Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[Glaciell]

Ok, donc pas grave, je me tairais à présent. J'ai toujours l'impression que les autres doivent plus savoir que moi et ont le droit de dire leur pensée. Sur ce, je pense qu'il est temps pour moi de dégager. Vous pouvez supprimer mon compte svp ? Je m"épuise dans des communications où tout ce que je dis finalement est largement repris que cela soit dans la forme ou dans le fond. Je connais très bien la problématique de l'auto-diagnostic, je désapprouve les agressions qui sont faites sur des personnes qui se présentent en utilisant ce terme quand elles ont fait en plus le parcours. S'il y a une liste de mots interdits il faut la faire signer en entrant.
Bon allez, c'est pas mon jour.

Corarêva,
Personnellement, je ne suis pas fondamentalement opposée au terme d'auto-diagnostic car je considère qu'il reste "honnête" dans la mesure où il ne cherche pas à cacher qu'il ne s'agit pas d'un diagnostic officiel, mais bien d'une suspicion de la personne concernée. Cependant, le terme a été galvaudé et la question de la pertinence des auto-diagnostics est devenue tellement polémique qu'il est impossible de ne pas tenir compte de tout le flou et de tous les débats parfois houleux qui entourent l'usage même de ce terme. Que des restrictions soient mises en place concernant son emploi dans certains espaces de discussion ne me semble donc pas choquant. Il ne s'agit pas d'agresser les personnes qui utilisent ce terme mais de rappeler que ce n'est pas souhaité ici. C'est dans la charte : "nous demandons donc d'éviter la formulation d'autodiagnostic" (je cite).
Voilà, je ne pense pas qu'il y ait d'agression vis-à-vis de qui que ce soit, et ta remarque me semble pertinente, simplement l'argument selon lequel il reste préférable de ne pas participer à la diffusion d'un terme potentiellement polémique et pouvant être mal interprété (par d'autres) me semble très pertinent également. Et ça tombe plutôt bien que ça aille justement dans le sens de la charte... (ou que la charte aille dans ce sens... )
On peut très bien échanger autour d'une question, avoir chacun nos arguments, ne pas forcément tomber d'accord... sans que cela implique que l'un ou l'autre doive partir. Mais c'est ton droit si c'est ce que tu souhaites (je trouve cela dommage mais c'est un avis personnel... ton choix de partir ou de rester est respectable dans tous les cas).

[Curiouser]

J'ai toujours l'impression que les autres doivent plus savoir que moi et ont le droit de dire leur pensée.

Cela me semble être une impression qui ne reflète pas la réalité. Tu as tout à fait le droit de dire ce que tu penses, et de partager ce que tu souhaites. Ce n'est pas parce que l'on te répond en ajoutant d'autres points (en l'occurrence, la position établie du forum concernant le terme d'auto-diagnostic, qui se reflète dans la charte) que l'on oblitère ta réponse. D'ailleurs, ton intervention a permis de revenir plus en détails sur cette problématique de vocabulaire au sein du forum. Ton intervention a donc été utile, car grâce à elle, les futurs lecteurs du fil pourront mieux comprendre (je pense) la position actuelle sur le terme d'auto-diagnostic.

L'idée n'est vraiment pas d'agresser qui que ce soit, mais d'apporter un éclairage sur cette problématique particulière - qui a effectivement donné lieu à des conflits sur le forum par le passé -, et donc d'éviter au maximum d'inutiles tensions.

je désapprouve les agressions qui sont faites sur des personnes qui se présentent en utilisant ce terme quand elles ont fait en plus le parcours.

Je ne sais pas si tu évoquais là les derniers messages de ce fil, suite au témoignage de Jeff65, mais il n'y a pas eu d'agression, le message d'IrwenRed se voulait informatif, et n'était nullement dirigé contre Jeff65.

