ce qui devait arriver arriva ...

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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misflo
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Re: ce qui devait arriver arriva ...

Message par misflo »

Pardon, mais je suis un peu perdue avec les " TBP " et " TBPJ "..... Enfin, je devine.
TBP troubles bi-polaires

TBPJ troubles bi-polaires juvéniles.

Si j'ai noté cet avertissement sur les effets des antidépresseurs chez une personne avec un TBP, c'est parce que même les médecins sont souvent ignorants ou passent à côté de ce phénomène, il faut vraiment être spécialiste des troubles de l'humeur pour ne pas faire l'impasse. (et il n'y en a pas beaucoup, c'est encore quelque chose de fort peu connu, surtout chez le jeune où l'enfant où cette pathologie est encore carrément niée en France... décidément... :evil: )
Je préfère pour ma part m'informer, ma confiance envers les médecins ou spécialistes s'étant vue grandement ébranlée au cours de notre parcours chaotique...

Je connais un certains nombre de personnes dont l'histoire à ce sujet est à frémir, et le problème c'est qu'il n'y a pas de retours possible une fois le mal fait.

Je ne veux pas être alarmiste, juste faire passer l'info. Mieux vaut être au courant pour savoir agir en cas de besoin.

Une autre info qui peut être intéressante, c'est que s'il y a un terrain bipolaire, ce terrain peut se transformer en véritable TBP/cyclothymie (il y en a plusieurs formes et sévérités) entre 17/19 ans...c'est un des tableaux classiques.
Ceci dit, si l'on réfléchi au développement de l'enfant, on retrouve certaines particularités que l'on ne peut relever qu'à la lumière de cette hypothèse de troubles de l'humeur... enfin, ça a été le cas pour moi en tout cas.

Mon fils est sous micropakine et cela l'a rendu serein. Il est vrai qu'on a découvert un enfant qu'on ne connaissait pas tellement il était constamment tendu et sur la défensive avant, en plus de certaines violences...
Je n'étais pas particulièrement ravie de mettre en place ce traitement, mais c'était devenue une nécessité vitale à ce moment là... les idées suicidaires revenaient en masses, très précises... vu qu'il avait déjà eu des idées similaires à 5 ans, avec passage à l'acte à 6, nous n'avons voulu prendre aucun risque. A ce jour, je ne regrette pas d'avoir sauté le pas, mon fils peut enfin vivre un peu.
Maman de 4 enfants atypiques, dont 2 ont un diagnostique de Syndrome d'Asperger.
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Jonquille57
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Re: ce qui devait arriver arriva ...

Message par Jonquille57 »

Pas facile tout ça....

Si je comprends bien, il faut en savoir plus que les médecins qui ont fait 10 ans d'étude... Avoir le recul nécessaire et le savoir pour pouvoir faire le tri entre les bons et les mauvais médecins... Lire, s' instruire, croire ou ne pas croire ce que l'on lit ou ce que l'on entend, se permettre de se faire une opinion sur tel diagnostique, et en plus, avoir la chance de rencontrer le bon médecin au bon moment... Tout ceci bien sûr, en s'occupant de son enfant 24 heures sur 24 .... et sans perdre de temps non plus, car pendant tout le temps que vous mettez à faire tout ça, votre enfant grandit, devient entre temps jeune adulte, souffre .... et vous avec. Et une fois que l'on a fait tout ce chemin, être sûre et certaine que l'on a cru les bonnes personnes, que l'on a fait confiance aux bons articles et pouvoir affirmer sans le moindre doute que l'on a fait les bons choix, être sûre que l'on est pas passé à côté d'une meilleure solution...


Donc, non, en effet, le tableau n'est pas vraiment rose...
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misflo
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Re: ce qui devait arriver arriva ...

Message par misflo »

il faut en savoir plus que les médecins qui ont fait 10 ans d'étude.
peut être pas plus, mais mieux....

Sinon, je n'aurai pas mieux résumé ! :bravo: :wink:
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bernard
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Re: ce qui devait arriver arriva ...

Message par bernard »

misflo a écrit :Mon fils est sous micropakine et cela l'a rendu serein.
L'acide valproïque, vendu en France sous le terme Micropakine LP, est effectivement adapté pour les troubles bipolaires, mais son action à long terme sur le cerveau, peut conduire à quelques soucis côté cognitif, et aussi sur la sang (dans la composition sanguine).
Relire par exemple
http://fr.wikipedia.org/wiki/Acide_valpro%C3%AFque
ou encore sur
http://www.biam2.org/www/Sub1051.html
(regarder la partie qui concerne les actions/dégats sur le cerveau, même si souvent réversibles)
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Jonquille57
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Re: ce qui devait arriver arriva ...

