Méthodes de prise en charge

[Jean]

Je suis d'accord avec les commentaires de Benoît et de Rose.

En ce qui concerne le cerveau, c'est une question d'entraînement : il y a une publication scientifique en ce qui concerne le jonglage [suivant mes souvenirs], qui entraîne le développement de certaines structures du cerveau - qui diminuent quand il n'y a plus d'exercices.

Si les relations sociales ont pu se développer suite à un entraînement et/ou un traitement médicamenteux, il peut y avoir un entretien - maintien - de ces structures. Tant que les relations sociales se maintiennent - et donc s'entretiennent.

[Jean]

Conclusion d'une étude suisse :

Les progrès dans les traitements comportementaux et développementaux de l’autisme ont contribué à des résultats plus positifs pour les personnes vivant avec ce trouble. Les différences neurologiques chez les bébés avec autisme empêchent les expériences sociales et cognitives, les laissant moins en phase avec les interactions complexes d’apprentissage cruciales pour le développement cérébral. Des interventions très précoces, qui immergent le bébé dans un environnement d’apprentissage social motivant, pourraient potentiellement interrompre le cours du trouble, réduisant significativement ses effets [8].

A ce jour, il n’y a pas de traitements pour empêcher le développement de l’autisme chez les bébés qui sont à haut risque de développer le trouble, comme pour les enfants de mêmes parents déjà diagnostiqués, mais ceci sera peut être possible dans un futur proche [66]. Nous sommes maintenant capables de détection fiable de l’autisme déjà à l’âge de dix mois. Quelques chercheurs mesurent comment l’imagerie par résonnance magnétique et l’imagerie par tenseur de diffusion peuvent être utilisées pour détecter la différence dans le cerveau aussi précocement que six mois [67–70]. Une détection plus précoce sera seulement utile si on peut la coupler avec des approches efficaces d’intervention précoce.

Texte intégral (7 pages)

[koala]

Très intéressante cette étude Suisse. Une étude très sérieuse de Deborah Fein de University of Connecticut a d'ailleurs mis en évidence que certains enfants (1 sur 5, ce n’est pas rien) retrouvent une trajectoire de développement complètement normale quand l'intervention est précoce et comportementale. Je pense que ce sont les deux ingrédients "actifs" (intervention le plus tôt possible, et intervention ABA de qualité).

http://www.nytimes.com/2013/01/17/healt ... finds.html

De plus, il faut savoir que l’ABA ne s’applique pas qu’à l’autisme, mais également au SA. L’enjeu étant une détection PRECOCE, ce qui est plus difficile pour les SA que les autistes. Je conseille vivement cet article sur l’application de l’ABA aux SA ou autres formes d’autisme « léger » : www.ctfeat.org/articles/aspergergracielarevfin.htm

L’ABA est vraiment mal compris en France. L’ABA est tout simplement la science qui vise à analyser et modifier les comportements humains (c'est-à-dire tous les comportements observables, y compris l’attention, le langage, le jeu, la communication). C’est une science précise et extrêmement complexe, résultant de dizaines d’années de recherche, et basée sur les travaux de BF Skinner dans les années 40. L’ABA n’est d’ailleurs par appliquée qu’à l’autisme ; elle est appliquée à bien d’autres troubles, tels que la dépression (« Behavioral Activation Therapy »), la schizophrénie, les troubles de la personnalité dit « Etat Limite » (« Dialectical Behavioral Therapy » : la seule thérapie validée comme étant efficace pour ces troubles d’ailleurs). Cette science est également appliquée dans d’autres domaines que les troubles des comportements ou psychiatriques. Elle s’applique notamment en management (tous les cours de dans les MBA aux US sont fondés sur ces principes). Le problème est qu’en France cette science est pratiquement inexistante, et le peu de praticiens qui existent ne sont pas correctement formés. Le Master à Lille de Vinca Rivière est un début, mais la qualité n’a rien à voir avec ce qui se pratique aux USA. Mon plus jeune fils a eu la très grande chance d’être pris en charge par une vraie pro américaine (10 ans d’études et de pratique supervisée par des universitaires et chercheurs en ABA), et en 15 jours, tous ses troubles de comportements avaient disparus. A raison de 50 heures par semaine de thérapie, il a pris 38 points de QI en 2 ans. Encore une fois, les deux ingrédients actifs étaient : 1. Une prise en charge avant 3 ans ; et 2. Une prise en charge comportementale de très grande qualité. Mon fils aurait eu une prise en charge des 18 mois, je suis convaincue qu’il n’aurait plus aucun trait autistique.