(comme le mien, qui rappelait simplement la charte, et disait qu'effectivement, le terme d'auto-diagnostic était problématique - sans détailler davantage, certes, même si je l'ai fait plus tard, suite à ton message -)

On peut très bien échanger autour d'une question, avoir chacun nos arguments, ne pas forcément tomber d'accord... sans que cela implique que l'un ou l'autre doive partir. Mais c'est ton droit si c'est ce que tu souhaites (je trouve cela dommage mais c'est un avis personnel... ton choix de partir ou de rester est respectable dans tous les cas).

Je rejoins tout à fait Glaciell sur ces points.
Une autre possibilité étant de faire une petite pause du forum, sans se désinscrire, pour se donner un peu de temps avant de prendre sa décision.
Quoi qu'il en soit, tu es libre de ton choix, bien entendu

[Mlle-Qui]

J'ai toujours l'impression que les autres doivent plus savoir que moi et ont le droit de dire leur pensée.

Cela me semble être une impression qui ne reflète pas la réalité. Tu as tout à fait le droit de dire ce que tu penses, et de partager ce que tu souhaites. Ce n'est pas parce que l'on te répond en ajoutant d'autres points (en l'occurrence, la position établie du forum concernant le terme d'auto-diagnostic, qui se reflète dans la charte) que l'on oblitère ta réponse. D'ailleurs, ton intervention a permis de revenir plus en détails sur cette problématique de vocabulaire au sein du forum. Ton intervention a donc été utile, car grâce à elle, les futurs lecteurs du fil pourront mieux comprendre (je pense) la position actuelle sur le terme d'auto-diagnostic.

Je confirme Corarêva, ton intervention m'a fait réfléchir au sens du terme "auto-diagnostic"
Je suis en plein dedans, puisque pas de diag officiel ou différenciel à ce jour. Cependant comme le relève Curiouser, je ne m'en sers pas comme excuse à tout bout de champs pour mes comportements dérangeants... Comme l'ont sûrement fait des tas de personnes.
Disons que dans ce cas de figure, "auto-diagnostic" peut se traduire par "suspicion"... comme si c'était un synonyme plus acceptable

Mais je n'ai ressenti aucune agression dans ce post, juste un petit rappel des conditions d'utilisation. Alors reste avec nous

[Diana]

Pistes pour se préparer au diagnostic :
https://royaumeasperger.com/diagnostic-autisme-adulte/

[IrwenRed]

Disons que dans ce cas de figure, "auto-diagnostic" peut se traduire par "suspicion"... comme si c'était un synonyme plus acceptable

Mais je n'ai ressenti aucune agression dans ce post, juste un petit rappel des conditions d'utilisation. Alors reste avec nous

Je me permet de revenir là dessus (encore une fois sans animosité)
Pour rappeler qu'auto-diagnostique et suspission n'ont pas le même impact lorsque l'on s'exprime publiquement comme il a été soulevé plus haut certaines personnes comme Rudy Simones si je ne me trompe pas ont étés autodiagnostiquées et publient des "guides pour autistes" alors qu'on ne sait pas vraiment si l'on se reconnait dans les traits décrits parce que l'on est nous ou que l'on a un autre trouble psychologique ou parce que l'on est autiste. PAr exemple l'angoisse est souvent ressentie de différentes manières et à différents niveaux chez les autistes en tant que comorbidité (si je ne me trompe pas) mais ne me semble pas faire partie de la dyade du diagnostique et en plus fait partie d'autres troubles comme l'anxyo-depression, les bipolaires etc...
Comme tu l'as si bien dit il était bon de rappeler les normes de la charte afin que les lecteurs suivants puissent être mieux orientés. Pas du tout pour critiquer. Personellement je suis contre l'auto diagnostique. Je ne dis pas que j'ai LA réponse mais du coup la charte me convient à ce sujet.
Bonne fin de week-end à tout le monde

[Ogam]

Bonsoir tout le monde, je souhaitais également revenir un peu sur les notions de suspicion, auto-diagnostic et pré-diagnostic.

