La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Moi, il y en a beaucoup que je ne lis pas, les êtres humains ne peuvent pas TOUT faire.
De toutes façons, plus il y en a, plus ça me décourage.
Bon, tout le monde ne réagit pas comme moi !
De toutes façons, plus il y en a, plus ça me décourage.
Bon, tout le monde ne réagit pas comme moi !
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Les facultés des autistes qui échappent à leurs homologues non autistes.
7ème partie et fin
Pour compliquer, la personnalité et la maladie ne sont pas si faciles à démêler, rendant des mesures absolues de handicap presque impossible. Hyman, l'ancien chef du NIMH, explique: «Certaines personnes atteintes d'Asperger ne peuvent pas comprendre pourquoi ils ont tant de peine. D'autres se demandent pourquoi on les considère comme un cas clinique. " Certaines personnes autistes sont brisés par leurs déficits sociaux, alors que d'autres manifestent peu d'intérêt dans l'amitié. Ceux qui ont dit tout au long de leur vie, qu'ils sont bizarres et aberrants sont moins susceptibles de se sentir bien qui ils sont que ceux qui reçoivent des messages de soutien. Il n'est pas possible de séparer la personne et l'autisme et de dire que certaines choses sont la "vraie" personne tandis que d'autres sont la « maladie ", mais il est possible de voir qu'il y a des autistes contents et d’autres déprimés, la gamme complète de personnalité de la population neurotypique.
Indépendamment de la personnalité, indépendamment des handicaps sociaux, certains autistes ont des aptitudes qui échappent à leurs homologues non autiste - pensée spatiale, par exemple - qui remettent en cause le modèle du handicap, comme l’énigme de Ne'eman à la fois doué et handicapé. "Mon enfant a une capacité de se concentrer intensément", a déclaré Seidel. «Les choses peuvent être difficiles si l'enseignant veut vous déplacer toutes les quinze minutes. Mais ce n'est pas de la bêtise. Un supercalculateur Cray est utilisé pour des calculs énormes qui impliquent la manipulation de masses de données. Un des ordinateurs les plus puissants , il fonctionne avec une telle chaleur qu’il doit être conservé dans un bain de refroidissement liquide. Est-ce que le Cray est défectueux, car il exige ce type d’environnement à entretenir pour son fonctionnement? Non! It kicks ass! C'est ce que mon gosse est pareil. Il a besoin d'appui, a besoin d'attention, et il est incroyable. "
Est-ce vouloir le beurre et l’argent du beurre ? Il me semble que dans l'après-ADA Amérique [ ?], c’est tabou de dire que le handicap est souvent désagréable non pas à cause d'une structure sociale tyrannique qui construit le handicap comme un négatif, mais parce que le large éventail des compétences normatives sont, en fait, utiles, alors que leur absence est, faute d'un meilleur mot, invalidantes. Comme Koplewicz, le chef de l'organisation qui a sorti les annonces anti-autisme, le dit, «Si vous êtes de petite taille, vous vous tenez sur les doigts de pied, si vous êtes une personne faible, vous vous qualifiez pour l'hébergement. Ils ne peuvent pas jouer sur les deux tableaux. "La question est de savoir comment donner aux gens le maximum de dignité et aussi leur donner la capacité maximale de fonctionner dans ce monde défini par la majorité.
Est-ce que la neurodiversité peut amener des changements de manière suffisamment efficace pour remplacer la tyrannie de la neurologie typique? Kathleen Seidel dit: «Le mot incurable sonne de façon totalement dévastatrice, mais vous pouvez aussi considérer que cela veut dire que l'autisme est durable. En regardant ce bijou à travers différentes facettes, je ne banalise pas les défis des personnes qui font face à d'énormes obstacles, je suis en train de regarder la situation dans son ensemble, y compris la belle partie de celui-ci. L'autisme est autant une partie de notre humanité que la capacité de rêver. C'est l'une des possibilités dans notre monde. C'est une partie de la condition humaine – ou des conditions, comme cela peut-être le cas ».
Je me suis livré à ce récit avec mes rudiments propres de neurodiversité. J'ai été sévèrement dyslexiques dans l’enfance et ai souffert de dépression aiguë à l’âge adulte. Ma mère a consacré une grande partie de sa vie à éradiquer ma dyslexie, mais je suis presque incapable d'écrire à la main et je me demande si j'aurais pu être écrivain avant l’époque des claviers. Je prends sept médicaments pour garder ma dépression en lisière, j'ai été un critique virulent des gens qui idéalisent cette condition. Et pourtant, alors que je n'aurais jamais choisi d'avoir la dyslexie et aimerait m’en débarrasser, je ne peux m'empêcher de me demander si ma passion pour l'expression écrite venait en partie de la louange infinie dont j’étais abreuvé chaque fois que je sortais un mot. Dans mon livre The Noonday Demon, j'ai écrit comment me collecter avec la dépression m'avait donné force et profondeur et j’ai déclaré que si la dépression majeure est une maladie horrible qui doit être effacée de l'expérience humaine, l’éventail de l'humeur qui inclut une extrême tristesse est essentiel à notre capacité d'aimer. Je ne serais pas moi-même sans ces « diversités ».
