La gestion de la douleur chez les autistes/les aspies ?

[samoju]

C'est un cercle viscieux alors

ne pas être écouté ---- > stress ----- > masque la douleur ...

Tous vos témoignages sont importants.

[Sha]

Mon compagnon décrit cela en ces termes " je m habitue à la douleur ".
Effectivement j'ai remarqué que si la douleur est permanente alors elle aura tendance a devenir une routine qu'il intègre. Par contre il a beaucoup plus de mal avec les douleurs lancinantes parce qu'imprévisibles.
C'est également ce que Romuald m'expliquait.
Tout cela va également passer par de l information aussi bien au niveau des familles que des médecins. Le principe de précaution doit être appliqué. L'expression de la douleur jamais minimisée mais c est une chose trés complexe parce que selon l éducation il peut être mal vu de " se plaindre sans arrêt " alors que pourtant la moindre expression devrait être prise en compte.

oui l'éducation joue un grand rôle.
Des parents débordés ou inconscients (mon cas) le moindre bobos : ça passera!
A force d'entendre ça, ça passe.
Autres temps autres fonctionnement, les parents de ton hommes doivent être de cette génération-là. Sans dire qu'ils étaient comme mes parents.
Nos premières caries détectées à 12-15 ans, nous avions eu le temps d'avoir mal aux dents, mais : ça passera et ça passait, jusqu'au jour où il y eu infection de l'os de la mâchoire de l'un d'entre nous.
Ne parlons pas des règles chez les filles et les douleurs associées: ma mère à vécut ça, sa mère aussi, elles n'en sont pas mortes..nous disait-elle...ça passera, ça passait!
De fil en aiguille, on s'endurcit et on n'est pas les chochottes ou les douillettes qu'ils ne voulaient absolument pas avoir chez eux.
Je suis toujours très dure à la douleur, lors de l'accouchement du deuxième après 18 heures de travail où quand même je commençait à dire bobo...quand bobo est devenu infernal, car blocage du bébé, un interne plus consciencieux a pris ma tension et à dit au médecin: elle a vraiment mal, ça tension est à 22!
Je me coupe ou me blesse, je n'ai mal qu'une fois que je vois le sang.
Ne pas donner les bons signaux sur la douleur est potentiellement dangereux....

[samoju]

Je me coupe ou me blesse, je n'ai mal qu'une fois que je vois le sang.
Ne pas donner les bons signaux sur la douleur est potentiellement dangereux....

Mon fils était comme toi à une époque.
Le fait de n'avoir une réaction qu avec un visuel. Oui mais quand c est interne ?

C'est un problème qui n est pas limité à la douleur. Enfant mon fils ne signalait qu'il avait faim qu'en voyant de la nourriture. De la même manière une routine ou la famille prend ses repas à horaires fixes semble plus simple à gérer pour une personne ted que de se retrouver seule a devoir faire un repas.

Pour ma fille ce sont les urines et les selles qui ont posé problème, vessie immature , invagination à 9 mois et sans aucun pleur rien.
Pyelonéphrite a 12 ans.

Je trouve que c est trés peu appris aux gens. Pourtant j ai fait beaucoup de formations...

[annemarie]

Ce que souligne Sha a beaucoup joué dans mon cas aussi.

Et oui, c'est effectivement un cercle vicieux, dans mon cas, c'est mon corps qui a appris à ne surtout plus montrer la douleur après avoir été un bébé qui pleurait beaucoup. Je pense que le défaut de réponse a entraîné mon état. Donc le stress de devoir montrer bloque tout, j'ai mal quand je suis bien tranquille.

[Liane]

Tous ces témoignages sont très interessants et instructifs.
Anne Marie est-ce que tu as trouvé un médecin qui a compris ton mode de fonctionnement ?
Si tu ressens plus la douleur au calme est ce que tu as essayé de la noter au quotidien sur un cahier pour ensuite le faire lire aux soignants ? - Je dis "tu" mais évidemment cela concerne tout le monde. -
Il y a l'expression de la douleur avec des mots ou des plaintes mais aussi les conséquences sur l'alimentation, le sommeil, la fatigue avec éventuellemnt des malaises, l'hypo ou l'hypertension, le "comportement" (sans connotation ni jugement) : se sentir irrité, agité ou au contraire faire beaucoup moins de chose, ne pas en avoir envie.
J'en oublie...Mais tout cela pourrait être noté chez soi et montré à un soignant ensuite?
Si c'est compliqué de rencontrer le médecin, pourquoi ne pas communiquer avec les moyens actuels, sms, mails ?
Je pense qu'il faut recourir encore plus facilement aux examens complémentaires, biologie, imagerie... car on vit au 3ème millénaire, ici, dans un pays riche!