• Il me semble si je ne me trompe pas, que la suspicion part du principe qu'on a un doute sur l'origine des difficultés rencontrées et qu'à travers des recherches (livres et revues, sites et blogs, reportages et émissions télévisés, sensibilisation par des associations et des professionnels ...), on arrive à arriver à prendre conscience que potentiellement, on puisse être autiste. D'où la réalisation de démarche diagnostic avec des professionnels (ou équipes pluridisciplinaires) pour clarifier la situation.

• Pour moi, l'auto-diagnostic est : je pense que je suis autiste donc je le suis. Il me semble important de faire attention sur l'auto-diagnostic et sur les dangers que cela peut poser quand cela est fait seul dans son coin et que ces personnes qui s'auto-diagnostiquent utilisent la qualification "d'autiste" pour parler au nom de la communauté.
  D'une part, lors des différents rendez-vous nécessaires pour poser un diagnostic, une équipe regroupant différentes professions (au CRA ou ans les Unités d'Evaluation Diagnostique) ou un psychiatre en libéral, font passer une batterie de tests (divers et variés) pour arriver à poser (ou non) un diagnostic de TSA avec la présence (ou non) de comorbidités associées (et donc la personne dans cet auto-diagnostic peut très bien passer à côté d'un diagnostic qui lui correspondrait mieux par rapport à ses signes cliniques car la démarche diagnostic n'a pas été réalisée).
  D'autre part, ces personnes auto-diagnostiquées peuvent très bien renvoyer une image biaisée, grossière voire mensongère de l'autisme qui brouille les messages que peuvent amener des associations d'autistes, des forums (comme celui-ci) ou des professionnels spécialisés dans ce domaine (en aparté, je trouve honteux de dire (ou laisser penser) que l'autisme est une mode, sans parler des à-côtés, des souffrances, des difficultés à être reconnu et accepté par la société.

• Enfin, le pré-diagnostic me semble important car des professionnels (psychologues, éducateurs spécialisés ...), à travers leurs formations, leurs champs de compétences et leur expertise, peuvent être amenés à orienter des personnes vers un diagnostic pour rechercher un TSA (pouvant s'avérer juste). C'est ce qui est arrivé pour moi il y a deux ans, grâce à une psychologue spécialisée dans le domaine de l'autisme et je peux dire que cela peut être important car cela te permet de mieux appréhender ta façon de fonctionner et légitimer (en quelque sorte) ta demande de diagnostic.

Enfin, il me semble essentiel de former les professionnels (médecins, psychiatres, psychologues, éducateurs, enseignants...) à l'autisme pour permettre une orientation plus précoce (et caractérisée selon des signes précis et spécifiques) vers une orientation diagnostique. Cela nécessite des moyens financiers conséquents pour ouvrir d'autres CRA et/ou UED dans les différentes régions de France pour désengorger les files d'attentes pour le parcours diagnostic (et une prise en charge précoce des enfants, adolescents et jeunes adultes).

Dernier point, il me semble important également de repenser qui peut poser un diagnostic de TSA. En effet, ce n'est parce que tu as le titre de médecin et/ou psychiatre que tu es forcément compétent dans le domaine du TSA (pas de formation adaptée, regard biaisé ou stéréotypé sur l'autisme ...) et certains professionnels (psychologues, éducateurs spécialisés ...) peuvent avoir une meilleure expertise que des médecins ou des psychiatres, qui peuvent poser le diagnostic car ils ont le titre de médecin (sans être forcément compétent dans le domaine). Il peut être intéressant de regarder du côté de Montréal où les psychologues peuvent poser des diagnostics au même titre que les médecins.

Psy_Qc_Mars2013_Dossier_04_Garcin.pdf

[IrwenRed]

Voilà t'as tout dit comme je voulais le dire mais avec les bons mots.(il m'a littéralement fallu trois fois pour écrire "mots" correctement)
Mon cerveau est KO ce soir merci de ton intervention !

