La tentation de grossir les traits autistiques pendant le diagnostic

[lepton]

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[hazufel]

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Merci

[Nebula]

Hello la compagnie !

J'ai passé ma première épreuve de ce Koh Lanta médical aujourd'hui.

Au final, j'ai décidé de garder mes mécanismes habituels, me disant que à force de trop me concentrer sur le cassage de mes automatismes, je risquais d'altérer mon discours, d'oublier des choses, bref j'ai préféré me montrer authentique, du moins ma version dans ce genre de contexte.

On a repris un peu les éléments de l'enfance et mes réponses à l'un des questionnaire sur l'attention, notamment pour déceler un éventuel TDA/H mais surtout, et je ne m'y attendais pas du tout, j'ai passé un WAIS-IV

Je n'ai évidemment pas les résultats mais j'ai eu quelques tendances, c'est un tout petit peu hétérogène sans plus, du moins je suis visiblement bien bien au dessus de la moyenne haute en ICV, plutôt moyenne haute en IVS et IRF, mais plutôt une quiche genre moyenne voire moyenne basse en IMT et IVT.
Ça ne me donne aucune information, mis à part que les chiens ne font visiblement pas des chats car ce test donne sensiblement la même tendance chez ma fille dans les mêmes domaines, en bien plus hétérogène par contre chez elle.

Bon la neuropsy m'a quand même donné un petit avis à chaud sur l'hypothèse diagnostique, et elle s'est rangée à l'avis de la psychiatre pour le moment, en reprenant la quote "je suis perdue".
Autant dire que je ne suis pas sortie du sable, mais au moins, un gros test de fait

[Curiouser]

Une bonne chose de passée !

un tout petit peu hétérogène sans plus, du moins je suis visiblement bien bien au dessus de la moyenne haute en ICV, plutôt moyenne haute en IVS et IRF, mais plutôt une quiche genre moyenne voire moyenne basse en IMT et IVT.

Je ne comprends pas bien le fait qu'on t'ait dit que c'était un tout petit peu hétérogène, alors qu'il semble y avoir quand même un écart important entre l'ICV et l'IMT / IVT. Mais, bon, ce n'est pas en soi le plus important, et cela sera sans doute affiné dans les résultats qui te seront donnés.

Quand est prévu ton prochain rendez-vous ?

[Nebula]

Il y a effectivement un bel écart entre lCV et les trucs les plus bas mais bon à voir avec des chiffres, là j'ai eu le droit aux petites croix sur la courbe.
Ça sera peut être moins impressionnant chiffré.

Maintenant je dois attendre mon ADOS début août, et le dernier rendez-vous bilan psy quelques jours après.
Est-ce que ça me semble interminable ? Oui

[TotMusica]

Grossir les traits, moi j'appelle ça faire tomber le masque. Quand tu écoutes en cachette des dizaines de fois la même musique où que tu soliloques tes angoisses, ressentir ça avec beaucoup d'intensité et le retranscrire avec la même énergie devant un spécialiste plutôt que de déclancher un mécanisme d'adaptation, j'appelle pas ça grossir les traits, plutôt se révéler et tenter sincèrement de démontrer notre souffrance mentale.

[Philippine]

