Psychose Fusionnelle avec La Mère

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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pollux
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Message par pollux »

Jean a écrit :Exemples de sorties de CLIS pour la 6ème :
Ogawa et Dominique
.
[/quote]

Oui, Jean mais dans quelles conditions ! C'est contre l'avis de tous que tous que nous l'avons sorti de là !!

Ogawa a été orienté en CLIS à la fin de son CE1. Ses résultats scolaires étaient très bons mais ses troubles du comportement perturbaient la classe.
Nous n'avons eu son diagnostic qu'à l'age de 10 ans. Donc on ne pouvait comprendre, expliquer, informer sur les pourquoi de ses troubles. Ce qui nous a conduit à accepter l'orientation en CLIS que nous avons amèrement regrettée ensuite ...
Scolairement parlant, ce n'est pas franchement le même niveau que dans une classe ordinaire et de plus, les enfants des CLIS sont intégrés SI et SEULEMENT SI les insttis de l'école sont partants ; on ne peut le leur imposer.
D'ailleurs le serait-il souhaitable ?

De plus les CLIS regroupent des enfants avec des pathologies très diverses, pas toujours identifiées.
Ogawa a été très perturbé par ses 2 années de CLIS.Il a perdu toute estime de lui-même et le voir revenir le soir était un crève-coeur tant il était agité et mal.
Nous nous sommes battus pour le sortir de là et sommes allés contre l'avis des personnes qui le suivaient.
La majorité d'entre elles pensaient que nous allions droit dans le mur que nous étions inconscients et étions dans le deni de la réalité.
!
Nous avons alors cherché une petite école, avons clairement expliqué ses forces et ses faiblesses et décrit ses troubles ( comment ils se manifestaient).
Nous avons mis en place un PPS qui indiquait que le matin il allait à l'école où son instit faisait maths et français (pour qu'Ogawa ne manque pas ces matières) et moi, je lui faisais faire Sciences et Histoire-Géo via des cours par le CNED l'après-midi (cela a duré tout le CM1).
Petit à petit nous avons augmenté son temps de présence à l'école pour arriver à la semaine complète en CM2.
Nous n'avons pas obtenu d'AVS pour son CM2 même si entre temps le CRA l'avait diagnostiqué Aspie (il avait 10 ans ... Longue errance diagnostique).
En 6ème, par contre il a obtenu un accompagnement par AVS à mi-temps.
A l'heure où j'écris il est en 2nde, n'a plus besoin d'AVS, a eu son Brevet des Collèges avec mention bien ; et par dessus tout est heureux, a des amis et est autonome et un beau (et réaliste) projet professionnel.
En serions-nous là si nous l'avions laissé en CLIS ?
La Clis est adapté pour certains enfants mais pas tous ...

A l'issue de la CLIS, c'était l'orientation hôpital de jour qui l'attendait car ni la SEGPA, ni l'IME n'étaient adapté à son cas selon les dires des professionnels qui l'encadraient à l'époque.
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Devise Shadok
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Mars
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Message par Mars »

Je te l'ai déjà dit Murielle, les années difficiles pour nos enfants sont les années d'enfance et pour toi c'est déjà presque fini (snif !).
Pour moi, l'adolescence de Lila a été "un long fleuve tranquille" (à la maison !), celle de sa soeur (charmante avant et après) une longue période de tensions, malentendus, cris et rébellion...
Courage et patience donc ...
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jakesbian
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Message par jakesbian »

tu vois, jean, que je n'étais pas dans le faux tout à fait;

lorsque je lis le parcours d'ogawa, qu'à décrit pollux... c'est à la virgule prés, ce qu'à vécu nicolas.

un jour j'ai également entendu parler d'un jeune en 5ième SEGPA; pour la suite, il aurait voulu aller en 4ième techno à l'institut rural...
... il ne pouvait pas, car les enseignants de la SEGPA ne lui donnaient pas l'autorisation.

autrement dit, où que soit un enfant, tout est question de volonté des gens qu'il rencontre.
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Message par béa50 »

