Recherches sur le bumétanide

[PapaDeWilliam]

Est-ce que vous auriez le contact précis à l'EPFL que vous pourriez me donner ou m'envoyer par email, car l'EPFL c'est juste à côté de chez moi.

Sinon j'ai un ou deux clients qui sont profs à l'EPFL et qui pourraient peut-être me donner l'information... Enfin si vous me donnez directement le contact, c'est plus sûr.

Le problème du "pipi" n'en est pas un puisqu'il n'est pas encore propre... (pour une fois que c'est un avantage...) Du coup je le change plus souvent...

[Tugdual]

Le Burinex a été prescrit par la pédiatre sur MA demande.

Votre pédiatre pourrait peut-être contacter
les équipes qui prescrivent le Burinex dans
le cadre de l'autisme, pour avoir les détails
du protocole à respecter ...

[zad]

il semble que ce soir, 27.02.14, au JT de France 2 il y aura un reportage sur le burinex

edit : ah ben non, pas diffusé on verra ce soir (le 28).

[PapaDeWilliam]

Du coup, j'ai pris rendez-vous chez le pédiatre demain matin à 11h30.

Jean, dans l'une de ses réponses, m'a indiqué qu'une prise de sang est faite après une semaine et ensuite après un mois et après tous les 6 mois.

Entre le moment où l'enfant prend son tout premier comprimé de Burinex, et la première prise de sang (une semaine après donc), votre médecin avait-il déjà donné du Potassium ou c'est la première analyse qui déterminera ce qu'il convient de donner ?

Aussi, il me semble voir apparaître des cernes sous les yeux de mon fils, est-ce "normal" ?

Encore une chose, pour faire une prise de sang il faut être à jeun, mais en ayant pris ou non le Burinex avant ?

[zad]

@PapaDeWilliam : seul un médecin peut répondre à vos questions. c'est bien pour ça que la prise de burinex se fait sous controle médical, par un praticien habitué (habilité ?). la prise sauvage n'est pas une option.

[Nova]

j'ai une peur, que je pense être juste, des médicaments, je n'en prend presque jamais, la liste des possibles effets secondaire me terrifie et je ne peux pas m'empêcher de les lire

[PapaDeWilliam]

Je suis bel et bien allé chez un médecin pour le Burinex, et ce médecin m'a dit de reprendre rendez-vous chez lui dans 3 semaines à un mois pour faire une prise de sang...

Et ça contraste avec "une semaine" annoncée par Jean par exemple...

C'est pourquoi j'ai déjà pris rendez-vous demain chez le médecin, pour éclairer mes doutes...

[Murielle]

Tout à fait d'accord avec Had , il faut suivre les recommandations du médecin habilité...!!! L'espacement des prises de sang ne sont pas les mêmes d'un enfant à l'autre, et d'un adulte à l'autre...Pour exemple le potassium chez mon fils ne s'est stabilisé (quand on en a pris) qu'au bout de 9 mois.!!! Donc prise de sang TOUS es mois, alors que pour d'autres en 2 mois c'était réglé.!
Donc, suivre ce que dit très justement HAD.!!!!
Merci à toi Had d'ailleurs d'être venu témoigner.!

[Murielle]

PapaDeWilliam tu as raison de t'informer, ce médecin doit suivre un protocole stricte.!

Il peut (doit?) se mettre en relation avec E. L!

[PapaDeWilliam]

Bonjour à tous,

Alors je vous remercie pour votre aide, vos messages et même messages privés !

Certains nous on dit qu'on s'est engagé un peu vite et même "à la sauvage" et en fait nous partageons cet avis...

Du coup, on ne va pas continuer avec le Burinex ni autres médicaments à moins d'avoir le suivi qu'il convient...

En fait il fait des progrès avec son école, dit de plus en plus de mots, et je n'ai pas l'impression d'avoir un fils aussi absent que ça au final...

Il est plutôt facile à vivre et nous avons du plaisir avec lui... Par contre hier nous avons tenté de l'amener chez le coiffeur, quelque chose d'absolument pas douloureux physiquement et résultat, le coiffeur s'est coupé avec les ciseaux, le doigt de notre fils a touché légèrement l'une des lames de ciseaux également (vraiment très légèrement), je me vois donc mal lui faire subir des prises de sang...