[Laura Ingalls]

Une critique d'un livre sur la pataugeoire :
La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques
de Anne-Marie Latour, Stéphane Pinchon, Pierre Delion (Préface), Pierre Lafforgue (Préface)
critiqué par Maya11367, le 26 juillet 2009
Atelier-pataugeoire – décryptage

Tous unis pour dire non à la pataugeoire-thérapie !

http://autismeinfantile.com/information ... -therapie/

C'est incroyable que des choses pareilles puissent exister! ça fait presque peur!
Que des soit disant soignants puissent faire des choses aussi inadaptés et qu'ils puissent à ce point là, à la fois n'avoir rien compris et refuser d'envisager qu'ils pourraient se tromper, c'est vraiment grave!

[Jean]

Autisme : agir tôt chez l'enfant permet des progrès
Par Adélaïde Robert-Géraudel - le 13/11/2012 - Le Figaro

Voir article traduit par koala : Un programme d'intervention précoce modifie les activités du cerveau des enfants autistes

[Jean]

Article traduit par Koala.

Peer Training Outperforms Traditional Autism Interventions
La formation des pairs surpasse les interventions traditionnelles auprès des autistes
Intervenir auprès des camarades de classe d’enfants autistes produit des résultats plus significatifs en termes d’inclusion sociale que l’entraînement aux habiletés sociales des enfants autistes.

Beaucoup d'enfants atteints d'autisme suivent une scolarité au sein de classes ordinaires pour au moins une partie de la journée scolaire. Beaucoup éprouvent de la difficulté socialement et risquent d'être isolés ou d’être victime d’intimidation ou de harcèlement. L'intervention la plus courante consiste à tenter d’améliorer les compétences sociales de l’enfant autiste au travers de sessions d’entraînement aux habiletés sociales dans une clinique ou dans le cabinet privé d'un thérapeute. L’instructeur modèle les aptitudes sociales appropriées soit en tête-à-tête avec l'enfant, soit avec un groupe d'enfants présentant des difficultés dans les interactions sociales. Ces deux types d'interventions améliorent les compétences sociales - du moins dans les cliniques et les centres universitaires où ils ont été étudiés. Leur efficacité dans des contextes réels est moins claire.

Cette année, les résultats d'une importante étude plaident en faveur d'arrêter de s'appuyer uniquement sur cette forme standard d’entraînement aux habiletés sociales, mais plutôt vers un plus grand accent porté sur l’entraînement des camarades de classe des enfants autistes, visant à leur enseigner comment interagir avec les enfants qui ont des difficultés dans les interactions sociales. .

L'étude a été menée par une psychologue spécialisée dans la psycho-éducation Connie Kasari, Ph.D., de l'UCLA Center for Autism Research and Treatment. Elle est parue dans le numéro d'Avril de la revue Journal of Child Psychology and Psychiatry.

Les chercheurs ont recruté 60 élèves avec des troubles du spectre autistique (TSA), du CP au CM2. Tous ces élèves suivaient un cursus normal dans des classes ordinaires pendant au moins 80 % de la journée scolaire. Les chercheurs ont distribué les enfants de façon aléatoire dans l'un des quatre groupes suivants:

- Un groupe d’enfants a bénéficié d’un entraînement aux habiletés sociales en tête à tête avec un adulte pendant six semaines. Le thérapeute a aidé l'enfant à pratiquer des compétences sociales telles que comment rentrer dans un jeu dans la récréation ou la conversation.

- Un groupe d’enfants n'a reçu aucun entraînement aux habiletés sociales, mais avait trois camarades de classe neurotypiques qui ont reçu une formation pour comment interagir avec les enfants présentant des difficultés dans les interactions sociales. Ces camarades de classe ne connaissaient pas l'identité des enfants avec autisme.

- Un groupe d’enfants a reçu à la fois un entraînement aux habiletés sociales en tête-à-un et la formation des trois camarades de classe neurotypiques.

- Un groupe d’enfants n’a reçu aucune intervention dans la première phase de l'étude et a par la suite participé à l'une des interventions.

