Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

[Laura Ingalls]

Cependant, je rappelle que les aspies sont une minorité parmi les autistes

On a une idée du ratio approximatif (personnes Asperger / personnes avec autisme) ?

bonne question!

[G.O.B.]

D'après les chiffres de cette même association, c'est du 50 50, la moitié des personnes touchées par des TSA présentent aussi une déficience intellectuelle.

Mais là n'est pas la question, quand le discours parle de maladie affreuse qui détruit la vie en incluant l'ensemble du spectre (avec des autistes Asperger dans les spots d'ailleurs).

[Mars]

J'ai bien dit que je n'adhérais pas du tout à leur campagne dont le ton m'insupporte pour les mêmes raisons que vous.
Le mot "ravage" et bien d'autres sont complètement inappropriés.
Je maintiens cependant qu'avoir un enfant (qui deviendra adulte) qui ne communique pas, n'est pas propre, est parfois violent, n'est autonome pour aucun acte de la vie courante peut être une catastrophe (malgré la tendresse et l'affection qu'on peut lui porter). Dans ce cas on consacre sa vie à essayer de le faire sortir de son autisme car c'est une prison. L'enfant ou l'adulte très autiste qui crie, se cogne la tête contre le mur ou se mutile toute la journée, vous trouvez cela tolérable ?
Bien accompagnés, cad par des professionnels compétents (terriblement rares et chers), ces personnes peuvent arriver à communiquer et, à partir de là, on voit tout de suite les signes de violence s'atténuer, voire disparaître.
Et ça, en France, les institutions ne le font pas.

Rien à voir avec le vécu d'un aspie. J'ai une fille aspie que je ne voudrais voir changer pour rien au monde.

Ai-je été assez claire ?

Quant au pourcentage de SA parmi les autistes, il est encore très variable mais ne cesse d'augmenter dans la mesure où l'on sait, désormais, qu'une personne autiste peut s'exprimer, réussir à l'école, travailler et mener une vie autonome (enfin, tout le monde médical devrait le savoir).

Il y a peu de temps, il se disait que 30 % des personnes autistes avaient un intellect préservé. Ce qui ne voulait pas dire qu'il y avait forcément 30 % d'aspies. Mais c'est certain que la détection du SA a beaucoup progressé et le pourcentage augmente forcément. Mottron prétend que l'on peut inverser le pourcentage : 30 % aurait une déficience intellectuelle.
Reste que le SA est encore minoritaire.

[Vad]

Il y a peu de temps, il se disait que 30 % des personnes autistes avaient un intellect préservé. Ce qui ne voulait pas dire qu'il y avait forcément 30 % d'aspies. Mais c'est certain que la détection du SA a beaucoup progressé et le pourcentage augmente forcément. Mottron prétend que l'on peut inverser le pourcentage : 30 % aurait une déficience intellectuelle.
Reste que le SA est encore minoritaire.

Cela me rappelle la situation d'une femme avec un autisme assez sévère qui malgré tout si ma mémoire ne me fait pas défaut enseigne les mathématiques à Harvard il me semble. (je ne parviens pas à retrouver d'article pour corroborer mes dires...)

[Bran Rêve-d'Encre]

De la même façon, vaincre l'autisme, ça veut dire quoi? On a déjà vu qu'on ne pouvait pas soigner l'autisme d'une personne pour qu'il ne soit plus autiste, comme on peut soigner le cancer d'une personne pour qu'il ne soit plus cancéreux. Puisque ça, ce n'est pas possible, que signifie "vaincre l'autisme"? Est-ce qu'ils pensent qu'on peut? Et est-ce que c'est souhaitable de neurotypiser tout le monde? Ou est-ce que ça veut dire supprimer les autistes pour qu'il n'y en ait plus, comme pour les trisomiques?

Et surtout, c'est quoi les ravages qu'ils font à la société? C'est dégueulasse de dire ça d'eux!

C'est clair que je me demande en quoi ils mettent le bordel plus que les banquiers où les politiques...Et puis vaincre l'autisme c'est assez à côté de la plaque,ils n'ont vraiment rien compris et n'ont pas dû essayer de se mettre en situation avant d'y réfléchir...

