Est- t'il plus simple pour un parent d'accepter le diagnostic de son enfant avant qu'il soit adulte ?

[lucius]

Bon, sinon, du côté des parents, c'est compliqué.
Je lis les posts et je remarque une constante, qui est aussi la mienne. Les parents acceptent le diagnostic (d'un côté, ils ont pas vraiment le choix quand ça vient de professionnels ), mais ils ne font aucun efforts pour le quotidien. Rien ne change malgré les lectures proposées, les discussions,....
C'est plutôt pitoyable.

C'est surtout que beaucoup de parents ne sont pas accompagnés, conseillés... Cela demande des dépenses financières que beaucoup ne peuvent pas se permettre. Souvent, ils sortent de consultations ne sachant pas quoi faire. Même des adultes TSA sortent de nos jours sortent de consultation après un diagnostic et se demande ce qu'ils doivent faire. J'ai eu une demi-page me disant de contacter le mensa, de faire une TCC. D'ailleurs, le centre où j'ai été diagnostiqué ne m'avait pas transmis mon bilan. Il a fallu que je les relance. Ils disaient l'avoir fait mais je n'y crois pas. Sans compter que sur Internet, il y a tellement de "mauvais" conseils et de gens qui en profitent, que les parents ou les diagnostiqués s'en détournent et abandonnent

[Yann73]

C'est surtout que beaucoup de parents ne sont pas accompagnés, conseillés... Cela demande des dépenses financières que beaucoup ne peuvent pas se permettre. Souvent, ils sortent de consultations ne sachant pas quoi faire. Même des adultes TSA sortent de nos jours sortent de consultation après un diagnostic et se demande ce qu'ils doivent faire. J'ai eu une demi-page me disant de contacter le mensa, de faire une TCC. D'ailleurs, le centre où j'ai été diagnostiqué ne m'avait pas transmis mon bilan. Il a fallu que je les relance. Ils disaient l'avoir fait mais je n'y crois pas. Sans compter que sur Internet, il y a tellement de "mauvais" conseils et de gens qui en profitent, que les parents ou les diagnostiqués s'en détournent et abandonnent

Sûrement. Moi même, depuis mon diagnostic, je me sens lâché dans la nature sans savoir quoi en faire, ou demander de l'aide,...etc... Et j'ai quand même un psychiatre !
Quand tu es adulte et que l'on te diagnostic, je crois tout de même (il faudrait avoir plus de témoignages) que les parents sont moins "réceptif" que dans la situation d'un enfant, parce que la société l'est aussi beaucoup moins.
Je vais te donner un anecdote, que beaucoup ont dû vivre. Je suis allé chez la collègue de mon médecin traitant qui était absent. Lorsque je lui ai dit que j'avais été diagnostiqué autiste, elle m'a dit qu'elle n'y croyait pas trop, parce que sa mère travaillait auprès de "vrai" autiste......
Alors, j'ai pris quelques minutes pour lui expliqué.....je ne sais pas si elle a bien compris.

[Soline34]

Bon, sinon, du côté des parents, c'est compliqué.
Je lis les posts et je remarque une constante, qui est aussi la mienne. Les parents acceptent le diagnostic (d'un côté, ils ont pas vraiment le choix quand ça vient de professionnels ), mais ils ne font aucun efforts pour le quotidien. Rien ne change malgré les lectures proposées, les discussions,....
C'est plutôt pitoyable.

On parle d’adultes puisque diagnostiqués à l’âge adulte. On peut supposer que les parents ne partagent plus le quotidien de leur enfant à ce moment là (je me trompe peut-être?). Du coup quels efforts sont censés faire les parents au quotidien exactement? Le mot pivot étant « quotidien ».
Pour tout ce qui est du suivi: l’adulte le fait par lui même, à moins d’être sous tutelle/curatelle. Je pense que si ce n’est pas le cas, les démarches des parents seraient vécues comme une intrusion (et probablement non acceptées par le monde médical).
A part être à l’écoute, accompagner si son enfant le demande, que peut faire un parent de plus en fait?

[lucius]

Sûrement. Moi même, depuis mon diagnostic, je me sens lâché dans la nature sans savoir quoi en faire, ou demander de l'aide,...etc... Et j'ai quand même un psychiatre !
Quand tu es adulte et que l'on te diagnostic, je crois tout de même (il faudrait avoir plus de témoignages) que les parents sont moins "réceptif" que dans la situation d'un enfant, parce que la société l'est aussi beaucoup moins.

Je confirme mais c'est plus une question de mentalité (des parents) car si on est "adulte" on doit être capable de surmonter certains problémes selon le point de vue des parents.

Mais cette mentalité est aussi vieille que le monde et se répète de générations en générations.

Je vais te donner un anecdote, que beaucoup ont dû vivre. Je suis allé chez la collègue de mon médecin traitant qui était absent. Lorsque je lui ai dit que j'avais été diagnostiqué autiste, elle m'a dit qu'elle n'y croyait pas trop, parce que sa mère travaillait auprès de "vrai" autiste......
Alors, j'ai pris quelques minutes pour lui expliqué.....je ne sais pas si elle a bien compris.