Toutes les sessions d’entraînement ont duré 20 minutes, deux fois par semaine pendant six semaines. Lors de l'intervention, les observateurs ont regardé et ont noté les comportements pendant les récréations. Ces observateurs ne savaient pas quels enfants avaient reçu une intervention. Trois mois après avoir terminé les sessions d’entraînement et de formation, les enquêteurs sont revenus observer les enfants atteints d'autisme, les interroger, et interroger leurs enseignants.

Ceux dont les camarades de classe ont reçu une formation - y compris ceux qui n’avaient reçu aucun entraînement aux habiletés sociales - passaient moins de temps seuls sur le terrain de jeu et avaient plus de camarades de classe les désignant comme des amis, par rapport à ceux qui ont reçu seulement de l’entraînement en tête à tête avec un thérapeute, ou pas d'intervention du tout.

En outre, les enseignants ont signalé que les compétences sociales des élèves autistes pendant la classe se sont améliorées de façon significative après la formation de leurs pairs neurotypiques. Par comparaison, les enseignants n’ont noté aucun changement dans les habiletés sociales des enfants atteints d'autisme qui ont reçu un coaching en tête en tête sans aucune formation de leurs camarades de classe. Comme les observateurs pendant les récréations, les enseignants ne savaient pas quels enfants avaient reçu quelle intervention.

Dans le cas où leurs camarades de classe ont été formés, les enfants atteints d'autisme ont continué à démontrer une meilleure connexion sociale avec leurs pairs, même après qu'ils aient changé de classe et de camarades à la rentrée scolaire.

«Je pensais que travailler à travers les pairs serait plus indirect, mais nous avons trouvé exactement le contraire», a déclaré le Dr Kasari concernant ses conclusions surprenantes. «Le modèle où un adulte travaille directement avec l'enfant autiste n'était tout simplement pas aussi efficace."

Cependant, l'étude a également souligné des domaines problématiques. Par exemple, alors que l'interaction facilitée avec les pairs a diminué l’isolement à la récréation, il n'a pas amélioré tous les comportements pendant les interactions. La plupart des enfants atteints d'autisme avaient encore des difficultés avec le « chacun son tour », l’initiation des conversations et autres activités conjointes. En outre, malgré une plus grande intégration dans les cercles sociaux, les enfants atteints de TSA ne semblaient pas avoir conscience qu'ils avaient plus d'amis.

"Nous avons constaté que même si un enfant atteint d'autisme est populaire auprès de ses pairs, les temps de jeux à la récréation sont toujours difficiles pour lui", a déclaré le Dr Kasari.

Le National Institutes of Health (NIH) a parrainé la recherche. Dr Kasari a également reçu plusieurs subventions de recherche de Autism Speaks qui s'appuient sur son travail dans les écoles et auprès des populations d'enfants atteints de TSA recevant peu de services thérapeutiques. Deux des subventions pilotes Autism Speaks sont devenues la base de grandes études de recherche parrainées par le NIH.

«Il s'agit de travaux novateurs qui pointent vers les moyens les plus efficaces d'aider les enfants autistes à naviguer avec succès dans la socialisation à l'école», a déclaré Geri Dawson, Ph.D., conseiller scientifique en chef à Autism Speaks. "Il est très important que ces interventions soient testées dans des contextes réels afin que nous puissions appliquer plus facilement ces résultats de recherche à la population. C'est l'un des points forts de cette étude."

Kasari C, Rotheram-Fuller E, J Locke, Gulsrud A. Making the connection: randomized controlled trial of social skills at school for children with autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatry. 2012; 53 (4): 431-9.

[Jean]

Classroom quality
Qualité de la classe
Brian Boyd, Samuel Odom - 13 Août 2013

La «pratique fondée sur des preuves» est devenu un terme très répandue et courant chez les praticiens en milieu scolaire, les familles et les décideurs. Comme Connie Kasari l’a noté dans son blog invité, une grande partie de la recherche sur les programmes efficaces pour les enfants autistes a eu lieu en laboratoire ou en milieu clinique, et il y a des questions quant à son application dans le monde réel des écoles publiques. Pourtant, c'est le cadre dans lequel de nombreux enfants autistes passent beaucoup de leur temps.

