Aliments, caséine, gluten, lait, ...

[freeshost]

Il y a un restaurant étoilé sans gluten à Lourmarin (le Vaucluse). À environ quarante kilomètres au nord de Marseille.

Problème : la voie ferroviaire entre Cavaillon et Pertuis n'est pas utilisée. Pour circuler en train entre Cavaillon et Pertuis, il faut changer à Marseille-St-Charles.

[Flower]

Ah oui, j'avais vu une un truc là-dessus il y a quelques jours. Il y a un hôtel avec pour passer des vacances gastronomiques sans gluten, si on veut... Malheureusement aucune idée du prix. (Perso, je testerais bien - et je participerais bien à un de leurs ateliers pour faire du pain sans gluten! Mais c'est un peu loin.)

[freeshost]

Ton chum, dans le sud, il ne doit pas être si loin, pas à ça près.

So nah und so weit ?

[Flower]

Presque 400 km!

[freeshost]

Bah, une broutille, une paille, par rapport à toi.

[bidouille]

Même cas de figure pour moi... j'ai vécu des troubles de la digestion depuis ma plus tendre enfance: douleurs abdominales, constipation, nausées, indigestions et autres... Ado, quand j'allais chez le docteur, je lui parlais toujours de ces problèmes-là et je me faisais répondre que c'était dû à l'anxiété.

Au début de l'âge adulte, mes problèmes ont empiré: j'étais devenue émétophobe au point où je mangeais très peu et toujours les mêmes aliments, de peur de vomir. Puis, à 24 ans, le calvaire a commencé sous forme de crises de brûlures d'estomac sévères qui me forçaient à me rendre aux urgences. On me donnait de la morphine contre la douleur et on me renvoyait à la maison car aucun des médecins que j'ai vu au cours des diverses hospitalisations ont été incapables de mettre le doigt sur le bobo. Entretemps, désireuse d'améliorer ma qualité de vie, j'ai stoppé le gluten. Magie! Tous mes symptômes ont disparu en moins d'une semaine: fatigue, ballonnements, inconfort, nausées, perte d'appétit, sommeil, j'ai repris des couleurs, du poids et j'ai arrêté d'être toujours faible. J'ai même réintégré des aliments que je ne mangeais plus du tout: sauce à spaghetti, piments, épices... hmmm! Que du bonheur. Malheureusement, les crises de brûlures d'estomac se sont intensifiées, autant que mes visites chez divers docteurs qui ont tous, sans exception, totalement méprisé mon choix de ne plus manger de gluten, prétextant que mon problème était dû à l'anxiété et rien d'autre et que le gluten ne pouvait être en cause. J'ai même un gynéco qui m'a sommé de quitter son cabinet (alors que j'étais nue sur sa table d'examen) en me disant, avec un mépris à peine caché, que je lui faisais perdre son temps et que le problème était dans ma tête. Plus tard, autre crise, autre visite à l'urgence, encore un échec à me faire diagnostiquer.

Finalement, vers la fin janvier 2013, j'ai vécu une crise encore pire que les autres: douleurs intenses à l'abdomen, vomissements, fièvre, faiblesse et perte de conscience. Une fois aux urgences, le médecin de garde m'a installé sur une table et m'a laissée là pendant un certain temps. J'étais abonnée à ces urgences-là et plus personne ne me prenait au sérieux! Or, comme je tolère très mal la douleur (et parce que j'en avais marre de me faire niaiser) je me suis mise à hurler à la mort et à taper dans le matelas comme une déchaînée! Rapidement, l'équipe s'est précipitée, mi-gueulant, mi-frustrée de se faire déranger par une prétendue hypocondriaque anxieuse, ils m'ont servi un sermon et je les ai interrompus par un ''soignez-moi calisse!''. Enfin, après toutes ces années à errer d'un médecin à l'autre, on a enfin consenti à me faire passer un scan et là, surprise! Je faisais une appendicite aigue...

