[Enquête] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.

Afin de participer à un protocole de recherche, quelle modalité d'entretien préfèreriez-vous ?

Entretient en face à face
10
42%
Entretien téléphonique
1
4%
Entretien par messagerie instantanée
6
25%
Entretien par échange d'e-mails
7
29%
Autre (Précisez en répondant au message initial)
0
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Nerya
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par Nerya »

Arcane a écrit : mardi 18 février 2020 à 22:13 Je plussoie les propos de scb1917 et Nouvo concernant l'utilisation des mails en amont...
Merci Arcane !
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par Nerya »

Bonjour Hazufel,

Merci pour cette réponse !
hazufel a écrit : mercredi 19 février 2020 à 6:26 Personnellement connaître le sujet en amont par un échange par mail avec une liste potentielle de questions / sujets abordés, me permettrait d’approfondir le sujet en écrivant ce qui s’y rapporte, en y revenant plusieurs fois et en cherchant différentes informations.
C'est exactement ce que les chercheurs en recherche qualitative cherchent à éviter : que les participants réfléchissent au sujet en amont et fassent éventuellement des recherches sur le sujet avant l'entretien.
Vous soulevez néanmoins très bien les inconvénients que représente le fait de ne pas ou peu être informé du sujet et des questions à l'avance pour des personnes autistes.
hazufel a écrit : mercredi 19 février 2020 à 6:26 L’échange uniquement par mail a pour moi des inconvénients déjà cités, (même si c’est le mode que je préfèrerais d’échange), car il n’est pas possible de demander des explications sur une question mal comprise, et je sais qu’il est parfois très difficile de contextualiser correctement sa compréhension, ou de ne pas interpréter de travers...
Les mails permettent à mon sens de faire expliciter, reformuler ou demander des précisions sur une question. Cela a pour inconvénient d'alourdir les contraintes temporelles (la réponse du chercheur ne sera pas instantanée, ce qui impose au participant de l'attendre avant de pouvoir continuer à répondre, cette attente pouvant elle-même être désagréable).
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par Nerya »

nouvo a écrit : mercredi 19 février 2020 à 7:50
Nerya, sur la mention soulignée, et ne sachant qu'elles sont vos vues / idées, ci-après qq suggestions sur le thème :

- accompagnement depuis l’accueil : le professionnel se déplace à l'accueil de l'établissement pour mener la personne à la salle dédiée. [procédure à prévoir en terme d'information]
- signalétique distinctive colorée depuis l'entrée de l'établissement : exemple sur feuille 4, suite de flèches couleur avec rappel succinct. Un simple stabilo (par exemple le bleu pétant) et si les séances sont aléatoires et fléchages à retirer suffirait sans doute. Sinon, la quantité d'encre reste mesurée après essai ci-après. Autre possibilité : papier couleur.

exemple :
Spoiler : 
Image
[signalétique à transmettre au préalable]
Merci nouvo.

Je pensais effectivement à un accompagnement de la personne depuis l'entrée de l'hôpital, ou encore à un plan avec chemin tracé pour suivre le chemin le plus court de l'entrée de l'hôpital à l'endroit de rendez-vous.
La signalétique dans les hôpitaux a été grandement améliorée ces dernières années (panneaux de signalisation multiples, fléchage à intersection ...), et il devient relativement facile de s'y retrouver.
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par Nerya »

misty a écrit : mercredi 19 février 2020 à 8:51
hazufel a écrit :Je comprends néanmoins les contraintes des chercheurs et qu’ils aient aussi besoin de rechercher nos réponses « dans le vif » pour certains sujets.
Je pense qu'en ce moment (et pour avoir suivi de près l'évolution de la chose sur 5 ans) ces contraintes sont particulièrement présentes. Dans le contexte TSA actuel, la plupart des éléments qui émergent me semblent complètement "fabriqués" et artificiels, avec toujours les mêmes rengaines où on peine à déceler un tant soit peu d'authenticité et de factuel. Le fait de laisser les gens anticiper et pouvoir préparer les entretiens est à mon avis de nature à amplifier ce phénomène. Donc tout aussi compliquée à gérer que soit ce type de rencontre spontanée (et ça l'est, on est d'accord), c'est pour moi dans la configuration actuelle la condition sine qua none à une démarche scientifique de qualité.

