anti biothérapie

[Murielle]

Merci Eric.!!
Je me trouve un peu dans la même situation que toi....Comment savoir ce qui marche et qui fait qu'il progresse?
Mon analyse est la suivante....
On a mis en place BEAUCOUP de chose pour lui. Il a bien entendu le collège, son AVS, le SESSAD avec des prises en charge ergo (pour le graphisme), prise en charge d'une neuro-psy (qui fait un travail admirable avec lui en lui apportant les stratégies d'analyse qui lui font défaut), nous, à la maison qui faisons plein de choses pour le tirer vers le haut, lui qui grandit et enfin le Burinex.
Pour moi, TOUTES ces prises en charge permettent une évolution positive (j'oublais: il a aussi quelques fleurs de Bach).MAIS, en discutant avec d'autres parents de l'asso dont l'enfant est sous burinex, force est de constater que certains progrès remarqués sont les mêmes.!(Comme par exemple raconter des évènements passés à l'école alors qu'avant on ne savait absolument rien, faire des remarques en "écoutant" une conversation qui ne lui était pas destinée (impensable avant) ou encore être plus souriant, moins stressé et pouvant plus souvent regarder dans le yeux.!)
Donc, je pense que raisonnablement le Burinex porte ses fruits, mais que tout ce qui gravite autour pour l'aider renforce ces évolutions.!Pour moi, c'est l'ensemble de tout cela qui permet les progrès de notre fils

[eric78]

Bonsoir,

J'ai eu l'occasion de rencontrer cet après midi un pédiatre qui travail au CRA Ile de France, nous avons discuté d'anti biothèrapie, du bumétadine, de régime et autres.
Comme le Has, snip, jean....il n'y a pas de validation de l'anti biothèrapie, ce qui ne signifie pas que cela soit inefficace fautes d'études justement la parenthèse reste donc ouverte.
Par contre il compte prendre contact avec E.Lemonnier afin d'inclure, ou de tenter d'inclure Mael sur l' essais ! ce qui est une bonne nouvelle.

[Jean]

L'essai thérapeutique (60 enfants autistes diagnostiqués par le CRA de Bretagne, ayant entre 3 et 10 ans, en double aveugle, sans traitement pharmaceutique à part la mélatonine) est terminé depuis mai 2011. Ce qui veut dire que le dernier enfant est entré dans l'essai en février 2011 : les tests (filmés) se font à 0 mois et après 3 mois de traitement par burinex ou placebo.

Le Dr Lemonnier est sûrement prêt à communiquer aux médecins qui veulent le contacter les précautions et préconisations qu'il a retiré de cet essai, mais aussi de sa pratique (ou "expérience clinique") de prescription du burinex/bumétanide auprès de près d’une centaine d'enfants, d'adolescents ou de jeunes adultes.

A ma connaissance - mais ce n'est pas un secret pour tout professionnel de santé -, la prescription de ce diurétique suppose de surveiller le niveau de potassium pour éviter une hypokalémie (déficit en potassium). Il faut donc des prises de sang.

Des scientifiques recherchent actuellement des molécules ayant le même effet sur le cerveau, sans l'effet diurétique. Il faudra ensuite de longues années pour valider l'efficacité et la non-toxicité de la molécule trouvée.

Le Dr Lemonnier n'est pas un "chercheur" : il semble peu motivé par la multiplication d'essais de ce type, afin de déterminer la dose, le moment judicieux de la prise, l'âge ou le profil.

D'autre part, suivant les principes de la recherche scientifique et de l'EBM, il vaut mieux que les résultats de cette recherche [qui seraient spectaculaires - et que je crois spectaculaires d'après ce que je constate et entends sur d'autres enfants et jeunes adultes que la mienne] soient reproduits par d'autres équipes.

Je souhaite donc vivement que d'autres équipes lancent des essais, dès que l'essai du Dr Lemonnier et du Pr Ben-Ari aura été publié. Ce serait invraisemblable, compte tenu du nombre de personnes concernées, qu'un des essais ne se déroule pas en Ile-de-France.