En fait, je faisais des crises d'appendicite aigues et chroniques. Faut croire que, de nos jours, se faire soigner aux urgences pour une affection aussi banale (mais dangereuse) que l'appendicite est comme gagner à la loterie. Des dizaines de médecins et infirmières ont été incapables de voir ça! On m'a opérée et, re-surprise, j'avais en fait une tumeur carcinoïde situé à l'appendice. Alors non seulement les médecins ont échoué à me soigner proprement mais, en plus, ils m'ont laissée moisir pendant de longues années avec un cancer en puissance qui se développait tranquillement dans mon corps. Quelle honte!

Maintenant, je suis en parfaite santé mais je continue de raconter cette histoire parce qu'elle représente bien les aléas et échecs de la médecine conventionnelle. On soigne des symptômes, pas des maladies. On gomme le problème. Alors, pour revenir à cette histoire de gluten, eh bien je crois que le cancer que j'ai eu est une conséquence du fait que j'ai suivi un régime inadapté pendant de très nombreuses années et que, forcément, ça m'a créé des ennuis pires encore. Je ne peux pas le prouver et c'est très relatif tout ça mais c'est comme ça que je le ressens.

N'écoutez pas trop ces médecins-là qui vous traitent comme des idiots! La vérité est qu'ils en savent pas bien bien plus long à ce sujet que nous. Ils croient savoir, mais la réalité les dépasse complètement.

Le gluten, à l'origine, se trouvait dans certaines céréales en de faibles quantités. Au fil du temps, les cultivateurs ont croisé les espèces pour faire augmenter le taux de gluten parce que ça fait du meilleur pain (le gluten est la molécule qui fait tout le moelleux du bon pain croûté que l'on aime tant!). Depuis l'avènement de l'industrialisation du secteur alimentaire, les plantes ont été génétiquement modifiées pour qu'il y ait encore plus de ce gluten dedans. Le résultat de tout ceci est que le blé que l'on mangeait il y a 5 000 ans n'a rien à voir avec celui que l'on mange aujourd'hui. Pire encore, on retrouve la farine de blé dans presque tous les aliments transformés (pâtes, sauces, desserts, puddings, tortillas, etc...) Nous ne sommes pas faits pour ingurgiter autant de blé qui contient des taux anormalement élevés de gluten. Voilà pourquoi il y a tant de gens qui cessent d'en manger: trop lourd, trop riche, trop trop. Mes proches qui mangent souvent SG pour moi l'ont tous constaté: sans gluten, t'as un meilleur appétit, la digestion est plus facile, moins de pets, moins d'inconfort... tout le monde y gagne!

Ne laissez jamais un docteur réduire vos symptômes à des manifestations d'ordre psychiques. Jamais. Exigez les soins appropriés, quitte à menacer le fautif de déposer une plainte contre lui ou elle. Haussez le ton s'il le faut. Revenez à la charge. Allez voir un autre médecin, n'arrêtez pas d'essayer. Si j'avais pas fait tout ça, j'aurais encore le cancer et mon pronostique aurait été engagé. J'aurais fait de la chimio. J'aurais des métastases.

Pour moi ton histoire ne représente pas l'échec de la médecine conventionnelle, mais le manque d'écoute de médecin pour ne pas dire l'orgueil, le fait qu'il pratique tel ou tel médecine n'a rien a voir. En médecine conventionnelle on traite le malade dans sa globalité et pas uniquement le symptôme. Dans ton cas ils n'ont rien traité du tout, tu avais des douleurs aigues au ventre, excuse moi mais en médecine conventionnelle une des causes est la crise d'appendicite, c'est même une des premières causes a laquelle il faut penser. Ce que finalement tu avais. Ces médecins sans doute débordés se sont laissé aveuglé par leur conviction, leur ressenti, leur impression, que c'était psy et que t'étais hypocondriaque, ils ont perdu de vue la médecine scientifique pour fonder leur pratique sur leurs croyances. Ils n'ont rien soignés du tout , ni le symptôme , ni le malade, ni autre chose, ils n'ont pas vraiment cherché ce que tu avais.

