faux diagnostics

[V4V]

Il y a une différence entre encourager les gens à remettre en cause leurs diagnostics,
et accompagner l'errance diagnostique de personnes en souffrance dans un pays où la
psychiatrie a autant de retard sur les connaissances, en particulier sur l'autisme.

T'aurait-il échappé que près de quinze ans après le rapport de l'INSERM, la psychanalyse
est encore au cœur des formations psy de la majorité des universités françaises ?

Ou encore qu'au quatrième plan autisme, les CRA n'ont même pas encore vraiment
unifié leurs pratiques, alors qu'ils sont censé être à la pointe en la matière ?

Alors les gens font ce qu'ils peuvent dans ce paysage psychiatrique ubuesque, et
s'ils ont plusieurs diagnostics, nous n'avons pas, nous, les compétences ni le droit
de jauger et décider lequel est le plus justifié, lequel est bon, lequel est faux ...

Cette situation n'est pas normale, mais elle n'est pas le fait des patients.

C'est du bon sens. Je ne crois pas que cela soit trop demander même sur un forum d'aspies.

[Bloat]

blabla

Question éthique : tu préfère un psychotique faux positif TSA, qui faute de traitement risque une décompensation et aller faire un carnage, ou un faux négatif TSA diagnostiqué psychotique ou TAG qui dans le premier cas sera sous camisole chimique et dans le second cas risque d'accumuler névroses et faire une dépression, voir développer une symptomatologie type paranoïa ?

Un indice : d'un point de vu légal, il vaut mieux le second que le premier.

Quand on cite, on cite avec précision et c'est à ça que sert l'outil de citation. Du coup je ne sais pas à quelle partie précise de mon intervention tu réponds puisque tu l'as remplacée par « blabla ». Quoiqu'il en soit, il ne s'agit pas de ma préférence : ce n'est pas moi qui choisis les seuils. Tu vas d'ailleurs dans le sens de mon intervention ; oui, les risques et le point de vue légal (qui fait partie de l'aspect sociétal) sont pris en compte dans l'équilibre entre faux positifs et faux négatifs comme je l'ai dit :

il faut souvent choisir un seuil adapté à la « pathologie » par rapport au risque, à l'éthique, à la société, etc.

il est alors préférable de placer un seuil qui produit peu de faux positifs

Là encore, quand on cite, on cite avec précision et c'est à ça que sert l'outil de citation. Du coup tu as tronqué ma phrase qui était :

Les faux, positifs ou négatifs, posent aussi de gros problèmes en recherche ; dans ce domaine, les coûts des examens sont souvent élevés et le nombre de patients faible, il est alors préférable de placer un seuil qui produit peu de faux positifs. C'est cette approche qui a été choisie pour les seuils de l'ADOS.

Et je maintiens : une étude sur un très petit nombre de personnes dont (en plus) le diagnostic pourrait être remis en cause (s'il produit beaucoup de faux positifs) ne sera pas très fiable. Examens chers et cohorte limitée encouragent au moins de faux positifs possible (aux dépens des faux négatifs).

Les faux positifs sont légions dans les TSA. Pas les faux négatifs (quand une procédure diagnostic sérieuse à eue lieu) : si le TSA est écarté chez vous, vous avez très peu de chances de l'être. Vous avez plus de chance d'être autre chose avec un diagnostic TSA que d'être TSA avec un diagnostic autre chose. C'est bien pour ça que nous sommes beaucoup à décourager les gens de persister suite à un diagnostic négatif. Ça ne sert au final qu'à provoquer des faux positifs puisqu'on va généralement chercher dans ces cas là un diagnostic de complaisance, ou un diagnostic de façade, qui plait au patient pour lui faire accepter une thérapeutique. Ça fausse les statistiques de prévalence et ça met les gens qui sont légitimement TSA dans la situation cocasse de trouver ne pas correspondre aux témoignages rencontrés.

La fiabilité des tests en cumulé est de l'ordre des 100% en exclusion sur les TSA, et on est a 100% d'exclusion sur les suivis a 4 ans.
[...]
En fait les TSA produisent trop de faux positifs actuellement : la prévalence est stable à 1%, mais vue l’accélération des diagnostics on est proche des 1/33 là :

Relaies-tu une opinion ou as-tu une source fiable ? Sur le choix des seuils de l'ADOS, je me réfère à la publication originale (lien plus haut dans la conversation de l'ADOS) où l'auteur parle au contraire d'un seuil qui limite le nombre de faux positifs. Dans tous les cas, 1/33 c'est environ 3% et ce taux de diagnostic n'est pas incompatible avec une prévalence de 1% étant donné que ce diagnostic est historiquement récent. Et il est probable que le taux de prévalence augmentera quand la stigmatisation diminuera car aujourd'hui, être diagnostiqué en France est trop souvent remplacer l'inconnu par l'infâmant.