Dans l'état actuel des choses, il est vraisemblable que ce seront des professionnels d'autres pays, notamment anglo-saxons, qui se lanceront dans ces vérifications. Peu de professionnels en France le feront. Le rôle des parents sera essentiel pour les inciter à explorer ce domaine et à prendre ce risque [= utiliser un produit hors de son AMM].

Malheureusement ou heureusement - c'est une question de point de vue - , le Dr L. m'apparaît privilégier la pratique clinique [c'est-à-dire ce qu'il peut apporter concrètement à chaque patient] par rapport aux activités de recherche et de publication de celle-ci.

[eric78]

Merci jean de ces précisions, je reste donc attentif aux retours que nous aurons surement d'E.lemonnier !

[eric78]

Merci jean pour ces précisions, nous restont donc attentifs aux retours que nous aurons d'E.Lemonnier, reste a trouver les médecins qui se lanceront dans l'aventure !

[eric78]

Murielle, dans un de tes post tu parlait de fleurs de Bach, mais qu'est ce donc ?

[Murielle]

Bonjour Eric.!
Tu peux trouver quelques explications ici
Sinon on a ouvert un topic à ce sujet là

[Murielle]

Jean en plus du potassium à surveiller, une fois l'an, il faut aussi faire un bilan complet sur le fonctionnement des reins qui sont quand-même pas mal sollicités.!!!....

[Murielle]

@Eric: au sujet des Fleurs de Bach: mieux vaut aller sur ce topic.!

[eric78]

Merci Murielle je reviens de ce topic et pas d'études, mais cela semble bien fonctionner avec certains !

[Hopla]

Bonjour,

Désolée, pas le temps ce matin de lire la page 2 (pas venue ici depuis un moment, et mon retard m'effraie :s ).

Notre fils a eu un traitement par antibiothérapie (+ antifongiques + compléments, etc.), en étant suivi d'abord par un médecin DAN puis par un autre, spécialisé aussi. Il a terminé le protocole complet il y a maintenant un an et demi (ça s'est étalé sur envion un an, mais en fait, la phase "forte" a duré les 5-6 derniers mois). Dans son cas, difficile d'attribuer certains progrès à autre chose vu la configuration (mais ça serait long à détailler ici, disons que comme on a commencé en plusieurs fois, et qu'il n'avait AUCUN autre suivi à cette période et n'était déjà plus scolarisé, on a eu une bonne vue sur ce qui changeait dans sa vie...). Progrès très spectaculaires (capacité à suivre une conversation, à parler d'autre chose que ses intérêts spéciaux, énormément moins d'opposition, acceptation de changements, de sorties, de rencontrer de nouvelles personnes, principalement). Je ne dis pas miracle il n'était plus autiste, mais c'est clair et net que les troubles se sont atténués de manière remarquable, et beaucoup de gens de notre entourage qui n'étaient pas au courant de ces traitements nous ont parlé de ces changements spontanément. Seul défaut : ça a aggravé sa constipation déjà chronique.

Ca paraît idéal !

Sauf qu'entre chaque cure du protocole, les effets diminuaient, et à chaque reprise d'une cure, le rebond bénéfique était moins important qu'à la cure précédente. Quand il a terminé le protocole complet, ces effets bénéfiques avaient quasi disparu, la régression était patente. Pourquoi ? Personne ne le sait, le principal médecin qui l'a suivi l'a très mal prise, cette régression, en disant que si ça ne marchait pas "normalement" c'est qu'il y avait erreur de diagnostic (no comment sur ce que je pense des gens prétendument scientifiques qui raisonnent ainsi a posteriori plutôt que de remettre en question leurs certitudes...). Aujourd'hui, il n'y a plus trace des progrès faits à cette période
(et au passage pour nous, la déception, cuisante, a été à la hauteur de l'espoir que ces progrès avaient fait naître)