Depuis quelques temps, je trouve très flagrant le manque de spontanéité/sincérité qui ressort des discours attribués aux personnes autistes; je pense qu'il y a beaucoup de gens qui ont du mal à faire la part des choses (sans que ce soit forcément conscient ou volontaire) entre ce qu'ils vivent réellement et ce à quoi ils s'identifient. Or pour moi, ces données "réchauffées" n'apportent absolument rien d'un point de vue scientifique voire mettent les protocoles de recherche en danger. Du coup, tout aussi difficile que ce soit, je crois que sans justement la spontanéité caractéristique des entrevues sur lesquelles l'individu n'a aucune donnée en amont, des données recueillies actuellement dans un projet de recherche sur les TSA ne vaudraient absolument rien.

Pareil pour les rencontres en face à face: oui c'est très difficile mais d'un autre côté le fossé peut être tellement énorme entre le ressenti de la personne rapport à son TSA et les manifestations concrètes de ce dernier (dans un sens comme dans l'autre) que je ne vois pas comment faire de la recherche sans pouvoir remettre ce que dit la personne (par mail par exemple) dans le contexte de la réalité quotidienne. Dans les TSA, c'est très symptomatique de voir des profils qui occultent complètement certaines données cliniques qui vont sauter aux yeux de tout le monde, alors que d'autres en feront des caisses et des caisses sur des problématiques très difficiles à trouver chez eux, même avec toute la bonne volonté du monde...
Bonjour Misty,

Merci beaucoup pour votre réponse.

Ce que vous dîtes me semble particulièrement vrai lorsque l'on s'intéresse à des sujets déjà explorés, sur lesquels les personnes ont lu des informations auxquelles elles sont alors effectivement susceptibles de s'identifier.
Ainsi, cela me semble moins vrai pour des sujets moins explorés (aussi bien en recherche scientifique que dans la vie courante), et je me demande si les inconvénients que vous citez s'appliqueraient toujours dans cette situation.

La balance entre la nécessité de recueillir la perception véritable des personnes (sans qu'elle ne soit modifiée par l'identification à des données existantes) et celle de prendre en compte et respecter les besoins des personnes (être prévenu des questions, avoir un temps de réflexion ...) est difficile à équilibrer.

Un autre point non encore abordé mais qui rejoint la fin de votre message : il paraît nécessaire de demander un document témoignant du diagnostic reçu dans le cas d'un diagnostic ou pré-diagnostic établi. Cela est autorisé et encadré dans le cadre des protocoles de recherche, mais je m'interroge quand à l'acceptabilité de cette démarche auprès des personnes interrogées.

Édit : Correction orthographique d'un erreur induite par le correcteur orthographique automatique.
Modifié en dernier par Nerya le jeudi 20 février 2020 à 17:07, modifié 1 fois.
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Scb1917
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par Scb1917 »

Nerya a écrit : jeudi 20 février 2020 à 8:53
Un autre point non encore abordé mais qui rejoint la fin de votre message : il paraît nécessaire de demander un document témoignant du diagnostic reçu dans le cas d'un diagnostic ou pré-diagnostic établi. Cela est autorisé et encadré dans le cadre des protocoles de recherche, mais je m'interroge quand à l'acceptabilité de cette démarche auprès des personnes interrogées.
En effet, si le "recrutement" de vos sujets ne se fait pas en lien avec un psychiatre spécialisé ou un CRA pouvant attester de la réalité du diagnostic des personnes cela peut être nécessaire.
La question se pose alors de la conservation et du traitement de ces documents dans le cadre d'une recherche : est-ce soumis à un secret médical au sens classique et habituel du terme ? Ou est-ce plus complexe ? Ne connaissant pas les rouages administratifs de la recherche, la question se pose même si la réponse semble peut-être évidente pour les personnes étant elles-mêmes dans le système.
Selon l'information que je recevrais sur les conditions de traitement/conservation du document, je pourrais être tout à fait prête à le fournir :).
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Bilan psychologique 09/2019 avec une psychologue spécialisée.
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par Nerya »

Scb1917 a écrit : jeudi 20 février 2020 à 9:12 En effet, si le "recrutement" de vos sujets ne se fait pas en lien avec un psychiatre spécialisé ou un CRA pouvant attester de la réalité du diagnostic des personnes cela peut être nécessaire.
La question se pose alors de la conservation et du traitement de ces documents dans le cadre d'une recherche : est-ce soumis à un secret médical au sens classique et habituel du terme ? Ou est-ce plus complexe ? Ne connaissant pas les rouages administratifs de la recherche, la question se pose même si la réponse semble peut-être évidente pour les personnes étant elles-mêmes dans le système.
Selon l'information que je recevrais sur les conditions de traitement/conservation du document, je pourrais être tout à fait prête à le fournir :).
Concernant le recrutement, il y a plusieurs manières de faire, notamment :
- Recruter à l'issue de la procédure de diagnostic en CRA, et dans ce cas on connaît le statut vis-à-vis du diagnostic. L'inconvénient est que cela limite de manière drastique les inclusions potentielles.
- Recruter de manière beaucoup plus large (par exemple en faisant passer l'information par des forums, des associations, le CRAIF en Île-de-France ... en plus des structures de diagnostic). Cela impose de demander aux participants leur statut vis-à-vis du diagnostic (notamment pré-diagnostic ou non, diagnostic médical ou non) et de demander un justificatif.

Concernant la conservation des données (que ce soit le consentement écrit de participation, le document attestant du diagnostic, ou les données recueillies en elles-mêmes), elle est extrêmement réglementée (secret médical bien sûr avec restriction d'accès aux données, données analysées de manière anonymisée, stockage sur un serveur sécurisé ...). Cela est toujours le cas dans les protocoles de recherche clinique. Par ailleurs, toutes ces contraintes réglementaires sont vérifiées avant la mise en place de l'étude et les procédures sont validées par le comité de protection des personnes (qui doit autoriser les protocoles de recherche), la CNIL ...
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par Scb1917 »

Nerya a écrit : jeudi 20 février 2020 à 9:31
Scb1917 a écrit : jeudi 20 février 2020 à 9:12 En effet, si le "recrutement" de vos sujets ne se fait pas en lien avec un psychiatre spécialisé ou un CRA pouvant attester de la réalité du diagnostic des personnes cela peut être nécessaire.
La question se pose alors de la conservation et du traitement de ces documents dans le cadre d'une recherche : est-ce soumis à un secret médical au sens classique et habituel du terme ? Ou est-ce plus complexe ? Ne connaissant pas les rouages administratifs de la recherche, la question se pose même si la réponse semble peut-être évidente pour les personnes étant elles-mêmes dans le système.
Selon l'information que je recevrais sur les conditions de traitement/conservation du document, je pourrais être tout à fait prête à le fournir :).
Concernant le recrutement, il y a plusieurs manières de faire, notamment :
- Recruter à l'issue de la procédure de diagnostic en CRA, et dans ce cas on connaît le statut vis-à-vis du diagnostic. L'inconvénient est que cela limite de manière drastique les inclusions potentielles.
- Recruter de manière beaucoup plus large (par exemple en faisant passer l'information par des forums, des associations, le CRAIF en Île-de-France ... en plus des structures de diagnostic). Cela impose de demander aux participants leur statut vis-à-vis du diagnostic (notamment pré-diagnostic ou non, diagnostic médical ou non) et de demander un justificatif.