[WinstonWolfe]

Demander un deuxième avis, c'est un droit des patients.

Ouai, mais encourager les gens à remettre en cause leurs diagnostics est contraire aux règles du forum. Le revendiquer, c'est pire encore et est même passible de poursuites judiciaires. Moralité, qui dit de la merde là ?

Merci pour cette parole pleine de bon sens.

C'est pas du bon sens, c'est juste un modérateur qui contrevient lui même aux règles du forum qu'il doit modérer.

Ce n'est en aucun cas notre rôle, que ce soit en modération ou en tant que membre, de remettre en question un diagnostic. Les situations et moyens sont très variables d'une région (ou d'un département) à l'autre. Nous souhaitons juste amener les personnes vers des médecins spécialisés au minimum, et des équipes d'évaluation pour les cas complexes.

La charte nous dit que personne ici ne doit remettre en cause le diagnostic d'un utilisateur. Parce que nous n'avons ni les éléments, ni les compétences. Ce que je dis ici, c'est qu'une personne qui a bénéficié d'un diagnostic a le droit à un contre-avis. Pas venant de nous, j'aurais du le préciser. Pour qu'on comprenne mieux.
Evidemment, je fais cette précision non pour la personne citée pour qui ça passera très loin au dessus de la tête, mais pour préciser ce point de la charte aux autres lecteurs, de plus en plus rares j'imagine, de ce fil.

[Mélimélo5]

Je le demandais, ils se basent sur quels tests pour poser le diagnostique?

Quand je lis le sujet, ça ne donne pas envie de voir un spécialiste si il y a souvent des erreurs de commises.
Je préfère encore me fier à mon intuition.

Pourquoi ils n'ont pas de test fiable, on est en 2018, d'après Google, il a été montré que les connexions du cerveau ne sont pas les mêmes pour les Aspi, à ce moment là pourquoi ils n'envoient pas les patients chez des neurologues, on pourrait avoir des tests fiables à 100%!

[WinstonWolfe]

Attention à ne pas faire de statistiques avec des échantillons biaisés. Le processus de diagnostic est quelque chose qui se passe bien dans la majorité des cas. Le gros point noir, c'est l'attente. Evidemment, il y a des problèmes (diagnostics - positifs ou négatifs - mal présentés et donc rejetés par le patient, certains praticiens utilisent des critères hors d'âge...)

Et quand un problème se présente, la personne en parlera plus et plus fort que ceux pour qui ça s'est passé sans anicroche. Du coup, la lecture de ce forum peut laisser croire que le processus de diagnostic est forcément compliqué et douloureux, ce n'est pas le cas.

La recherche travaille sur des tests fiables, mais comme déjà discuté dans ce fil, ce n'est pas quelques publications qui permettent de conclure qu'il n'y a qu'à passer tout le monde dans un scanner pour savoir faire des diagnostics. On s'en approche, viendront plus tard les problématiques des moyens à mettre en œuvre, mais la compréhension des mécanismes internes de l'autisme est encore débutante.

[Tugdual]

Par ailleurs, loin de "faire le boulot des psys", nous nous contentons
d'orienter les personnes qui s'interrogent sur un éventuel TSA vers
les professionnels concernés, ce qui est la moindre des choses dans
le contexte français de non/mal-diagnostic à grande échelle ...

Et ce n'est pas moi qui invente ce dernier point, mais la HAS :

5.2 État des lieux

Deux enquêtes françaises permettent d’identifier un état des pratiques (30, 138).
L’enquête « ES », en 2010, constatait que 35 521 adultes étaient décrits avec « psychose
infantile » (soit 11 % des places occupées) (30), alors que ce diagnostic ne correspond pas à
une classification médicale chez l’adulte. Les données de l’enquête ES 2014, publiées en
2016 (28), ne permettent pas de savoir si ces pratiques ont évolué.

Et :

5.5 Avis du groupe de pilotage

D’après une enquête régionale (139) et l’expérience des membres du groupe, un nombre
élevé d’adultes autistes n’a pas reçu de diagnostic formel. À ce sujet, l’UNAPEI indique que
l’autisme concerne un grand nombre d’adultes qui, soit n’ont jamais reçu de diagnostic, soit
ont reçu d’autres diagnostics, le plus souvent incomplets, sans toutefois étayer cet avis de
données chiffrées (140). Il est indispensable que le diagnostic soit accessible pour tous et
posé le plus tôt possible.
[...]
L’accès au diagnostic reste compliqué. Il est déploré le manque de structures et de dispositifs
d’évaluation (centre expert, CRA). En effet, peu de professionnels ou structures ont les
moyens nécessaires permettant de poser un diagnostic et, par conséquent, peu d’entre eux
peuvent le réaliser.