Il ne faut pas écouter les sirènes des médias, qui parlent sans arret de déficit etc...
Les "aspis" étant des gens scrupuleux, honnetes je pense qu'ils sont encore plus sensibles aux messages du genre "ne pas augmenter les dépenses de la sécu".
Il faut oublier tout ça de même que la croyance "ça va passer".

Samoju, une invagination sans pleurs, c'est un vrai défi !!
Je te réenvoyé un MP.

[samoju]

Samoju, une invagination sans pleurs, c'est un vrai défi !!

Oui. Tous mes enfants ont un rapport avec la douleur différent de la norme j ai donc du apprendre trés tôt à parfois passer outre le premier avis d un medecin. Je suis partie une fois aux urgences avec mon plus jeune fils bébé alors que le médecin en visite avait dit d'attendre mon fils a passé 3 jours sous perfusion. J'ai du changer plusieurs fois de médecin avant de trouver le bon.
Mon généraliste est sensibilisé et c'est un homme intelligent. Il ne prend aucun risque avec mes enfants et mon compagnon il sait que ce qu il voit n'est pas forcément représentatif alors il n'hésite pas à passer des examens de controle.

[annemarie]

Anne Marie est-ce que tu as trouvé un médecin qui a compris ton mode de fonctionnement ?
Si tu ressens plus la douleur au calme est ce que tu as essayé de la noter au quotidien sur un cahier pour ensuite le faire lire aux soignants ? - Je dis "tu" mais évidemment cela concerne tout le monde. -

Le seul médecin à avoir compris mon mode de fonctionnement a été un psychiatre, mais ça ne simplifie à priori pas mes rapports avec les médecins, j'envisage pour une hospit, de demander au psy de faire un courrier et une ordonnance. Je ne vois vraiment pas comment expliquer tous les problèmes que ça va me provoquer à un service de chir où les soignants tournent souvent.

Côté médecin traitant, je ne sais pas encore, j'en ai changé il y a peu, je suppose que la reconnaissance de handicap va un peu simplifier le problème, mais je ne l'ai pas encore évoqué.

[manu]

(d'ailleurs, je me demande si l'"anesthésie" par l'hypnose ne se base pas là-dessus: une profonde acceptation de la douleur)

Non, l’hypnose autorise le non autorisé, à débrancher, ou à rebrancher.
L’acceptation de la douleur comme un message informatif, important, mais juste informatif, c'est pas un état modifié de conscience, mais un état de conscience dépassionné, débranché du pulsionnel, un principe assez connu en orient, du bouddhisme aux arts martiaux, bref dans les philosophie non duel, ou on distingue pas corps et esprit a l'occidental, et ou on travail de tout, d'un bloc.
(toutes ces affirmations sont à vérifier, mais je ne crois pas me tromper.)

C'est un cercle viscieux alors

ne pas être écouté ---- > stress ----- > masque la douleur ...

Ne pas être entendu! (au lieu de écouté), c'est important, si non tu accuse nécessairement la mère.
Par ce que ce cercle vicieux commence au plus jeune age si on parle d'autisme, dans le rapport au premier soignant.
Quel qu'en soit la cause, l’équilibre émission réception est gâté a l'origine, c'est pour ça qu'il n'est pas entendu ensuite, même si l'autre écoute, même s'il écoute normalement.
Quant ça commence plus tard ( torture, camps de concentration, ... ) il y a un retrait autistique possible, mais ce n'est pas a proprement parler de l'autisme.

[manu]

J'en oublie...Mais tout cela pourrait être noté chez soi et montré à un soignant ensuite?

Anne marie est très lucide sur le moment et a l'orale, c'est juste inaudible pour l'autre en face, le fait de noté n'y changerais rien. tout est dit, avec force détails, et souvent la connaissance du terme scientifique exacte qu'elle évite de dire pour ne pas empiéter sur le rôle du médecin qui n'aime pas ça du tout en générale.

Mais la personne qui arrive pour dire bonjours docteur j'ai un spondilo, on lui dit asseyez vous là, ou est-ce que vous avez appris ce mot là, sur internet?
Faite trois pas, très bien, dans l'autre sens, ok. bon c'est de l'arthrose. deux antalgique matin et soir. (façon "a votre écoute coute que coute" pour ceux qui ont entendu ces furieux sur france inter le midi)

Bref c'est inacceptable pour l'interlocuteur en face, médecin ou pas, mais c'est pire face a un "medecin debout qui sait quant on est un patient couché" comme le disait si bien déproges.
L'acceptation même de l'idée qu'une personne puisse souffrir alors même que ça ne se voit pas n’existe pas.
Il faut la créer!

