Question aux Aspies

elisabeth · Message par **elisabeth** » jeudi 17 avril 2008 à 1:38

Merci pour vos réponses.
J’ai pris en compte vos remarques et c’est vrai que, comme tu le dis Bernard, on est loin du « domaine des sciences exactes » Et donc, comme je ne sais pas de quoi sera fait l’avenir, je ne veux pas avoir de regrets… Et puis c’est vrai que si je reviens quelques mois en arrière, c’est quand on a évoqué l’hôpital de jour que j’ai réellement commencé à me dire que le diagnostic était indispensable…

Pour ce qui est de l’expliquer à Pierre, je crois qu’il est en effet plus sage d’attendre que Pierre en exprime le désir. Ce qui me poussait à essayer de faire s’exprimer Pierre à ce sujet est le fait qu’il ne dit rien. Je ne veux pas qu’il croit qu’il y a un « tabou » et qu’il interprète mal: il y a 1 an, il a passé ses tests au C.M.P. C’était à l’H.P. de Rennes et je lui ai demandé s’il savait pourquoi on l’avait emmené voir des médecins. Il m’a répondu que c’est parce qu’il était fou ! ça m’a fait un choc. Où avait-il pu entendre ça et pourquoi n’en n’avait-il pas parlé ?

Lila, tu as tapé juste : Pierre me dit très souvent qu’il fait des efforts, mais quand ça ne marche pas il me dit que « il est bête »… et quand ça ne va pas, il conclut par « j’aurai mieux fait de pas exister »…
Alors j’ai adoré ton fossé invisible !
J’ai lu « le 6è sens » et c’est vrai que ça peut servir de base pour Pierre mais aussi pour l’école si un jour le besoin se fait sentir… Merci pour l’info.

Bonne soirée
Elisabeth.

Message par **Murielle** » jeudi 17 avril 2008 à 19:26

Hello Sue.!Ne me dis pas que tu es passée par PLOUgastel.!!!????Et que tu ne t'es pas arrêtée...?????

Alors, tu te décides à venir vivre par ici?
Je suis ravie de voir que j'ai lancé un "débat" très enrichissant et j'apprécie de lire tous ces "posts" absolument passionnants.!
Merci à tous de vos réponses.!
Il y a un nouveau livre que j'ai pu lire ,mardi dernier.Il m'a été prêté par une enseignante de l'école qui a une amie , mère d'un jeune autiste de 8 ans et auteure de ce bouquin fabuleux à mon avis.!Cette personne habitait à Plougastel avant mais est désormais sur Annecy (je crois).Ca s'appelle : "Epsilon" Un enfant extra-ordinaire, qu'est-ce que l'autisme ? de Lydie Laurent.Ce livre s'adresse à tous ceux qui veulent comprendre comment fonctionne un autiste.C'est pour les copains , la famille, les enseignants, bref, c'est génial.!
Lila, comment fait-on pour "insérer" des images?J'aurai bien aimé mettre quelques exemples du contenu de ce livre?
Merci.!

Ce bouquin, je l'ai commandé car je pense que s'il ne s'adresse pas "aux autistes", il peut aider pour "répondre" sur leurs différences et leurs capacités.Bref, c'est du positif et c'est encourageant.!
Bonne fin de semaine à tous.!

Message par **Jean** » jeudi 17 avril 2008 à 22:20

en attendant que Lila t'explique :
j'ai cherché l'adresse d'une image du livre sur un site, j'ai copié l'adresse de l'image (clic droit de la souris), puis j'ai cliqué dans cet écran "poster une réponse" sur "Img" (avant-dernière balise à droite), puis j'ai collé l'adresse de l'image, et j'ai recliqué sur "Img".

La présentation du livre
le bon de commande : il peut être commandé en librairie, sur amazon etc...

maho · Message par **maho** » vendredi 18 avril 2008 à 9:07

Non Murielle je ne suis pas aller aussi loin que Plougastel, je suis rester dans les Plounerin, Plouisy, Plougaret (que des PLOU!!)
Je viens de commander Ben X (3 semaines d'attente!!) donc je retourne joindre Epsilon a la commande.
Elizabeth, je comprends tout a fait que tu ne veut pas qu'il y a un "tabou" sur le sujet. C'est trés difficile de trouver le juste milieu entre ne pas en parler et trop parler. Je crois que je suis passé dans le deuxieme, mais tout est si recent, j'ai parfois l'impression de vivre avec le mot Asperger pendu a mes levres en permanence!!
Je me rapelle bien de Dr L au cours de ce forum a Brest qui est plutot contre "ghettoiser" les Aspergers (pratique trés Anglo Saxonne