Message par Jonquille57 »

Bin zut, il y a eu un message d'effacé... Mais qu'importe : cela prouve que chacun témoigne de ce qu'il a lu, de ce qu'il a vécu ou de ce qu'il connait d'une personne de son entourage... Qui a raison ? Pour peut que vous tombiez sur un médecin qui vous dit encore autre chose, c'est à y perdre les pédales.... Pourquoi un tel aurait plus raison qu'une autre personne ? Et j'ai l'impression qu' à chaque fois que je lis quelque chose, il y a le contraire... Comment savoir qui a raison ? :roll:
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bernard
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Re: ce qui devait arriver arriva ...

Message par bernard »

Jonquille57 a écrit :Comment savoir qui a raison ? :roll:
Tout le monde a raison dans ce cas.
Il faut juste faire attention à la durée du traitement.

Ce que je déplore, c'est que les médecins considèrent parfois les patients comme des cobayes.
Mais les patients sont des êtres vivants.
Et chaque médicament qui agit sur le vivant, surtout au niveau du cerveau, va provoquer une réaction du corps vivant à la longue. Et parfois, le remède est pire que le mal. Même si sur le coup, la situation semble apaisée.
On dirait que le médecin travaille sur de l'inorganique qui ne va pas réagir à un traitement médicamenteux sur le long terme. Ils privilégient le court terme en disant "ça marche". Et ils oublient la suite.
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misflo
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Re: ce qui devait arriver arriva ...

Message par misflo »

L'acide valproïque, vendu en France sous le terme Micropakine LP, est effectivement adapté pour les troubles bipolaires, mais son action à long terme sur le cerveau, peut conduire à quelques soucis côté cognitif, et aussi sur la sang (dans la composition sanguine).
J'ai lu tout ça avant de commencer le traitement, ce qui explique que j'étais réticente à le mettre sous micropakine.
Parallèlement, j'ai demandé aussi à des personnes ayant ce traitement de me parler de l'effet chez eux.

L'effet indésirable le plus fréquent est la prise de poids.
Pour le reste, elle est généralement bien supportée, même sur du très long terme. Ceci dit, il peut y avoir une réaction rapide aussi, comme pour tout principe actif, selon les personnes. De toute façon, ce traitement ne se fait que sous surveillance médicale bien sûr.

Après, le choix était cornélien, pas de "bon" possible, c'était ou le traitement, ou le risque d'un suicide. A choisir, la première solution me semblait offrir plus d'avenir .
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Re: ce qui devait arriver arriva ...

Message par Carole »

il y a un grand nombre de personnes en france sous micropakine puisque c'est un des plus ancien anti épilptique. Mon beauf frère en prend depuis plus de 20 ans et une amie depuis l adolescence, ils n'ont pas de problème cognitifs . Il y a des dépakénémie tous les 6 mois (prise de sang).
Mon fils en prend depuis ses 5 mois de vie mais c'est différent car il est aussi autiste sévère et déficient. Grace a ce médicament (tt à vie) il ne crise plus et le cerveau a donc évité de nombreuses sequelles.
Carole, maman d'Hugo 12 ans (autiste typique , épileptique) et M. 16 ans
http://hugobosse-progresse.over-blog.com
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Jonquille57
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Re: ce qui devait arriver arriva ...

Message par Jonquille57 »

De toute façon, j'imagine que l'on peut toujours trouver des objections à tout traitement médical... Le tout est de savoir si il y a plus de bénéfices à le suivre ou non...
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maho
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Re: ce qui devait arriver arriva ...

Message par maho »

Ceci dit, il peut y avoir une réaction rapide aussi, comme pour tout principe actif, selon les personnes.
Je crois que c'est le cas de tout les medocs, ainsi que une reaction different selon les personnes. C'est sur ces points que la suivie devrait etre plus rigoureux par le corps medical, ce qui n'est pas le cas.
La Psy qui a préscrit le Risperdal a mon fils le voyait tous les mois, elle ne se rendait pas compte que en espace de 3 RDV il a pris plus de 30K. Le poids, bien sur, est un danger pour la santé, mais le mal etre, la baisse d'estime en soi, la honte, l'embarras et l'obsession qui etait toujours la, est bien pire, surtout dans le spectre d'autisme. C'est vrai que ca aurait pu etre un des autres "ingredients" du cocktail qu'elle a préscrit, ou simplement le melange.
Mais tu as raison Jonquille, il faut voir les benefices pour chacun. Souvent il peut avoir une telle detresse que le seul moyen d'atteindre nos enfants est d'empecher medicalement cette detresse, pour pouvoir les aider a progresser et comprendre.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans