indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Liane
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Liane »

Bonsoir

Je suis la maman ( entre autre ) d'un garçon de 15 ans et demi, diagnostiqué finalement et pour l'instant stress chronique et troubles obsessionnels. Diagnostic sur lequel j'avais des doutes, bien que dans ma famille il y aie de nombreux antécédents de troubles obsessionnels.
Je ne sévis sur ce forum que depuis quelques jours et j'ai déjà la conviction intime que notre fils est TED.
Ce n'est pas un souci pour l'instant, car en ce moment , après de multiples bagarres, la prise en charge est bonne.
J'ajoute que ce diagnostic a un peine un an, donc est révisable, et que le psychiatre n'a pas connu notre fils à l'époque de ce que je vais vous raconter.

Je rêve depuis longtemps de partager notre expérience et le titre "indifférenciation réel et imaginaire" m'interpelle.

Tout d'abord je m'indigne, si j'ai bien compris un enfant a été retiré à sa mère sous prétexte de "trop de fusion". Mais c'est une horreur !! :shock:

Sinon je ne peux parler que de notre propre vécu. ( Nous sommes médecins généralistes mais les patients ne viennent pas nous parler de tout cela... Par contre le fait d’être médecin, comme je l'ai dit ailleurs, ne donne pas plus de clés pour ses proches et ne vaccine pas contre la maladie et souffrance...)

Je reviens au coeur du sujet, c'est à dire aux nombreuses farces que nous a fait notre énigmatique petit dernier, appelons-le "Titou".

Tout d'abord une affreuse psychiatre lui avait collé l'étiquette "psychose infantile" avec effectivement le critère de non distinction entre réel et imaginaire. C'est Titou lui même qui a éjecté cette néfaste personne, comme quoi ne pas connaitre les codes sociaux de politesse ça peut être très utile et bénéfique!!! :twisted:

Titou n'a quasiment jamais "fait ses nuits". De 1 à 10 ans il nous a réveillé pour des cauchemars qu'il ne savait pas raconter. Maintenant il "gère": il dort mal mais ne vient pas nous réveiller...et moi aussi je suis devenue insomniaque...

Différentes choses ont marqué mes souvenirs. Titou très jeune détestait les contes. Il voulait qu'on lui lise ou offre des livres "concrets" (à 4 ans, sur les différents modèles de tracteurs, par exemple - on habite la campagne-) Un jour j'ai essayé un livre sur un ogre gentil qui mangeait des tartines et avait peur des enfants : impossible de l'ouvrir, l'image lui faisait trop peur.

Il a eu des difficultés pour apprendre à lire. Un jour j'ai remarqué que s'il ne pouvait lire un texte c'est parce qu'il contenait le mot "loup". J'ai réellement compris que pour lui le loup allait "littéralement" sortir du texte pour le dévorer s'il prononçait le mot. Impossible donc "d'apprendre la leçon ". A ces moments là,je me demandais si ce n'était pas moi qui était folle, si je n'interprétais pas. :crazy:

Et je ne parle pas ce soir, ce serait trop long, de toutes les fois où j'ai eu très, très peur : l'impression que notre petit bonhomme entrait dans la folie et nous y entraînait.

Pourtant, avec un peu de recul et à vous lire tous, cet ensemble de pathologies me semblent bien plus être du ressort de la neurologie que de la psychiatrie.
Il faut travailler de manière " pluri -disciplinaire" ( gros mot qui veut dire que chaque spécialiste arrête de tirer la couverture à lui en abreuvant l'autre de mots d'oiseaux, et que chacun fait au mieux et en association, pour le bien-être du patient).

Toutes les bonnes volontés, bien informées, sont utiles.

Nous avons d'ailleurs bénéficié d'une psychologue qui au prix de plusieurs années de rencontres hebdomadaires a permis à Titou de faire le tri entre toutes les idées qui lui traversaient la tête.