HAS qui recommande :

5.6 Recommandations de l’Anesm et de la HAS – 2017

Les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes sont :
- l’obtention d’un diagnostic fiable ou réactualisé pour toute personne qui le sollicite pour
elle-même ou pour la personne qu’elle représente légalement

On doit aussi rester prudent sur tout ce qui concerne directement
ou indirectement les chiffres de prévalence, vu le peu qu'on sait :

2.1 Épidémiologie

En 2016, il n’y a pas de données épidémiologiques sur les TSA chez l’adulte en France. La
prévalence en France chez les personnes de moins de 20 ans avait été estimée par
extrapolation à partir des études publiées entre 2000 et 2009 entre 91 500 et 106 000 jeunes
de moins de 20 ans (4). Cependant, ces chiffres ne permettent pas d’extrapoler la prévalence
des TSA dans la population adulte française.

D'où la recommandation :

2.5 Propositions d’actions futures de l’Anesm et de la HAS - 2017

Détermination de la prévalence du TSA en France
Mettre en place, avec les organismes de recherche, une étude épidémiologique visant à
caractériser la prévalence du TSA à l’âge adulte en tenant compte de critères de genre et de
sévérité, et une étude concernant les besoins de cette population, quel que soit le lieu où se
trouvent les personnes (domicile en milieu ordinaire, établissement médico-social,
établissement de santé).

[lulamae]

Mais que faire quand un CEA n'aborde pas l'autisme, que le psychiatre écarte la possibilité d'entrée de jeu, en 10 mn, et ne fait passer que des tests de QI ? Est-ce que c'est normal ?
Je ne parle pas de moi, mais une amie m'a parlé de ça hier. Je ne comprends pas qu'un CEA ne fasse pas passer de test d'autisme ; qu'ils écartent ensuite le TSA après tests, d'accord, mais qu'ils ne réalisent aucun test hors QI, parce qu'ils ont seulement suspecté un THQI ? Ca me dépasse, et j'aimerais comprendre s'il y a des recours envisageables dans ce cas.

Il s'agit du CEA de Niort. Edit pour raisons de confidentialité.

[Tugdual]

Quand on s'engage dans une démarche de diagnostic, il faut
être prêt à faire confiance à l'équipe de professionnels.

Si cette confiance s'effrite, sur la base de quels éléments,
et à partir de quand devient-il légitime de s'interroger ?

Il n'y a pas de réponse générique à ce genre de dilemme ...



Dans le cas de ton amie, je constate qu'elle considère
suffisamment "mal fonctionner" pour s'être interrogée
sur un TSA et s'être dirigée vers le CEAA de Niort.

Être écartée de la piste du TSA ne veut pas dire arrêter
de chercher. En toute logique, il faudrait qu'elle se dirige
vers un psychiatre (non psychanalyste) pour creuser les
autres pistes qui peuvent expliquer ses problèmes ...

[lulamae]

Le problème, c'est que le diagnostic de THQI semble avoir invalidé d'office la possibilité d'un TSA... Elle ne renie pas le THQI, il a été validé, mais elle se demande pourquoi elle n'a pas passé de tests asperger.
Par ailleurs, cela n'a pris qu'une journée (1er et seul RV), et il n'y a pas eu d'autre investigation que le HPI (bilan orthophonique, par exemple ?). Je ne sais pas précisément comment ça se passe, mais il me semblait qu'il avait plusieurs séances de passation, pas que ça se réglait en une journée.

PS : je ne remets pas en cause l'équipe du CEEA, je m'interroge juste sur cette méthode que je qualifierais d'expéditive. Je suis surprise qu'un THQI suffise à expliquer des difficultés sociales et sensorielles, sans qu'on examine du tout de possibles traits autistiques.

[Tugdual]

Sans doute n'ont-ils pas jugé utile de pousser les tests plus avant ...

Dans un monde idéal, une batterie standardisée de tests serait
proposée à toute personne qui s'interroge sur un potentiel TSA.

Dans notre monde, cette batterie de tests n'est pas totalement
standardisée, elle est lourde (plusieurs jours et professionnels
mobilisés), les ressources sont limitées, les professionnels formés
sont encore et toujours peu nombreux, pendant que les personnes
en attente s'accumulent dangereusement aux portes des CRA ...