à propos de la clis je suis entièrement d'accord avec vous tous.En ce2 une instite a émis l'hypothése que Renaud ne pourrais pas intégrer la 6eme et je suppose qu'elle pensais à la segpa ; aujourd'hui Renaud est en 6eme sans difficultés importantes ( perd souvent sa classe mais la retrouve vite !!!) a de très bonnes notes et fait preuves d'une grande analyse par rapport à ses problèmes ; tout ce que je lis par rapport à ceux qui ont des " grands" est très encourageant et plein d'espoir; je ne regrette qu'une chose: ne pas vous avoir connu dans les pires des moments !!!
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jakesbian
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Message par jakesbian »

et moi donc :wink:
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pollux
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Message par pollux »

Pour ne pas rester seuls, les parents des Clis dans lesquelles se trouvait entre autres Ogawa, avaient monté un Collectif autour de la question "Quel avenir pour nos enfants après la Clis ?"
Ne pas rester seul(e), c'est tellement important pour tenir sur du long terme :-)
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jakesbian
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Message par jakesbian »

comme dit armand "l'union fait la force... et l'oignon fait la bonne soupe" :lol: .
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Jean
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Message par Jean »

jakesbian a écrit :tu vois, jean, que je n'étais pas dans le faux tout à fait;
Rassure-toi, je savais que tu avais raison. Le rôle de la CLIS - entre Ogawa et Cyril - est pratiquement le contraire .. à part le fait d'en sortir. Merci à Pollux d'avoir dit ce que je savais - pour t'avoir entendu le dire
:)
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pollux
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Message par pollux »

Jean, ce n'est pas de Dominique et Ogawa que tu parlais au départ ? Même si effectivement Cyril a fait "toute sa primaire" en CLIS ?
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Jean
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Message par Jean »

pollux a écrit :Jean, ce n'est pas de Dominique et Ogawa que tu parlais au départ ? Même si effectivement Cyril a fait "toute sa primaire" en CLIS ?
Je parlais des 3. D'un côté Dominique et Ogawa, de l'autre Cyril.
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Jonquille57
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Message par Jonquille57 »

Psychose Fusionnelle avec La Mère... le titre m'a interpellé... Des hôpitaux comme décrit dans le témoignage, j'en ai connu un pendant plusieurs mois... et Mysterio aussi.

Nous avions, dans le meilleur des cas, le droit de voir Mysterio 1 fois par semaine : 1/4 d'heure, montre en main. Dans une salle vide. Une fois, Mysterio est venu vers moi, le regard vide, en me tendant la main... mon coeur s'est serré, serré, serré, tellement fort que je crois que si je n'avais pas cherché la force au fond de moi pour ne rien laissé paraitre, je me serais effondrée. Et toutes les fois où l'on me refusait les appels téléphoniques, car Mysterio était " fatigué ". J'ai su par la suite qu'en fait, il était shooté aux médocs. Lorsqu'il était énervé, il était enfermé dans sa chambre, même pour les repas qu'il prenait seul. Et dès qu'il se révoltait, une piquouse pour le shooter un peu plus.
Et ce Noël 2003 où tous les enfants du service avaient eu une permission, sauf lui... Nous sommes arrivés le 25 décembre après-midi avec nos cadeaux sous le bras, lui avons donné et au bout de 10 minutes, l'infirmière est venue nous disant que la visite était terminée. Mon mari et moi ne sommes pas arrivés à rentrer chez nous ce jour de Noël. Nous avons erré dans les rues de Laval puis nous sommes réfugiés dans un café désert, ou j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps... Au printemps, lorsqu'enfin nous avions le droit de le prendre avec nous pour une heure à l'extérieur de l'hôpital, Mysterio hurlait tout le temps. Une fois où l'on se promenait le long de la Mayenne, il a voulu sauter par-dessus la parapet et nous avons eu énormément de mal à le retenir.... Bon, j'arrête, mais j'aurais tellement de choses à dire. De la colère, j'en ai tous les jours. De la rage... devant toute cette connerie humaine, devant qui, quand on est parent, ne pouvons rien... Nous avons sorti Mysterio de ce service inhumain contre avis médical et avons mis des mois avant que Mysterio ne retrouve un semblant d'équilibre. Il y a des blessures qui ne cicatriseront jamais.
Modifié en dernier par Jonquille57 le jeudi 15 octobre 2009 à 9:15, modifié 1 fois.
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maho
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Message par maho »