Il ne faut pas juger, pas interpréter, pas paniquer, pas essayer de faire rentrer de force dans la réalité.
(hum... je peux le dire maintenant que nous sommes dans une phase meilleure!). :?

Tout évolue, tout change et tout particulièrement le cerveau d'un jeune enfant! Il ne restera pas toute sa vie bloqué sur ses idées étranges, extra-terrestre et compagnie.
"Relax", patience...( facile à dire, des années plus tard, hein !!) 8)

Voilà un peu de mes souvenirs.

De tout coeur avec vous. Bien le bonjour à tous vos petits ou grands farceurs. :kiss:

Liane
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manu
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par manu »

Liane a écrit :un enfant a été retiré à sa mère sous prétexte de "trop de fusion". Mais c'est une horreur !! :shock:
"Trop de fusion" c'est pas possible car c'est un non sens comme je l'ai dit plus haut.
_Où elle perçoit l'enfant et ça fait pas de mal.
_Où elle ne le perçoit pas et là c'est pas de la fusion mais de la projection, donc de la folie de la mère.
Liane a écrit : collé l'étiquette "psychose infantile" avec effectivement le critère de non distinction entre réel et imaginaire.
Normal c'est synonyme, sauf que contrairement a asperger ça ne peut pas être une étiquette mais que l'observation d'un état momentané, comme la paraphrase "non distinction entre réel et imaginaire".
Liane a écrit : me semblent bien plus être du ressort de la neurologie que de la psychiatrie.
Liane a écrit :Il ne faut pas juger, pas interpréter, pas paniquer, pas essayer de faire rentrer de force dans la réalité.
Dans votre réalité.
La réalité c'est ce qu'on réalise, il y en a une par individu, co-construction du monde factuel et de l'esprit qui l'observe.
De là il y a deux folie possible : celle de ne pas voir le monde factuel, et celle ne pas voir le filtre de l'esprit qui le réalise.

La psychose révèle les défaut du filtre, a la fois du filtre de l'esprit du psychotique mais aussi de ceux plus difficilement visible de la façon moyenne de voir le factuelle, que l'on croit a tord être dénué de filtre.
Liane a écrit : me semblent bien plus être du ressort de la neurologie que de la psychiatrie.
Je ne comprend pas qu'on fasse la différence, encore moins de la part d'un médecin.
La psychiatrie c'est selon l'angle médicale en plus, alors le problème serrait du ressort du microscopique et pas dans ces effets macroscopique?
Il y a un truc qui me dépasse dans cette formule.
Reconnu humain à la naissance.
Aucun diagnostique plus pertinent depuis!


"L'homme qui sait ne parle pas, L'homme qui parle ne sait pas." (Lao Tseu) ... J'arrête pas d'le dire!
Liane
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Liane »

Bonjour Manu

Je viens juste dire que je me suis mal exprimée pour la différence entre neurologie et psychiatrie. Je voulais dire que les consultations proposées pour les enfants sont avec des psychiatres et que les psychiatres ne travaillent pas en général, et dans ce que j'ai constaté, avec des neurologues, ce qui est bien dommage

Oui je suis médecin et je ne savais rien au sujet des enfants ou personnes autistes/TED. Manque d'information total !
J'ai appris en cheminant avec mon fils.

Pour ce qui est de réalité/imaginaire nous avons été très mal accompagnés par une pédopsychiatre pendant plusieurs années ( offre de soins très limitées à l'époque dans notre région).
Si j'avais été mieux informée, j'aurais mieux compris mon fils et je l'aurais plus laissé s'exprimer.

Si j'ai dit que je suis médecin c'est d'abord parce que j'aime bien que choses soient claires d'emblée ( c'est mon caractère/défaut) ensuite pour dire que nous sommes tous dans la même galère en tant que parent(s).