Dans une étude publiée le 28 Juin dans le Journal of Autism and Developmental Disorders, nous avons examiné les effets de deux programmes de traitement global établis pour les enfants d'âge préscolaire atteints d'autisme, quand ils ont été livrés au cadre traditionnel de l’école publique ¹. Surtout, nous avons comparé ces programmes non seulement entre eux mais aussi avec les programmes d'éducation spéciaux «éclectiques» de haute qualité, dont les enseignants n'utilisent pas un programme de traitement spécifique pour guider leur instruction.
Nous avons constaté que les enfants d'âge préscolaire atteints d'autisme font des gains de développement et du comportement, quelle que soit le type de classe dans laquelle ils sont inscrits.

Les bonnes nouvelles de cette étude, nous le croyons, c'est qu'il y a des programmes établis qui peuvent favoriser une croissance et un apprentissage positifs chez les enfants atteints d'autisme, et qui peuvent avoir lieu dans les écoles publiques, si les écoles choisissent d'adopter ces programmes.

TEACCH, l'un des programmes que nous avons étudiés, est historique parce que c'était l'un des premiers modèles de programmes établis pour les enfants atteints d'autisme. Il suit une approche d'enseignement structuré pour créer un environnement d'apprentissage spécialisé pour traiter les caractéristiques de l'autisme qui interfèrent avec la capacité des enfants à participer à la classe.

LEAP (expériences d'apprentissage et programme alternatif pour les enfants d'âge préscolaire et leurs parents), programme également avec une longue histoire, met l'accent sur l'adaptation d'un modèle d'éducation de la petite enfance typique pour répondre aux besoins d'apprentissage et sociaux des jeunes enfants atteints d'autisme. Une des caractéristiques fondamentales de LEAP est l'inclusion des enfants au développement normal d'âge préscolaire comme camarades de classe.

Bien que ces deux programmes ont été autour depuis longtemps - TEACCH depuis les années 1970 et LEAP depuis les années 1980 - nous n'avons aucune preuve quant à ce qui fonctionne le mieux.

Conditions de classe:
L'objectif général de cette étude était de déterminer si ces deux approches fonctionnent mieux que la pratique habituelle en salle de classe dans les écoles publiques.
Nous avons étudié 75 classes spéciales d'éducation préscolaire en Caroline du Nord, Floride, Colorado et le Minnesota, impliquant 198 enfants diagnostiqués avec autisme. Nous avons suivi les enseignants et les enfants au cours d'une année scolaire.

Nous avons choisi de ne pas suivre une conception dans laquelle les enseignants (ou étudiants) seraient assignés au hasard, parce que la recherche précédente nous a dit que les enseignants ont des croyances différentes sur les pratiques à utiliser dans leurs classes, et l'affectation aléatoire à une condition de classe qui va à l'encontre de leurs croyances peut être contre-productive ainsi que stressante.

Au contraire, nous avons identifié des enseignants qui avaient déjà été formés dans des modèles de programmes ou effectuaient des pratiques éclectiques de haute qualité dans leurs salles de classe. En raison de cette approche quasi-expérimentale, nous avons dû être vigilants sur la sélection des enseignants et des programmes, et nous avons dû faire en sorte que le niveau général de qualité soit élevé pour tous les programmes.

Au début et à la fin de l'année scolaire, nous avons utilisé un large éventail d'évaluations du développement et du comportement, tels que les Mullen Scales of Early Learning et le Repetitive Behavior Scale-Revised, afin de déterminer les progrès réalisés par les enfants.

Nous avons constaté que les enfants d'âge préscolaire atteints d'autisme font des gains de développement et du comportement, quel que soit le type de classe dans laquelle ils sont inscrits. Aussi, nous n'avons pas généralement trouvé de différences dans les performances des enfants entre les trois programmes: Enfants avec TEACCH, LEAP ou programmes d'éducation spéciale éclectiques ayant tous affiché des gains assez similaires à travers l'année scolaire.
Bien que ces classes avaient lieu dans des circonstances «normales» dans les écoles publiques (c'est à dire qu'ils ne sont pas les classes modèle ou des programmes spéciaux gérés par les chercheurs), nous dirions qu'ils ont une meilleure qualité de pratique que ce qui est généralement observé dans une école publique. Nous pensons que c'est un point important qui pourrait finalement aider à expliquer les résultats.

Dans le conseil et la psychologie clinique, il y a un terme appelé «facteurs communs ». Cela signifie qu'il y a des éléments qui définissent une bonne pratique thérapeutique qui doit être mis en œuvre avec tous les clients. Il se peut que certaines composantes des classes bonnes, ou plutôt «de haute qualité», devraient être appliquées à tous les élèves atteints d'autisme, et les salles de classe dans notre étude ont partagé certaines de ces composantes. Les conclusions similaires pour les trois séries de programmes peuvent refléter les points communs entre ces classes au lieu de leurs différences.