[Cardamome]

juste comme ça, ce que je trouve choquant c'est le mot lui même "autodiagnostic". A le lire , je le trouve très "prétentieux".
On peut avoir des doutes, sur des choses bizarres... imaginer que le TSA est une piste (je ne remets pas du tout l'idée en question..
J'ai eu de gros doutes pour mon fils),
pourquoi pas mais à moins de connaître toutes les autres alternatives je trouve assez surprenant de ne garder que le TSA.
Par ailleurs j'ai rarement lu des personnes s'autodiagnostiquer un cancer, une péritonite, un tdah, une schizophrénie, (mélange hétéroclite volontaire).
Je ne fréquente guère d'autres forums ayant rapport avec des troubles comme le TSA... peut-être me trompe-je, que c'est super répandu pour cancer, mucoviscidose etc mais utiliser autodiagnostic me déroute beaucoup.

[Tugdual]

Je vais répéter encore une fois : sur le forum on s'en tient à ce qui est valable en France, à savoir qu'un diagnostic est posé par un médecin.

Le terme d'auto-diagnostic n'a pas de sens ni de valeur, il peut s'avérer vrai comme il peut s'avérer faux, et utiliser le terme ne fait qu'apporter de la confusion.

Pour parler sérieusement d'autisme, utilisons les termes appropriés.

[Curiouser]

Je mets ici le lien vers le témoignage de Magali, alias Wonder Aspie Woman (le blog n'est plus actif, mais on peut la retrouver sur sa page Facebook), qui évoque surtout l'errance diagnostique :

• Accrochez-vous ! Mon parcours diagnostic de psy en psy…

[Xilef]

L'autisme avait été suggéré à ma mère depuis l'âge de mes 3 ans, mais elle avait alors décidé d'ignorer cette suggestion et a toujours refusé d'entendre que je puisse "être anormal" tout au long de ma vie : en bonne 68tarde hippie qu'elle était : je ne vais compter le nombre de "druides et shamans" ou autres ahuris dans le genre qu'elle m'a fait voir dans mon enfance.

Cela a été suggéré à plusieurs reprises par la suite au cours de ma vie à ma mère, qui (je l'ai appris plus tard), n'en avait jamais parlé à mon père.

La question du diagnostic est venue bien plus tard, alors que j'avais déjà été déscolarisé à l'âge de 15/16ans et que mes rares expériences professionnelles entre 18 et 25~ans furent des échecs.
Alors que ma santé se dégradait, du fait du SED et du SAMA dont je suis porteur, c'est au cours de plusieurs diagnostics autour de mes troubles de santé (et avant les diagnostics SED/SAMA) en services de médecines internes dans divers hôpitaux parisiens, qu'à chaque fois l'équipe Psychiatrique suggérait un TSA : Chose que, par ailleurs, ma compagne elle avait suggéré peu de temps après notre rencontre ... Et à laquelle j'avais réagit très bêtement, en bon ignorant de ce que pouvait impliquer l'autisme, en lui répondant "moi ? autiste ? Ridicule"*

A l'issu de ces diverses conclusions d'hôpitaux, j'ai donc été orienté vers le Craif de Paris 12eme, arrondissement que j'habitais alors. Quand me furent annoncé les 3 ans d'attentes en diagnostic public et, ayant déjà fait tout les diagnostics différentiels possibles et imaginables en hôpitaux, je me suis alors tourné vers le privé pour faire les diagnostics complémentaires avec la participation de mes parents, de ma petite sœur et du seul ami que j'ai réellement eu depuis mes 12/13 ans : M-chat, Ados 2, Evaluation de profil sensoriel (dont j'ai oublié le nom), AQ (autistic quotient) , EQ (empathic quotient), WAIS-4 / puis par la suite EFI (ayant de gros troubles proprioceptifs et moteurs) et enfin Vineland.
Pour ce faire, j'ai rencontré 2 psychologues, 1 neuropsychologue, 1 neurologue et 1 médecin comportementaliste spécialisée en autisme et T.C.C. (en plus des équipes psychiatriques et pluridisciplinaires des hôpitaux par lesquels j'étais passé ... pour pas grand chose dans la majorité des cas, ils ne posaient aucun diagnostic malgré les affirmations qu'ils pouvaient faire quand au TSA ou à mes troubles de santé).