J'étais très sceptique au départ sur le mouvement de la neurodiversité, mais il s'avère que l'autisme est à la connaissance ce que la dépression est à l'humeur et que les mêmes nuances peuvent s’appliquer. L'autisme sévère est une affliction terrible qui doit être guérie; l’autisme « léger » peut faire partie d'un éventail précieux que nous ne voudrions pas compromettre. Comme avec la dépression, il peut y avoir une tyrannie des personnes axée sur un soin qui sont réfractaires au sens que des personnes trouvent dans leurs luttes, et il peut, également, y avoir une insensibilité de la part de « chercheurs de sens » aux souffrances aiguës rencontrées par d'autres . La différence cruciale est que la dépression est maintenant largement traitable (bien que certaines ne sont pas soignables) et l'autisme est en grande partie impossible à traiter (malgré le succès partiel des programmes de comportement). Il est improductif de pester contre l'incurable, si vous pouvez apprendre à l'aimer, c'est votre meilleure chance de bonheur. Pour certaines personnes, l'amour va de soi, pour d'autres, il est acquis par la lutte ; d'autres ne peuvent pas faire plus que d’y prétendre. Même si les militants de la neurodiversité peuvent étaler leur savoir et, parfois, se draper dans des arguments suffisants, ou spécieux, ils montrent également la voie d'un tel amour, un modèle d'acceptation sociale et d'acceptation de soi qui a la capacité de rénover toute la vie.
7ème partie et fin
Pour compliquer, la personnalité et la maladie ne sont pas si faciles à démêler, rendant des mesures absolues de handicap presque impossible. Hyman, l'ancien chef du NIMH, explique: «Certaines personnes atteintes d'Asperger ne peuvent pas comprendre pourquoi ils ont tant de peine. D'autres se demandent pourquoi on les considère comme un cas clinique. " Certaines personnes autistes sont brisés par leurs déficits sociaux, alors que d'autres manifestent peu d'intérêt dans l'amitié. Ceux qui ont dit tout au long de leur vie, qu'ils sont bizarres et aberrants sont moins susceptibles de se sentir bien qui ils sont que ceux qui reçoivent des messages de soutien. Il n'est pas possible de séparer la personne et l'autisme et de dire que certaines choses sont la "vraie" personne tandis que d'autres sont la « maladie ", mais il est possible de voir qu'il y a des autistes contents et d’autres déprimés, la gamme complète de personnalité de la population neurotypique.
Indépendamment de la personnalité, indépendamment des handicaps sociaux, certains autistes ont des aptitudes qui échappent à leurs homologues non autiste - pensée spatiale, par exemple - qui remettent en cause le modèle du handicap, comme l’énigme de Ne'eman à la fois doué et handicapé. "Mon enfant a une capacité de se concentrer intensément", a déclaré Seidel. «Les choses peuvent être difficiles si l'enseignant veut vous déplacer toutes les quinze minutes. Mais ce n'est pas de la bêtise. Un supercalculateur Cray est utilisé pour des calculs énormes qui impliquent la manipulation de masses de données. Un des ordinateurs les plus puissants , il fonctionne avec une telle chaleur qu’il doit être conservé dans un bain de refroidissement liquide. Est-ce que le Cray est défectueux, car il exige ce type d’environnement à entretenir pour son fonctionnement? Non! It kicks ass! C'est ce que mon gosse est pareil. Il a besoin d'appui, a besoin d'attention, et il est incroyable. "
Est-ce vouloir le beurre et l’argent du beurre ? Il me semble que dans l'après-ADA Amérique [ ?], c’est tabou de dire que le handicap est souvent désagréable non pas à cause d'une structure sociale tyrannique qui construit le handicap comme un négatif, mais parce que le large éventail des compétences normatives sont, en fait, utiles, alors que leur absence est, faute d'un meilleur mot, invalidantes. Comme Koplewicz, le chef de l'organisation qui a sorti les annonces anti-autisme, le dit, «Si vous êtes de petite taille, vous vous tenez sur les doigts de pied, si vous êtes une personne faible, vous vous qualifiez pour l'hébergement. Ils ne peuvent pas jouer sur les deux tableaux. "La question est de savoir comment donner aux gens le maximum de dignité et aussi leur donner la capacité maximale de fonctionner dans ce monde défini par la majorité.
Est-ce que la neurodiversité peut amener des changements de manière suffisamment efficace pour remplacer la tyrannie de la neurologie typique? Kathleen Seidel dit: «Le mot incurable sonne de façon totalement dévastatrice, mais vous pouvez aussi considérer que cela veut dire que l'autisme est durable. En regardant ce bijou à travers différentes facettes, je ne banalise pas les défis des personnes qui font face à d'énormes obstacles, je suis en train de regarder la situation dans son ensemble, y compris la belle partie de celui-ci. L'autisme est autant une partie de notre humanité que la capacité de rêver. C'est l'une des possibilités dans notre monde. C'est une partie de la condition humaine – ou des conditions, comme cela peut-être le cas ».
Je me suis livré à ce récit avec mes rudiments propres de neurodiversité. J'ai été sévèrement dyslexiques dans l’enfance et ai souffert de dépression aiguë à l’âge adulte. Ma mère a consacré une grande partie de sa vie à éradiquer ma dyslexie, mais je suis presque incapable d'écrire à la main et je me demande si j'aurais pu être écrivain avant l’époque des claviers. Je prends sept médicaments pour garder ma dépression en lisière, j'ai été un critique virulent des gens qui idéalisent cette condition. Et pourtant, alors que je n'aurais jamais choisi d'avoir la dyslexie et aimerait m’en débarrasser, je ne peux m'empêcher de me demander si ma passion pour l'expression écrite venait en partie de la louange infinie dont j’étais abreuvé chaque fois que je sortais un mot. Dans mon livre The Noonday Demon, j'ai écrit comment me collecter avec la dépression m'avait donné force et profondeur et j’ai déclaré que si la dépression majeure est une maladie horrible qui doit être effacée de l'expérience humaine, l’éventail de l'humeur qui inclut une extrême tristesse est essentiel à notre capacité d'aimer. Je ne serais pas moi-même sans ces « diversités ».