Bonsoir,
Je me permets de m'incruster un peu ! J'ai lu votre conversation et je l'ai trouvée intéressante. J'ai moi-même passé l'ADOS-2 hier et la psychologue m'a dit (sans trop pouvoir s'engager puisqu'il faut qu'elle calcule les scores), qu'il lui paraissait effectivement que l'hypothèse diagnostique du TSA serait la bonne.
J'ai repensé à mon comportement pendant l'anamnèse et la passation du test et je me suis fait cette même réflexion que la fatigue avait totalement fait tomber mon masque/camouflage. Personnellement, je suis très douée pour faire du masking, avoir l'air à l'aise et extravertie, mais sur des temps très courts. Tenir mon masque plus d'1h est vraiment compliqué voire impossible. Ensuite on voit mes "failles" (pas tout évidemment mais une partie).
Bref, je me demandais comment j'allais réagir à l'ADOS-2 et j'ai l'impression que la fatigue a énormément joué lors de cette passation. Cela rejoint un peu la théorie des cuillères mais je m'étais levée pour partir tôt car j'avais des choses à faire au travail, j'ai conduit (je précise parce que c'est quelque chose de compliqué, stressant et usant pour moi), j'ai fait passer des oraux à mes élèves pendant 2h (j'ai donc dû rester concentrée, poser des questions), puis j'ai fait cours et dû passer un moment de sociabilisation sur la pause déjeuner, durant lequel une collègue m'a dit qu'elle trouvait que j'avais eu un comportement vexant quelques minutes avant car j'avais soupiré lorsqu'elle m'avait demandé quelque chose pour les cours de l'après-midi (cela m'a mise très mal, je déteste profondément commettre des impairs et ne sais pas gérer les situations de conflits). Ensuite j'ai roulé 40 minutes et j'ai été contrainte de me garer "en créneau" (l'angoisse ahah) pour aller à mon rendez-vous à 14h. Bilan : Je suis arrivée usée, épuisée. Il m'a été impossible de me camoufler.
Le contact visuel est compliqué pour moi, encore plus lorsque je suis fatiguée. De plus, je pense avoir "loupé" certains exercices de l'ADOS (là la fatigue n'entre pas en compte, je me suis juste sentie démunie). Au final, je pense que j'étais vraiment moi. Une version de moi usée et que je n'aime pas beaucoup, mais vraiment moi quand même.
Je suis supposée avoir la restitution dans le courant de la semaine prochaine. Je suis curieuse de voir comment je cote à ce test car je n'ai pas tellement compris certains exercices (quels étaient leurs buts ??). En tout cas, je n'ai jamais eu l'impression de grossir le trait, je n'aurais pas pu faire autrement que d'être comme j'étais hier.
Réfléchis peut-être à comment tu te sens et comporte lorsque tu es fatiguée ? L'idée de voir comment tu es lorsque tu es seule, sans être contrainte à la sociabilisation, me parait aussi être une bonne idée. Ne te maquille pas si tu n'aimes pas ça (c'est mon cas).
Je comprends ta difficulté car c'est extrêmement dur de savoir QUI on est lorsqu'on passe notre temps à essayer de se conformer au(x) moule(s) de l'entourage (le plus dur étant qu'il n'y a pas qu'un moule et que celui-ci varie selon les contextes ; c'est épuisant de comprendre comment s'adapter aux différentes situations). Bref, je m'égare, mais vu que tu as du temps avant tes rendez-vous, tu peux essayer de le mettre à profit pour retrouver "qui tu es". Et je rejoins les différents commentaires précédents : être vraiment soi-même et raconter qui nous sommes et ce que nous vivons à l'intérieur, ce n'est pas grossir le trait.
D'ailleurs, je me balance en écoutant des musiques en boucle quasi quotidiennement, ce que j'ai dit à la psy, mais j'ai été incapable de développer davantage lorsqu'elle a essayé de me poser plus de questions, car c'est un aspect de mes traits autistiques que je n'assume pas du tout. Je lui ai juste dit que ça existait mais que je ne voulais/pouvais pas en parler. Donc au final, des fois tu vas peut-être toucher des trucs tellement sensibles pour toi, que tu ne vas même pas réussir à grossir le trait parce que cela te sera difficile d'en parler.
Bref, il faut d'un côté réussir à tout dire, penser à tout, être vraiment soi-même en ne sachant pas qui nous sommes... Ce n'est vraiment pas facile ces parcours diagnostiques. Il faut essayer de ne pas trop se prendre la tête (chose quasi impossible).
En tout cas, vu qu'on a l'air d'être à peu près au même stade de nos parcours de diagnostic, cela me plairait de continuer à échanger avec toi.
Samedi prochain j'ai rdv avec un médecin spécialisé du TSA sur Paris. Je vais lui ramener mon bilan neuropsy qui date de février (WAIS-IV + ClaCoS + batteries de tests variés) et celui de l'ADOS-2 que j'ai passé hier. On verra bien ce que ça donne. J'ai hâte que tout soit fini.
Bonne soirée à toi (et aux autres qui me liront)

[EnHans]

On parle de grossir mais avez vous noté une perte de poids lors de la passation de ces tests ?

[ikh]

[...]
Bilan : Je suis arrivée usée, épuisée. Il m'a été impossible de me camoufler.