Le diagnostic fut long, du fait de la quantité déjà acquise pré-diagnostic en hôpitaux et de l'occurrence possible de mes troubles de santé, mais le verdict fut sans appels pour chacun des professionnels que j'eu rencontré durant ces 6 mois de diagnostic.
6 mois qui furent pour moi très angoissants, parce qu'imprévisibles et échappant à toute projection de ma part, moi qui avait toujours tout fait pour rester cacher dans ma chambre volets fermés durant toute ma vie sans chercher plus loin que cela : voilà que j'étais confronté au doute de "troubles que je pouvais avoir ou non".

Me fut diagnostiqué, à l'issu de tout cela, le diagnostic de TSA sans retard dans l'acquisition du langage ni déficit intellectuel : j'ai Q.I très hétérogène et, enfant, je savais lire avant de savoir parler malgré l'absence de retard de langage : pour reprendre ma mère et sa fameuse anecdote à mon sujet "comme çà, du jour au lendemain, il s'est mis à parler ... mais comme un livre".

Je ne regrette en rien ce diagnostic, mais j'aurais souhaité qu'il fut poser plus tôt : peut être aurais-je alors eu la possibilité de suivre des études supérieures comme je l'ai toujours souhaité. J'ai néanmoins conscience que mes parents ont "fait ce qu'ils ont puent avec ce qu'ils étaient" et je ne leur en veux pas de ne pas avoir pris mes troubles au sérieux plus jeune (mon père, lui, n'a pas été très présent dans mon enfance : étant acteur de théâtre : il était en tournées la majorité du temps et je le voyais bien peu souvent : puis mes parents se sont séparés).

Voilà pour moi.

[hedredo]

Bonjour à tous,

Etant en plein questionnement et comme il y a beaucoup de pages, je suis presque décidé à entamer les démarches pour faire un diagnostic mais je ne sais pas. Je me dis que parfois c'est limpide et que je n'ai pas besoin de diagnostic.
Et en fait le diagnostic vu le parcours du combattant que c'est, et le peu de temps que j'ai déjà à accorder à ce genre de choses, c'est compliqué.
J'ai passé toute ma vie à me débrouiller seul sans jamais demander de l'aide à quiconque, alors que je devrai pourtant, mais c'est tellement contre nature.
Et je ne vois pas l'intérêt d'attendre 2 ans de toute manière pour avoir une pseudo-confirmation.

J'ai plus l'impression que c'est de l'aide pour savoir si je peux passer au dessus de certaines choses ou pas, j'ai trouvé moults techniques, j'ai tellement fait d'efforts toute ma vie dans les relations sociales qui font quand même que j'ai un énorme cercle de connaissance (bien que je leur demande rien lol) j'ai réussi à m'investir dans une entreprise avec mon frère même si je me pose de sérieuses questions quant à ma capacité à continuer au vu de toutes les contraintes "contre nature" contre lesquels je fais des efforts continuellement.

Y-a t'il un vrai intérêt d'être diagnostiqué à l'âge adulte ? Enfin, çà apporte quoi concrètement ?
J'ai plus l'impression que çà me ferait du bien d'en parler avec quelqu'un spécialisé là dedans plutôt de juste avoir un diagnostic.

[IrwenRed]

J'ai besoin de savoir tout simplement. J'ai cherché longtemps pourquoi je me sentais différent des autres

Hedredo

déjà ça et ensuite ça dépends de chacun et des aides dont il ou elle pourrait avoir besoin

[margotton91]

Bonjour,

Etre diagnostiqué(e), très tard, à l'âge adulte, cela m'a permis de comprendre :
- pourquoi cela avait été si difficile pour moi tout au long de ma vie, en rassemblant toutes les pièces du puzzle de cette vie ;
- à quoi sont dus mon décalage, mon mode de fonctionnement.