J'étais très sceptique au départ sur le mouvement de la neurodiversité, mais il s'avère que l'autisme est à la connaissance ce que la dépression est à l'humeur et que les mêmes nuances peuvent s’appliquer. L'autisme sévère est une affliction terrible qui doit être guérie; l’autisme « léger » peut faire partie d'un éventail précieux que nous ne voudrions pas compromettre. Comme avec la dépression, il peut y avoir une tyrannie des personnes axée sur un soin qui sont réfractaires au sens que des personnes trouvent dans leurs luttes, et il peut, également, y avoir une insensibilité de la part de « chercheurs de sens » aux souffrances aiguës rencontrées par d'autres . La différence cruciale est que la dépression est maintenant largement traitable (bien que certaines ne sont pas soignables) et l'autisme est en grande partie impossible à traiter (malgré le succès partiel des programmes de comportement). Il est improductif de pester contre l'incurable, si vous pouvez apprendre à l'aimer, c'est votre meilleure chance de bonheur. Pour certaines personnes, l'amour va de soi, pour d'autres, il est acquis par la lutte ; d'autres ne peuvent pas faire plus que d’y prétendre. Même si les militants de la neurodiversité peuvent étaler leur savoir et, parfois, se draper dans des arguments suffisants, ou spécieux, ils montrent également la voie d'un tel amour, un modèle d'acceptation sociale et d'acceptation de soi qui a la capacité de rénover toute la vie.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Autisme et société : quand les personnes autistes s'expriment
Extrait d'une conférence de 2005, publiée en Mai 2006 par l'UNAPEI - Colloque scientifique 2005 -"Autismes - Personnes autistes"
Brigitte CHAMAK - Chercheur à l'INSERM en sociologie et anthropologie de la médecine, CESAMES, Université René Descartes, Paris
(...)2°) Historique de la construction des associations de personnes autistes
A la fin des années 1980, Jim Sinclair a initié des échanges entre personnes autistes. En 1991, certains d'entre eux ont participé à la conférence de la société américaine de l'autisme, et ont créé l'association ANI (Autism Network International). En 1992, Jim Sinclair a créé leur journal, Notre Voix, et, en 1993, lors d'un colloque à Toronto, il a réalisé une intervention ayant pour titre : "ne vous lamentez pas pour nous ». Ce discours a eu un écho important, et a amené un nombre important de personnes autistes à adhérer à cette association. En 1994, le forum des personnes autistes était créé (c'était auparavant un forum d'associations de parents). En 1995, ils participent à une conférence d'enfants autistes de haut niveau organisée par des parents mais, à partir de 1996, ils décident d'organiser leurs conférences de manière autonome.
Jim Sinclair, lors de son exposé de 1993, expliquait que l'autisme est une manière d'être, un trouble envahissant qui teinte toute sensation, perception ou pensée et qu'il est impossible de séparer l'autisme de la personne. Il estime que, lorsque les parents souhaitent que leur enfant soit guéri de l'autisme, ils demandent en fait que leur enfant soit un autre enfant, non autiste. C'est le message que les enfants entendent lorsque les parents prient pour une guérison. Jim Sinclair termina son exposé en demandant que l'on reconnaisse que la façon d'être des autistes n'était pas seulement une façon d'être déficiente par rapport à celle des autres personnes et exprimait sa volonté de créer des ponts entre autistes et non autistes.
Les rencontres entre personnes autistes, nommées Autreat, ont commencé en 1996 dans un lieu situé à la campagne, permettant aux personnes de s'isoler facilement si elles le souhaitaient. Elles regroupaient aussi bien des personnes autistes qui parlaient que d'autres n'étant pas à même de s'exprimer. Des enfants avec leurs parents étaient également présents. A partir de 2004, ces colloques se sont déroulés dans un campus universitaire. Lors de ces rencontres, les thèmes majeurs abordés ont été : la nécessité de voir les aspects positifs de l'autisme, les possibilités de fonctionnement dans un monde « neurotypique », et la place du mouvement autiste dans le mouvement plus large des personnes handicapées.
Il ne s'agit donc pas, pour ANI, de trouver des remèdes à l'autisme, mais de former les personnes autistes afin qu'elles puissent assurer elles-mêmes leur propre défense, constituer une communauté, accroître la visibilité publique de leurs actions, réduire la stigmatisation, identifier et former des alliés potentiels au sein de la population non autiste. Michelle Dawson, qui est une personne autiste soutenue par ANI, explique sur son site internet que, selon ses vues, les associations de parents ont confisqué la parole aux personnes autistes. Elle se place en opposition par rapport aux méthodes comportementales, et refuse le statut de malade ou de patient. Elle intente des actions en justice contre la discrimination et milite pour que les pouvoirs publics tiennent compte de l'avis des personnes autistes. Son témoignage à la Cour suprême du Canada a contrecarré l'action d'associations de parents voulant imposer la méthode ABA sur tout le territoire du pays.
Michelle Dawson a un statut de conseillère scientifique à l'hôpital Rivière des prairies à Montréal, dans le service du docteur Mottron. Elle a expliqué, au cours d'un entretien, que l'autisme n'était pas une maladie, pas plus que le fait d'être homosexuel. Quand des personnes autistes réalisent des tâches que des non autistes ne savent pas faire, la conclusion est souvent que personne ne sait comment elles sont parvenues à ce résultat. Aucune étude n'est réalisée sur ces thèmes et l'accent est toujours mis sur les déficits. Michelle Dawson travaille justement sur la thématique des capacités spécifiques des personnes autistes.