Je confirme aussi. Je l'ai vécu. Avec des psys, des médecins et même une personne affiliée à Cap Emploi.

[Yann73]

On parle d’adultes puisque diagnostiqués à l’âge adulte. On peut supposer que les parents ne partagent plus le quotidien de leur enfant à ce moment là (je me trompe peut-être?). Du coup quels efforts sont censés faire les parents au quotidien exactement? Le mot pivot étant « quotidien ».
Pour tout ce qui est du suivi: l’adulte le fait par lui même, à moins d’être sous tutelle/curatelle. Je pense que si ce n’est pas le cas, les démarches des parents seraient vécues comme une intrusion (et probablement non acceptées par le monde médical).
A part être à l’écoute, accompagner si son enfant le demande, que peut faire un parent de plus en fait?

Tu es parent d'un adolescent autiste. Il n'est pas encore adulte. La plupart des adultes diagnostiqué sont en grande majorité des autistes sans déficiences intellectuelles et verbaux. Les problématiques sont à nuancer, différentes, que pour les autistes diagnostiqué enfant.
Quand tu es adulte et que cela fait plusieurs dizaines d'années que tu galères, que t'en chies sans savoir qu'elles en sont les raisons, et que un jour, tu as un début de réponse avec le diagnostic, et bien, naïvement, tu penses que tes parents vont prendre en compte, enfin, sérieusement, tes particularités, tes difficultés, t'aider face à ce diagnostic lorsqu'ils te voient. Et surtout ne pas le minimiser, ne pas rejeter la "faute" sur d'autres, ça, c'est le pire.
Oh, évidemment pas tous les jours, les parents ne sont pas présent "quotidiennement". Mais, même adulte, tes parents restent tes parents. C'est eux qui t'ont, normalement en grande partie appris les règles sociales, les normes, les valeurs, tu sais, la socialisation primaire.
Alors, quand c'est pas trop le cas, ça déçoit, c'est un euphémisme.
Je crois que tu peux le comprendre, en tant qu'adulte.

[Soline34]

Je comprends: mais c’est juste concrètement comment tu aimerais qu’ils en tiennent compte par exemple? Ça se traduit comment? Tu souhaiterais qu’ils t’appellent plus souvent? Qu’ils ne jugent pas ta vie? Qu’ils ne te reprochent pas tes difficultés? Qu’ils t’accompagnent dans tes démarches? Autre?

(Apres peut être qu’ils n’ont pas encore réalisé/ou alors ils ont réalisé mais sont maladroits…Les parents peuvent ne pas toujours exprimer le fond de leur pensée. Enfin je ne sais pas, mon enfant n’est pas encore adulte, je n’ai comme comparatif que ma relation avec mes parents et le cas de figure n’est pas le même comme je ne suis pas TSA.)

[Yann73]

Je comprends: mais c’est juste concrètement comment tu aimerais qu’ils en tiennent compte par exemple? Ça se traduit comment? Tu souhaiterais qu’ils t’appellent plus souvent? Qu’ils ne jugent pas ta vie? Qu’ils ne te reprochent pas tes difficultés? Qu’ils t’accompagnent dans tes démarches? Autre?

(Apres peut être qu’ils n’ont pas encore réalisé/ou alors ils ont réalisé mais sont maladroits…Les parents peuvent ne pas toujours exprimer le fond de leur pensée. Enfin je ne sais pas, mon enfant n’est pas encore adulte, je n’ai comme comparatif que ma relation avec mes parents et le cas de figure n’est pas le même comme je ne suis pas TSA.)

Je suis comme toi, mes enfants sont encore petits.
Ben par exemple, ne pas nier ou minimiser les difficultés sociales et sensorielles et les prendre en compte est quand même un bon début pour beaucoup il me semble.

[Soline34]

Certes mais j’ai du mal à voir ce qu’un adulte TSA peut attendre concrètement de ses parents. Comment ça se manifeste par opposition à un adulte non TSA par exemple.

Parce que ne pas minimiser les difficultés sensorielle ou sociale, qu’est ce que ça peut être à part excuser l’absence de son enfant à l’anniversaire de tata Simone ? Encore une fois je ne me rends pas compte, mais je m’imagine assez mal me mêler des amitiés/amours/relations de mon enfant quadragenaire (sauf s’il m’en parle, me le demande etc…)

[Flower]

On pourrait par exemple souhaiter que les parents écrivent au lieu d'appeler. Ou qu'on puisse se retirer un moment quand on leur rend visite (surtout si on habite assez loin et que les visites durent plusieurs jours). Ou ne pas se prendre des remarques désagréables parce qu'on évoque sa fatigue. Recevoir un soutien moral si on dit qu'on n'arrive pas à gérer quelque chose ou si p. ex. on a besoin de changer quelque chose sur le plan professionnel. De manière générale, pouvoir faire respecter ses besoins particuliers liés au TSA dans les interactions avec ses parents.
(Oui, une partie de ces points devraient être indépendants d'un diagnostic, mais ce dernier peut avoir un impact.)