En te lisant jonquille, je me voyais....on avait 3h chrono, et 600km A/R que je faisait souvent seule...en larmes, desesperé.
Ce n'est pas pour me plaindre moi, mais pourquoi on ne voit pas le mal qui est fait? Le mal qui est infligé a ces enfants?
Loic avait plus de 18 ans (age legale) et pas sous curatelle, donc on avait rien a dire. Ils "suggeraient" a Loic qu'il se trouvait bien, dans son etat de zombie que voulez vous qu'il reponds?
C'est la meme bataille que scolariser les enfants, desinstitutionaliser les adultes. Avec les drogues en prime.
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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jakesbian
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Message par jakesbian »

j'ai également pensé à loïc dans le récit de jonquille;

tu vois, jonquille, maintenant on peut comprendre l'ampleur des préjudices subits par mystério, ainsi que les efforts qu'il doit fournir pour chaque avancée... avant, on ne pouvait pas savoir.

espérons que, maintenant, de retour dans la mayenne... la vie puisse repartir positivement pour lui.

c'est quand même pas normal, ce que certains HP font vivre à leurs patients... on parle régulièrement de cas de maltraitance dans les maisons de retraite... beaucoup moins dans les HP... et pourtant;
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Jonquille57
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par Jonquille57 »

Le pire, c'est que les médecins ont toujours le dernier mot.... :evil:

Il n'y a pas si longtemps, lorsque j'ai vu un psy ( un de ces psys KK comme on les appelle ) et que je lui ai dit que des collègues à lui s'était trompé dans le diagnostique de Mysterio, il m'a rétorqué : " Autiste ou psychotique, tout ça, c'est pareil.... De toute façon, si il prend du risperdal, cela prouve bien qu'il est psychotique... "

Si ce n'est pas de la c....., ça ! :evil:

Et le psy que j'ai eu au téléphone tout à l'heure et qui m'a demandé comment j'allais.... Je lui ai répondu que cela n'allait pas très fort vu que Mystério était dans son service et il a rigolé, vous savez, d'un rire bien gras.... Et quand je lui ai dit que je ne comprenais pas pourquoi Mysterio avait du Tercian 3 fois par jour systématiquement, il m'a dit que décidément, j'avais de mauvais souvenirs de ce genre de médicaments... et il a rigolé de nouveau. Il y a des moments où on aurait envie de commettre des meurtres... :?
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bernard
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Re: Psychose Fusionnelle avec La Mère

Message par bernard »

Jonquille57 a écrit :il m'a rétorqué : " Autiste ou psychotique, tout ça, c'est pareil....
Et il a raison !
Du moins, il avait raison jusqu'en 1970.
Depuis cette date, l'autisme et les psychoses sont deux branches indépendantes.
Il suffit d'écouter Eric Fombonne dans le lien donné par Jean
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=1219
Dans sa conférence de fin 2008, ce pédopsychiatre explique bien que ces temps sont révolus depuis 1970. C'est dans le début des 10 premières minutes de la vidéo.
Autiste, c'est possible dès la naissance car c'est du neurobiologique.
Psychose, c'est en cours de la vie et jamais avant l'adolescence, et c'est du psychique, au même titre que la schizophrénie.
Les médocs, c'est sur la seconde branche, vue comme une maladie.
La première branche, ce n'est pas une maladie, mais un trouble.
Aucun médicament ne soigne l'autisme (c'est pas moi qui le dit). Au mieux cela calme les effets en cas de surcharge, mais en aucun cas les causes.
Il serait bon que nos médecins aillent se ressourcer un peu au lieu de radoter des vieilles théories qui n'ont plus cours.
Modifié en dernier par bernard le jeudi 15 octobre 2009 à 23:20, modifié 1 fois.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)