L'émergence de ce courant, consistant à transformer des difficultés en connaissances afin de devenir un partenaire de l'autisme, est très récente en France. La conscience d'appartenir à une communauté commence à se propager. L'association francophone SATEDI a été créée en 2002. Elle a pour finalité d'apporter un éclairage sur le fonctionnement autistique, d'apporter de l'aide aux personnes autistes et à leur famille, et d'influer sur l'orientation de la recherche et les décisions politiques. Un nouveau courant, orienté vers la légitimation des prises de paroles des personnes autistes, s'est donc récemment constitué. Les témoignages ont pour finalité de capitaliser de véritables connaissances sur l'autisme. Ces nouvelles associations s'orientent donc vers un engagement direct.
Ce mouvement s'apparente aux groupes d'auto-support, qui présentent trois types de revendications : la première est épistémologique, afin que leur expérience soit reconnue comme une connaissance à part entière ; la deuxième est politique, afin que leurs problèmes bénéficient d'une attention particulière de la part des autorités, et la troisième est identitaire, afin d'être reconnus comme de véritables partenaires. La transformation des classifications a donné la possibilité à certaines personnes de témoigner en tant qu'individus autistes. (...)
Extrait d'une conférence de 2005, publiée en Mai 2006 par l'UNAPEI - Colloque scientifique 2005 -"Autismes - Personnes autistes"
Brigitte CHAMAK - Chercheur à l'INSERM en sociologie et anthropologie de la médecine, CESAMES, Université René Descartes, Paris
(...)2°) Historique de la construction des associations de personnes autistes
A la fin des années 1980, Jim Sinclair a initié des échanges entre personnes autistes. En 1991, certains d'entre eux ont participé à la conférence de la société américaine de l'autisme, et ont créé l'association ANI (Autism Network International). En 1992, Jim Sinclair a créé leur journal, Notre Voix, et, en 1993, lors d'un colloque à Toronto, il a réalisé une intervention ayant pour titre : "ne vous lamentez pas pour nous ». Ce discours a eu un écho important, et a amené un nombre important de personnes autistes à adhérer à cette association. En 1994, le forum des personnes autistes était créé (c'était auparavant un forum d'associations de parents). En 1995, ils participent à une conférence d'enfants autistes de haut niveau organisée par des parents mais, à partir de 1996, ils décident d'organiser leurs conférences de manière autonome.
Jim Sinclair, lors de son exposé de 1993, expliquait que l'autisme est une manière d'être, un trouble envahissant qui teinte toute sensation, perception ou pensée et qu'il est impossible de séparer l'autisme de la personne. Il estime que, lorsque les parents souhaitent que leur enfant soit guéri de l'autisme, ils demandent en fait que leur enfant soit un autre enfant, non autiste. C'est le message que les enfants entendent lorsque les parents prient pour une guérison. Jim Sinclair termina son exposé en demandant que l'on reconnaisse que la façon d'être des autistes n'était pas seulement une façon d'être déficiente par rapport à celle des autres personnes et exprimait sa volonté de créer des ponts entre autistes et non autistes.
Les rencontres entre personnes autistes, nommées Autreat, ont commencé en 1996 dans un lieu situé à la campagne, permettant aux personnes de s'isoler facilement si elles le souhaitaient. Elles regroupaient aussi bien des personnes autistes qui parlaient que d'autres n'étant pas à même de s'exprimer. Des enfants avec leurs parents étaient également présents. A partir de 2004, ces colloques se sont déroulés dans un campus universitaire. Lors de ces rencontres, les thèmes majeurs abordés ont été : la nécessité de voir les aspects positifs de l'autisme, les possibilités de fonctionnement dans un monde « neurotypique », et la place du mouvement autiste dans le mouvement plus large des personnes handicapées.
Il ne s'agit donc pas, pour ANI, de trouver des remèdes à l'autisme, mais de former les personnes autistes afin qu'elles puissent assurer elles-mêmes leur propre défense, constituer une communauté, accroître la visibilité publique de leurs actions, réduire la stigmatisation, identifier et former des alliés potentiels au sein de la population non autiste. Michelle Dawson, qui est une personne autiste soutenue par ANI, explique sur son site internet que, selon ses vues, les associations de parents ont confisqué la parole aux personnes autistes. Elle se place en opposition par rapport aux méthodes comportementales, et refuse le statut de malade ou de patient. Elle intente des actions en justice contre la discrimination et milite pour que les pouvoirs publics tiennent compte de l'avis des personnes autistes. Son témoignage à la Cour suprême du Canada a contrecarré l'action d'associations de parents voulant imposer la méthode ABA sur tout le territoire du pays.
Michelle Dawson a un statut de conseillère scientifique à l'hôpital Rivière des prairies à Montréal, dans le service du docteur Mottron. Elle a expliqué, au cours d'un entretien, que l'autisme n'était pas une maladie, pas plus que le fait d'être homosexuel. Quand des personnes autistes réalisent des tâches que des non autistes ne savent pas faire, la conclusion est souvent que personne ne sait comment elles sont parvenues à ce résultat. Aucune étude n'est réalisée sur ces thèmes et l'accent est toujours mis sur les déficits. Michelle Dawson travaille justement sur la thématique des capacités spécifiques des personnes autistes.