TEACCH et LEAP sont d'excellents exemples de programmes qui fonctionnent, et il peut y en avoir d'autres. Surtout, les enseignants peuvent construire des programmes éclectiques qui peuvent avoir des effets positifs pour les enfants d'âge préscolaire atteints d'autisme, tant qu'ils fournissent un niveau élevé de qualité du programme et sélectionnent des pratiques pédagogiques fondées sur des preuves ²..

C’est important dans de futures recherches que d’identifier les caractéristiques que ces programmes ont en commun qui pourraient expliquer les résultats semblables. En bref, si la qualité de la classe a de l’importance, ce qui constitue une classe de haute qualité, et comment pouvons-nous finalement soutenir les enseignants pour améliorer la qualité de l'environnement d'apprentissage des enfants?

Brian Boyd est professeur adjoint de sciences du travail et chercheur à l'Université de Caroline du Nord à Frank Porter Graham Child Development Institute de Chapel Hill. Samuel Odom est directeur de l'Institut et professeur à la School of Education.
References: 1: Boyd B.A. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2013) PubMed
2: Odom S. et al. Behav. Modif. 36, 270-297 (2012) PubMed

[Jean]

L'utilisation d'une intervention de soutien par les pairs pour promouvoir l'engagement scolaire des élèves avec autisme dans les établissements de l'enseignement général
McCurdy EE, Cole CL.

Résumé : On a montré que les élèves ayant des troubles du spectre autistique (TSA) gagneraient à être éduqués dans des classes d'enseignement général qui fournissent des interactions avec les pairs au développement sans autisme.
Toutefois, les comportements manifestés par les élèves avec TSA conduisent souvent à leur retour dans les dispositifs de l'éducation spéciale ségrégative.
Les interventions fondées sur des preuves qui sont à la fois rentables et faciles à utiliser dans les milieux d'enseignement général sont nécessaires.
Le but de cette étude était d'évaluer les effets d'une intervention simple de soutien par les pairs sur les comportements mineurs perturbateurs, hors-tâche de trois élèves de l'enseignement élémentaire avec un autisme à haut niveau de fonctionnement cognitif dans trois salles de classe d'enseignement général différentes.
Les résultats ont montré l'intervention de soutien par les pairs est efficace pour réduire les comportements hors-travail des élèves avec TSA dans ces milieux d'inclusion.
(...)

SourceUse of a Peer Support Intervention for Promoting Academic Engagement of Students with Autism in General Education Settings

Lire la suite de la traduction : introduction + conclusion sur autisme info science

[Jean]

Autisme : une méthode prometteuse pour agir dès le plus jeune âge
LE MONDE SCIENCE ET TECHNO
Le 5 octobre 2015 à 16h41 Mis à jour le 5 octobre 2015 à 19h25

Plonger les bébés autistes dans un « bain social » grâce au jeu : l’ESDM est une nouvelle méthode destinée aux enfants de 12 à 36 mois, dans laquelle les parents jouent un rôle majeur.


Une psychologue en séance avec un enfant, au Centre d'intervention précoce en autisme, à Genève, en juillet 2015.

Pong, pong. Dans une petite pièce au décor dépouillé, un enfant et une jeune femme se lancent un ballon de baudruche. Au bout de quelques passes, Jules (son prénom a été changé), 2 ans et demi, part dans un coin. « Fini », bredouille-t-il. Immédiatement, Carolina, l’adulte, range le ballon et lui propose un livre. Puis un puzzle. Sans succès. Alors elle embraye, se dissimule sous une couverture. Jules vient la chercher. D’une voix enjouée, la jeune femme l’incite à se cacher à son tour. Pas de réaction. Alliant le geste à la parole, elle tente « la petite bête qui monte ». Cette fois, l’enfant sourit, son regard s’éclaire. Elle recommence encore et encore. Jules éclate de rire, cherche le contact physique avec Carolina. Un joli moment de complicité, mais pas seulement. « C’est une RSS, une routine ­sociale sensorielle, et c’est exactement ce que nous cherchons à obtenir, explique la jeune femme. Dès qu’un enfant émet un comportement social, on le renforce. Et dans cette démarche, trouver son sourire est un élément essentiel. »

Carolina Villiot est psychologue. Jules, atteint d’autisme. Depuis près d’un an, ce petit bonhomme vient ainsi passer cinq demi-journées par semaine au Centre d’intervention précoce en autisme (CIPA), en plein centre de Genève. Il participe à un programme de prise en charge précoce et intensive de l’autisme né il y a un peu plus de cinq ans aux Etats-Unis et en plein essor dans le monde : l’Early Start Denver Model (ESDM).