J'ai aussi compris que "ce n'est pas de ma faute" si je suis très fatigable (beaucoup plus que les personnes neurotypiques), que, non, je ne suis pas une "grosse feignasse".

Par contre, cela m'a demandé beaucoup d'efforts supplémentaires pour entreprendre toutes les démarches, avec l'aide pour certaines d'entre elles, de mon psychiatre et pour aller jusqu'au bout mais le "jeu en vaut la chandelle".

J'ignore, vu que vous ne le précisez pas, quel est votre âge. Néanmoins, les années passant, sachez que le fait de vous suradapter en permanence afin de continuer à vivre en collectivité, ne serait-ce que dans le monde de l'entreprise, sera de plus en plus coûteux en énergie et votre entourage ne comprendra pas forcément à quoi cette fatigue intense et ces baisses d'énergie sont dues, alors qu'elles sont inhérentes à la condition de TSA. A force de tirer constamment sur la corde et pendant trop longtemps, la crise autistique vous guette, si vous êtes autiste, bien entendu...

Si vous travaillez en tant que salarié, être diagnostiqué vous permettra, au minimum, de bénéficier de la RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé) qui a la vertu de pouvoir vous faire prétendre à une certaine protection.

Par contre, ne vous attendez pas forcément, si vous entreprenez ce parcours, qu'à son terme, si vous êtes diagnostiqué, que la structure dans laquelle vous aurez été diagnostiqué vous propose une quelconque aide. Actuellement, hélas, c'est encore très souvent : "Bon, ben voilà, vous savez enfin que vous êtes TSA. Maintenant, notre rôle s'arrête là, pour le reste, débrouillez-vous."

Etre diagnostiqué(e), vous donne droit aussi à être en ALD, affection longue durée, c'est à dire pris en charge à 100 % pour les consultations chez le psychiatre de secteur 1 et les éventuels traitements médicamenteux du fait des comorbidités dont vous pouvez être atteint.

Voilà

[lolo38]

Bonjour,

le témoignage de Margotton91 reflète aussi mon parcours et mon avis .
J'ai été diagnostiqué 'vieux' à 45 ans, et cela a été un peu compliqué pour moi, parce que les questions collaient parfois à 100%, et d'autres pas du tout ! Du coup Je me demandais vraiment si j'étais un Aspie ou juste quelqu'un impossible à vivre
Heureusement le psy m'a expliqué, d'une part que tous les Aspies sont différents, et d'autres part que pendant toutes ces années j'avais su (+ ou -) m'adapter, / apprendre et donc que oui, je pouvais avoir le sens de l'humour, avoir des amis, ne pas avoir trop de passions dévorantes, etc.
==> il est hyper important de trouver un psy qui saura bien faire la part des choses entre "l'inné et l'acquis, alors que peut-être pour un enfant c'est plus facile de diagnostiquer car il n'y a pas autant de vécu

Personnellement, le diagnostic m'a permis de comprendre pourquoi certains métiers / postes n'étaient pas du tout fait pour moi (management par ex), et du coup je me suis dirigé vers une expertise technique. ca m'allait très bien, mais je peux imaginer que certains seront dans le déni, ou devront faire leur deuil d'une carrière 'typique' de manager

Enfin, la RQTH m'a permis de me mettre à 80%, et ca c'est vraiment super : avoir tous les mercredis pour couper la semaine, c'est une vraie soupape.
Et cerise sur le gâteau, la RQTH permet aussi d'être 'pris au sérieux' par l'entourage, la famille etc

Donc au final tout cela a vraiment valu la peine, même à 45 ans. Certes c'est très perturbant, et cela peut amener de grands changements ou renoncements. Mais aurai-je pu continuer comme avant ? Je ne pense pas.