L'émergence de ce courant, consistant à transformer des difficultés en connaissances afin de devenir un partenaire de l'autisme, est très récente en France. La conscience d'appartenir à une communauté commence à se propager. L'association francophone SATEDI a été créée en 2002. Elle a pour finalité d'apporter un éclairage sur le fonctionnement autistique, d'apporter de l'aide aux personnes autistes et à leur famille, et d'influer sur l'orientation de la recherche et les décisions politiques. Un nouveau courant, orienté vers la légitimation des prises de paroles des personnes autistes, s'est donc récemment constitué. Les témoignages ont pour finalité de capitaliser de véritables connaissances sur l'autisme. Ces nouvelles associations s'orientent donc vers un engagement direct.
Ce mouvement s'apparente aux groupes d'auto-support, qui présentent trois types de revendications : la première est épistémologique, afin que leur expérience soit reconnue comme une connaissance à part entière ; la deuxième est politique, afin que leurs problèmes bénéficient d'une attention particulière de la part des autorités, et la troisième est identitaire, afin d'être reconnus comme de véritables partenaires. La transformation des classifications a donné la possibilité à certaines personnes de témoigner en tant qu'individus autistes. (...)
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Merci Jean,
pour l'instant pour moi ça fait tellement d'idées, d'émotions et d'impressions que je ne suis pas encore prêt à répondre, mais je reviens dès que possible.
Vu qu'on parle de Michelle Dawson et de Laurent Mottron, je remets encore une fois le lien vers cet article (Si ça se trouve vous en aviez déjà parlé quelque-part sur le forum) http://www.ledevoir.com/societe/science ... -autrement
pour l'instant pour moi ça fait tellement d'idées, d'émotions et d'impressions que je ne suis pas encore prêt à répondre, mais je reviens dès que possible.
Vu qu'on parle de Michelle Dawson et de Laurent Mottron, je remets encore une fois le lien vers cet article (Si ça se trouve vous en aviez déjà parlé quelque-part sur le forum) http://www.ledevoir.com/societe/science ... -autrement
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Si j'étais pas très présent ces jours ci c'est (entre autres) parce que je me baladais sur des sites d'autistes, (surtout des pro-neurodiversité!), et je lis, je lis et je ne vois pas le temps passer... où bien si, mais je continue à lire quand même... je devrais peut-être vous donner l'adresse des sites si il y en a que ça intéresse.
... décidément "Autism Speaks" n'y est pas très populaire!
Ah oui j'ai aussi trouvé des pétitions (en lien sur le site de Kathleen Seidel)... mais il y en avait une pour laquelle c'était trop tard, une autre qui a été retirée, d'autres qui donnent "impossible d'afficher la page" ou des choses comme ça, il n'en reste plus qu'une, vous en pensez quoi?
http://www.autism-hub.co.uk/autism-spea ... /index.php
ma mère n'a pas très envie que je signe, elle craint qu'après je reçoive des spams!
... décidément "Autism Speaks" n'y est pas très populaire!
Ah oui j'ai aussi trouvé des pétitions (en lien sur le site de Kathleen Seidel)... mais il y en avait une pour laquelle c'était trop tard, une autre qui a été retirée, d'autres qui donnent "impossible d'afficher la page" ou des choses comme ça, il n'en reste plus qu'une, vous en pensez quoi?
http://www.autism-hub.co.uk/autism-spea ... /index.php
ma mère n'a pas très envie que je signe, elle craint qu'après je reçoive des spams!
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
ADA : Americans with Disabilities ActJean a écrit :
Il me semble que dans l'après-ADA Amérique [ ?], ...
C'est une loi passée le 26 juillet 1990 sous George Bush contre les discriminations basées sur le handicap.
Plus de détails : http://www.ada.gov/
Modifié en dernier par Guy le jeudi 17 décembre 2009 à 16:31, modifié 1 fois.
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Oui, je sais, je suis influencée par le cas de M.... N' empêche que..... :
Non, çà, c'est sa conclusion à lui ! Quand un parent souhaite que son enfant soit guéri de l'autisme, c'est tout simplement qu'il souffre de voir son enfant souffrir... Et ne dites pas que M.....etc... A travers tous les témoignages que l'on peut lire, on voit que bon nombre de personnes autistes souffrent ou ont souffert. Pour ma part, je n'ai jamais souhaité que M. guérisse ( je ne suis pas idiote et ce serait bien que les personnes autistes cessent de prendre les NT pour des imbéciles ! ), j'ai juste souhaiter qu'il arrête de souffrir. Si il y en a un qui veut guérir, c'est bien lui !. Il estime que, lorsque les parents souhaitent que leur enfant soit guéri de l'autisme, ils demandent en fait que leur enfant soit un autre enfant, non autiste.
Alors là, oui, j'adhère à 200% !Il ne s'agit donc pas, pour ANI, de trouver des remèdes à l'autisme, mais de former les personnes autistes afin qu'elles puissent assurer elles-mêmes leur propre défense, constituer une communauté, accroître la visibilité publique de leurs actions, réduire la stigmatisation, identifier et former des alliés potentiels au sein de la population non autiste.
Bien sûr qu'il faut changer cet état d'esprit, mais il ne faut pas nier non plus les difficultés des personnes autistes. Je pense que ce n' est pas les aider que de leur dire qu'il n' y a que des points positifs à être autiste. Si le fait d'être autiste signifiait avoir des capacités particulières et c'est tout, il n'y aurait pas tant de parents dans la souffrance, tant d'enfants dans la souffrance, et autant d'associations pour les défendre. Je trouve que c'est un peu faire l'autruche que de ne voir que le bon côté des choses.l'accent est toujours mis sur les déficits
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Merci Guy. Lila m'avait dit que c'était un truc comme çà, mais elel n'avait pas pris la peine de me l'écrire.Guy a écrit :ADA : Americans with Disabilities ActJean a écrit :
Il me semble que dans l'après-ADA Amérique [ ?], ...