) et je pense que d'un coté il a raison, mais aussi un peu tort. Pour savoir qu'ils ne sont pas "fou" ni seul au monde, ils ont besoin de se retrouver entre eux. J'admire beaucoup Bernard qui evolue avec aise dans un monde non AS, mais qui admets qu'il a besoin de s'isoler, et meme que ses relations avec un autre Aspie sur son lieu de travail est plus facile (ou ils se comprennent) que avec des non AS.
Je suis d'une generation (les vieux hippies!!) ou c'etait bien d'etre "different" on envier ceux ou celles qui sortait de l'ordinaire. Quelle dommage qu'on nous a mis dans une moule, et gare a ceux qui ne rentre pas.

Mars · Message par **Mars** » vendredi 18 avril 2008 à 19:58

A propos du livre "Epsilon", ma soeur connait la grand-mère de l'enfant et m'a acheté le livre (mais elle est partie en vacances, je vais devoir attendre).
L'auteur, qui est la maman du petit garçon habite en Isère (près de chez toi Pierre...), attend des "retours" de ses lecteurs. Je ne sais pas si l'adresse est indiquée dans le livre mais je pourrai transmettre vos messages si vous le souhaitez.

pierre · Message par **pierre** » samedi 19 avril 2008 à 10:41

Pour info, j'ai vu que la préface était écrite par Nelly Coroir.
Je connais cette personne avec qui on avait commencé à travailler (méthode ABA et TEACC), comportementalisme pure... et effectivement Chris, elle est localisé en Isere (La buisse).

elisabeth · Message par **elisabeth** » samedi 19 avril 2008 à 22:43

J’ai commandé le livre Epsilon par internet hier et je l’avais ce midi dans ma boîte aux lettres ! Bravo à l’éditeur ! Maintenant mes premières réactions à chaud. Tout d’abord le livre est très « enfantin ». Je veux dire que par ses dessins et son graphisme, il attire la curiosité des enfants. Tant mieux ! Dès que nous l‘avons reçu Clément s’est mis à lire les titres et à regarder les images. Je pense que, dès qu’il le souhaitera, on le lira ensemble… La première phrase qui m’a interpellée : « Pour m’aider, apprends moi à jouer au ballon… ». C’était l’idée de Clément en début de semaine !
La seconde « je n’aime pas mélanger les aliments… » confirme ce que nous constations mais ne savions pas expliquer : Pierre mangeait bien à la maison mes menus basiques mais ne voulait pas manger de la cuisine plus sophistiquée…
Pour Chris : concernant un retour à l’auteur, il est un peu tôt, j’aimerais avoir l’avis de toute ma petite tribu, mais dès que j’aurai un avis un peu plus constructif je serai ravie de lui en faire part par ton intermédiaire.
Merci pour vos conseils. Bonne soirée, Elisabeth.

Jonquille57 · Message par **Jonquille57** » jeudi 19 juin 2008 à 9:12

J'ai zappé un peu les derniers posts, mais je voulais apporter mon témoignage, à savoir si le fait de connaître sa différence jeune est quelque chose de positif ou non.

Pour Florent, nous n'avons eu le diagnostique que lorsqu'il a eu 17 ans, à Brest par le Dc L ( déjà cité ici ). Je précise tout de même que Florent n'est pas vraiment autiste Asperger, mais autiste atypique se rapprochant du syndrôme d' Asperger....

Lorsque Florent était petit, il me posait une multitude de questions ( à 3 ans, il s'intéressait au soleil, aux planètes, etc... ) et j'ai acheté tout un tas de livres pour pouvoir répondre à ses questions le plus pertinament possible. Je me disais qu'il devait être très intelligent, mais parfois aussi, je me disais qu'il m'énervait un peu avec toutes ses questions auxquelles je ne savais parfois pas répondre !

Il n'a jamais eu de copains. Il trouvait les autres très brutaux dans leurs jeux, très impolis ( il était toujours choqué d'entendre des mots grossiers qui fusent dans les cours de récréation ).

En grandissant, quand les choses ont commencé à être vraiment difficile, il répétait souvent : " mais pourquoi je suis comme ça ? ". Je n'avais pas de réponse, bien sûr, mais me suis toujours poser beaucoup de questions sur sa différence.

Dire que l'autisme n'est qu'une différence ne me suffit pas. Pour moi, c'est un véritable handicap quand je vois dans quelle souffrance est actuellement Florent. Je pense même parfois que son " intelligence " ne l'aide pas car il se pose trop de questions ( auxquelles il n'a pas les réponses ). Ne dit-on pas " imbéciles heureux " ? Je sais que vous allez hurler, mais moi, je dis que l'intelligence ne fait pas le bonheur.