[Athéna]

moi je suis d'accord que la médecine traditionnelle est très limitée à cause de l'orgueil de certains praticiens.

J'ai vu un gastroentérologue et je lui ai dit que mon régime sans gluten sans caseine m'a changé la vie et bien, il trouve ça ridicule mais n'a rien à apporter alors que ça faisait depuis mon enfance que je souffrais et qu'avec ce régime ça va mieux ! je trouve ça un peu limite !

[bidouille]

Dans le code de déontologie médical, il y'a un article sur le respect des croyance du patient.

Normalement un médecin n'a pas le droit de vous prescrire ou vous conseiller quelque-chose de non éprouvé scientifiquement, mais il doit respecter vos croyances. Parmi elle croire au régime sans gluten est une croyance, son devoirs ça serait de vous expliquer les risques de ce régime, et de vous dire qu'il ne faut pas pour autant arrêter vos traitement médicaux si il y'en a (surtout en cas de cancer ou autre maladie grave...).

[Lita]

J'ai découvert l'intolérance au gluten à l'occasion de la journée de la maladie coeliaque.
J'avais juste envisagé l'intolérance au lactose.
J'ai éliminé de mon alimentation le lait et la crème fraiche (dur, j'adore ça).
Mais j'étais encore malade... J'ai alors découvert qu'on met du lactose partout : dans les médicaments, dans le chocolat, dans les biscuits...
Je ne peux même pas manger de gaufres ou crêpes sans être malade. A vrai dire j'ai l'impression que je ne peux rien manger sans être malade.
Même une banane me rend malade... Peut être que ce n'était pas ça, au fond je n'en sais rien.
L'huile d'olive pareil je ne la digère pas, ça ressort indemne ^^ mais teintée en orange.

Je ne sais plus quoi manger, il y a du lactose et du gluten partout et je suis très difficile par dessus le marché.
Alors je mange des frites plus souvent qu'à mon tour. J'ai l'impression que je digère bien ça. Mais je suis malade encore et toujours.
Hier je n'ai mangé que du pain, mais pas beaucoup en quantité pourtant, juste de quoi caler la faim et bien les ballonnements de ouf que j'ai eu en soirée, c'était douloureux, avec des spasmes...

Pareil que les autres, les symptômes gastriques et intestinaux ont été remis sur le dos de l'anxiété à mon adolescence. J'y ai cru.
Peut être qu'on aurait pu se douter de quelque chose quand j'étais enfant car ma courbe de poids et de croissance est impressionnante, j'étais toute petite et très maigre. J'ai passé du temps à l'hôpital pourtant, mais personne n'a tilté.

Nausées, fatigue chronique, maux de tête, phases d'aversion alimentaire, ballonnements, diarrhées (surtout), et je ne sais pas comment on appelle ça, météorisme peut être, je pourrais faire des concours de pets, pas la peine de m'isoler quand je pète, la maison est au courant même si je m'enferme quelque part .
Rude le stress ...

Ces problèmes continuent mais j'ai la certitude de ne plus être stressée, non non tout va bien maintenant à ce niveau là.
Je vais donc aller chez mon médecin, peut être qu'elle pourra m'aiguiller efficacement (car ça ne peut plus durer ).

Je suis déjà allée chez l'allergo pour ma sinusite chronique, je ne suis allergique à rien, elle a testé le lait. J'imagine qu'elle a testé tout ce qu'elle a pu, c'est d'office les oeufs et le blé ?
J'y vais pour l'allergie, elle me trouve de l'asthme... Qu'est ce que c'est nul la vie quand même

[Flower]