C'est une loi passée le 26 juillet 1990 sous George Bush contre les discriminations basées sur le handicap.
Plus de détails : http://www.ada.gov/
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Je ne crois pas que les partisans de la "neurodiversité" veulent nier les difficultés, au contraire. Ils veulent surtout mettre l'accent sur le fait que les difficultés ne proviennent pas seulement de "déficits", mais aussi de différences et d'inadéquation par rapport au fonctionnement majoritaire des gens. Et dans les différences, il peut y avoir des points forts.Jonquille57 a écrit :Bien sûr qu'il faut changer cet état d'esprit, mais il ne faut pas nier non plus les difficultés des personnes autistes. Je pense que ce n' est pas les aider que de leur dire qu'il n' y a que des points positifs à être autiste.
L'effort des "NAT" mérite aussi que les "NT" fassent un effort ... et pas seulement les parents des NAT. Eux, de toute façon, ils en font, avec leur enfant comme avec le reste de la société.
NB : la traduction partielle d'articles a des inconvénients. Je pense à celle que j'ai commencée : la suite apporte des nuances et des précisions.
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Barack Obama vient de nommer Ari Ne'eman au conseil national du handicap (National Council on Disability)
http://www.whitehouse.gov/the-press-off ... sts-121609
http://www.whitehouse.gov/the-press-off ... sts-121609
NB : même aux USA, on peut avoir 20 ans avant d'avoir un diagnostic.Ari Ne'eman est le président fondateur d'Autistic Self-Advocacy Networkk, où il initie et dirige les efforts visant à accroître la représentation des personnes autistes dans les débats de politique publique. Il est un défenseur de premier plan dans le mouvement de la neurodiversité, interpelant souvent publiquement les décideurs et les medias sur le handicap et les questions de politique de l'autisme. M. Ne'eman est également vice président du New Jersey Adults with Autism Task Force, et il représente les adultes autistes dans l'examen des services d'État aux autistes . Il a également déjà siégé à la Commission de l'éducation spécialisée du New Jersey, où il a rédigé une rapport "minoritaire" sur le sujet des "aversives", de la retenue et de la solitude. M. Ne'eman a précédemment occupé le poste de chef de groupe de travail politique pour le Conseil consultatif de la jeunesse au Conseil national sur le handicap. Il est membre du conseil de TASH et de la commission nationale de l'autisme. En 2008, il a reçu la récompense de la Fondation HSC "Advocates in Disability”. M. Ne'eman étudie actuellement dans le premier cycle à l'Université du Maryland-Baltimore County, où il étudie les sciences politiques et s'attend à obtenir son diplôme en Mai 2010. En 2000, M. Ne'eman a été diagnostiqué avec un syndrome d'Asperger, un trouble du spectre autistique.
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
L'adresse électronique n'est pas publiée en ligne.Ole Ferme l'oeil a écrit :http://www.autism-hub.co.uk/autism-spea ... /index.php
ma mère n'a pas très envie que je signe, elle craint qu'après je reçoive des spams!
Si on craint un détournement, il est possible de créer une adresse spéciale.
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Super intéressant ce topic, merci Jean.!
Je comprends complètement ce que veulent dire Joncquille et Olé...Et d'ailleurs , je profite ici pour dire que tous les deux, vous faites avancer le dialogue.!J'aime énormément vos interventions qui permettent de mieux cerner le sujet.!
Pour ma part, ce qui fait que mon Léo est "spécial" est quelque chose de précieux, rare.... je ne voudrais pas le changer pour rien au monde.!Mon fils, je l'aime de tout mon être et COMME IL EST.
Cependant, et c'est là que je rejoins Joncquille, s'il venait à souffrir...Ca me serait insupportable.!Une mère ne peut pas laisser son enfant dans la souffrance.!C'est inhumain.!
C'est pourquoi je comprends si bien notre Joncquille ! Ce qu'elle fait contre vents et marées pour "M" est une "obligation", je ferais la même chose pour Léo....exactement....
Donc, chez nous, nous avons pris le parti de le pousser vers des comportements "typiques" puisque c'est là qu'il va évoluer , mais en gardant SA personnalité et ses particularités. (celles qui ne gênent pas à une bonne intégration...comme Olé ou Ogawa).Lui apprendre ces comportements visent à lui éviter des souffrances pour plus tard.(Et pas du tout pour en faire un NT...ça non alors.!)
Le but d'un parent, c'est de voir son enfant HEUREUX....
Quand je te lis Olé, je suis admirative.!Tu as visiblement l'attitude adéquat la plupart du temps et tu revendiques ton autisme d'une façon exemplaire.!J'aime la façon dont tu t'acceptes et dont tu te fais une place dans la société....
Ca me plairait que Léo soit comme toi, ou Ogawa....
Et puis plus tard comme Bernard.!(Heureux, marié , des enfants, un travail..... )
Vous êtes de sacrés bons modèles qui donnent de l'espoir pour ceux qui arrivent.!
Merci.
Je comprends complètement ce que veulent dire Joncquille et Olé...Et d'ailleurs , je profite ici pour dire que tous les deux, vous faites avancer le dialogue.!J'aime énormément vos interventions qui permettent de mieux cerner le sujet.!
Pour ma part, ce qui fait que mon Léo est "spécial" est quelque chose de précieux, rare.... je ne voudrais pas le changer pour rien au monde.!Mon fils, je l'aime de tout mon être et COMME IL EST.