Je crois vraiment que c'est quelque chose à tenter, ça n'est pas miraculeux, ça peut juste aider. Mais comme c'est encore un peu expérimental, un peu tatônnant, il faut aussi savoir qu'on peut avoir des surprises inattendues

[eric78]

Bonsoir Hopla,


En effet quelle déception, mais il semble bien qu'il y ait un rapport entre autisme et facteur environnemental (infection bactérienne).
Je remet un post que j'ai écrit dans la section "traitement de l'autisme avec burinex"

Un article sur le "science et vie" de novembre m'a interpellé : cet article développe une théorie sur les liens entre infections intestinales et maladie de parkinson !
'article fait référence à un traitement anti biotique appliqué à huit personnes atteintes de la maladie de parkinson, pour sept de ces personnes il est remarqué une régression des symptômes de la maladie !
Cette observation clinique corrobore une hypothèse d' Heiko Braak (Il est professeur émérite à l'Institute for Clinical Neuroanatomie , Université Johann Wolfgang Goethe , Frankfurt am Main), dans les années 90 ce dernier postule (l'article ne dit pas qu'il agit de publication) que Parkinson serait due à une infection d'origine bactérienne et/ou virale des neurones du cerveau, conséquence ultime d'une infection initiale des cellules neurales de l'intestin.

Peu de rapport avec l'autisme vous me direz, certes, mais l'article conclu sur des similitudes avec l'autisme et Alzheimer on l'on découvre des accumulations de protéines "anormales" autour du cerveau et des intestins.

A nouveau il ne s'agit pas d'une étude en double aveugle, mais cet article relance la question sur l'hypothèse infectieuses des causes de l'autisme.

Cet article parle en effet des rechutes après traitement anti biotique, en effet les bactéries (certaines en tout cas) résistent sous forme de spores aux anti biotiques puis après arrêt du traitement reprennent le dessus.
C'est pourquoi, thomas Borody qui a fait l'essais sur les huit parkinsoniens, fait référence à des éssais de "transplantion fécales", assez peu engageant c'est vrai, mais qui selon l'auteur a fait ses preuves dans certaines infections intestinales !

Ceci m'amène à certaines questions Hopla, est ce que le DAN ou autre ont déjà fait référence à des transplantations fécales ?

Jean tu faisait dernièrement référence à la HAS

Antibiotiques
L'antibiothérapie dans l'autisme n'est documentée par aucun essai contrôlé randomisé en double insu de qualité, aucune revue systématique ni recommandation internationale.

pourquoi ni a t'il jamais eu d'essais randomisés en double aveugle ?

merci de vos réponses, Eric

[Hopla]

Jamais entendu ce terme de "transplantation fécale", Eric. Et j'avoue que dit comme ça, même si je comprends les deux mots, je ne vois pas bien ce que c'est...

[Jean]

Voir plusieurs articles :
Borreliose de Lyme : recensement des cas adultes hospitalises en Indre-et-Loire, a` partir du PMSI (1999–2006).
Spectre complet des caractéristiques cliniques, sérologiques et épidémiologiques de formes compliquées de la borréliose de Lyme dans la région parisienne, en France,.
Long term antibiotic therapy may be an effective treatment for children co-morbid with Lyme disease and Autism Spectrum Disorder.
​LA MALADIE DE LYME ET LES MALADIES CHRONIQUES

[omega]

Plus on en lit sur le retard français, le déni et le scandale potentiel concernant la maladie de Lyme, plus ça rappelle de manière frappante la façon dont est considéré l'autisme!
Donc rien qu'à ce titre, c'est édifiant de s'informer à ce sujet même quand on s'intéresse à l'autisme.

Pour info, le seul labo français qui réalisait des tests fiables sur la maladie vient d'être fermé, et la boîte qui fabriquait un produit "naturel" dans certains cas plus efficace que les antibios pour soulager les cas chroniques vient de se faire interdire son produit aussi.

(je pense qu'un jour, il y aura un sacré scandale sanitaire autour de la borréliose... et c'est pas en s'obstinant à faire des tests pas fiables pour minimiser le nombre de cas qu'on l'évitera...)