J'avoue que je regrette un peu d'avoir préciser mon métier. Vous semblez tous ici avoir rencontré des difficultés avec des médecins, je ne voulais en aucun cas raviver de mauvais souvenirs ou créer de polémique.
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Jonquille57
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Jonquille57 »

Pour ma part, je trouve vraiment positif que tu aies préciser ta profession. Comme tu as pu le constater, effectivement, beaucoup d'entre nous ont eu de mauvaises expériences avec le corps médical. Mais je trouve enrichissant ( pour tout le monde ) d'avoir une discussion médecin / parents sans qu'un diagnostique pour un enfant intervienne. Ainsi, il n'y a pas de jugements, pas de déception ou de malentendu.

On a un peu plus l'impression de discuter d'égal à égal, sans être juger, alors qu'en consultation, les choses sont bien différentes. J'ai eu des propos durs vis à vis de la médecine, mais je m'aperçois que ce n'est pas comme cela que j'avancerai. Il vaut mieux essayer de comprendre plutôt que vivre dans la rancune. Et toi, tu es médecin, mais tu n'as pas a endossé tout ce que nous avons subi. Tu n'y es pour rien.

Moi aussi, j'aime quand les choses sont claires. C'est sans doute pour cela que je suis très franche, que je dis ce que je ressens et que j'ai du mal à être diplomate. C'est sans doute un grand défaut, mais je ne sais pas faire semblant...
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Jonquille57
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Jonquille57 »

Je rajoute que pour ma part, tu n'as rien ravivé, car les problèmes que mon fils a vécus à cause de médecins incompétents sont toujours là, bien présents. IL n'y a pas besoin de raviver des souvenirs qui sont toujours présents...
Liane
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Liane »

Merci Jonquille, c'est sympa de répondre aussi vite !

Je comprends. Moi aussi je vis avec des mauvais souvenirs, "je fais avec", comme je peux, pour continuer la route mais c'est parfois vraiment difficile.

J'ai eu des messages d'enseignants. Je suis ravie que ça évolue de ce côté là aussi !!! J'espère pouvoir échanger sur ce forum sur la façon de travailler les leçons à la maison. J'ai eu l'occasion de voir des cours adaptés pour le primaire ( travail fait par une maman) mais rien jusqu'ici pour collège et lycée. J'ai passé beaucoup de temps à remettre en page quelques cours mais c'est un travail monstre !
Mon fils aussi s'y met, il utilise de plus en plus son ordi pour ça.
Il y a des "lacunes" ( j'aime pas ce mot !!) mais je suis sûre qu'on peut (ré)apprendre et évoluer à tout âge.

Du moins si la personne en a envie, si elle y trouve du plaisir . C'est pas simple car il faut être attentif aux demandes de personnes qui ont du mal à "trouver les mots" et qui sont vulnérables, donc qui peuvent reprendre pour leur compte le désir d'une autre personne; ça demande de la disponibilté et du temps.

Voilà, et puis peut-être qu'on pourra discuter aussi de tout et de rien, histoire de se réconforter !

Bonne soirée à toi et ta famille .
Bises
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Jonquille57
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Jonquille57 »

Merci Liane.

Pour le travail scolaire ( mais nous sommes hors sujet du topic... :oops: ), mon fils a été déscolarisé alors qu'il était en 5ème. Je n'ai jamais réussi à le faire travailler à la maison avec moi, car il n' avait alors qu'une idée fixe : aller à l'école.

Les années passant, il s'est démotivé pour apprendre. Maintenant qu'il va beaucoup mieux, qu'il a un très bon accompagnement, il a repris des cours avec le CNED, mais à un niveau très bas. Il prépare le CFG, et je pense qu'il lui faudra 2 ans pour être prêt. Mysterio était bon élève et je suis souvent très étonné de tout ce qu'il a oublié. Mais il a repris le goût du travail. Je suis malgré tout amère, car pour moi, on lui a volé sa scolarité. Je ne sais pas si il sera suffisamment motivé pour aller bien loin.