[Soline34]

Je comprends mieux. Mais ce qui m’étonne en fait c’est que ces comportements ne sont pas nouveaux: l’enfant a toujours fait ainsi, enfant, ado et adulte, non? Ou alors peut être qu’à l’âge adulte les symptômes sont majorés

[Yann73]

Je comprends mieux. Mais ce qui m’étonne en fait c’est que ces comportements ne sont pas nouveaux: l’enfant a toujours fait ainsi, enfant, ado et adulte, non? Ou alors peut être qu’à l’âge adulte les symptômes sont majorés

L'enfant a toujours fait quoi ? Je ne comprend pas ce que tu évoques.
Je ne penses pas que les symptômes soient majorés. Nous sommes plusieurs dans ce cas : HQI/HPI durant l'enfance ou l'adolescence, puis diagnostic d'autisme à l'âge adulte, parfois très tardif, c'est mon cas et celui de Flower ou encore les deux à l'âge adulte, comme PeJ, si je regarde sur le post.
Je parle pour moi, les autres confirmeront....ou pas.
Quand tu reçois le diagnostic d'autisme à l'âge adulte après des décennies de galères, tu connais une période (c'est ce que m'a expliqué la neuropsychologue qui m'a diagnostiqué, et je le vis actuellement ) ou tu n'as plus envie de faire les efforts que tu faisais avant pour te conformer à ce que les neurotypiques attendaient de toi. Plus envie et surtout plus la force, le courage. tu lâches du lest, parce qu'il faut aussi digérer le diagnostic et ses conséquences (dossier mdph, trouver quelqu'un pour un suivi, penser à ses enfants et les faire tester aussi,....).
Je n'ai pas changé, c'est juste que je sais pourquoi j'ai mes difficultés, et maintenant, mes parents aussi le savent.
En tant que parents, je ne comprends pas que les miens ne fassent pas les efforts nécessaires pour me comprendre et m'accepter tel que je suis, alors qu'ils sont au courants de tout.
Je ne dois pas être le seul à être dans cette situation. C'est assez commun. J'enfonce des portes ouvertes.

[Soline34]

Je voulais dire que l’enfant a toujours eu ces comportements vraisemblablement, du coup pourquoi les auraient ils perdus à l’âge adulte. Mais tu as donné l’explication dans ton dernier message

[Arcane]

Certes mais j’ai du mal à voir ce qu’un adulte TSA peut attendre concrètement de ses parents. Comment ça se manifeste par opposition à un adulte non TSA par exemple.

Parce que ne pas minimiser les difficultés sensorielle ou sociale, qu’est ce que ça peut être à part excuser l’absence de son enfant à l’anniversaire de tata Simone ? Encore une fois je ne me rends pas compte, mais je m’imagine assez mal me mêler des amitiés/amours/relations de mon enfant quadragenaire (sauf s’il m’en parle, me le demande etc…)

Par exemple, quand j'ai discuté avec ma mère au tout début de ma démarche diagnostique, en lui disant que j'avais peut-être des réponses à ma souffrance (alors je ne sais plus exactement en quels termes je lui ai exposé la chose), elle m'a répondu :"tu te cherches des problèmes).

Inutile de te dire que ce n'était pas la réponse que j'attendais

Je lui ai quand-même envoyé les questionnaires à remplir pour le diagnostic, mais sans plus jamais lui en reparler (d'autisme).
Le jour du résultat, je l'ai dit à mon mari. Ma mère était présente chez nous et c'est mon mari qui lui a dit.
C'est aussi mon mari qui en a parlé au reste de ma famille (frère et soeur).
Mon père je ne sais pas.

Mais clairement ils sont "vieux" mes parents. Ils ont vécu à une autre époque et n'ont pas été sensibilisés comme maintenant nous le sommes.

Ce que je pourrais attendre de ma famille c'est déjà qu'ils se renseignent, et aussi qu'ils respectent davantage mes "non" lorsqu'ils me proposent de faire un truc.
Alors que là quand je dis non, ils insistent, parfois lourdement et c'est chiant. Après je culpabilise.
Et puis aussi, j'attends d'eux qu'ils évitent les pics du style "t'exagères".

[Arcane]

Je comprends mieux. Mais ce qui m’étonne en fait c’est que ces comportements ne sont pas nouveaux: l’enfant a toujours fait ainsi, enfant, ado et adulte, non? Ou alors peut être qu’à l’âge adulte les symptômes sont majorés

Effectivement...
Et donc pour reprendre ce que je disais au-dessus, c'est que justement maintenant qu'ils savent à quoi était dû notre comportement, ben qu'ils arrêtent de faire leurs remarques...
Admettons que depuis sa naissance, ton enfant a mal aux pieds mais personne ne lui trouve rien.
Et une fois adulte, finalement on lui découvre qu'il a le pied de travers et que c'était la cause de sa souffrance.
Ben l'adulte attendrait peut-être qu'on arrête de lui proposer de faire des randos ? Alors que toute son enfance on les lui a imposées et ça lui faisait mal ?

[Soline34]

Oui tout à fait. J’ajoute qu’en tant que parent je m’en voudrais sans doute de ne pas m’être rendu compte de l’importance du problème de pied bien plus tôt

Et je comprends le reste aussi