Quant à la différence, moi aussi je me sens différente des autres et pourtant je suis NT. Il y a les autres et moi. Donc, je pense que c'est la même chose pour tout à chacun.

Depuis que Florent sait qu'il est autiste, il ne cesse de réclamer d'aller à l'hôpital pour qu'on le soigne, même si au fond, il sait très bien que cela ne changera rien. Il ne cesse de dire qu'il veut qu'on l'aide. Il SOUFFRE réellement de sa différence. Peut-être est-ce parce qu'il a eu le diagnostique à l'adolescence, époque où il allait vraiment très mal. Je me dis que si nous l'avions su plus tôt, il aurait été " enfermé" avec une étiquette, mais nous aurions aussi peut-être pu l'aider et éviter sa déscolarisation à à peine 13 ans, et éviter tout ce gachis.

Je pense qu'il n'y a pas d'âge idéal pour apprendre sa différence. Peut-être l'âge adulte où on a un peu plus de recul, mais là encore, je ne suis pas sûre. Et il faudrait tout de même que l'on puisse se tourner vers des gens compétents quand on en a besoin, et ça, quelque soit l'âge. Ce qui est loin d'être le cas.

Bon, je m'égare, excusez-moi.

Message par **Murielle** » jeudi 19 juin 2008 à 12:03

Je comprends ce que tu veux dire Brigitte...
En effet, quand on ne sait pas....que peut-on faire?
Et quand on sait....que peut-on faire aussi?
La 1ère des choses, c'est de trouver des gens compétents et ça....ce n'est malheureusement pas ce qui court les rues.!Mais il y en a.!!!
Quant à ton fils qui veut aller à l'hôpital pour qu'on le soigne, je le comprends aussi...Sauf que: l'autisme ne se soigne pas.!
C'est une "façon d'être" différente de la majeure partie d'entre nous (on peut tout de même en atténuer les symptômes.!), mais comme tu le soulignes aussi, effectivement même pour les NT, nous sommes TOUS unique.!Et c'est tant mieux.!
Peut-être que tu pourrais essayer de lui expliquer cela ?Lui dire qu'on ne guérit pas de l'autisme, mais qu'en comprennant mieux comment il fonctionne, il pourra utiliser des stratégies de contournement pour avoir une attitude qui soit agréable pour lui et pour les autres.Cette aide , il peut l'avoir auprès d'un psy (mais attention au choix.!), auprès d'un éducateur spécialisé ou un comportementaliste...Ces aides pourraient peut-être diminuer ses angoisses et ses questionnements.
Ce peut-il que sa colère vienne de là?Je veux dire, peut-être qu'il pense qu'on peut le soigner mais qu'on ne veuille pas le faire?
Crois-tu qu'il accepterait de lire des livres sur le sujet, qui lui montreraient qu'il n'est pas seul à être "différent", à être "autiste".!!!???
Nous avons pleins de bons auteurs à te conseiller si cela t'intéresse.
Bon courage encore.!

jakesbian · Message par **jakesbian** » jeudi 19 juin 2008 à 15:31

- qu'il lise les messages de bernard, çà le rassurerait peut-être sur le fait qu'on ne guérit pas l'autisme... mais qu'on peut apprendre à bien vivre avec.

- en tout cas, bernard nous a beaucoup aidé, nous, en temps que parents.

Message par **Murielle** » jeudi 19 juin 2008 à 16:14

A 100% d'accord avec toi Jakesbian au sujet de Bernard.!

maho · Message par **maho** » jeudi 19 juin 2008 à 17:17

Justement j'allais poster la meme reponse!!! Les posts de Bernard sont une livre a eux seuls, interessants, bien reflechies, plein d'anecdotes et humour, un vrai regal.

bernard · Message par **bernard** » vendredi 20 juin 2008 à 0:00

C'était pourtant pas la St-Bernard. On est le 20 juin pas le 20 août.

Message par **Murielle** » vendredi 20 juin 2008 à 9:13

Eh bien, tu vois Bernard, tu as de la chance.!
En fait, la St Bernard, c'est tous les jours.!!!!

Merci d'être là et de nous apporter ta vision des choses qui est comme on te l'a déjà dit plusieurs fois une vraie "bénédiction" pour nous , parents d'enfants aspies.!

bonne journée.!
PS: tu n'aurais pas envie de te lancer dans l'écriture?

maho · Message par **maho** » vendredi 20 juin 2008 à 19:48

P.S. Ou les conferences?