Concernant la conservation des données (que ce soit le consentement écrit de participation, le document attestant du diagnostic, ou les données recueillies en elles-mêmes), elle est extrêmement réglementée (secret médical bien sûr avec restriction d'accès aux données, données analysées de manière anonymisée, stockage sur un serveur sécurisé ...). Cela est toujours le cas dans les protocoles de recherche clinique. Par ailleurs, toutes ces contraintes réglementaires sont vérifiées avant la mise en place de l'étude et les procédures sont validées par le comité de protection des personnes (qui doit autoriser les protocoles de recherche), la CNIL ...
Dans ces conditions, je ne verrais aucun inconvénient à transmettre mon justificatif :bravo:. Merci beaucoup pour ces précisions.
Premiers questionnements 01/2019.
Bilan psychologique 09/2019 avec une psychologue spécialisée.
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par lepton »

Nerya a écrit : jeudi 20 février 2020 à 9:31 Recruter à l'issue de la procédure de diagnostic en CRA, et dans ce cas on connaît le statut vis-à-vis du diagnostic. L'inconvénient est que cela limite de manière drastique les inclusions potentielles.
Les CRA diffusent généralement une newsletter avec des appels à candidature, qui permet de rester en contact avec les personnes, plusieurs années après qu'elles ont été diagnostiquées.
Ça permet d'inclure des gens longtemps après leur passage au CRA, et d'avoir peut être un peu plus de monde...
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par misty »

Nerya a écrit :Ainsi, cela me semble moins vrai pour des sujets moins explorés (aussi bien en recherche scientifique que dans la vie courante), et je me demande si les inconvénients que vous cités s'appliqueraient toujours dans cette situation.
Je ne pense pas, car "biaiser" des perceptions de manière déterminée par un support suppose un support préalable. Pour faire une analogie simple, si on demande à quelqu'un qui ne connaît ni le rouge ni le violet de quelle couleur il est, on a plus de chances qu'il puisse répondre "je suis bordeaux". S'il a connaissance du rouge et du violet, je pense qu'il sera plus à même de se baser sur l'existant pour définir de quelle couleur il est, à ce que je sais c'est un mécanisme assez automatique du cerveau, qui a été démontré.
Là concernant l'autisme, c'est en plus une problématique admise de manière assez universelle vu les gros biais de perception/représentation qui viennent s'ajouter à un paysage où si l'autisme est rouge on voit tellement de rouge partout qu'il est devenu très compliqué (à cause de multiples facteurs) de pouvoir ne serait-ce que s'envisager violet ou bordeaux. Et même avec un diagnostic limpide et fiable, soignants comme soignés ont une grosse tendance à ne voir que le rouge et à attribuer tout et n'importe quoi à l'autisme, passant complètement à côté du reste du cercle chromatique.

La balance entre la nécessité de recueillir la perception véritable des personnes (sans qu'elle ne soit modifiée par l'identification à des données existantes) et celle de prendre en compte et respecter les besoins des personnes (être prévenu des questions, avoir un temps de réflexion ...) est difficile à équilibrer.
Pour moi c'est le problème majeur pour ce qui est des protocoles de recherche concernant les TSA actuellement.
Un indicateur fort à mes yeux, c'est que les TSA sont censés se manifester de manière très hétérogène selon les profils, et que les données cliniques attestent clairement d'une gamme de symptômes très larges et assez propre à chaque personne autiste. Or, quand on parcourt (par exemple) les plateformes "témoignage" web dédiées, on a l'impression d'avoir des catalogues de symptômes tous similaires, avec des "moi aussi" dans tous les sens, et des copier/coller de "grands classiques" de témoignages issus de la littérature autistique type Temple Grandin qui s'étalent partout.
Ca n'a pas de sens, c'est contradictoire voire totalement à l'opposé des éléments fiables de terrain, et pour moi c'est signe d'une très forte propension à l'identification. Si ça n'était pas le cas, on verrait émerger des descriptions de difficultés et de manifestations bien plus diversifiées (ce qui collerait avec les données scientifiques disponibles), sans parler des rapprochements/déductions plus que tirés par les cheveux qui fleurissent régulièrement.