[Laura Ingalls]

J'ai bien dit que je n'adhérais pas du tout à leur campagne dont le ton m'insupporte pour les mêmes raisons que vous.
Le mot "ravage" et bien d'autres sont complètement inappropriés.
Je maintiens cependant qu'avoir un enfant (qui deviendra adulte) qui ne communique pas, n'est pas propre, est parfois violent, n'est autonome pour aucun acte de la vie courante peut être une catastrophe (malgré la tendresse et l'affection qu'on peut lui porter). Dans ce cas on consacre sa vie à essayer de le faire sortir de son autisme car c'est une prison. L'enfant ou l'adulte très autiste qui crie, se cogne la tête contre le mur ou se mutile toute la journée, vous trouvez cela tolérable ?
Bien accompagnés, cad par des professionnels compétents (terriblement rares et chers), ces personnes peuvent arriver à communiquer et, à partir de là, on voit tout de suite les signes de violence s'atténuer, voire disparaître.
Et ça, en France, les institutions ne le font pas.

Excuse-moi, Mars, je n'ai pas du bien comprendre ce que tu voulais dire avant.
Bien-sûr que non, ce n'est pas tolérable, surtout pour eux-mêmes. Et c'est dramatique, qu'il n'y ait pas plus de professionnels compétents pour leur apprendre à communiquer, gérer leurs problèmes sensoriels, l'autonomie, etc.. et c'est dramatique qu'il n'y en ait pas plus qui soit "aware" que les problèmes principaux et la raison de leurs crises, c'est ça et pas je ne sais quelle raison mystique comme certains semblent le penser et qui donne juste envie de s'arracher les cheveux tellement ils sont à côté de la plaque!

Rien à voir avec le vécu d'un aspie.

Là, je ne suis pas forcément d'accord. Les aspies aussi ont des problèmes sensoriels, des problèmes à se faire comprendre qui peuvent amener à "criser" parce que imcompris, etc. A mon sens, c'est comme dire qu'un bouton de fièvre et une poussée d'herpès sur toute la bouche, ça n'a rien à voir, ce n'est pas le même problème!

Et......bon, c'est une théorie, c'est mon avis, ça vaut ce que ça vaut, mais..si les plus atteints ne peuvent pas dire ce qui ne va pas, expliquer ce qui leur arrive, et que les moins atteints (c'est pas joli comme mot, mais je ne sais pas quoi utiliser), on ne les écoute pas, ou qu'à moitié, parce que "oui, mais ça n'a rien à voir, ce n'est pas le même problème", c'est sûr qu'on avance pas.
Après, encore une fois, c'est mon avis, il vaut ce qu'il vaut.

J'ai une fille aspie que je ne voudrais voir changer pour rien au monde.

Ai-je été assez claire ?

oui! J'espère que je ne suis pas trop directe et brusque!

[G.O.B.]

Je me répète surement, mais je suis tout à fait en phase avec Grandin lorsqu'elle dit que la recherche devrait faire le maximum pour essayer d'éradiquer les formes les + sévères d'autisme, tout en permettant aux autres de survivre.

[Laura Ingalls]

Je suis tombée une fois sur cette vidéo sur youtube. La vidéo est en anglais. Je peux traduire ce que ça dit, si vous voulez.
https://www.youtube.com/watch?v=xMBzJleeOno

C'est une jeune fille diagnostiquée avec un autisme lourd, non-verbale, se tape la tête par terre, savait rien faire toute seule, etc..on la disait mentalement déficiente. Et un jour, au grand étonnement de tout le monde, elle s'est mise à taper à l'ordi. Et elle n'est pas du tout déficiente! Et elle a pu depuis communiquer avec son entourage, exprimer ce qu'il lui arrivait, pourquoi elle se tape la tête, les crises, etc....Et ce qu'elle explique est étonnamment proche de ce que Temple Grandin explique dans se livres et même de ce que pas mal d'aspies diagnostiqués ici racontent.
-elle parle notemment de "sensory overload", en Français surcharge sensorielle
-elle se met les mains sur les oreilles à cause du bruit
-elle dit qu'elle reçois plein de conversation en même temps
-on croit qu'elle est bête alors qu'elle ne l'est pas du tout