Dans un tel contexte, on peut imaginer ces structures se voient
obligées de pratiquer une politique peu ou prou utilitariste ...

[misty]

@FinementCiselé: je pense te rejoindre sur pas mal d'aspects de cette question (en dehors de ton attitude envers la modération) et je comprends sincèrement ta colère. Ce qui me gêne c'est que ta façon d'aborder cette problématique me semble tout sauf constructive. Les gens qui courent après un diagnostic "de complaisance" après avoir été "évalués négatifs" plusieurs fois n'ont à mon sens besoin de personne pour les encourager à continuer. Ils se fichent bien de ce qu'on en dit sur Asperansa. "Leur vérité" se trouve ailleurs.
J'ai évoqué aussi il y a peu le phénomène très marginal des "analyseurs de tests" dissimulateurs, je pense que personne n'aurait l'idée de créer un sujet intitulé "tricher c'est pas bien allez les gens arrêtez svp".

D'un autre côté, tu as des gens qui font quasiment l'unanimité en contexte psy mais peuvent facilement tomber sur quelqu'un qui les convaincra de leur non-autisme, et ce avec zéro argument recevable et concret sous prétexte qu'un médecin a parlé. Ceux-là ne s'entêteront pas 2 minutes, et souvent au fond d'eux ils n'ont aucune envie de recevoir un diagnostic d'autisme mais en ont réellement besoin. C'est un peu ce qui m'est arrivé et j'ai dû être fortement encouragée par plusieurs psychiatres à ne pas me contenter d'explications totalement absurdes à mes difficultés importantes. Le forum m'a aidée sur cette partie, même si les psychiatres ont fait le plus gros. J'étais vraiment partie pour laisser tomber et juste attendre qu'un vaisseau extraterrestre vienne me chercher, et à l'époque je voyais ça comme la seule chose à faire.
Je pense que je ne suis pas un cas isolé, et pour cette raison je me désole un peu de ta façon d'envisager ça. Même en étant, je pense, d'accord avec toi.

@lulamae: il y a des endroits où il n'y a aucune femme autiste. Ce sont des spécificités locales, phénomène dû à l'eau du robinet ou à la terre dans laquelle poussent les salades, je n'en sais rien... C'est un phénomène rare et marginal qu'il faut se garder d'utiliser comme exemple. Attention avec ça donc.
........

[lulamae]

@lulamae: il y a des endroits où il n'y a aucune femme autiste. Ce sont des spécificités locales, phénomène dû à l'eau du robinet ou à la terre dans laquelle poussent les salades, je n'en sais rien... C'est un phénomène rare et marginal qu'il faut se garder d'utiliser comme exemple. Attention avec ça donc.

Je ne cite pas tout, au cas où il faille éditer.
C'est exactement ce qu'elle a pensé, qu'étant une femme, elle ne présentait pas de signes d'autisme visibles. Je pense qu'elle lit déjà asperansa, je vais néanmoins lui conseiller ce que tu me dis, et je verrai si elle peut se mettre en relation.
Merci mille fois !

[misty]

C'est exactement ce qu'elle a pensé, qu'étant une femme, elle ne présentait pas de signes d'autisme visibles.

Ce n'est pas de ça dont je parlais mais ce n'est pas grave.
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[lulamae]

C'est exactement ce qu'elle a pensé, qu'étant une femme, elle ne présentait pas de signes d'autisme visibles.

Ce n'est pas de ça dont je parlais mais ce n'est pas grave. Les asso de Poitou-Charentes sont plus que sur le coup, je doute que personne ne puisse l'aider. Par contre, je trouve qu'ici évoquer ce cas précis dans cette discussion n'a aucun intérêt.
J'éditerai peut-être de toute façon, sans manifestation particulière.

Désolée si j'ai compris de travers. J'ai évoqué ce cas précis comme contre-exemple, il est vrai, pour dire que cela peut être parfois aussi l'inverse (faux diagnostic d'autisme/faux diagnostic de non-autisme).
Heureusement que tout le monde n'a pas trouvé ça sans intérêt, et que j'ai eu quelques réponses.
Je te remercie pour celle que tu m'as apportée, mais j'ai l'impression qu'en te remerciant j'ai fait une gaffe...

[misty]

Je te remercie pour celle que tu m'as apportée, mais j'ai l'impression qu'en te remerciant j'ai fait une gaffe...

Rien de tel, aucun souci mais je tenais juste à ce que les choses soient claires (ou en tout cas à restreindre un minimum la latitude d'interprétation possible).