple, ce que je trouve super compliqué.

[Zengali]

Je n'ai pas (encore) lu ce livre, mais l'histoire de la soutenance de thèse me fait penser à un truc: je trouve qu'il peut être plus facile de parler devant 40 personnes que devant 5, parce que plus il y a du monde en face, moins il faut faire attention à chaque personne individuellement... Devant un jury de 6 personnes, on est censé regarder tout le monde individuellement par exemple, ce que je trouve super compliqué.

Tout à fait. C'est un échange très cadré avec très peu d'aléas et le ton comme le contenu sont très convenus.
En amphi avec le micro et mon ordi, je passe un bon moment.
Que la femme amène quelqu'un de nouveau pour l'apéro chez nous et me voilà en sueur, épuisée et en colère d'être aussi gourdasse.
Pour moi Julie Dachez est représentative d'elle-même et d'autres qui lui ressemblent. Elle a ce paraître un peu décalé, un peu erasmus, que moi je reconnais. Son ton est aussi caractéristique.
Mais je n'ai vraiment pas le temps de lire son bouquin.