Lita, as-tu déjà pensé à l'histamine? Les bananes en contiennent beaucoup et l'huile d'olive peut être problématique aussi pour certains. Et les pommes de terre marchent bien généralement...
De manière générale quand on a l'impression de réagir à tout ce qu'on mange, le mieux est de revenir quelques jours à des aliments très neutres (pommes de terre ou riz, avec soit une huile facile à digérer comme l'huile de colza ou l'huile de germe de maïs, soit si ça peut aller une viande blanche comme le poulet ou la dinde), puis de réintroduire d'autres aliments un par un et de tenir un journal alimentaire pour noter s'il y a des réactions à certains aliments. Puis éliminer ceux auxquels on réagit, bien sûr. On peut re-tester ces aliments un peu plus tard - souvent quand on a une intolérance qu'on ignore, à un moment le système digestif n'en peut tellement plus qu'on réagit à tout et n'importe quoi même si la vraie intolérance est beaucoup plus limitée.
Après, si tu veux faire des tests pour la maladie cœliaque, il ne faut pas arrêter de manger du gluten avant, donc là si tu manges encore du pain etc., il vaut mieux aller voir un médecin tout de suite et faire le régime éliminatoire après.

[Lita]

Flower,

L'histamine, à part celui que l'on contre avec les anti-histaminiques, je ne connais pas.
Donc c'était peut être bien la banane alors qui m'a rendue malade. Mon conjoint ne me croyait pas ^^.
Il me parle du stress, comme si je n'étais pas la mieux placée pour savoir que je ne suis pas stressée .

à un moment le système digestif n'en peut tellement plus qu'on réagit à tout et n'importe quoi même si la vraie intolérance est beaucoup plus limitée.

Ce serait une bonne nouvelle si c'était ça.
Je me dis que je ne peux pas être intolérante à tout, contrairement à ce que mon système di. aimerait me faire croire.

Après, si tu veux faire des tests pour la maladie cœliaque, il ne faut pas arrêter de manger du gluten avant, donc là si tu manges encore du pain etc., il vaut mieux aller voir un médecin tout de suite et faire le régime éliminatoire après.

Je pense, maintenant que j'ai contacté mon médecin, que je vais attendre avant de faire les choses par moi-même. Je verrai en fonction de l'accueil que mon problème rencontrera. J'ai rendez-vous jeudi.
Au cas où elle ne me prendrait pas au sérieux, je vais demander le dosage des IgA et IgG et tTG... J'ai noté ce que j'ai trouvé ici et sur un article, ça doit être pour le gluten ça. Pour le lactose, il y a des tests à effectuer avec l'hydrogène je crois, il faut aller voir un gastro-entérologue d'après ce que j'ai lu.
J'espère qu'elle m'écoutera sans m'envoyer paître, on peut difficilement se faire envoyer paître avec un tel tableau, non ?
Peut être même que la sinusite est un symptôme d'une quelconque intolérance alimentaire.

[Galatara]

Effectivement Lita, tes intestins semblent ne plus en pouvoir. Et en effet, un régime où on repart de 0 comme le décrit Flower (et comme pour les nourrissons lorsqu'on passe à la diversification alimentaire) pourraient 1) les reposer, 2) permettre d'identifier les indésirables. Penser aussi aux probiotiques et enzymes digestives (pour aider/soulager, non pour soigner).

Cela a été la même chose pour notre fils. Comme toi, il a eu des courbes de croissance et poids qui ont respectivement chuté et ralenti, pour être au plus bas maintenant, voire en dessous. Il a toujours une allure rachitique.
Il y a 2 ans, il a connu subitement un épisode d'énorme régression (bulle) et de forts troubles intestinaux. C'est survenu après un déséquilibre alimentaire ponctuel (grosse consommation de pastèque en vacances). Je pense en fait que cet excès a révélé un terrain miné. Après des mois de traitement pour le soulager, sans effet, on a finalement essayé un régime sans gluten et là le miracle, en qq jours ! Notre indice : toutes ses prises de sang pour dépister la maladie de cœliaque étaient négatives mais il avait réagi légèrement à un prick test aux isolates de blé (fait chez un allergo au coin de la rue pour 23€ de consult... comme quoi). A savoir : la pastèque lui donne des plaques rouges désormais.
Nous avions aussi dans la foulée fait un test d'allergies Immupro (controversé) et il réagissait à 110 aliments sur 270 => conclusion du labo : grande perméabilité intestinale.