L'ordi semble être un outil que les autistes affectionnent. En tout cas, je suis admirative devant toutes ces mamans qui portent littéralement leur enfant et les aide à suivre une scolarité normale. Comme tu le dis, c'est un travail titanesque... Cela prouve bien que les programmes et la façon d'enseigner ne sont pas adaptés à nos enfants différents. Mais je ne sais pas si il y aura un jour une vraie solution, car même avec un diagnostique similaire, nos enfants sont tous différents et ont des besoins différents.
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Liane »

Je vais essayer de trouver le "topic" correspondant ! je ne suis pas une habituée des forums. :?
Je pense q'un cumulant les efforts de différentes personnes on devrait pouvoir trouver des solutions.

Pour toi ça doit être très difficile à vivre cette différence de "niveau scolaire" (encore un mot que je n'aime pas) dans l'évolution de ton fils mais s'il est bien accompagné maintenant j'espère que ça ira mieux.

A bientôt dans un autre topic alors ...
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Jean
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Jean »

L'ordi est un outil intéressant, parce qu'il est logique. Mais un autre facteur joue : il est une aide pour ceux qui ont des difficultés dans l'écriture.
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Liane »

Bonsoir jean

L'écriture et la prise de notes sont une des difficultés rencontrées par mon fils.

Le thème "ordinateur" rejoint aussi le premier sujet réel/imaginaire. Plus jeune il lui arrivait très souvent de "refaire les parties de jeux vidéo dans sa tête" ...entre autre pendant les heures de classe...Pas très pratique! Mais il ne pouvait pas le controler.

Sinon je passe par la case présentation/ salon d'accueil du forum que j'ai zapée.

A bientôt.
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Jean »

Est-ce qu'il peut utiliser l'ordi à l’école pour la prise de notes ?
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Liane »

Merci de répondre !

Ordi au collège = sujet complexe !!
Théoriquement le réponse est oui, il "peut" utiliser l'ordi en classe.

En pratique, dans le collège précédent rien n'était adapté, d'après l'équipe pédagogique.
Dans le collège actuel ce serait sans doute possible avec des aménagements.

Par ailleurs notre fils ne souhaite pas "se faire encore plus remarquer", selon ses mots. Et les nouvelles choses c'est toujours compliqué pour lui.

Maintenant il utilise de plus en plus son ordi à la maison pour rédiger les devoirs à rendre, il a compris que cela lui économisait de l'énergie et du temps,en évitant de recopier plusieurs fois ses brouillons.
Il a compris aussi que les enseignants acceptaient une copie "tapée" à l'ordi. Mais il a fallu qu'ils le lui disent très clairement au cours d'une réunion.

Il commence aussi à se faire des fiches-résumé. Il a très vite compris comment réutiliser mes modèles.

On aimerait bien fonctionner aussi avec des clés USB mais les écoles ont souvent peur des virus...
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Jean »

Il peut y avoir prescription de matériel informatique par la MDPH, et c'est à l'éducation nationale de fournir le matériel. Mais la question en se pose pas puisqu'il l'a déjà.

Tu poses bien les dilemmes : ce n'est pas parce que la solution est techniquement possible qu'elle est toujours souhaitée.

De plus, en général, il vaut mieux maintenir un certain effort, parce que la pratique améliore le résultat. Il ne faut pas cependant que l'effort pour écrire entrave tout le reste : le suivi du cours, les notes efficaces etc ... C'est pour cela que c'est parfois l'AVS, quand il y en a, qui prend les notes.
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Re: indifferenciation entre le réel et l'imaginaire

Message par Liane »

c'est pas simple non plus avec l'AVS !

Je pense qu'elle lui est utile au cas où il perd le fil. Maintenant il sait prendre ses notes, c'est tout nouveau. Elle l'aide aussi à s'organiser.

Mais il reste tout le travail personnel !

pour essayer entre autres de discuter cela avec d'autres parents j'ai ouvert un sujet-présentation