De plus, je crois qu'on peut dire que de nature, la perception véritable des personnes autistes (sur le monde comme sur elles-mêmes) peut être vraiment très compliquée à évaluer de manière qualitative, tant les bases structurelles sont différentes. Je ne sais pas si le fait de laisser du temps pour réfléchir avant de répondre change beaucoup cet aspect (d'expérience, plus j'ai du temps pour essayer de préparer mes explications sur quelque chose à quelqu'un, plus le résultat est alambiqué, obscur, voire incompréhensible pour la personne en face).

Je pense que le facteur spontanéité associé à un angle original et novateur d'étude des mécanismes concrets liés au fonctionnement autistique serait un peu la seule clé actuellement susceptible de faire avancer la recherche.

Pour ce qui est de prendre en compte et respecter les besoins des personnes, ce qui est compliqué c'est que quelque part si on fait ça on ne trouvera jamais aucune personne autiste pour participer à un protocole de recherche les concernant elle et son autisme. Je trouve que l'idée en elle-même porte de fait une certaine part d'incompatibilité de "principe" (un peu comme le diagnostic...).
Il va bien falloir y arriver (comme on aboutit bien à des diagnostics malgré le paradoxe), effectivement, mais j'avoue que j'ai personnellement déjà essayé de participer à des études (parce que je trouve ça très très important pour l'avenir) et que je me suis heurtée à de telles difficultés que malgré ma bonne volonté et mon implication je me pense incapable de fournir la moindre donnée exploitable.
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par Nerya »

lepton a écrit : jeudi 20 février 2020 à 10:37
Nerya a écrit : jeudi 20 février 2020 à 9:31 Recruter à l'issue de la procédure de diagnostic en CRA, et dans ce cas on connaît le statut vis-à-vis du diagnostic. L'inconvénient est que cela limite de manière drastique les inclusions potentielles.
Les CRA diffusent généralement une newsletter avec des appels à candidature, qui permet de rester en contact avec les personnes, plusieurs années après qu'elles ont été diagnostiquées.
Ça permet d'inclure des gens longtemps après leur passage au CRA, et d'avoir peut être un peu plus de monde...
C'est intéressant à savoir, merci lepton.
Une autre solution est de passer par le GNCRA, ne serait-ce que pour avoir les contacts de chaque CRA en France.
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par Nerya »

misty a écrit : jeudi 20 février 2020 à 11:40 Pour moi c'est le problème majeur pour ce qui est des protocoles de recherche concernant les TSA actuellement.
Un indicateur fort à mes yeux, c'est que les TSA sont censés se manifester de manière très hétérogène selon les profils, et que les données cliniques attestent clairement d'une gamme de symptômes très larges et assez propre à chaque personne autiste. Or, quand on parcourt (par exemple) les plateformes "témoignage" web dédiées, on a l'impression d'avoir des catalogues de symptômes tous similaires, avec des "moi aussi" dans tous les sens, et des copier/coller de "grands classiques" de témoignages issus de la littérature autistique type Temple Grandin qui s'étalent partout.
Ca n'a pas de sens, c'est contradictoire voire totalement à l'opposé des éléments fiables de terrain, et pour moi c'est signe d'une très forte propension à l'identification. Si ça n'était pas le cas, on verrait émerger des descriptions de difficultés et de manifestations bien plus diversifiées (ce qui collerait avec les données scientifiques disponibles), sans parler des rapprochements/déductions plus que tirés par les cheveux qui fleurissent régulièrement.

De plus, je crois qu'on peut dire que de nature, la perception véritable des personnes autistes (sur le monde comme sur elles-mêmes) peut être vraiment très compliquée à évaluer de manière qualitative, tant les bases structurelles sont différentes. Je ne sais pas si le fait de laisser du temps pour réfléchir avant de répondre change beaucoup cet aspect (d'expérience, plus j'ai du temps pour essayer de préparer mes explications sur quelque chose à quelqu'un, plus le résultat est alambiqué, obscur, voire incompréhensible pour la personne en face).

Je pense que le facteur spontanéité associé à un angle original et novateur d'étude des mécanismes concrets liés au fonctionnement autistique serait un peu la seule clé actuellement susceptible de faire avancer la recherche.