Bien plus tard, on a soupçonné une intolérance à l'histamine, confirmée par un régime d'éviction/réintroduction (d'ailleurs Athéna, si tu nous lis, je fais suite à nos échanges d'un peu plus haut : c'est le point commun à tous les aliments auxquels mon fils était addict).
Je fais juste des liens, on ne sait jamais : tu parles d'asthme mais l'asthme est lié je crois dans 30% des cas à un reflux. Et l'histamine a entre autre un lien avec la production d'acide gastrique. D'ailleurs en tapotant sur Google, j'ai trouvé que "Le risque d'intolérance à l'histamine serait élevé chez les personnes souffrant d’une maladie inflammatoire de l’intestin ou d'une allergie alimentaire croisée."

Il existe plusieurs régimes dont le FODMAP (australien) et le gaps de Natasha Campbell aussi. Dans ce dernier, il faut éviter tous les sucres et les féculents (jamais essayé, l'horreur, je ne sais plus ce qu'il pourrait manger !)

En tout cas, pas d'autres solutions me semble-t-il que de mettre en place un régime et d'expérimenter avec bcp de rigueur (journal alimentaire dans lequel il faut TOUT noter).

[Galatara]

Oups, j'ai oublié de préciser : son intolérance à l'histamine a été soupçonnée suite à une consommation excessive de bananes... Le symptôme : il avait tout le temps besoin de s'allonger.

Et les tentatives de régime à commencer après avoir consulté bien sûr, surtout pour le gluten (très important !). Reste sur tes gardes p/r aux professionnels, j'en ai entendu des vertes et des pas mûres avant de récolter des indices (et non un suivi hélas) à gauche et à droite.

[Flower]

Il n'y a que cette histamine-là - en fait, c'est un neurotransmetteur qui sert à un tas de choses et que le corps fabrique lui-même. Elle intervient dans les réactions allergiques, mais aussi p. ex. en cas de stress etc. La plupart des aliments en contiennent à des doses différentes. Une réaction à l'histamine contenue dans les aliments peut avoir lieu pour deux raisons: soit l'enzyme qui décompose l'histamine est insuffisante/défaillante, soit le corps produit trop d'histamine lui-même. Donc si tu as des allergies, effectivement attention à de possibles réactions croisées, et il peut être utile de refaire un test d'allergies aussi. Est-ce que tu réagis à des aliments comme les tomates, les agrumes, les fromages très affinés? Dans ce cas un problème avec l'histamine est assez probable. L'avantage, c'est que ce point-là s'améliore généralement au bout d'un moment quand les choses se calment.

[Lita]

L'intolérance à l'histamine, je ne connaissais pas, je note.

Et les tentatives de régime à commencer après avoir consulté bien sûr, surtout pour le gluten (très important !). Reste sur tes gardes p/r aux professionnels, j'en ai entendu des vertes et des pas mûres avant de récolter des indices (et non un suivi hélas) à gauche et à droite.

Je me demandais quand même du coup si je devais aller chez le médecin ou tenter toute seule, mais en effet aller consulter c'est mieux ^^.
Tu n'as même pas réussi à trouver quelqu'un de compétent pour avoir un suivi... Ca fait peur.
Je n'aurais pas le courage de consulter plusieurs personnes pour enfin trouver quelqu'un de sérieux...

Est-ce que tu réagis à des aliments comme les tomates, les agrumes, les fromages très affinés? Dans ce cas un problème avec l'histamine est assez probable. L'avantage, c'est que ce point-là s'améliore généralement au bout d'un moment quand les choses se calment.

Les tomates, je ne sais pas je n'ai pas fait attention car je pensais les légumes hors de tout soupçons (mais vu tout ce que j'ai planté dans le jardin comme variétés, j'aimerai mieux ne pas y être intolérante ^^).
Le fromage je n'en mange plus et les fruits non plus.
Cela dit j'ai mangé une banane 2 jours de suite et je l'ai regretté ouvertement 2 fois. J'ai bu une bière il y a 4 jours et je l'ai regretté aussi...
Misère misère misère

Merci pour vos lumières