Quand je suis dans l'état de fatigue décrit, un des traits caractéristiques que je ne sais plus cacher est une dysprosodie typique.

D'ailleurs, je me balance en écoutant des musiques en boucle quasi quotidiennement, ce que j'ai dit à la psy, mais j'ai été incapable de développer davantage lorsqu'elle a essayé de me poser plus de questions, car c'est un aspect de mes traits autistiques que je n'assume pas du tout. Je lui ai juste dit que ça existait mais que je ne voulais/pouvais pas en parler.

Est-ce plus facile d'en causer ici ? Aucune obligation de réponse si gêne il y a. C'est une invitation à la parole, pas une convocation gestapiste.
Pour ma part, j'ai cessé de dissimuler cette stéréotypie quand je me suis dit que bouger sur de la musique pour en éprouver du plaisir était une définition de « danser ».

Samedi prochain j'ai rdv avec un médecin spécialisé du TSA sur Paris. Je vais lui ramener mon bilan neuropsy qui date de février (WAIS-IV + ClaCoS + batteries de tests variés) et celui de l'ADOS-2 que j'ai passé hier. On verra bien ce que ça donne. J'ai hâte que tout soit fini.

Croisons les doigts pour que ça se passe dans les meilleures conditions.
J'ai lu « Paris » et « voiture », je stresse rien qu'à l'association de ces mots.

[Philippine]

[...]
Bilan : Je suis arrivée usée, épuisée. Il m'a été impossible de me camoufler.

Quand je suis dans l'état de fatigue décrit, un des traits caractéristiques que je ne sais plus cacher est une dysprosodie typique.

D'ailleurs, je me balance en écoutant des musiques en boucle quasi quotidiennement, ce que j'ai dit à la psy, mais j'ai été incapable de développer davantage lorsqu'elle a essayé de me poser plus de questions, car c'est un aspect de mes traits autistiques que je n'assume pas du tout. Je lui ai juste dit que ça existait mais que je ne voulais/pouvais pas en parler.

Est-ce plus facile d'en causer ici ? Aucune obligation de réponse si gêne il y a. C'est une invitation à la parole, pas une convocation gestapiste.
Pour ma part, j'ai cessé de dissimuler cette stéréotypie quand je me suis dit que bouger sur de la musique pour en éprouver du plaisir était une définition de « danser ».

Samedi prochain j'ai rdv avec un médecin spécialisé du TSA sur Paris. Je vais lui ramener mon bilan neuropsy qui date de février (WAIS-IV + ClaCoS + batteries de tests variés) et celui de l'ADOS-2 que j'ai passé hier. On verra bien ce que ça donne. J'ai hâte que tout soit fini.

Croisons les doigts pour que ça se passe dans les meilleures conditions.
J'ai lu « Paris » et « voiture », je stresse rien qu'à l'association de ces mots.

Bonjour
Je ne connaissais pas la dysprosodie. Je ne crois pas y être sujette. En revanche, quand le niveau de fatigue est extrême, comme ces deux derniers jours, je me retrouve incapable de parler le soir. Les sons ne sortent plus (et je ne peux plus trop bouger).

Non, ce n'est pas plus facile d'en parler ici. Effectivement, se référer à la "danse" rend la chose plus simple. J'ai passé 26 ans a essayé de cacher mes "bizarreries", donc c'est un peu difficile pour moi de les accepter et d'être capable d'en parler pour l'instant.

Oui, je suis embêtée d'être contrainte d'aller à Paris pour avoir, je l'espère, un diagnostic d'enfin posé. Je n'ai pas eu le choix car il n'y a aucun psychiatre spécialiste du TSA dans ma région, à l'exception du CRA où les délais sont de 2 ans avant le premier rendez-vous.

[ikh]

Bonjour
Je ne connaissais pas la dysprosodie. Je ne crois pas y être sujette. En revanche, quand le niveau de fatigue est extrême, comme ces deux derniers jours, je me retrouve incapable de parler le soir. Les sons ne sortent plus (et je ne peux plus trop bouger).

Tout fermer pour se recentrer et retrouver de l'énergie.

[...]
J'ai passé 26 ans a essayé de cacher mes "bizarreries",
[...]