Cela dit, c'est vraiment super d'avoir le contact ici avec des personnes autistes ou parents d'enfants autistes, nous n'avons nulle part d'autre un tel contact.

Salutations,

PapaDeWilliam

[Nath62]

Tu as le droit de rester ici et d'échanger avec nous, PapaDeWilliam.

La recherche avance vite pour le Burinex, garde ça en tête pour plus tard si vous pensez que c'est vraiment un plus.

Vu comment tu parles de ton petit, on a vraiment envie de te lire.

[Tempus Fugit]

C'est très courageux de votre part de vouloir faire le mieux pour votre fils. Personnellement, je ne pense pas que ce soit une bonne idées de donner des médicaments a un autiste "leger" comme tu dis. c'est inutile. Je ne peux pas parler des autismes plus lourd, je ne connais pas. après pour les adultes qui on en besoin pour se sentir mieux, la c'est leur choix, ils l'assument.

En ce qui concerne la parole, ne t'inquiet pas, il connais plein de mots a mon avis, c'est juste qu'il ne doit pas voir en quoi c'est utile d'en dire plein alors qu'un seul suffit. Pour mon fils c'est le contraire. j'aimerais bien qu'il s’arrête de parle un peu! je ne sais pas comment se sont passé les premiers années de la vie de ton fils, mais le mien je l'ai allaité pendant plus d'un an et il a dormit avec moi pendant longtemps. j'ai aussi fait la technique du kangourou. il était collé a moi 24/24 et je n’arrêtais pas de le stimuler. Je voyais bien qu'il ne réagissait pas au autres, mais avec moi il reproduisait les son que je faisais et j'ai pu lui tirer des sourires de temps en temps. Et je pense que cette proximité qu'il a vécu avec moi a beaucoup joué dans le développement de son langage.

Pour les intérêt restreint ca a été la même chose. mais pour les bateaux, je n'ai même plus la place de les ranger dans sa chambre et lorsqu'il les alignait, si jamais j'avais le malheur de les décaler pour passer l'aspirateur, c’était le drame. sa chambre aussi doit être disposée symétriquement, s'il y a une commode a gauche, il faut qu'il y en ai une a droit et le lit obligatoirement en face de la fenêtre. j'ai refusé plusieurs maisons par ce que les fenêtre et les portes n'étaient pas symétriques...
En l'observant sur plusieurs années, je me suis rendu compte que ses intérêts évoluent avec lui. En fonction de ses interrogations et de ses incompréhensions, maintenant il a dix ans et grâce a son obsession il a déjà un projet de vie et se donne a fond pour devenir développeur. par ce qu'a partir du moment ou il a comprit que ce qu'il trouve dans le commerce ne le satisfait plus, il a voulu devenir lui même acteur et c'est génial pour lui.

Il y a aussi le problème des cheveux qui n'est plus un problème depuis que j'ai commencé a négocier avec lui. avant impossible de lui couper les cheveux, ou alors lorsqu'il dormait, mais je l'ai fait qu'un fois par ce que j'ai eu droit a un mini apocalypse jusqu’à ce que ca repousse ! il refuse de se coiffer aussi et refuse la douche. juste un bain une fois par semaine. Mais je laisse couler, par ce que j'ai fini par comprendre que ce qui se fait en société, lui n'en a rien a cirer. donc tant que sa vie n'est pas en danger, je ne lui impose pas ce genre de choses qui amène des crises inutile.

[PapaDeWilliam]

Message à Tempus Fugit

En lisant vos réponses (et celles des autres également sur ce Forum), j'ai réellement l'impression d'avoir un fils autiste "facile"... Et léger... Cela dit je ne comprends pas pourquoi lors du test d'évaluation au début de son école, il est considéré comme "modéré" (entre léger et sévère en fait). Surement à cause de son retard de langage, j'en sais rien...

Pour le Burinex, que j'ai commencé il faut bien le dire à la "sauvage" (je précise le pourquoi de l'arrêt), c'est simple au bout de 3x 0.5mg, il commençait à avoir des cernes sous les yeux, il avait l'air d'un enfant malade, donc en plus vos divers messages utiles de prévention, il n'a pas été vraiment difficile de se décider d'arrêter... Et comme vous le dites, lorsqu'il sera possible de lui expliquer et de lui demander si ce traitement l'intéresse, je le ferai...