Cependant, et c'est là que je rejoins Joncquille, s'il venait à souffrir...Ca me serait insupportable.!Une mère ne peut pas laisser son enfant dans la souffrance.!C'est inhumain.!
C'est pourquoi je comprends si bien notre Joncquille ! Ce qu'elle fait contre vents et marées pour "M" est une "obligation", je ferais la même chose pour Léo....exactement....
Donc, chez nous, nous avons pris le parti de le pousser vers des comportements "typiques" puisque c'est là qu'il va évoluer , mais en gardant SA personnalité et ses particularités. (celles qui ne gênent pas à une bonne intégration...comme Olé ou Ogawa).Lui apprendre ces comportements visent à lui éviter des souffrances pour plus tard.(Et pas du tout pour en faire un NT...ça non alors.!)
Le but d'un parent, c'est de voir son enfant HEUREUX....
Quand je te lis Olé, je suis admirative.!Tu as visiblement l'attitude adéquat la plupart du temps et tu revendiques ton autisme d'une façon exemplaire.!J'aime la façon dont tu t'acceptes et dont tu te fais une place dans la société....
Ca me plairait que Léo soit comme toi, ou Ogawa....
Et puis plus tard comme Bernard.!(Heureux, marié , des enfants, un travail..... )
Vous êtes de sacrés bons modèles qui donnent de l'espoir pour ceux qui arrivent.!
Merci.
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Wow, Jean, tu as signé!
Moi j'ai pas encore osé , je vais dire à ma mère ce que tu as écrit, j'espère qu'elle me laissera faire.
J'ai remarqué les signatures de Michelle Dawson et Jim Sinclair sur la pétition, wow apparaître sur une même liste qu'eux!
Enfin j'espère que c'est bien les vrais et pas quelqu'un qui a prit leur nom comme pseudonyme!
(mon 880ème message)
Moi j'ai pas encore osé , je vais dire à ma mère ce que tu as écrit, j'espère qu'elle me laissera faire.
J'ai remarqué les signatures de Michelle Dawson et Jim Sinclair sur la pétition, wow apparaître sur une même liste qu'eux!
Enfin j'espère que c'est bien les vrais et pas quelqu'un qui a prit leur nom comme pseudonyme!
(mon 880ème message)
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Ah, j'oubliais de dire que cette nouvelle m'a fait plaisir, j'espère qu'on va pas lui mettre des bâtons dans les rouesJean a écrit :Barack Obama vient de nommer Ari Ne'eman au conseil national du handicap (National Council on Disability)
Interview d'Ari Ne'eman sur youtube:
et un article écrit par lui:
http://www.cwru.edu/affil/sce/Texts_2007/Ne%27eman.html
Et pour en revenir à l'affaire Autism Speaks, voici une vidéo adressée par des autistes à Autism Speaks:
(mon 890ème message!)
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Re: La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes
Bon je vais essayer de revenir un peu sur l'article
L'autisme est handicapant sur bien des points, en tous cas dans le monde tel qu'il est et la société telle qu'elle est!
Selon ce que j'ai compris des Neurodiverses leur vision (et la mienne, pour l'instant en tous cas!) n'est pas de nier ces aspects handicapants et surtout pas de nier l'importance de mettre en place des aménagements et systèmes de soutien pour les neuro-atypiques adaptés à leur particularité propre, au contraire!
Ce qui ne les empêche pas de penser que chaque type de neurologie a sa valeur, et qu'on ne devrait pas chercher à "chasser" l'autisme, et que l'autisme bien au delà du handicap, est une autre façon d'être et de percevoir et de penser le monde (ou encore une infinité d'autres façons d'être et de percevoir et de penser le monde!
Je ne saurais pas bien m'exprimer sur le sujet, mais je vous propose deux réponses d'Amanda Baggs sur son site Ballastexistenz:
d'abord: http://ballastexistenz.autistics.org/?p=27
et ensuite: http://ballastexistenz.autistics.org/?p=79
Je vous conseille de jeter aussi un œil sur les commentaires, sur le deuxième texte il y a même un commentaire de Donna Williams elle même!
(pardon c'est tout en anglais, j'aimerais bien vous traduire, mais Amanda Baggs est assez sévère sur les questions de publication de ces textes hors de ces sites, enfin j'imagine qu'un jour ou l'autre je vais essayer de lui demander!)
Le gros problème de cet article (l'article là-haut, pas les textes d'Amanda Baggs) est qu'il laisse entendre qu'il n'y a que des aspies et autistes de haut niveau ou les parents de ceux-ci parmi les neurodiverses... il faut préciser qu'Amanda Baggs est non-verbale (elle ne s'exprime pas par la voix) et qu'elle a longtemps été considérée comme autiste de bas niveau et qu'elle a besoin d'aide constante dans tous les aspects de sa vie quotidienne (se laver etc...)
Je ne sais pas si je me suis bien exprimé...
Une vidéo de Corina Becker qui explique bien ce qu'est la neurodiversité:
Corina Becker est une artiste aspie canadienne de 24 ans (si j'ai bien compris)
Ses blogs: http://nostereotypeshere.blogspot.com/ , http://neko-no-baka.livejournal.com/ et celui là (Luna si tu me lis jette un œil) http://aspiecooking.blogspot.com/
Bon ça suffira pour cette fois!