Tout est codifié

En pratique, tout est très codifié, à commencer par la formation et la certification des intervenants, dispensée par le Mind Institute de l’université de Davis (Californie), à l’origine de cette approche destinée aux enfants de 1 à 3 ans. L’ESDM est programmé sur une durée de deux ans, à raison de quinze à dix-huit heures par semaine, principalement sous forme de séances individuelles. « Tous les trois mois, en présence des parents, nous réalisons une évaluation très complète des forces et des faiblesses du patient, précise Hilary Wood, psychologue responsable du programme à Genève. Puis nous définissons ensemble une vingtaine d’objectifs, portant par exemple sur les interactions sociales, les comportements d’imitation, la motricité globale, l’autonomie… Pour chacun, nous détaillons des étapes intermédiaires, avec des paliers de quinze jours. C’est une approche chaleureuse, qui donne des résultats naturels, moins “robotiques” que les autres méthodes. Mais tout ce que l’on fait est quantifié, avec des données rigoureuses. »

« Pendant les séances, on joue et dès que c’est possible, on inclut un objectif. Au fur et à mesure, on coche les items réussis et on note les observations sur nos fiches. Les interventions peuvent être filmées », ajoute Carolina Villiot.

Dans la floraison de méthodes comportementales, développementales et éducatives proposées dans les troubles du spectre autistique – qui touchent désormais plus d’un enfant sur cent –, rarement une approche a suscité une telle vague d’enthousiasme chez les spécialistes hospitalo-universitaires. C’est en janvier 2010 que Sally Rogers et Geraldine Dawson, les deux psychologues américaines qui ont conçu cette thérapie, publient leur première étude, randomisée, dans la revue Pediatrics. Parmi 48 jeunes patients, âgés de 18 mois à 30 mois, la moitié sont pris en charge par ESDM, les autres ont un suivi classique dans des centres médico-sociaux. Au bout de deux ans, le niveau de langage, les comportements sociaux et le QI sont significativement améliorés dans le groupe ESDM, comparativement au groupe contrôle. Et les scores d’autisme ont diminué, de façon plus ou moins marquée selon les enfants.


A la Fondation Pôle autisme, à Genève, en juillet 2015

L’ESDM est en fait issu du modèle de Denver, mis au point dans les années 1980, notamment par Sally Rogers, pour des autistes de 2 à 5 ans. Son principe fondateur était d’élaborer des relations proches avec ces enfants, pour développer les habiletés sociales et communicatives leur faisant défaut. La version « early start » emprunte aussi à des méthodes d’apprentissage comme l’ABA (analyse appliquée du comportement). En juin, la même équipe a publié un nouvel article scientifique, montrant que les bons résultats de l’ESDM se maintiennent deux ans après la fin de la prise en charge. Deux des enfants n’ont d’ailleurs plus les critères de l’autisme, ce qui n’a pas été retrouvé dans le groupe contrôle, soulignent les auteurs.

Beaucoup se disent impressionnés

Aucun spécialiste ne se risque à employer le terme de guérison, gardant la prudence de mise face à une méthode récente et qui n’a été évaluée que sur un nombre encore modeste de patients. Mais beaucoup se disent impressionnés par les publications de Rogers et Dawson, et leurs présentations dans les congrès internationaux.