Ça use. :–( J'ai arrêté.
Ça me permet de faire le tri entre les personnes bienveillantes — capables d'accepter, même sans comprendre — et les autres — qui jugent et/ou se gaussent

Oui, je suis embêtée d'être contrainte d'aller à Paris pour avoir, je l'espère, un diagnostic d'enfin posé. Je n'ai pas eu le choix car il n'y a aucun psychiatre spécialiste du TSA dans ma région, à l'exception du CRA où les délais sont de 2 ans avant le premier rendez-vous.

Contrainte mais efficacité. Pressée d'avoir le résultat officiel ?

[Philippine]

Bonjour
Je ne connaissais pas la dysprosodie. Je ne crois pas y être sujette. En revanche, quand le niveau de fatigue est extrême, comme ces deux derniers jours, je me retrouve incapable de parler le soir. Les sons ne sortent plus (et je ne peux plus trop bouger).

Tout fermer pour se recentrer et retrouver de l'énergie.

[...]
J'ai passé 26 ans a essayé de cacher mes "bizarreries",
[...]

Ça use. :–( J'ai arrêté.
Ça me permet de faire le tri entre les personnes bienveillantes — capables d'accepter, même sans comprendre — et les autres — qui jugent et/ou se gaussent

Oui, je suis embêtée d'être contrainte d'aller à Paris pour avoir, je l'espère, un diagnostic d'enfin posé. Je n'ai pas eu le choix car il n'y a aucun psychiatre spécialiste du TSA dans ma région, à l'exception du CRA où les délais sont de 2 ans avant le premier rendez-vous.

Contrainte mais efficacité. Pressée d'avoir le résultat officiel ?

Oui pressée... J'ai envie de savoir. J'ai commencé ma vie professionnelle il y a moins d'un an et c'est ça qui m'a fait réaliser l'étendue des difficultés que je vivais jusqu'ici.
Les réunions, les déjeuners/soirées avec les collègues, les échanges en général.... Bref, j'ai commencé l'année avec mon meilleur masque mais je n'ai pas tenu ce rythme plus de quelques semaines avant que mes difficultés apparaissent. J'ai complètement craqué courant novembre/décembre. Dès que je rentrais le soir, il m'était impossible de faire quoi que ce soit. Parfois, cette impossibilité de parler m'a prise au travail en pleine journée, quand j'étais trop fatiguée. Tout est trop dur pour moi et je vois bien que les gens autour perçoivent un minimum cette différence. Bref, je veux savoir et possiblement être en mesure d'expliquer aux gens qui se posent de questions à mon sujet aussi (ou qui rigolent dès que je dis quelque chose à côté de la plaque parce que je ne le vis pas bien )
Et si je pouvais avoir un espace silencieux où travailler et les consignes des choses à faire par mail, je ne dirais pas non.
En gros, je n'ai pas envie d'attendre 2 ans (voire plus), car je n'ai pas d'autre choix que d'être confrontée au monde du travail et je n'ai pas envie d'attendre 2 ans pour aménager un peu mon travail par rapport à mes difficultés.

[ikh]

Les réunions, les déjeuners/soirées avec les collègues, les échanges en général....

J'appelle ça le purgatoire. ;–)

Bref, je veux savoir et possiblement être en mesure d'expliquer aux gens qui se posent de questions à mon sujet aussi

D'expérience, mes explications sont presque toujours tombées à plat. :–(
Seule exception notable, une collègue qui avait auparavant travaillé avec des enfants Aspies de par sa formation initiale en psychologie.
.

En gros, je n'ai pas envie d'attendre 2 ans (voire plus), car je n'ai pas d'autre choix que d'être confrontée au monde du travail et je n'ai pas envie d'attendre 2 ans pour aménager un peu mon travail par rapport à mes difficultés.

Compréhensible. Vues les difficultés décrites, on aurait même pu craindre un gros claquage avant l'échéance des 2 ans (mais j'imagine toujours le pire :–/).
Les aménagements évoqués (coin tranquille, consignes par écrit) sont récurrents chez les Aspies. Il faudra peut-être en passer par une RQTH mais je ne pourrai pas fournir plus ample 'information faute d'expérience sur le sujet.

[Philippine]

Les réunions, les déjeuners/soirées avec les collègues, les échanges en général....