Cette description pourrait peut-être induire en erreur, J'ai lu une réponse d'Ari Ne'eman à un article (un autre) paru sur internet, où il précise bien qu'il ne rejette pas la notion de "handicap" pour désigner l'autisme.Le Mouvement des droits de l'autisme
Une nouvelle vague de militants veut célébrer les fonctions cérébrales atypiques comme une identité positive, pas comme un handicap. Les opposants les appellent dangereusement abusés [?].·
Par Andrew Solomon - 1er article - Publié le 25 Mai 2008
http://nymag.com/news/features/47225/
L'autisme est handicapant sur bien des points, en tous cas dans le monde tel qu'il est et la société telle qu'elle est!
Selon ce que j'ai compris des Neurodiverses leur vision (et la mienne, pour l'instant en tous cas!) n'est pas de nier ces aspects handicapants et surtout pas de nier l'importance de mettre en place des aménagements et systèmes de soutien pour les neuro-atypiques adaptés à leur particularité propre, au contraire!
Ce qui ne les empêche pas de penser que chaque type de neurologie a sa valeur, et qu'on ne devrait pas chercher à "chasser" l'autisme, et que l'autisme bien au delà du handicap, est une autre façon d'être et de percevoir et de penser le monde (ou encore une infinité d'autres façons d'être et de percevoir et de penser le monde!
Je ne sais pas si je qualifierais de juste milieu la vision du sujet de Temple Grandin!Y-a-t’il une voie vers un juste milieu ?
6ème partie
La conceptrice du matériel de contention pour le bétail Temple Grandin, auteur du classique sur l'autisme « Thinking in Pictures » a longtemps été la voix publique de l'autisme. La Neurodiversité est apparue après qu'elle ait commencé à se collecter avec la « fierté autiste », et bien qu'elle lui ait permis d’exister, c’est trop tard pour elle d’en bénéficier. Grandin a fait valoir que c’est à la fois à la personne autiste et à la société d'apporter des aménagements. "Je ne vais pas faire tout ce que les neurotypiques veulent, mais vous devez aller à mi-chemin», dit-elle. "Nous avons eu nos comportements réprimés. Nous avons eu des dîners de fantaisie chez ma grand-mère, et on s’attendait à ce que je m’assoie à la table de Mamie pendant vingt minutes sans que je puisse monopoliser la conversation. Vous ne pouvez pas rentre non-geek les geeks, mais vous pouvez être un geek poli. L'autisme est un continuum allant du génie à la personne très handicapée. Si vous vous débarrassez de toute la génétique de l’autisme, vous vous débarrassez de scientifiques, de musiciens, de mathématiciens. Certains gars avec un haut niveau de fonctionnement et le syndrome d'Asperger ont développé la première pointe en pierre, elle n'a pas été développée par les sociables posant autour du feu de camp. Le problème, c'est que vous parlez à des parents ayant un gosse avec un faible niveau de fonctionnement, qui ont un adolescent qui continue d'aller ‘aux toilettes dans son caleçon’ et qui se mord lui-même tout le temps. Ce gars détruit la maison, et il ne tape pas [à la machine], peu importe les claviers que vous mettez à sa disposition [allusion à la communication facilitée]. Sa vie est misérable. Ce serait convenable si vous pouviez éviter les formes les plus sévères de l'autisme non-verbal. "
Je ne saurais pas bien m'exprimer sur le sujet, mais je vous propose deux réponses d'Amanda Baggs sur son site Ballastexistenz:
d'abord: http://ballastexistenz.autistics.org/?p=27
et ensuite: http://ballastexistenz.autistics.org/?p=79
Je vous conseille de jeter aussi un œil sur les commentaires, sur le deuxième texte il y a même un commentaire de Donna Williams elle même!
(pardon c'est tout en anglais, j'aimerais bien vous traduire, mais Amanda Baggs est assez sévère sur les questions de publication de ces textes hors de ces sites, enfin j'imagine qu'un jour ou l'autre je vais essayer de lui demander!)
Le gros problème de cet article (l'article là-haut, pas les textes d'Amanda Baggs) est qu'il laisse entendre qu'il n'y a que des aspies et autistes de haut niveau ou les parents de ceux-ci parmi les neurodiverses... il faut préciser qu'Amanda Baggs est non-verbale (elle ne s'exprime pas par la voix) et qu'elle a longtemps été considérée comme autiste de bas niveau et qu'elle a besoin d'aide constante dans tous les aspects de sa vie quotidienne (se laver etc...)
L'acceptation dont parlent les neurodiverses ne consiste pas à se planter là et à ne rien faire, l'acceptation, c'est accepter que l'enfant autiste est et restera toujours différent et au lieu de se lancer dans une croisade pour tout faire pour le "normaliser" s'intéresser à ses besoin véritables et trouver le moyen d'établir avec lui une communication réciproque et trouver l'approche de l'éducation qui lui conviendra et lui permettra d'acquérir tous les outils dont il aura besoin pour vivre sa vie de la meilleure façon possible et d'une manière qui lui corresponde et lui convienne!L'amour fondé sur l'espoir est tout aussi profond que celle qui repose sur l'acceptation. La balance est infiniment délicate. «Lorsque votre enfant a 12 ans et pas éduqué à être propre, ou se tape la tête à 15 ans, quand votre acceptation est avisée et quand empêche-t-elle la récupération?" demande Insel, le Directeur du NIMH.
Je ne sais pas si je me suis bien exprimé...
Une vidéo de Corina Becker qui explique bien ce qu'est la neurodiversité:
Corina Becker est une artiste aspie canadienne de 24 ans (si j'ai bien compris)
Ses blogs: http://nostereotypeshere.blogspot.com/ , http://neko-no-baka.livejournal.com/ et celui là (Luna si tu me lis jette un œil) http://aspiecooking.blogspot.com/
Bon ça suffira pour cette fois!