« On sait depuis les années 1990 qu’une intervention précoce est favorable dans les troubles autistiques, mais il n’y avait pas de méthode aussi structurée que l’ESDM. Les résultats sont inédits en termes de communication et surtout de socialisation, et ces petits patients peuvent gagner jusqu’à 20 points de QI », souligne ainsi le professeur Stephan Eliez (directeur de l’Office médico-pédagogique à Genève), l’un des pionniers de l’ESDM dans les pays francophones. En 2009, ­séduit par une communication de Sally Rogers, le pédopsychiatre suisse a ­envoyé une de ses psychologues se former aux Etats-Unis. Puis il a convaincu les autorités suisses de miser sur cette ­approche, et d’autoriser une étude pilote. Stephan Eliez a également créé une ­fondation, Pôle Autisme, pour soutenir financièrement le projet. Fin 2010, un premier centre a ouvert ses portes à ­Genève, pour accueillir six patients ; puis un deuxième en 2014, avec la même capacité. La Suisse dispose aujourd’hui de six centres nationaux agréés avec des intervenants formés à l’ESDM. Le nombre de places va encore augmenter, prévoit Stephan Eliez, qui n’en revient pas de ses résultats préliminaires. « Parmi nos cinq premiers enfants pris en charge, quatre ont rejoint un cursus scolaire ordinaire, alors qu’ils étaient au départ non verbaux et avec un score d’autisme élevé. Habituellement, avec un tel profil, seulement un sur quatre intègre une école maternelle », se réjouit le spécialiste. Une étude de plus grande ampleur (180 patients) est en cours, en collaboration avec d’autres centres européens, et notamment français.

« Ce qui est essentiel et unique dans ­notre organisation, c’est le dialogue ­constant entre le dispositif de soins et la dynamique de recherche », souligne ­Stephan Eliez. De fait, les deux centres d’ESDM genevois sont adossés à un programme de recherche et à une consultation spécialisée, qui permet de recruter les jeunes patients. « La question du repérage précoce se pose différemment en population générale et dans les familles à risque, note-t-il. En population générale, les premiers signes évocateurs d’autisme – difficultés de communication et des interactions sociales – apparaissent au plus tôt à 12 mois, et la plupart du temps vers 18 mois. D’où l’importance de sensibiliser les pédiatres et les crèches, pour qu’en cas de doute ils nous adressent rapidement ces enfants, en sachant que l’on peut leur proposer une intervention. » L’idéal, selon lui, est de la démarrer avant 2 ans, quand la plasticité cérébrale est maximale. « Dans les familles où il y a déjà des cas d’autisme, le repérage peut être effectué encore plus tôt, entre 6 mois et 12 mois, et l’ESDM ­débutée dès 1 an », poursuit M. Eliez.

« Eye-tracking »

Pour poser le diagnostic, et suivre concrètement les progrès des patients pendant leur thérapie, l’équipe genevoise a recours à des examens comme l’« eye-tracking », qui mesure la motivation sociale. « Pendant que des scènes sont projetées sur un écran d’ordinateur, un récepteur infrarouge capte sur le reflet de la cornée la zone précise que regarde l’enfant. On peut ainsi observer et quantifier ses préférences pour des personnages ou des objets », explique le docteur Marie Schaer (universités de Genève et de Stanford).

Au-delà du suivi individuel, elle constitue une cohorte à laquelle participent déjà une cinquantaine de jeunes autistes, quelques frères et sœurs de ces derniers, et 30 enfants atteints d’autres troubles du développement. Pendant douze ans, ils seront suivis régulièrement, avec des tests cliniques et tout une batterie d’examens : eye-tracking, électroencéphalogramme à haute résolution, tests épigénétiques…

« L’hypothèse que nous explorons est celle d’un déficit de la motivation sociale, qui entraîne une privation d’expériences sociales, d’où un défaut d’apprentissage dans ce domaine et finalement une atteinte des régions cérébrales impliquées dans le traitement des informations sociales, détaille Marie Schaer. Grâce à cette cohorte, nous espérons élucider les origines de ce manque de motivation sociale ; comprendre à quel niveau de la cascade agit l’ESDM ; et identifier les petits patients qui ont le plus de chances d’en bénéficier. »

« Un fort investissement humain »

« Formellement, le diagnostic d’autisme ne peut être porté avant 36 mois, car cela nécessite une stabilité des symptômes, tempère le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), à Paris. Or, l’évolution est très variable. Certains ­enfants ont des troubles évocateurs vers 18 mois qui peuvent s’amender quelques mois plus tard. Même parmi les cas les plus sévères, 10 % évoluent spontanément vers la normalité. » En outre, poursuit-il, « les stratégies d’intervention précoce intensives comme l’ESDM nécessitent un fort ­investissement humain. Quant aux méthodes plus souples, leurs bénéfices sont difficiles à mettre en évidence. Ainsi, une étude internationale – publiée en 2015 dans The Lancet – n’a pas pu démontrer qu’une prise en charge avant 1 an des bébés à haut risque, par simple guidance parentale, prévient l’autisme ».

