Je voulais revenir sur l'image que j'ai sur le corps médical. Mais ce témoignage m'est tout à fait personnel et ne t'attaque pas du tout personnellement, on est bien d'accord ?
Tant que je n'ai pas été confronté à la maladie, hormis grippe, angine, et crise d'appendicite, je croyais les médecins tout puissants. Tu sais, un peu comme les enfants qui s'imaginent que leur institutrice sait tout sur tous les sujets ... J'avais beaucoup de respect pour eux, tout comme j'avais beaucoup de respect pour les professions libérales en général. Cela est probablement du à mon éducation ( tu sais, l'éducation où on ne parlait pas à table, où on respectait les adultes, etc, etc... ). Ma mère ne travaillait pas et mon père était ouvrier. Alors, tu penses bien que les médecins, avocats ou autre profession de ce type suscitaient toute mon admiration et mon respect.
Quand Mysterio est né, il est né prématurément, et très vite, je me suis inquiétée pour différentes raisons : il ne réclamait jamais à manger, bien que de petit poids, ne pouvait pas téter, par la suite, ne suivait pas du regard, ne souriait pas, etc, etc.... La liste n'a cessé de s'agrandir au fils des mois et années. J'ai, dans un premier temps, mis beaucoup d'espoir dans le corps médical pour me donner des réponses aux questions que je me posais. J'ai toujours été très franche, j'ai toujours voulu écouter les conseils que l'on me donnaient... Mais la plupart du temps, on ( les médecins ) me disaient qu'il fallait que j'attende, que les choses allaient s'arranger, que je me faisais trop de soucis, que je devrais avoir un autre enfant pour dédramatiser, que mon angoisse atteignait Mysterio, etc, etc.... Bref, à chaque fois que je sortais du cabinet d'un médecin, je sortais dépitée. Une kyné m'a même dit, quand Mysterio n'avait que quelques mois et que j'étais au CAMPS, que si Mysterio ferait des progrès dans l'avenir, ce serait par amour pour moi, car elle voyait bien que nous avions un lien fusionnel tous les deux, que si c'était elle qui le manipulait, il se raidissait tellement qu'elle avait peur de lui faire mal. Merci Madame.
L'ophtalmo que nous consultions ( il y avait une suspicion de cécité les premiers mois ), me disait tout le temps que je devais le stimuler, que je ne devais jamais le laisser seul, car dès qu'il ne sentait plus ma présence, mon fils paniquait.
Et moi, je ne voulais pas de ces responsabilités là. Je voulais juste être sa mère, ni sa kyné, ni son infirmière. Je ne voulais pas qu'il évolue seulement grâce à moi. C'était trop lourd. Et peu à peu, j'ai douté de la compétence des médecins. Ils descendaient du piédestal sur lequel je les avais mis.
Le pédiatre qui suivait Mysterio à ces moments-là m'a dit plusieurs fois qu'heureusement que je m'étais arrêté de travailler, car sinon, mon fils n'aurait pas autant progresser...
Puis, les années passant, j'ai très vite eu l'impression que ces médecins ne comprenaient pas ce que j'essayais d'expliquer. En effet, Mysterio, vu de l'extérieur, était un enfant comme les autres. Son seul problème ( au vu des médecins ) était qu'il avait besoin de psychomotricité, car il était très maladroit. Mais la maladresse n'est pas une maladie. On me disait de le laisser faire ses lacets ( oui, oui, j'en ris maintenant quand je lis tous les problèmes qu'ont tous les parents d'enfants autistes à leur faire faire leurs lacets ! ), on me disait d'arrêter de le couver. Bin oui, après m'avoir dit de le stimuler, après m'avoir dit que si il progresserait, ce serait grâce à ma présence, on me disait de le lâcher. OK. je n'y voyais pas d'inconvénient, bien au contraire. Sauf que... Pour le reste, ce n'était qu'imagination de ma part....
Sauf que, quand je le laissais dans une halte garderie avant la rentrée de maternelle pour qu'il s'habitue peu à peu à mon absence, les personnes de la halte garderie m'appelaient bien vite pour que je vienne le rechercher, car mon filston n'arrêtait pas de pleurer et refusait de jouer avec les autres. Sauf que quand il a eu 8 ans et qu'il a déclaré un diabète inulino-indépendant, l’institutrice, malgré toutes les consignes que je lui avais laissés, n'arrêtait pas de m'appeler car elle avait la trouille des hypos, sauf que quand j'ai voulu inscrire Mystrio dans le centre aéré de mon village, on n'en a pas voulu à cause de son diabète, sauf que dès qu'il y avait une sortie scolaire, on m'appelait à la rescousse pour accompagner Mysterio, sauf que, à l'entrée au collège, quand les choses ont commencé à se compliquer pour lui, on n'arrêtait pas de m'appeler, sauf que quand on l'a déscolarisé, on m'a dit de le garder à la maison, sauf que, etc, etc, la liste est longue. Bref, on m'a toujours sollicité pour que je reprenne Mysterio à la maison.
Ensuite, les médecins, m'ont tous dit : " Mais Madame, il faut vraiment couper le cordon ombilical ! ". Bien sûr, bien sûr, mais comment ? Bin, ça, débrouillez-vous. Mettez-le en vacances dans la famille. Oui, mais dans la famille, personne n'en voulait.
J'abrège. Quand Mysterio a été en HP et que la première fois que nous sommes allés le voir, j'ai vu mon fils transformé en loque humaine, bavant, le regard hagard, venant vers moi en titubant et en me tendant la main, là, j'ai ressenti le premier sentiment de haine envers les médecins. Une haine profonde qui dure depuis et qui ne s'atténue pas. Je ne continuerai pas sur notre histoire, j'ai déjà trop raconté ce qui a suivi.
Je hais ces médecins qui n'ont pas su ou voulu m'écouter quand je disais que Mysterio avait un réel problème, je hais ces médecins qui ont transformé mon fils en loque humaine, qui l'ont amené à des TS. Je hais ces médecins qui lui ont donné tellement de médicaments qu'il n'était plus lui-même, ces médicaments qui lui ont provoqués des tics tellement fort qu'il n'arrivait plus à respirer et à dire une phrase entière, je hais ce médecin qui, en fin de consultation, me tapait sur l'épaule et me disait : " Courage, Madame ", alors que Mysterio commençait à être violent vis à vis de moi, je hais ce médecin qui, à chaque visite, demandait à Mysterio combien de temps il passait devant sa console de jeux vidéos alors qu'il était déscolarisé et n'avait aucune vie extérieure, je hais ce psy qui m'a dit, il n' y a pas si longtemps que ça, que si on parlait d'autisme, c'était pour faire plaisir aux parents, mais qu'au fond, il s'agissait bien de psychose, je hais ces médecins, les psys en particuliers, qui,
tous, m'ont dit que mon fils passerait sa vie en HP, que de toute façon, il n'y avait
rien à faire.
Je hais ces médecins qui ont détruit l'adolescence de mon fils, l'âge où tout être humain se construit.
Bref, j'arrête là. Voilà mon témoignage et des rapports que j'ai avec le corps médical. Je leur ai donné toute ma confiance et ils m'ont terriblement déçus. Je sais aussi que grâce à eux, j'ai guéri d'une longue maladie comme on l'appelle et qui m'a frappée il y a deux ans. Peut-être le résultat de tout ça.
Mais j'avoue que j'ai quand même du mal avec cette profession. Tu n'y es pour rien. Mais on ne cicatrise pas facilement quand il s'agit de notre enfant, tu le comprends très certainement.