alors est-ce que vraiment, c'est si différent? Est-ce que vraiment ça n'a rien à voir? Franchement, je ne crois pas.
Et est-ce que réellement les autistes lourds qui crisent, se roulent par terre, ne parlent pas, ne sont pas autonomes, etc... sont déficients? Je suis convaincue que, pour l'écrasante majorité, non.

[Laura Ingalls]

J'adore ta signature, G.O.B!

[Loup]

Survivre avec un bon accompagnement.
Je suis assez d'accord avec elle.

J'ai bien conscience que le SA et l'autisme de haut-niveau ne sont pas les plus répandus, et qu'il est difficile d'élever un enfant autiste, alors, je soutiens les recherches et suis les progressions...

[FloretteRanou]

@Laura Ingalls, je trouverais ça vraiment intéressant de trouver un moyen pour que plus d'autistes dits "sévères" puissent communiquer leur ressenti.

Si ça se trouve ils ne sont pas si différents des Aspies comme tu le dis.
Certains sont peut-être très intelligents.

Trouver des moyens pour qu'ils puissent mieux communiquer (par exemple en tapant sur l'ordi) permettrait de mieux comprendre leurs besoins et ainsi de mieux les aider.

Je trouve ça vraiment important de leur donner la possibilité de donner leur avis.
Peut-être qu'eux aussi souffriraient qu'on parle d'éradication de l'autisme.

[Laura Ingalls]

Ah ben oui, peut-être! J'aimerais bien qu'on puisse leur demander directement à eux ce qu'ils en pensent, avant de parler pour eux de vaincre l'autisme! ça me paraît super important de trouver un moyen pour qu'ils puissent s'exprimer.

Et je suis convaincue qu'il y en a plein, des autistes dits sévères, non-verbaux, qui sont super intelligents, mais qui sont incapables de l'exprimer et qu'on prend pour des "gogols", comme on a autrefois cru que les sourds-muets ne pensaient pas et/ou étaient fous avant de se rendre compte que non.

[Mars]

La petite fille auprès de laquelle je suis bénévole est très accompagnée depuis une dizaine d'années, ses parents ont mis en place des tas de techniques et s'informent tout le temps sur les nouvelles méthodes. Il faut savoir que la déficience intellectuelle est une comorbidité de l'autisme dans certains cas. Donc, certains autistes dits sévères pourront peut-être apprendre à communiquer mais une grand partie ne le pourra pas ou seulement partiellement.
Avec P., depuis quelques mois, nous pouvons communiquer par gestes pour les actes les plus courants de SA vie quotidienne : manger, faire du piano ou de la musique en général, demander un gobelet pour stéréotyper, dire au revoir. Ceci au prix d'une quinzaine d'heures de méthodes comportementales/semaine (assurées par des professionnels). Les pictogrammes marchent moins bien, il faut chercher jusqu'à ce que l'on trouve une technique qui fonctionne. Et ne pas baisser le bras, ce qui est très difficile pour la famille, même super entourée.

[FloretteRanou]

Comment différencier une apparente déficience intellectuelle due à des difficultés de communication d'une déficience intellectuelle réelle ?

Ce qui est pris pour une déficience intellectuelle ne l'ai peut-être pas toujours.

La fille dont fait référence Laura Ingalls aurait peut-être passé pour une déficiente intellectuelle toute sa vie si elle n'avait pas trouvé ce moyen de s'exprimer.

Ça doit être extrêmement difficile pour ces personnes qui ont une intelligence normale et qui ne peuvent pas communiquer.
Elles doivent se sentir tellement incomprises !

[Laura Ingalls]

Je me demandais, comment mesure-t-on l'intelligence, et du même coup, la déficience, de quelqu'un qui ne communique pas? Quels outils avons-nous?
C'est une vraie question.