Pour ce qui est de prendre en compte et respecter les besoins des personnes, ce qui est compliqué c'est que quelque part si on fait ça on ne trouvera jamais aucune personne autiste pour participer à un protocole de recherche les concernant elle et son autisme. Je trouve que l'idée en elle-même porte de fait une certaine part d'incompatibilité de "principe" (un peu comme le diagnostic...).
Il va bien falloir y arriver (comme on aboutit bien à des diagnostics malgré le paradoxe), effectivement, mais j'avoue que j'ai personnellement déjà essayé de participer à des études (parce que je trouve ça très très important pour l'avenir) et que je me suis heurtée à de telles difficultés que malgré ma bonne volonté et mon implication je me pense incapable de fournir la moindre donnée exploitable.
Merci de nouveau Misty pour votre réponse.

Il est effectivement difficile de concilier la prise en compte des besoins des personnes autistes avec l'élaboration d'un protocole de recherche méthodologiquement solide.
Les échanges par mails me semblaient être une manière de le faire, tout en étant possibles à mettre en pratique de manière réaliste, mais vous avez été plusieurs à soulever les inconvénients que cela pourrait avoir.

Cela est d'autant plus compliqué que l'élaboration des protocoles est soumises à de nombreuses contraintes règlementaires, dont certaines peuvent être difficiles à respecter et induisent de nouveaux challenges méthodologiques.
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par nouvo »

Nerya a écrit :Il est effectivement difficile de concilier la prise en compte des besoins des personnes autistes avec l'élaboration d'un protocole de recherche méthodologiquement solide.
Les échanges par mails me semblaient être une manière de le faire, tout en étant possibles à mettre en pratique de manière réaliste, mais vous avez été plusieurs à soulever les inconvénients que cela pourrait avoir.
Effectivement, en cas de recherches sur internet préalables d'une personne sur un sujet / une question, la réponse n'a que peu de valeur (n'avais-je pas envisagé cela).

Ensuite et concernant les biais, et notamment d'apprentissage, de « l'autisme construit et peu authentique» et qui se trouve encore évoqué précédemment, ils n'échapperont aucunement à du face à face. Et aucune méthodologie ne s'en défera.

La composante orale et de structuration de la communication orale sont quant à elles particulières et rentrent dans les composantes caractéristiques et diagnostiques de l'autisme.
Elle part sur un bcp à trop de détails initiaux qui soit prendront la voie de la linéarité (le monologue sur un sujet connu) soit ce bcp à trop de détails initiaux entraînera un blocage et/ou ses déclinaisons allant à l'incomplétude de la réponse : oubli d'une bonne part des choses à dire.

A contrario, vis à vis du contenu suivant :
misty a écrit :Je ne sais pas si le fait de laisser du temps pour réfléchir avant de répondre change beaucoup cet aspect (d'expérience, plus j'ai du temps pour essayer de préparer mes explications sur quelque chose à quelqu'un, plus le résultat est alambiqué, obscur, voire incompréhensible pour la personne en face).
Je ne sais s'il s'agirait d'une exception (aucune personne autiste n'ayant pour l'instant abonder partager cette conception / considération) – en tout cas en ce qui me concerne, cela ne me correspond pas du tout.
Donc à voir si c'est commun dans la population autiste ou si c'est de l'ordre de l'exception statistique.

Si j'ai du temps, du calme, je serai plus construit et d'autant plus clair. Et si j'ai le temps complémentaire de formuler par écrit, ce sera d'autant vérifié.
Cela allant je crois dans un certain sens de propos tenus par Arcane et Scb1917 sur ce fil.