J'appelle ça le purgatoire. ;–)

Bref, je veux savoir et possiblement être en mesure d'expliquer aux gens qui se posent de questions à mon sujet aussi

D'expérience, mes explications sont presque toujours tombées à plat. :–(
Seule exception notable, une collègue qui avait auparavant travaillé avec des enfants Aspies de par sa formation initiale en psychologie.
.

En gros, je n'ai pas envie d'attendre 2 ans (voire plus), car je n'ai pas d'autre choix que d'être confrontée au monde du travail et je n'ai pas envie d'attendre 2 ans pour aménager un peu mon travail par rapport à mes difficultés.

Compréhensible. Vues les difficultés décrites, on aurait même pu craindre un gros claquage avant l'échéance des 2 ans (mais j'imagine toujours le pire :–/).
Les aménagements évoqués (coin tranquille, consignes par écrit) sont récurrents chez les Aspies. Il faudra peut-être en passer par une RQTH mais je ne pourrai pas fournir plus ample 'information faute d'expérience sur le sujet.

En l'occurrence, je crois que tu as raison d'imaginer le pire parce que j'ai déjà cru que je ne tiendrais pas cette année qui vient de s'écouler. Ce sont les jours fériés au moi de mai qui m'ont permis de me reposer un peu (comme je ne travaille pas le mardi car je suis à temps partiel, j'ai eu de longs weekends pour souffler).

Si j'ai envie que ça soit un minimum clair pour les gens c'est aussi que j'en ai marre des réflexions type "tu avais l'air fâchée ce midi quand on parlait de [insérer un sujet quelconque]" et moi dans ma tête qui m'en veux à mort parce que j'étais pas du tout fâchée mais tellement concentrée sur le fait d'être en train d'échanger avec quelqu'un que je n'ai pas fait attention à l'expression de mon visage et au ton de ma voix. Ca m'est arrivé plusieurs fois d'être en train de passer une bonne journée et qu'on me dise un truc comme ça (ou, autre exemple,"tu as été brusque avec [insérer un nom quelconque]")... A chaque fois je culpabilise et suis incapable de donner des explications. Ca n'a l'air de pas grand chose mais ça me met mal à chaque fois Et cela arrive quand même souvent.

Clairement, je ne peux pas tenir 2 ans comme ça. J'ai envisagé de changer de travail mais me réadapter à un nouvel environnement alors que je commence tout juste à m'habituer à celui-ci... Je ne m'en sens pas la force.

Tu travailles dans quoi / quel milieu ? Dommage que tes explications soient tombées à plat. C'est une déception quand tu commences enfin à pouvoir/oser te livrer.

[ikh]

En l'occurrence, je crois que tu as raison d'imaginer le pire parce que j'ai déjà cru que je ne tiendrais pas cette année qui vient de s'écouler. Ce sont les jours fériés au moi de mai qui m'ont permis de me reposer un peu (comme je ne travaille pas le mardi car je suis à temps partiel, j'ai eu de longs weekends pour souffler).

Donc choix malin de prendre des dispositions en amont.

A chaque fois je culpabilise et suis incapable de donner des explications. Ca n'a l'air de pas grand chose mais ça me met mal à chaque fois Et cela arrive quand même souvent.

Je rêve d'avoir une carte TSA que je pourrais sortir à l'envi telle une immunité diplomatique.
Pause café ? Carte TSA.
Réunion à l'agence ? Je peux pas, j'ai TSA.
Team building ? C'est ça, toujours TSA.
J'exagère car ces rassemblements sont facultatifs et je ne me prive pas pour les faculter.
Les collègues se sont faits à l'idée que je n'étais pas très sociable ...

Tu travailles dans quoi / quel milieu ?

J'ai fait une découverte au début des années 80: l'ordinateur. C'est génial ce machin. Ça fait ce que je veux que ça fasse. Si ça fait une erreur, c'est parce que je me suis planté. Pas parce que ça ne m'aime pas, se sent menacé par moi, ou pense que je fais le mariol. (traduction libre d'un extrait d'un manifeste de la même époque).
Par la suite j'ai eu la possibilité de faire de cette passion mon métier.

Dommage que tes explications soient tombées à plat. C'est une déception quand tu commences enfin à pouvoir/oser te livrer.

La dernière fois que je me suis livré à ma daronne, j'ai eu droit à un « Oh ! Arrête avec ça ! » :–(