Mais faire s'ouvrir un nouvel espace d'acceptation, de compréhension, est la tache la plus difficile qui soit.
(On a tué plus d'un de ceux qui on essayé, à la ciguë ou cloué sur des planches...)

[Sha]

Non, l’hypnose autorise le non autorisé, à débrancher, ou à rebrancher.
L’acceptation de la douleur comme un message informatif, important, mais juste informatif, c'est pas un état modifié de conscience, mais un état de conscience dépassionné, débranché du pulsionnel, un principe assez connu en orient, du bouddhisme aux arts martiaux, bref dans les philosophie non duel, ou on distingue pas corps et esprit a l'occidental, et ou on travail de tout, d'un bloc.
(toutes ces affirmations sont à vérifier, mais je ne crois pas me tromper.)

pour ma part tu te trompes un peu.
Bien entendu j'ai eu mon moment yoga, mais adolescente certainement pas: forbidden!
mal de dent: je m'autosuggestionnais pour arrêter la douleur, ça fonctionnait.
Petit clin d'oeil, ça ma couté le nez cassé.
J'ai insisté à vendre mon truc à mon grand frère, en insistant peut-être un peu trop, lui était en très grosse crise, son poing est parti.
Ça fonctionne toujours actuellement pour des migraines légères, pour une coupure (tant que les peaux se tiennent ensembles) (car je ne supporte pas que ça bouge sous le pansement, pour moi c'est pire que la douleur)
Pour des courbatures
Mais absolument pas pour l'arthrose ou rhumatisme...

[manu]

C'est une question de vocabulaire je crois.

Je répondais relativement a l’hypnose "lourde", celle qui permet a des enfants de je sais plus où de se faire carrément opérer boyaux a l'aire sans aucun médoc (impressionnant a voir!) ou ce dont on parle dans l’hypnose thérapeutique ericsonienne (dans le cas ou c'est pas fait par des charlatants).

L'autosuggestion, la méthode coué, ou le détournement d'attention c'est sûrement de la même famille des états de conscience modifié qui commencent dès qu'on regarde la télévision, qu'on lit, qu'on fait du sports, etc, mais le mots hypnose décrit pour moi, et généralement je crois, une chose poussée beaucoup plus loin.

Et puis c'était surtout pour pointer la différence entre une évolution globale de la façon de percevoir, la douleur juste informative, ou atténué fortement à force, ce que le corps fait aussi naturellement de lui même en envoyant des message nerveux qui arrêtent (plus ou moins) celui qui arrive s'il est trop récurrents, et la pédale de débrayage momentané que peut être l'hypnose ...

... mais ça veux rien dire, c'est comme le mot autisme, il faut juste se mettre d'accord avant sur l'acceptation qu'on en a pour pouvoir communiquer en se comprenant.

Ceci dit, pour avoir fait régulièrement le tour sensitif de mes doigt de pieds, sans les bouger mais juste dans
le fait de s'ouvrir a l'état sensitif d'une zone très précise, pour détourner la douleurs de migraines ophtalmiques bien costaudes, je crois que je comprends aussi et que c'est encore autre chose que l'état décrit pas oméga de la douleur présente et informationnellement précieuse, mais rendu inoffensive, non intrusive vis a vis du reste du fonctionnement.
C'est un état, et l’hypnose peut être un moyen de l'atteindre, ou pas, et auto-suggestion est un autre moyen qui peut être hypnotique ou pas.
Mais les mots ne sont pas assez bien définie pour arriver a échanger, on peut arriver à se contredire complètement tout en étant fondamentalement en accord sur les idées, ce que j'ai peut être fait le premier.

[manu]

... mais ça veux rien dire, c'est comme le mot autisme, il faut juste se mettre d'accord avant sur l'acceptation qu'on en a pour pouvoir communiquer en se comprenant.

Et je crois que ça vaut aussi pour le mot douleur (soit dit en passant).

[Liane]

Anne marie est très lucide sur le moment et a l'orale, c'est juste inaudible pour l'autre en face, le fait de noté n'y changerais rien. tout est dit, avec force détails, et souvent la connaissance du terme scientifique exacte qu'elle évite de dire pour ne pas empiéter sur le rôle du médecin qui n'aime pas ça du tout en générale.Mais la personne qui arrive pour dire bonjours docteur j'ai un spondilo, on lui dit asseyez vous là, ou est-ce que vous avez appris ce mot là, sur internet?