Pour revenir sur des éléments méthodologiques, en pointant des risques de biais spécifiques ou pas des mails,
en pointant la différenciation de la réponse écrite vs réponse orale;
mettre la personne en direct avec une part écrite majorée (au plus ou pour part disjointe de l'interaction visuelle; en gros : un peu dans son coin tranquille avec éventuellement juste une proximité professionnelle pouvant aiguiller sur des mécompréhensions de formulations) répondrait assez convenablement.
Pas de problèmes particuliers vis à vis des protocoles et reproductibilités.
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par misty »

Spoiler : nouvo : 
nouvo a écrit : en tout cas en ce qui me concerne, cela ne me correspond pas du tout.
Si j'ai du temps, du calme, je serai plus construit et d'autant plus clair. Et si j'ai le temps complémentaire de formuler par écrit, ce sera d'autant vérifié.
Pardon mais je trouve ça très comique (pas méchamment, juste dans le sens strict de "drôle") de lire ça de ta part. S'il y a des messages sur ce forum que je peinerais à qualifier de compréhensibles ou clairs ce sont bien les tiens, et en fait plus ils semblent t'avoir pris du temps de rédaction et construction, moins je les comprends (quand j'y arrive). J'ai souvent trouvé et trouve encore des gens (merci à eux) pour me dire qu'ils ont du mal à me suivre voire ne captent rien à ce que je dis/écris, c'est grâce à ça que je peux faire le retour que j'ai exprimé. Le fait que tu n'aies pas forcément eu ces retours là (ou moins) ne signifie pas obligatoirement que tu n'es pas concerné.
Dans l'histoire tu es émetteur, et moi en tant que récepteur je te trouve totalement concerné par ce que j'ai évoqué... Mais bien sûr ça peut être encore un ressenti marginal qui n'est partagé par personne d'autre que moi.
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hazufel
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par hazufel »

Nerya a écrit : C'est exactement ce que les chercheurs en recherche qualitative cherchent à éviter : que les participants réfléchissent au sujet en amont et fassent éventuellement des recherches sur le sujet avant l'entretien.
Vous soulevez néanmoins très bien les inconvénients que représente le fait de ne pas ou peu être informé du sujet et des questions à l'avance pour des personnes autistes.
Je comprends bien sûr, mais je me suis mal exprimée. Quand je parlais d’approfondir le sujet, il s’agit surtout de quêtes d’informations autobiographiques, en notant les événements chronologiques par rapport à l’enquête menée.
Le faire en amont permet de ne pas en oublier mais il ne me viendrait pas à l’idée d’approfondir un sujet que je ne connais pas, pour un questionnaire / un domaine de recherche. Si je ne suis pas concernée, je ne le suis pas, je ne vais pas chercher plus loin.
Nerya a écrit : Les mails permettent à mon sens de faire expliciter, reformuler ou demander des précisions sur une question. Cela a pour inconvénient d'alourdir les contraintes temporelles (la réponse du chercheur ne sera pas instantanée, ce qui impose au participant de l'attendre avant de pouvoir continuer à répondre, cette attente pouvant elle-même être désagréable).
C’est vrai qu’on peut expliciter par mail, mais il m’arrive souvent de demander des tas de choses, en plusieurs fois, parce que je n’ai pas compris, ou ne suis pas sure d’avoir cerné la demande, et ai peur ainsi de faire perdre du temps au correspondant.

Je pense que les deux hypothèses (mail et face à face) ont toutes deux des avantages et des inconvénients. Le face à face permettant en plus d’observer la personne lors des entretiens, ce qui peut apporter des informations importantes aux chercheurs (il me semble, et selon le sujet).
TSA
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Re: [Recherche] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

Message par Nerya »

nouvo a écrit : jeudi 20 février 2020 à 21:42 Ensuite et concernant les biais, et notamment d'apprentissage, de « l'autisme construit et peu authentique» et qui se trouve encore évoqué précédemment, ils n'échapperont aucunement à du face à face. Et aucune méthodologie ne s'en défera.
Merci nouvo pour ce complément.

Concernant le passage ci-dessus, je pense qu'un entretien en face à face permettrait mieux de se prémunir de réponses liées à une identification de la personne à ce qu'elle a lu / vu / entendu qu'un entretien par mail. En effet, les réponses sont obligatoirement spontanées en face à face, alors que les mails donnent un temps de réflexion.
Professionnelle de santé et chercheuse dans le domaine des troubles du neurodéveloppement