Il a été difficile, pour moi, avant que plusieurs médecin nous le confirment, de se dire qu'il est autiste... Je vous explique : il nous fait des sourires de temps en temps (style 20 ou 30 fois par jours minimum) à des moment où il faut faire un sourire, ou lorsqu'il voit un truc qui lui plait, si je change l'ordre de ses bus alignés devant lui, il me pousse la main, mais ne fait pas de crise, si je le fais quand il n'est pas là, il les remet lui-même, sans rien dire de plus, et pas forcément dans le même ordre...

C'est surtout le retard du langage pour lui qui est le plus visible, et ses intérêts spéciaux Il n'aime pas regarder des dessins animés à la TV, il hallucine devant les bus et le trains, il s'amuse à ouvrir Word et Outlook sur mon PC et le seul fait d'allumer ces programmes le fait halluciner de plaisir encore mieux si je minimise les fenêtre ou si je fais un "glisser déplacer", etc.

Aussi, c'est un calvaire d'aller faire ses course avec lui, surtout dans les centres commerciaux avec des escalators, car il pourrait facile passer 4 heures de suite à monter et descendre Et donc s'il en voit un, c'est très difficile de ne pas le laisser y aller... (du coup c'est souvent moi qui reste avec lui, et sa maman qui va faire les courses ou l'inverse...)

On dirait en fait qu'il a toujours quelque chose à faire, quand le lui parle il me regarde, ok, mais genre 2 secondes et il continue ses activités Un peu comme si vous étiez au téléphone et que quelqu'un autour de vous vous adresse la parole, vous faites signe que vous avez compris le message, mais vous continuez aussitôt votre communication téléphonique...

Je crois que ce qu'il aime le plus, c'est son IPad, d'ailleurs après "Papa", "Mamma" et "Bus", ça doit être le premier mot qu'il savait dire - Forcément, il a tous les jeux de simulation de bus qui existent sur AppStore - Certains le passionnaient un peu trop, et j'avais décidé de les désinstaller (car il devenait limite agressif si je m'approchais quand il y jouait). Mais chose étonnante, à 3 ans et demi il ne lui a fallu que 5 minutes pour trouver comment le réinstaller... Bref...

Il regarde beaucoup de vidéos sur les bus et les trains (je ne sais d'ailleurs pas bien comme il arrive à toutes les retrouver car la dernière fois que j'ai écrit "Trolleybus Lausanne" dans YouTube, ça doit faire plus de 6 mois). Certaines vidéos sont éducatives, style il faut répéter des noms de planète ou des lettre ou des chiffres écrits sur des wagon, forcément - Le truc c'est que toutes ses vidéos ne sont pas en français, alors je le vois souvent répéter des mots en anglais et même en russe ou en japonais Mais ça à l'air de l'amuser...

Maintenant il va dans une école privée ABA (et autres trucs aussi, comme je l'ai dit une fois, je suis pas encore à l'aise toutes ces abréviations ), depuis 3 mois, et les progrès sont bien là... Même si je dois me saigner pour payer les 4500 Euros mensuels, je le fais toujours avec plaisir, car déjà 1 il aime y aller et 2 je vois des résultats... Et surtout, si on avait suivi le parcours gratuit officiel proposé en Suisse, ils voulaient le mettre dans un centre psychiatrique, et pour nous c'est absolument hors de questions...

D'ailleurs vos enfant suivent l'école normale ou dans des écoles spécialisées ou normales mais avec un accompagnant ? ou autre ?

Bref je m'étale un peu comme d'habitude, désolé

En fait je suis tombé sur ce fort sympathique Forum en cherchant des infos sur le Burinex, mais on peut y parler d'autres chose aussi (à voir avec mon fils autiste bien sûr ) ?

[PapaDeWilliam]

Et merci aussi à Nath62

had (modérateur) m'a dit qu'il état d'usage de faire un nouveau sujet avec présentation personnelle, je vais donc faire ça ce soir...

Car je m'étale et comme et sur ce post c'est surtout le traitement au Burinex qui intéresse...


Modération : les messages qui traitent de l'école privé ABA en Suisse ont été deplacés vers un fil spécifique : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=11&t=4807

[Jean]

DOI: 10.1126/science.1250214 , 620 (2014); 343 Science
Andrew W. Zimmerman and Susan L. Connors
Could Autism Be Treated Prenatally?
http://www.valas.fr/IMG/pdf/autisme_tra ... atnal_.pdf