implication des autistes adultes dans les asso

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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Manichéenne
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Re: implication des autistes adultes dans les asso

Message par Manichéenne »

Oui, ils sont passés sur facebook uniquement, je crois.
La seule fois que je leur ai posé une question, je n'ai pas vraiment eu l'impression d'une grande écoute, encore moins d'être aidée mais je ne jugerai pas sur une seule petite expérience.


Plus généralement, sur le sujet. Il manque une vraie asso forte nationale. Reposer sur quelques bénévoles à l'action limitée (sans remettre en cause l'investissement personnel de chacun, ce n'est pas la question), en espérant qu'une telle asso existe dans sa région (ce qui reste incertain), c'est insuffisant.
On dit que l'union fait la force. Je vois que pour l'affaire de cette mère à qui l'ASE retire ses enfants TED, il y a 140 associations sur le coup ! Même si toutes ne sont pas liées à l'autisme, ça montre bien le morcellement. Si chaque ville à sa propre asso, ça ne fait que diminuer l'impact, tout en multipliant les risques de conflits et désaccords entre les différentes asso.
La majorité des asso sont créées par des parents, ou s'occupent en priorité des enfants. C'est vrai qu'il est plus facile pour un parent de se motiver à agir pour ses enfants, je le comprends bien. C'est vrai aussi que les autistes ne sont pas les plus efficaces pour agir (difficultés à s'organiser, à communiquer d'une manière assez "politique", procrastination, peur de se mettre en avant, etc).

Je connais encore mal tout ce milieu, en fait. Ce que j'en découvre est juste écœurant. Pas Asperansa, qui semble être une chouette petite association. Il reste que mes quelques lectures ces derniers mois en ligne m'ont montré des luttes de pouvoir, des oppositions parents/autistes, des conflits entre asso, un climat malsain autour de la "légitimité"...
Je n'ai pas eu besoin d'une aide spécifique comme Benoit. Donc je ne sais pas à quel point c'est compliqué ou non. Mais je vois bien qu'il n'y a pas un interlocuteur évident pour le jour où ça arrivera.

En même temps, moi aussi je regarde tout ça sans agir. Comme dit plus haut, j'ai déjà un passé associatif et ça ne ça s'est pas bien passé. Je m'investis à ma manière par ailleurs. Je crois que j'aide des gens parfois, en tout cas ils me le disent.
Mais concrètement, sans se cacher derrière un écran, c'est une autre histoire. J'y viendrai peut-être un jour.

Également, c'est vrai que le décalage entre la fréquentation du forum et l'association qui le gère est un peu déroutant.

(je m'excuse pour ces quelques idées jetées sans le développement qui serait nécessaire pour bien faire comprendre ma pensée)
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.