Bah, l'écrit c'est juste une idée. ça peut rendre service à d'autres ou pas. C'est bien l'intéret d'en discuter tous ensemble.
Si je peux me permettre de plaisanter, dans les critères de choix du médecin, il faut qu'il ait moins de 100 ans !!
Parce que pour s'opposer à internet, c'est rapé, et tant mieux. Faut faire avec.
Ta description de la consultation est un vrai sketche! "faites 3 pas, très bien, dans l'autre sens". Dire que je dois faire cet effet là parfois!

Plus sérieusement anne-marie dit qu'elle a changé de médecin et parle d'une hospitalisation. J'espère que ces différents soucis vont être bien pris en compte.

[manu]

C'est un sketch, une mise en scène, mais pour exprimer ce qui était pourtant bien de cet ordre, ou plutôt bien pire.
J'y était pas, mais sur une bonne année je l'aie vue de temps en temps partir chargé a bock pour arriver a dire, et revenir, par exemple au début, avec une ordonnance de prise de sang pour faire les gama GT (vérifier qu'elle serrait pas un peut alcoolique par hasard).
Dans un pays de mine ou le mal de dos est très rependu c'était juste pas concevable.
Mais en se disant que ça viens de ces propres problème d'expression c'est pas facile de savoir si le médecin en face est réellement incompétent, ça c'est apparue au bout d'un ans, quant une fois qu'il avait les radio sous le nez, le factuel, il est resté con sans rien avoir a proposer.
=> changement de médecin illico (il y avait les image donc plus de pb de communication), et le nouveau l'a aiguillé sans attendre vers un rendez-vous avec un chirurgien spécialisé, ce qui a donné une ordonnance d’opération à faire.

Si je peux me permettre de plaisanter, dans les critères de choix du médecin, il faut qu'il ait moins de 100 ans !!

Malheureusement c'est pas une question d'age, mais de pré carré, de chasse gardé. C'est valable avec des garagistes, des réparateurs d’électronique et tous les autres métiers que l'interlocuteur n'est pas sensé connaître aussi, internet casse l'autorité du "sachant", ce qui est insupportable pour les plus mauvais d'entre eux, qui sont pas forcément les plus vieux, j'ai envie de dire au contraire même, intuitivement.

Mais heureusement Le médecin c'est comme Le autiste ou La femme, ça n'existe pas. La palette des possibles et des singularités est étendue. Face a un spécialiste l'évaluation des douleurs importe peut, les critères objectif connu, sur la façon de marcher, sur l'imagerie médicale, font qu'aux dernières nouvelle ça ne doit plus poser de problème pour ce sujet précis.

Reste que le parcours du combattant reste le même pour toute nouvelle chose a prendre en compte, il faut espérer que la connaissance de l'espace entre le visible et la gravité dans ce cas là soit utilisé pour évaluer les suivante ...

[omega]

A la bourre pour répondre à tes questions, Samoju, mais du coup t'auras eu bien des réponses intéressantes entretemps.

Au dela de ces deux expressions , y a t il des moments ou tu n as aucune perception d une douleur tout en ayant un problème ?

?? Je n'en sais fichtre rien.
C'est très difficile de répondre à ta question, car difficile pour moi de savoir ce qui est censé être un "problème" ou pas. Et vu que je suis tellement "contorsionniste" face à la douleur, j'ai tellement de moyens de m'y adapter, de l'intégrer et de me frayer mon chemin avec elle, qu'en fait c'est très rare qu'elle me pose problème au sens où je l'entends: quelque chose de bloquant, insoluble, qui me cloue là et m'empêche d'aller plus loin. En général, mon aptitude à trouver des solutions est quasiment infinie, même avec les problèmes "graves"...

Par manque d'attention par exemple parce que cette attention ( je ne sais pas si le mot convient) ou cette capacité de perception est utilisée pour autre chose et donc ne remplit pas sa fonction de signalement ?

Non, pas du tout dans mon cas.
La capacité de perception est utilisée en "mode large" et capte tout indistinctement, événements internes comme extérieurs.

Ce qu'Annemarie décrit, ça me fait penser à une décharge d'adrénaline: émotion forte, on oublie tout le reste et on ne sent plus la douleur. Pour ma part, je ne marche pas du tout comme ça, pour que ça m'arrive, il faudrait un tremblement de terre, et encore.