En ce qui concerne l’ESDM, Stephan Eliez et ses collaborateurs insistent en tout cas sur le rôle crucial des parents. « Le partenariat avec eux est l’une des valeurs primordiales. Il faut leur donner des outils, car nous, professionnels, ne sommes que de passage », soutient Carolina Villiot.

« J’ai des rapports constants avec l’équipe, de visu et au téléphone. On se sent soutenus moralement, et plus aptes à aider notre enfant », confirme de son côté Lucia, maman d’un garçon autiste de 5 ans suivi à Genève. Une perception d’autant plus rassurante que la famille a traversé une rude épreuve. « A 2 ans, mon fils ne prononçait pas trois mots. Je ne pouvais pas entrer en contact avec lui. Il avait une alimentation restreinte, et le bruit le dérangeait, se souvient Lucia. La première équipe que j’ai vue ne nous a proposé qu’une heure de musicothérapie hebdomadaire. Ici, il a été pris en charge dix-huit heures par semaine. L’autisme est un marathon, mais grâce à cela nous avons passé une étape. Aujourd’hui, mon fils va à l’école avec un accompagnant, il parle, mange presque seul et de tout. On peut même ­recommencer à sortir, à voir des amis. »

Face au coût élevé de l’ESDM (environ 65 000 euros par an et par patient en Suisse), qui limite sa diffusion, l’équipe de Stephan Eliez envisage des modèles alternatifs, avec une participation encore plus active des familles, préalablement formées. C’est aussi le cas à Lyon. « Nous prenons en charge douze patients en ESDM, douze heures par semaine, grâce à un financement de l’Agence régionale de santé, mais il faudrait trois fois plus de places, explique Marie-Maude Geoffray (hôpital du Vinatier, à Bron, près de Lyon), première professionnelle en France à être allée se former aux Etats-Unis pour dispenser l’enseignement aux familles. Du coup, nous développons – avec les moyens existants – et évaluons des formations auprès des parents (douze sessions d’une heure et demie), pour qu’ils puissent intervenir le plus tôt possible auprès de leur très jeune enfant. » Et la pédopsychiatre d’insister : « Les parents peuvent améliorer le développement de leur enfant, en utilisant les principes de l’ESDM dans les activités du quotidien, ou sous forme de séances. La formation doit être pratique, en présence du petit patient, et individualisée. »

Première à avoir expérimenté le modèle ESDM en France, à partir de 2010, le professeur Bernadette Rogé (Toulouse) s’engage dans la formation des professionnels, pour mieux diffuser cette approche dans notre pays. « Je suis assaillie de demandes », souligne la psychologue, qui a par ailleurs assuré la traduction française des deux manuels de Rogers et Dawson, l’un destiné aux professionnels (L’Intervention précoce en autisme, Dunod, 2013), l’autre aux familles (à paraître en 2016). Mais, en dépit de l’expertise de l’équipe toulousaine, les moyens manquent encore pour les prises en charge des petits patients. Pourtant, plaide Bernadette Rogé, « aujourd’hui, la question principale n’est plus celle de l’efficacité de l’ESDM, spectaculaire dans certains cas, mais celle des modalités d’application ».

[Jean]

Il est étonnant que l'article ne mentionne pas le centre expert du Limousin, qui a l'objectif de pratiquer le modèle de Denver avec 150 enfants - soit la population concernée par l'autisme sur deux années dans l'ensemble de la région.



Voir : http://www.chu-limoges.fr/centre-expert ... ousin.html

[Tugdual]

Il est étonnant que l'article ne mentionne pas le centre expert du Limousin, qui a l'objectif de pratiquer le modèle de Denver avec 150 enfants - soit la population concernée par l'autisme sur deux années dans l'ensemble de la région.

Tu leur as signalé ?

[Jean]

Oui. C'est dans les commentaires.

[Jean]

Intoxiqué aux métaux lourds… ah vraiment ?

Une chélation des métaux lourds pour « guérir » l’autisme de son enfant ? Ou pour soigner l’arthrite, le cancer, le mal de dos ? Pour n’importe quoi ?

http://lepharmachien.com/metaux-lourds/

[Jean]

Ouest-France - 21 juillet - Brest
Formation à la méthode de Denver

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[Jean]

La suite : la méthode de Denver au service Saint-Pol Roux (Brest)

articleTELEG20082016PEDOPSYCHIATRIEBRESTOISE.pdf