01/06/2012 : journée SA avec Tony Attwood à Paris

[nad]

...Tout ça ne fait pas avancer le " Shmililiblic !!! " en fait j'ai aussi fait venir Josef il y a 1 an a peine , ce cher exceptionnel Josef pour qui j'ai une très grande admiration et un grand respect...et dans ma région , tout le monde redemande une conférence avec lui , nous avons dégusté ces mots avec un grand plaisir ...et on en redemande tous ...alors tampis pour Tony Atwood et vive Josef !!!!!!

[nad]

En fait , je viens de recevoir la plaquette , le prix concerne les 2 jours plus repas , du coup le prix est cependant plus acceptable !!!! ça reste une grosse somme , je l'avoue mais plus justifiée maintenant !!!

[manu]

Effectivement, ça explique mieux le prix.

Ca explique pas, par contre, pourquoi la conférences n'est pas rendu le plus accessible possible, par exemple sans être obligé de faire les deux jours ni le repas.

Si on oublie que nombre d'autistes mangent de façon singulière et ne supportent pas forcement facilement un truc encadré sur deux jours, il reste une conférence rigoureusement enfermé dans une réunion associative d'asperger aide, et qu'on ne peut pas avoir l'un sans avoir l'autre.

Je reste extrêmement dubitatif.
Comment ça se passe dans les autres pays au fait?

[manu]

C'est semble-t-il rigoureusement de même nature ailleurs, a Londre en tout cas.
http://www.talkaboutautism.org.uk/discu ... aigns/9713

Professionals: £195 + vat; People with ASC & Family Members: £145

Plus simple, mais dans la même gamme de prix.

[Miss Tigry]

[Siliaab]

Bonjour à tous, ça fait pas très longtemps que je suis inscrite sur le forum... J'étais à priori très intéressée par cette conférence, malgré le prix en tout cas j'étais prête à mettre cette somme mais en vous lisant j'ai eu l'impression que certains d'entre vous étaient réticents vis-à-vis de l'AAF et je me demandais pourquoi, je ne connais pas vraiment cette assoc et j'aurai bien aimé en savoir plus... Avoir vos avis!

[Benoit]

A mon avis, AAF fait dans le mélange des genres en combinant association de soutien et structure de diagnostic (payant bien sûr, et hors de prix pour la plupart des gens), ce qui a du mal à passer je crois pour certains (dont moi), dans un pays où il y a déjà un système de santé relativement organisé.
Plus certaines expériences personnelles pour X ou Y.

[cath]

J'avais contacté l'AAF avant de tomber sur le site Asperansa. La présidente a un accent anglais charmant mais j'ai failli m'étouffer quand j'ai entendu les prix pour un diagnostic.
Pour une question de moyens et surtout de principe, je n'avais pas donné suite. Je ne cautionnerai jamais ceux qui font de l'argent , médecins ou pas, sur la détresse des personnes .
Si ces gens sont si interressés à informer, aider etc... pourquoi tout est extrêmement cher ?
Faire du business sur l'autisme c'est fréquent et écoeurant. Il y a des frais ok, mais ça n'explique pas tout.
On peut aussi citer le cas de la présidente de l'association Ariane, radiée de l'ordre des médecins pour business, et pas plus tard qu'hier le dct Duk.n pour exercice de la médecine a but marketing qui a reçu 2 plaintes de l'ordre des médecins.
Tout ça me laisse un profond malaise, il est déjà difficile en tant que parents de trouver des infos, de mettre en place des techniques , d'avoir des frais non remboursés ( aliments sans gluten, psychothérapie etc...), de cesser ou réduire son activité professionnelle pour aider son enfant , il faut en plus être vigilant pour ne pas se faire avoir par le chant des sirènes.

[Siliaab]

Oui je comprends, effectivement y a du business à faire sur l'autisme et il vaut mieux être prudents. Je me demande ce qui justifie des tarifs aussi élevés pour un diagnostic? Est-ce qu'ils utilisent du matériel coûteux, ça m'étonnerait... Et vu les salaires des psy... A force de mauvaises expériences je deviens méfiante, trop de personnes malhonnêtes qui n'ont les yeux qui brillent que quand on parle d'argent et aucun engagement d'aucune sorte derrière.

[Benoit]

Je me demande ce qui justifie des tarifs aussi élevés pour un diagnostic? Est-ce qu'ils utilisent du matériel coûteux, ça m'étonnerait... Et vu les salaires des psy...

Je ne sais pas combien ils passent sur un dossier, mais, à mon avis :
Honoraires + Temps passé + Nombre de personnes = ça m'étonnerait pas que ça coute au moins autant à la collectivité un diagnostic "suivant les règles" (cf. HAS). Mais on n'en sait rien parce que c'est pris en charge par la collectivité, justement...
(on peut rajouter les charges & le local, aussi).

[Miss Tigry]

[Jean]

Il y a beaucoup d'associations de soutien qui ont créé des structures. Je n'y suis pas très favorable, ou en tout cas, il me semble préférable qu'il y ait une séparation entre l'association qui représente les personnes concernées et les structures qui gèrent les institutions.

AAF n'a pas un très gros budget (quelques centaines de milliers d'euros), ce qui n'est pas extraordinaire en cas de gestion de services. Le terme de "business" me semble exagéré.

Les coûts de réalisation d'un diagnostic sont certainement plus élevés dans les CRA ou les centres de diagnsotic, mais ils sont justement pris en charge par la sécurité sociale.

AAF a choisi une organisation, avec des psychologues, qui ne permettent pas ce remboursement.

[Benoit]

Le terme de "business" est mal choisi, mais la non séparation association/structure permet je pense de s'octroyer (s'arroger?) une crédibilité à peu de frais.

J'arrive pas à comprendre pourquoi/comment la sécu/la mdph peuvent "reconnaître" au sens administratif (RTH, aides) un dossier fait par une structure privée. Ou alors y'a une organisation derrière que je comprends pas.

Dans la médecine traditionnelle, y'a des rebouteux qui peuvent être compétents, personne ne pense à leur demander un papier à montrer à son osthéopathe (qui lui peut être pris en charge par le sécu).

J'espère que l'analogie n'est pas trop violente.

[snip]

"Il y a beaucoup d'associations de soutien qui ont créé des structures. Je n'y suis pas très favorable, ou en tout cas, il me semble préférable qu'il y ait une séparation entre l'association qui représente les personnes concernées et les structures qui gèrent les institutions.
"
Avec le constat de la rupture générationnelle, c'est la prochaine étape de l'histoire programmée des associations du monde de l'autisme.

Quelques soient les bonnes volontés le mélange des genres entraine fatalement des conflits d'intérêts.

La scission d'associations historiques et la fusion de parties d'entre-elles risquent d'être un passage obligé à court ou moyen terme.

La bonne nouvelle c'est qu'Asperansa ne risque pas d'être affecté par ces turbulences.

La contrepartie c'est que la question de la vocation nationale se posera plus crûment.

[cath]

Je reconnais que le terme "business" est trop fort mais je parlais en règle générale et agacée par mes récentes découvertes sur le net du style " comment guérir l'autisme en 10 leçons "etc....
Tous ces gens qui gravitent et profitent de l'explosion des cas de TED, idem pour les maladies graves voire les régimes.

On m'a même conseillé d'aller voir un médecin sur Bordeaux qui guérirait le TED en faisant écouter à l'enfant la voix de sa mère comme s'il était encore in-utéro ( la fameuse relation ratée mère -enfant" ).